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massives Fistelproblem – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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massives Fistelproblem

Beitrag von mo376 » 05.08.2023, 15:09

Hallo zusammen,

im November habe ich einen Termin bei Dr. Croesen in Köln, da ich ein großes Fistelproblem seit 8 Jahren mit mir rumschleppe.
Ich habe einen Pouch und inzwischen bestimmt 15 Fistelaustrittsstellen über den ganzen analen, vaginalen Bereich verteilt. (bin leider zu oft falsch diagnostiziert worden). Ich bin kein Arzt, aber ich glaube, dass es inzwischen bei mir bestimmt mehrere Fisteln (oder ein "Fuchsbau") sind.
Meine Lebensqualität ist dadurch natürlich stark eingeschränkt. Deshalb bin ich jetzt auch an dem Punkt meinem Pouch "Leb wohl" zu sagen und mir nach 20 Jahren Pouch ein endgültiges Stoma legen zu lassen.
Ich hoffe Dr. Croesen will nicht anfangen die Fisteln langwierig zu behandeln um den Pouch zu erhalten. Aber er soll ja, wie ich gelesen habe, sehr gut auf seine Patienten eingehen. Ich habe in den verschiedensten Foren bisher nur von Fistelbehandlungen gelesen, die immer und immer wieder wiederkommen. Diese endlos KH-Behandlungen will ich möglichst vermeiden.
Ich weiß nicht ob es hier Betroffende gibt, die auch so ein massives Problem mit Fisteln und Pouch hatten und mir vielleicht berichten können?!

Viele Grüße

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mo376
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massives Fistelproblem

Beitrag von Börgi » 05.08.2023, 17:18

Moin ,
ich kann es Dir nachfühlen, wie es Dir geht!!! :troesten:
Ich hatte zwar nur eine Fistel zum Ende meines "restlichen normalen Verdauungstracktes", aber die hatte es in sich!!
Schön vaginal, am Ende kam der Stuhl fast nur noch aus der Scheide! :krank: :aah:
Ständige Blasenentzündungen, alles war wund und entzündet! :krank: Ständiger Stuhdrang, ich war kein Mensch mehr!! :cry: :cry:
Ich hatte die Nase so voll und habe daher mir ein endgültiges Stoma legen lassen.
Der letzte kaputte Darmteil mit Fistel raus und dann hinterm Schließmuskel zugenäht!
Seitdem geht es mir gut, keine Medikamente, keine Schmerzen mehr und kein Klogesuche mehr!! :super:

Ich wünsch Dir Gute Besserung und das Du bald eine akzeptable Lösung findest! :roseSchenken:

Liebe Wochenendgrüße von Börgi! :winke:

PS: Ach so, vor meiner RV wurde die erste Fistel (auch vaginal) mit Humiraspritzen behandelt, ein Jahr lang! Ich wollte unbedingt nach 5Jahren die Rückverlegung!
Fistel weg, Haare zum Teil auch, für mich war das dann keine Option mehr!!!
Man wird "alt" und ich hab auch keine Lust mehr auf Experimente!!!

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Börgi
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massives Fistelproblem

Beitrag von mo376 » 06.08.2023, 12:08

Hallo Börgi,

erstmal vielen Dank für deine mitfühlende Antwort. Es tut erstmal gut zu wissen, dass ich nicht ganz alleine mit meinem Problem bin oder war.
Darf ich dich noch etwas fragen?
Nachdem du dein endständiges Stoma bekommen hast, verschwand das Fistelproblem dann von allein?
Weißt du zufällig ob der Pouch dann einfach drin bleibt wenn das Stoma endständig gelegt wird?

Ja, das ist nämlich auch meine Befürchtung: Das ein vorübergehendes Stoma gelegt wird und nach der RV beginnt der Pouch wieder die alte Fistel zu reaktivieren oder eine neue zu bilden.
Nee danke, ich gehe auf die 60 zu und möchte endlich Ruhe, nicht nur am Po, sondern auch vor KH-Aufenthalte haben.

Viele Grüße

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mo376
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massives Fistelproblem

Beitrag von Butterfly » 06.08.2023, 16:15

Hoi Mo

Es würde mich wundern, würde dein Pouch drinnen bleiben.
Bei mir ist er rausgekommen, obwohl ich keine Fisteln hatte. Der verkümmert sonst und macht dann Probleme (wie häufig nach ein paar Jahren auch der Hartmannstumpf).

Ich würde mit Prof Krösen sprechen, ob nicht hinterher Humira oder Remicade gut ist (nicht vor der OP, weil Tnf-Alpha-Blocker und Cortison die Wundheilung herabsetzen).

Liebe Grüsse
Butterfly

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Butterfly
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massives Fistelproblem

Beitrag von mo376 » 06.08.2023, 17:42

...na ja über Remicade und Humira gehen die Meinungen stark auseinander. In dem Beitrag davor konnte ich ja lesen von wegen Haarausfall usw.
Vor 20 Jahren vor meiner Pouchanlage stand ich schon mal vor der Entscheidung und habe Remicade abgelehnt.
Da soll sich der Doc mal was anderes einfallen lassen...

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mo376
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massives Fistelproblem

Beitrag von Butterfly » 06.08.2023, 18:29

Ich habe 5.5 Jahre Remicade bekommen und NIE Haarausfall gehabt (wenn dir das hilft). Da reagiert jeder anders - und vielleicht gibt es das da auch. Ich kenne bei Humira aber niemanden mit Haarausfall, den wiederum Börgi hatte. Dann dürftest du kein Medikament nehmen - weil es immer jemanden gibt, der darauf reagiert.
Wie der Prozentsatz bei Humira ist, weiss ich nicht. Sicherlich kommt es auch auf die Dauer an und um Fisteln zum Abheilen zu bringen, kann es schon ausreichen es vorübergehend zu nutzen. Gerade dann ist Humira besser, wenn man es wieder absetzen möchte. Man kann es immer wieder starten.
Humira ist eine Generation später und ist kein chimärer Antikörper - deshalb darf er auch selbst zuhause gespritzt werden, weil weniger Reaktionen zu erwarten sind.
Bei Remicade ist es deutlich schwieriger dieses noch mal zu starten (eben weil es ein chimärer Antikörper ist). Wenn ich aber die Wahl hätte, würde ich Humira immer erst versuchen (unabhängig der Haarsituation) im Vgl. zu Remicade. Bonbons sind das alles nicht - aber es geht auch um die Lebensqualität.

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Butterfly
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