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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von Annika » 29.05.2008, 18:29

hallo
ich habe mich heute erst im stoma forum angemeldet, auch wenn ich schon seit längerer zeit immer mal wieder vorbeigeschaut habe.
bei mir (22) wurde erst vor zwei jahren die diagnose morbus crohn gestellt, auch wenn die beschwerden schon mehrere jahre andauerten.
seitdem habe ich alle möglichen medikamente ausprobiert, begonnen mit salkofalk, kortison, azathioprin, 6-mercaptopurin und schließlich humira. aber nichts hat mich in eine remissionsphase gebracht. hinzu kommt eine starke fistelaktivität, die teilweise operativ behoben werden konnten. derzeit habe ich eine rekto-vaginale fistel mit fadendrainage.
bereits zweimal musste ich eine berufsausbildung abbrechen.
die ärtze empfehlen mir nun den gesamten dickdarm entfernen zu lassen, da auch mein schließmuskel durch die fisteln stark beschädigt ist. seit ca.4 wochen leide ich immer wieder unter analer inkontinenz. seitdem hat sich auch meine psychische sitation stark verschlechtert und ich bekomme immer wieder panikattacken.
bei mir sitzt der crohn (bis jetzt) nur im mast- und dickdarm, eine rückverlegung ist bei einer kompletten dickdarmentfernung wohl nicht mehr möglich. es ist sehr schwer die entscheidung, für immer ein stoma zu haben zu treffen, da ich mir überhaupt nicht vorstellen kann, welche auswirkungen es auf mein zukünftiges leben haben wird und die angst, dass meine hoffnungen, die mit dem stoma verbunden sind, sich nicht erfüllen.

es würde mich freuen, wenn sich andere betroffene melden und mir ihre erfahrungen mitteilen würden.

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Annika
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von pia » 29.05.2008, 20:18

hallo annika,
ich kann dich mehr als sehr gut verstehn.meine vorgeschichte vom mc war ähnlich.rektovaginale fistel ,inkontinenz usw.
als mein arzt mir vorschlug ein stoma anlegen zu lassen,hab ich die welt nicht mehr verstanden.ich dachte,was will der denn.
aber der gedanke ließ mich nicht mehr los.ich habe mich dann zwei jahre körperlich und seelisch gequält.ich konnte,die entscheidung nicht fällen.die vorstellung ein stoma zu haben machte mich wahnsinnig.bis dann nichts mehr ging und ich operriert werden mußte.
nun habe ich seit drei jahren ein ileostoma,und eine lebensquälität von der ich früher nur geträumt hätte.
das ist tatsächlich so und du wirst diese aussage auch von vielen crohn - colitis patienten hören.
ich kann dinge tun,die wären mir früher im traum nicht eingefallen.
deine angst kann dir niemand nehmen,die hatte ich sogar noch nachdem ich operiert war.aber, als ich mich dann so langsam ins leben raus begab und feststellte wie frei ich mich bewegen konnte ging die dann aber sehr schnell weg.
und heute bin ich glücklich über mein stoma.

liebe grüße
pia

ileostoma nach crohn

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pia
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von Monsti » 29.05.2008, 21:37

Hallo Annika,

zunächst mal sei herzlich willkommen in unserer netten Beuteltierrunde.

Ich hatte einst etwas ganz anderes, und es fand eine subtotale Kolektonie ohne Stomaanlage statt. Es kam zu einer schweren Peritonitis/Sepsis, so dass ich fünf Tage später noch einmal operiert werden musste. Ergebnis: Bis auf einen wenige Zentimeter langen, blind verschlossenen Rektumstumpf (= Hartmannstumpf) war ich meinen gesamten Dickdarm losgeworden und wachte mit einem endständigen Ileostoma wieder auf.

Das war vor über vier Jahren. Inzwischen bin ich auch rektumamputiert und lebe mit meinem Spuckerle prima. Erschwernisse habe ich vor allem wegen der überlebten Peritonitis/Sepsis (v.a. Verwachsungsbauchbeschwerden inkl. Passagestörungen). Mein Stoma stört weder meinen Mann noch mich (außer bei selten vorkommenden Pannen ..., dann: :angry: ).

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von tina1301 » 29.05.2008, 21:50

Huhu,
auch ich mein Stoma vor über 2 Jahren bekommen, als ich jahrelang mit dem MC gekämpft hatte. Es kam wie es kommen mußte - Darmdurchbruch.
Nach einer Notop wachte ich 4 Wochen später wieder mit dem Beutel auf.
Damit wollte ich nicht leben. Das waren meine ersten Worte und Gedanken. Ich sehnte den Tag der Rückverlegung herbei.
Aber nur so lange bis ich aus der Reha kam und wieder zu hause war.

Mein Leben fing neu an. Eine Lebensqualität vom feinsten.
(bis auf die Pannen, die Monsti schon erwähnte)
Vor 1,5 Jahren sagt man mir, ich könnte jetzt zurückverlegen lassen. :haarezuberge:
Einmal hab ich kurz drüber nachgedacht, aber mir sind dann alle Vorteile bewußt geworden, die ich mit Stoma habe:
ich gehe wieder Arbeiten, war seit dem nicht einen einzigen Tag wegen MC krank, ich mach Sport, ich geh Schwimmen, ich kann wieder in Urlaub fahren und noch vieles mehr.
Ich möchte meinen Beutel nicht mehr hergeben.
Gruß Tina

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tina1301
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von nessie » 29.05.2008, 23:23

Hallo Annika,

auch ich kann deine Ängste gut verstehen ... Meine Stomaanlage liegt zwar schon über 20 Jahre zurück, aber an die Crohn-Beschwerden kann ich mich noch sehr lebhaft erinnern (Inkontinenz, panische Suche nach dem nächsten WC, Windabgänge durch die Fisteln, die es in sich hatten, Schmerzen usw.)!
Im Rückblick habe ich auch zu lange mit der Stomaanlage gewartet, aber ein richtiger Leidensdruck vorher macht es dir leichter, das Stoma zu akzeptieren. Du merkst sofort, wenn du aus der Narkose aufwachst, dass die Schmerzen im Mastdarm (bei mir durch Stenosen und Fisteln) weg sind; du hast keine Koliken mehr, kannst wieder auf deinem Allerwertesten sitzen usw. Ganz zu schweigen von den Aktivitäten, die man vorher praktisch eingestellt hat (schwimmen, ausgehen, verreisen, essen gehen, Liebesleben usw.)!
Übrigens halte ich es für die richtige Entscheidung der Ärzte, gleich den ganzen Dickdarm zu entfernen (bei mir war es die "Salami-Taktik", da zunächst nur die befallenen Stellen entfernt worden waren; erst durch ein Ileostoma hatte ich Ruhe vor dem Crohn - seit nun fast 20 Jahren!).

Alles Gute und nur Mut!
nessie

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nessie
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von Hugo » 30.05.2008, 08:30

Hallo Annika,

ich habe drei Jahre lang mit einem Pouch(bei CU)gelebt. Leider war ich inkontinent und das wurde von mir drei lange Jahre versucht es in den Griff zu bekommen. Aber vergebens. Und was ich alles dadurch an Mehrarbeit hatte!!! nach den drei Jahren habe ich mich dann zu einem Stoma entschieden.Heute geht es mir wieder gut und ich könnt mich Ohrfeigen das ich den Schritt nicht schon früher gemacht habe.

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Hugo
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von Gabi » 03.06.2008, 07:47

Hallo Annika,
als ich deinen Eintrag gelesen habe,dachte ich, du beschreibst mich.
Auch ich habe MC. Vor der Stomaanlage hatte ich immer wieder Fisteln, genau wie du.
Ich habe Jahre mit mir gekämpft, ob ich mir ein Stoma anlegen lassen soll.
Immer wieder habe ich etwas ausprobiert. Fadendrainagen (nach einer OP hatte ich 5 Stück auf einmal), Druckkammertherapie u.v.m.
Als ich dann immer wieder Schmerzen hatte, der Eiter lief und die Durchfälle stärker wurden, habe ich mich dann vor fünf Jahren entschlossen, mir ein Ileostoma anlegen zu lassen.
Durch www.stomawelt.de habe ich mich vorher informiert.

Heute frage ich mich, warum habe ich nur so lange gewartet?
Meine Lebensqualität ist um 100% gestiegen.
Ich kann fast alles essen - ohne Gedanken "wo ist die nächste Toilette". Gehe in Urlaub - egal wohin - war schon in Südamerika, das hätte ich vorher nicht gekonnt.
Brauche keine Einlagen mehr, wenn die Fisteln eitern usw.

Natürlich kommt auch zwischendurch mal ein psychisches Tief, aber das ist auch bei gesunden Menschen so.

Auf jeden Fall würde ich heute jedem sagen:
Wenn euer Arzt sagt, dass ein Stoma notwendig ist, verschwendet keine Zeit, denn nach der Anlage ist das Leben viel besser und lebenswerter.

Ich wünsche Dir viel Glück.

Liebe Grüße
Gabi

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Gabi
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von Mücke » 06.06.2008, 20:45

Hallole

Gabi du schreibst mir aus der seele
Hallo Annika
Ich kann dich gut verstehen,auch ich habe MC schon seit 19 Jahren!Ich habe viele Höhen und noch mehr Tiefen damit durch gemacht,ich hatte auch Fisteln,die ständig geeitert haben,ich wußte in jeder Stadt wo es Toiletten gibt,ich hatte immer Ersatzkleider im Auto dabei,...
Vor vier jahren ging es mir so schlecht,der Enddarm war eine Stenose,es ging nicht mehr anders,ich hatte keine andere Wahl.Ich habe einen kleinen Sohn und einen ganz lieben Mann,es war keine Überlegung wert,ich wollte leben.
Es war die beste Entscheidung in meinem Leben,ich frage mich heute warum mir noch kein Arzt früher ein Stoma empfohlen hat.
Ich kann endlich wieder Dinge tun die ich lange nicht mehr machen konnte.
Natürlich habe ich auch mal schlechte Tage,dann bekomme ich auch mal Infusionen,aber es geht mir dann ganz schnell wieder gut.
Auch habe ich schon Pannen erlebt,wie auch Monsti schon geschrieben hat.
Ich möchte meinen Beutel nicht mehr her geben.

Viele Grüße Mücke

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln:angry:

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Mücke
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von Melli » 07.06.2008, 02:44

Willkommen, Annika! :)

Viel anderes als die anderen habe ich gar nicht zu sagen.
Ich habe durch das Stoma nach 22 JAhren MC (inkl Fistel-Schei**) mein Leben wieder - das erste Mal, seit ich ein kleines Kind war, traumhaft! Den Beutel sehe ich als Preis, es gibt Netteres, vor allem, was das Äußere angeht ;), aber was für eine Zeit hat er mir beschert nach so viel Schmerzen, besonders durch die Fisteln!
Bei mir wurde schon vor 21 Jahren der Dickdarm entfernt und ein Stoma angelegt, das Ganze nach 5 Jahren rückverlegt und vor jetzt 5 Jahren wieder hinverlegt - und auch ich hätte es lange früher machen sollen und hätte mir schlimme, einsame, verzweifelte Jahre erspart, in denen ich zum Schluss kaum mehr vor die Tür konnte, keine Arbeit und keine Freunde, sprich: kein Leben mehr hatte.

Eben sagte jemand, der Leidensdruck muss groß sein - ja, das kann ich bestätigen. Mir ging es soooo besch...eiden, dass ich nur noch erleichtert war, davon erlöst zu werden. Und es ist sooo genial jetzt bei mir!

Ob man bei dir echt direkt den gesamten Dickdarm entfernen muss, ist die Frage, läßt sich aber von hier nicht beurteilen. Wichtig ist, du bist in erfahrenen CED Händen, auch wenn eine OP ansteht (ich habe 22 Jahre lang quer durch die Republik probiert und dann mein MC-Arzt-Glück in Köln gefunden).

Ich glaube dir, dass es in deinem Alter schwierig ist. Ich war 28 und doll fand ich den Gedanken nicht, nun den Rest des Lebens mit einem Beutel herumrennen zu müssen.
Aber bei einem derart starken Fistelproblem mag ich sagen, die Stoma-OP ist eigentlich die einzige Möglichkeit, die Fisteln (die ich übrigens für die fieseste Sache beim Crohn halte) loszuwerden. Medis und OPs direkt an der Fistel sind in der Regel für die Katz, leider.

Lies dich hier mal in Ruhe ein, überlege dir, wie es dir jetzt geht, was du kannst, machst, was du vom Leben erwartest. Was könnte besser werden, was schlechter?

Alles Gute! :)

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Melli
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MC: komplette dickdarmentfernung + endständiges Ileostoma

Beitrag von onevoice » 07.06.2008, 06:40

Hallo Annika!

Ich habe mir gleich den "Dick" und auch den Schließmuskel entfernen lassen.

Bin hinten pracktisch "zu"

Und ich würde es immer wieder machen lassen.

Obwohl ich noch immer keinen Beutel tragen kann,sehe ich das so.

Die Durchfälle waren unberechenbar,immer ging was in die Hose ,vorbei,Sauerei und so weiter.Blut im Stuhl,Eisenmangel ,Cortison und Medies ohne Ende.

Aber mit dem Stoma"Stuhl kommt oben heraus, hat man es besser unter Kontrolle
Ist leichter zu versorgen .

Versorge mein Stoma mit Kommpressen und Pflaster und einer Bauchbandage.

Ich bin echt ein Härtefall.
Aber ich habe gelernt damit zu Leben.

Mein I_Stoma hätte ich schon viel früher anlegen lassen sollen.

Aber die Ärzte meinten das ich ja noch so jung sei.

MC und CU sind in meinen Augen Zwillinge im Krankheitsverlauf.

Aber eine Heilung gibt es leider nicht.

Wir können nur hoffen das es bald Medies gibt ,die uns zumindest ein halbwegs normales Leben ,mit MC und CU ,möglich macht

LG one:troest:

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