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MC - Konglomerattumor im re. Unterbauch .... bei *Dia*-na – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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101 Beiträge • Seite 2 von 11 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 11

MC - Konglomerattumor im re. Unterbauch .... bei *Dia*-na

Beitrag von Sabine049 » 18.07.2009, 18:44

Habe vor einer guten Std. mit Dia telefoniert.

Sie bedankt sich für Eure lieben Grüße und guten Wünsche und läßst Euch herzlich zurück grüßen.

Es geht ihr den Umständen entsprechend, sie ist sehr gefasst und tapfer. Die Remicade-Infu. hat ihr zugesetzt, sie hat heftige Krämpfe, deshalb liegt sie viel. Schlimmstenfalls kann sie jedoch allzeit ein Analgetikum (Schmerzmittel) ordern.

Weil die verantwortlichen Docs sie gestern haben nicht gehen lassen wollen, wird sie das WE noch im Krhs. verbringen.

Am Montag darf sie zunächst bis zur zweiten Infu. übernächster Wo. - am Do. vor unserem Frankfurter Event - nachhause ( :kiss: Diana hat *gedealt* ;) ). Die weiteren Infusionen werden ambulant unter strenger engmaschiger Überwachung durchgeführt - das Zeug ist wohl :teufel: -isch - das treibt sogar den Beelzebub aus.

Zwecks parenterale Ernährung bestehend aus einem Aminosäurenmix etc. kann sich Dia selbst anhängen, Portnadel verbleibt wenigstens sieben Tage, bevor eine neue gelegt wird.

Abschliessend möchte ich mich an dieser Stelle ganz herzlich und dick und fett bei Mini62 - Petra :kiss: für ihre Spontanität und Couragiertheit bedanken :rose: - ein Röschen für Dich, geklaut aus Christians virtuellen Rosengarten !

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von mini62 » 18.07.2009, 19:48

Nicht der Rede wert, ist ja sehr gern geschehen!!!
Trotzdem Danke

:winke: :winke: LG Petra

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mini62
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Beitrag von Dia » 21.07.2009, 09:52

Hallo, Ihr Lieben!

Melde mich aus der Uniklinik Erlangen zurück! Zunächst möchte ich mich erst einmal ganz herzlich bei mini-Petra :rose: :danke: für ihre aufmunternden Besuche bei mir bedanken. Sie hat mir sehr geholfen, meine gegenwärtige Situation etwas erträglicher zu gestalten. Vielen vielen Dank auch an Sabine 049 :kiss: :rose: :danke: für ihren spontanen Einsatz und ihre Berichterstattung! Was würde ich ohne euch tun???? :confused: :confused: :heul: :heul:

Nun möchte ich erst einmal meine ganzen Diagnosen hier einstellen.

1. Florider Morbus Crohn
Fibrinbelegte flache Erosionen im Magen
Schleimhauterythem im Corpus und Antrum
Mehrere kleine Ulcera im gesamten Duodenum

Kurzsdarmsyndrom

Entzündungsaktivität im Ileum

2. kleine axiale Hernie
Verdacht auf Short-Segment Barrett-Ösophagus (wenn mir jemand dazu Auskunft geben könnte, wäre ich sehr dankbar!)

Glykogenakanthosen

Leider habe ich erst gestern in meinem Arztbrief gelesen, dass mittlerweile der gesamte Zwölffingerdarm und der gesamte Magen vom Crohn befallen sind. Ich bin total geschockt und einfach nur noch traurig! Ich bin davon ausgegangen, als mir die Ärzte sagten, dass der Crohn auch den Magen befallen hat und sie 2 Geschwüre im Magen gefunden haben, dass es sich um einen kleinen Befall handelt. Aber dem ist nicht so. Wahrscheinlich wollten sie mir nach den ganzen Hiobsbotschaften der letzten Woche nicht noch mehr zumuten.

Die Flecken auf der Leber werden sie in 3 Monaten wieder kontrollieren und weitere Diagnostik durchführen, um zu sehen, was es letztendlich damit auf sich hat.

Leider haben sie mir ganz deutlich auch gesagt, dass mein Crohn schon zu weit fortgeschritten ist und sie mir operativ nicht mehr weiterhelfen können. Sie wollen versuchen mich noch 7 bis 8 Jahre über Wasser zu halten und hoffen, dass dann die Forschung soweit ist, um mir einen Dünndarm zu transplantieren. Es ist keine Garantie für eine Lebensverlängerung........aber die Hoffnung stirbt bekannlich zuletzt! Im Moment bin ich absolut geplättet und im Schockzustand!

Des Weiteren möchte ich mich auch noch bei JuttaB für ihr Zuhören und ihr enormes Verständnis bedanken :rose: :kiss: :danke: !

Vielen Dank auch an euch Alle hier :danke: :rose: für eure guten Wünsche und das Daumendrücken.

Entschuldigt bitte, wenn ich etwas durcheinander geschrieben habe, aber im Moment ist mein Kopf alles andere als klar!

LG eure Dia!

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Dia
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Beitrag von crab » 21.07.2009, 10:26

hallo dia,

da bei dir ja der mc schon sehr weit fortgeschritten ist
und medikamente nicht den erwünschten erfolg bringen,
käme für dich auch die aperese (blutwäsche) in betracht,
um die entzündung zu reduzieren.

lese bitte einmal in folgendem link:

http://www.otsuka.de/zellaphereseadacolumn/

liebe grüße und eine gute besserung

wolfgang

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crab
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Beitrag von bernd1 » 21.07.2009, 10:54

Hallo Dia,

klar, dass Dein Kopf im Moment gefuehlsmaessig Achterbahn faehrt. Ich habe mal geschaut, was es an Barrett-Oesophagus gibt.

Gute Nachricht, es gibt eine Menge darueber

und die

Schlechte Nachricht, es ist alles in Englisch, was ich gefunden habe.

Hier ist mal ein Link auf die Site Barrettsinfo.com. Die ist noch mit am verstaendlichsten aufgebaut, weil auch grafisch. Leider ist die auch in Englisch, wie so viele gute medizinische Publikationen.

Barrett's Oesophagus

Ich schaue mal weiter, was ich finde, vielleicht auch noch etwas in deutsch.

Bis dahin alles nur erdenklich Gute

Bernd

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Beitrag von tierfreund » 21.07.2009, 15:23

Hallo Dia, *mal ganz doll drück*

ich habe auch etwas gegoogelt und bin auf diese Seiten gestoßen...

http://www.sodbrennen-welt.de/f_a/2004_03_11b.htm

http://www.krebsgesellschaft.de/downloa ... usgott.pdf

und auch hier

http://translate.google.de/translate?hl ... 26hs%3DWJa

Wünsche dir von ganzem Herzen weiterhin alles alles Gute und ganz viel Kraft... :troest: Ich weiß,ist alles recht leicht gesagt,als getan ;)
Ich würde mir so sehr für dich wünschen,das die Docs es schaffen,es soweit in den Griff zu bekommen und es dann tatsächlich solche Op dann geben könnte...
Ich drücke dir kräftig alle verfügbaren Daumen...

LG Tanja

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Beitrag von Skyfire » 21.07.2009, 15:34

hallo dia,
auch von mir die besten genesungswünsche, und kopf hoch das wird schon werden, wir sind ced´ler und lassen den kopf nicht so schnell hängen :kiss:

liebe grüße
claudia

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Beitrag von doro » 21.07.2009, 16:24

Liebe Dia :kiss:

es ist nicht zu fassen,was Dein Untermieter mit Dir anstellt :shock:
Setze ihn endlich auf die Straße,er hat Dich lange genug geärgert. :teufel: ich hoffe sehr,daß den Medizinern etwas passendes einfällt.

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Beitrag von Sabine049 » 21.07.2009, 17:03

Liebe Dia,

1. kleine axiale Hernie
Verdacht auf Short-Segment Barrett-Ösophagus (wenn mir jemand dazu Auskunft geben könnte, wäre ich sehr dankbar!)


bedingt durch die axiale Hernie -> Hiatushernie, schau mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Hiatushernie ist ein Zwerchfellbruch, der ein Rückfluss (Reflux) der Magensäure in die Speiseröhre (Ösophagus) zur Folge hat. Dies führt über kurz oder lang zu einer mehr o. minder ausgeprägen Rückflussspeiseröhrenentzündung -> Ösophagitis. Im chronifizierten Zustand wandelt sich die Speiseröhrenschleimhaut in die sog. "Barrett-mucosa" um (Displasie) = präkanzeröse Vorstufe/Kondition.

I.d.R. wird die *Barrett* mittels einer Argon-Plasma-Koagulation im Rahmen einer Magenspiegelung abgetragen.

Da bei mir eine Fundoplikatio: http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?i ... 188970.pdf
zur Schliessung der Bruchpforte völlig indiskutabel ist, wurde mir eine lebenslange Appliation eines Protonenpumpenhemmers (Omeprazol) verordnet. Der Protonenpumpenhemmer führt zu einer Eindickung des Stuhls, weil die Magensäureproduktion, die über dies Pumpe erfolgt, völlig ausser Gefecht gesetzt wird.

Ein kleines Trostpflästerchen :troest: : "Frühzeitig erkannt ... rechtzeitig die Gefahr gebannt."

Ein probates *Mittel*, um den Reflux möglichst im Schach zu halten ist die leichte Hochlagerung des Oberkörpers, quasi Hochstellen des "Lattenrost-Kopfteiles".

Sei virtuell gedanklich umarmt und :troest:

Sabine :rose:

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Beitrag von Meta » 21.07.2009, 20:48

Liebe Dia,
ich wünsche dir auch alles Gute und drücke dir
ganz fest die Daumen,dass deine "docs" eine Möglichkeit finden dir zu helfen :troest:

Ganz liebe Grüße und
fühl dich ganz lieb gedrückt, :kiss:
Marion :rose:

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