von Blackpearl » 20.01.2013, 21:24
ihr lieben,
ich bin seit heute auch hier und ich habe einige fragen. Kurz: ich habe MC seit 2000 ,bin seit ca. 3jahren nun in revision,bin vor einer woche das 6.mal an einem komplexen fistelostium vaginal,spinal usw. Operiert worden. Ich habe dieses mal so starke schmerzen bei der wundversorgung alleie durch stuhlgang der auvh noch fest ist,was für den crohn ja gut ist. Das problem ist,das ich bei dieser op vor einer woche zwei fisteln zu einer gemavht bekommen habe aus der direkt in der wunde stuhl aus dem loop austritt,sodass ich bzw mein mann mich nur mit btm und lokalanästetikum versorgen kann. Ich habe mich jetzt für ein stoma entschieden,weil ich das psychisch nicht mehr aushslte,da ich laut diesem arztbericht in einem halbrn jahr frühestens wieder kommen soll zur op nr. 7!kann ich denn am donnerstag meinem arzt bei der nachsorge davon in kenntnis sezten? Denn die ops sind ja ein fass ohne boden....er sprach vor jahren auch svhon mal davon. Wenn das geht, wann macht man die op denn? Wenn die aktuelle wunde geschlossen ist? Glg BP
von Skyfire » 20.01.2013, 23:12
Hallo erstmal,
willkommen im Forum.
Wenn der Crohn ruhig ist, dann erst sollte man operieren. Man kann das vorzeitig unterstützen indem man den Darm eventuell ruhig stellt indem man im Krankenhaus parenteral ernährt wird. (Hat man bei mir zumindest so gemacht) Medikamentös einstellt und danach hat man operiert. Und somit ein doppelläufiges Stoma angelegt.
Man hat dann gewartet bis sich die Fisteln beruhigt hat und hat sich dann mit mir gemeinsam dazu entschlossen das komplexe Fistelsystem im Bauchraum zu entfernen, als auch das Rektum (ich war eh inkontinent, also alles was keine Miete zahlt, raus!!). Ich bereue bisher keine Sekunde das ich eni Stoma habe, im Gegenteil, hätt ich es nur mind. 25 Jahre früher anlegen lassen, ich hätte mir so einiges erspart
Bei weiteren Fragen, stehe ich gerne weiterhin zur Verfügung, denn auch ich hatte Anal als auch Vaginalfisteln inklusive einem Fuchsbausystem im Bauchraum
von kleine leuchtende Blume » 21.01.2013, 18:22
Hallo Blackpearl
Willkommen hier im Forum.
Stuhl in den Fisteln klingt nicht gut.
Man könnte vielleicht ein doppelläufiges Stoma anlegen.
Das ist eigentlich ein recht kleiner Eingriff und entlastet das Fistelsystem,
vorausgesetzt es geht vom Darm aus.
Ich hatte sogar das Glück, dass die Fisteln von selbst komplett abgeheilt sind - Stomi sei Dank.
Lies dich einfach ein wenig im Forum durch, schau ob das was für dich wäre
und dann sprich einfach mal mit deinem Arzt darüber.
Kleine leuchtende Blume
von Blackpearl » 21.01.2013, 20:34
hi ihr lieben,
Ich bedanke mich erstmal für die atworten und bin froh von euch so aufgefangen worden zusein.
Ich habe am donnerstag das arztgespräch und dann werde ich berichten.bis dahin lese ich mich hirt noch etwas durch....
von Blackpearl » 23.01.2013, 12:12
guten morgen ihr zwei,
Ich habe mich die ganze zeit hier aufgehalten und gelesen. Jetzt hab ich aber doch noch ne frage und nehme dein angebot gerne an bzw.in beschlag @skyfire bevor ich das gespräch mit dem doc morgen habe.
Ich habe jetzt verstanden,das es wichtig ist das der stuhl die fisteln nicht reizt.( mich bald hoffentlich auch nicht mehr) das heisst wenn ein stoma da wäre und das dann quasi ein trockendock geworden ist,dörren dann die fisteln im besten fall aus? Und er kann das fistelostium irgendwie sanieren. Sind die fisteln dann erstmal weg??? Und muss nur noch heilen? Ich weis ist etwas kompliziert meine fragerei, aber ich denke ich ihr wisst was ich meine )
von Skyfire » 23.01.2013, 13:08
Huhu schwarze Perle,
ich werde Dir wenn ich zuhause bin ein wenig ausführlicher Antworten als jetzt.
Fakt bei mir war, wir haben mit einem doppelläufigen Ileostoma am Anfang 2008 die Fisteln mit Medi´s in den Griff bekommen. Eiter lief nicht mehr und Stuhlgang kam auch nimmer raus, sodaß man gewagt hat mich zu operieren und sämtliche Fisteln aus dem Bauchraum zu entfernen.
Weiteres erkläre ich Dir wenn mein Auto repariert ist, bin gerade in der Werkstatt und warte auf meinen superduper Flitzer
Gerne auch per Privatnachricht, weil das wird dann schon etwas intimer werden, weil bei mir ja auch vaginal was unternommen wurde
von Blackpearl » 23.01.2013, 13:12
sehr gerne. Ist bei mir auch die richtung. Drück dir die daumen das der flitzer repariert wird.bin gerade auf der coutch rechts links lagerung
von Skyfire » 23.01.2013, 19:17
So, Flitzer ist repariert und ich ein Stück ärmer im Geldbeutel, dafür reich an Erfahrung .. wie baut man einen Tank ein und wie baut man Autoradio aus und ein neues ein
Also,
bei mir ist 2009 das Ileostoma angelegt worden, doppelläufig, direkt hinter der Stuhlfördernden Fistel die vom Dickdarm ausging zum After und sich mehrmal geteilt hatte und dann letztendlich auch in der Vagina austrat.
Dickdarm war ja somit ausgeschaltet, und der Stuhlgang wurde nicht mehr über die Fistel transportiert.
Fistelfuchsbau ist somit relativ ruhig geworden bzw. zum Teil sogar ausgetrocknet, mit Aza und Metronidazol behandelt.
Im November 2009 beschloss man dann das man Ende Januar 2010 ein Stück Dickdarm wegnehmen würde, weil dort die Stenosen waren, die sich halt nicht mehr zurückgebildet hatten, entstanden durch Entzündungen. Und man frug mich ob man ebenfalls das Rektum entfernen sollten, weil die Gefahr mittlerweile gegeben war das sich dort Krebs entwickeln könnte.
Was soll ich sagen, durch den Crohn, den Fisteln die sich dort gerade am Anus gebildet hatten und ich eh Inkontinent geworden war, der Schließmuskel dermaßen defekt war und ich auch nicht mit knapp 41 nicht mit einer Windel rumlaufen wollte, habe ich mich dazu entschlossen. Lange Gespräche habe ich mit meinem Partner darüber geführt. Mich eingelesen in die Materie. Die Leute hier im Forum halb verrückt gemacht mit meinen "dummen" Fragen. Man macht sich halt so seine Gedanken. Selbst vorm Fahrradfahren machte ich mir Sorgen damals. Gott sei Dank hatte ich ein paar Leutchen die mich per PN gut vorbereitet haben.
Ich ging zwar ängstlich (ist ja normal) in die OP rein, hatte auch so einige Schmerzen die ich überwinden musste, aber das ist nichts im Vergleich zu den knappen 28 Jahren Crohn die ich nun hinter mich gebracht habe , weil man genau weiß, irgendwann sind die Operationsschmerzen die halt einfach entstehen weil geschnippelt wurde, weg!!!
Der Bauch wurde geöffnet, sämtliche Fisteln wurden in kleinster Feinarbeit von Dr. Antoine (gelernt im Leverkusener Klinikum) im Dürener Krankenhaus entfernt, inklusive Rektumamputation und ein Stück Dickdarm wurde entfernt.
Bis heute, bereue ich nicht eine Sekunde mich dort operieren lassen zu haben, denn die Chirurgen arbeiten dort mit Dr. Barenyi einem in NRW bekannten Gastroentereolgen Hand in Hand zusammen. Alles wurde gemeinsam abgesprochen!!!
Wie gesagt, ich bereue keine Sekunde.
Meine Wunden verheilten binnen 3 Monaten (selbst die am Rektum war nach 3 Monaten dicht, dabei ist die Naht dort geplatzt!!!)
Die ehemaligen Ausgänge an den Popobacken von den Fisteln, sind bei mir, als auch in der Vagina, ohne irgendeine Plastik verheilt. Quasi ausgetrocknet.
Ich finds cool, endlich keine Schmerzen mehr am Popo, ich kann ins salzige Meerwasser reinspringen, ohne das ich vor Schmerzen aufschreie. Ich kann im Sommer ruhig mal schwitzen zwischen den Popobacken, früher (?) undenktbar!!! Ich hätte geschriehen vor Schmerzen. Ich hatte Kompressen laufend an den Stellen, nur um zu vermeiden das dort irgendeine Flüssigkeit hinkam.
Ich hatte in den Unterhosen mehr als 2 Slipeinlagen, die ich mehrmals am Tag gewechselt habe, weil sie voller Eiter waren oder Stuhlgangreste die man einfach nicht wegbekam, weil sie in den Fisteln hingen (unterwegs ist es halt mit einem aktiven Crohn, schwer sich zu pflegen, vor allen Dingen nicht, wenn man inkontinent ist!! )
Heute, .. ich bin zwar mehrmals noch operiert worden, mittlerweile bin ich bei einem Ileostoma angekommen, habe also keinen Dickdarm mehr, ich hab noch ein paar kleine Baustellen die mir noch nicht so recht gefallen, weil nach OP mein Körper halt nicht mehr so mitgespielt hat, aber eines weiß ich .. ICH BIN GLÜCKLICH!!! Und ja, es dauert noch ein paar Wochen/Monate bis ich wieder auf den alten Stand meiner Körperlichen Kraft angelangt bin, ist ja auch kein Wunder nach ein paar Tagen künstlichen Koma. Muss alles nicht bei Dir passieren!! Also keine Angst, ich bin halt jemand der schon mal öfter HIER schreit
Hast du noch weitere Fragen, die ich Dir beantworten könnte? Weil so ein Vorgespräch ist schließlich was, woran du möglichst alle Fragen stellen solltest, die du für wichtig hälst und die solltest Dir nach Möglichkeit auch ruhig aufschreiben und Punkt für Punkt den Arzt löcher in den Bauch fragen
Zur Not auch noch eine 2 te Meinung einholen
von kleine leuchtende Blume » 23.01.2013, 19:37
Hallo Blackpearl,
Bei mir war es so, dass ich eine Analfistel hatte und eine fette Stenose im Enddarm.
Die Fistel wurde, ich weiß nicht mehr wie oft, operiert, ohne Erfolg.
Die Stenose war der eigentliche Grund, weshalb ich ein vorübergehendes doppelläufiges Ileostoma, trotz aktivem MC bekam.
Der Dickdarm wurde mit dem Stoma quasi ausgeschaltet.
Der nette Nebeneffekt war der, dass die Fistel auch nicht mehr von Stuhl und Pupsluft genährt wurde und von alleine zugeheilt ist.
Mittlerweile wurde auch der gesamte entzündete Dickdarm und das kaputte, inkontinente Poloch entfernt,
mein Ileostoma bleibt für immer und die Fistel hab ich seit dem nicht wieder gesehen.
Da habe ich aber glaub ich auch Glück gehabt, dass sie praktisch von alleine weg blieb.
Ja, seitdem gehts mir prima. Ohne Medikamente.
Kleine leuchtende Blume
von Blackpearl » 24.01.2013, 18:06
hi,
also ich war heute beim arzt. Er meinte er versuchr mit den ganzen vor ops der enzündung herr zu werden. Er habe aus zwei fisteln eine gemacht sodass jetzt aktuell „nur”noch zwei über wären.des weiteren ist er von einem stoma zum jetzigen zeitpunkt noch nicht überzeugt,da es evt noch 1-2ops wären und die prognose gut sei das wir sie dann erstmal los sind.zum thema, weil ich es kaum aushalte auf dem klo bei stuhlgang vor schmerzen,sagte er ich solle die woche noch abwarten,wenn nichts besser ist dann nochmal kommen.er kann sich das so wie ich es geschildert habe nicht erklären.tramal habe ich auch noch gekriegt....oh man......zum thema wundversorgung...binich etwas entäuscht.
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