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MC - Konglomerattumor im re. Unterbauch .... bei *Dia*-na – Seite 8

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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MC - Konglomerattumor im re. Unterbauch .... bei *Dia*-na

Beitrag von tierfreund » 06.09.2009, 20:05

:danke: Sabine und Petra für die neuen Infos :kiss:

Drücke kräftig weiter meine Daumen und ich wünsche ihr weiterhin gute und vor allem schnelle Genesung

LG Tanja

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MC - Konglomerattumor im re. Unterbauch .... bei *Dia*-na

Beitrag von Skyfire » 07.09.2009, 20:05

Ich drück die Daumen .. die dicken Zehen .. toi toi toi .. 3 mal über die Schulter spuck .. Dia du packst das.. toll das du so einen Kampfgeist und Lebensmut hast. Petra bestell ihr von mir bitte ganz dolle liebe Grüße, ich denk an sie und kann ihr nachfühlen so wie viele von uns.

Ganz ganz liebe Grüße

Claudia, Micha und Chantal (meine Tochter)

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Beitrag von mini62 » 07.09.2009, 21:29

Hallo Leute,

Dia darf morgen nach hause und wird dann hoffentlich wieder kräftig hier mitmischen.

Mittlerweile geht man nicht mehr von einer Portinfektion aus, sondern Diana hat sich ein sehr resistentes "handelsübliches" :teufel: Bakterium eingefangen, dass u.a. in der Erde vorkommt und auch Lebensmittelvergiftungen hervorrufen kann.
Aber darüber wird euch Dia dann selbst berichten :)

LG Petra

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MC - Konglomerattumor im re. Unterbauch .... bei *Dia*-na

Beitrag von Skyfire » 07.09.2009, 22:35

"handelsübliches" Teufel Bakterium eingefangen


na gott sei dank nur das .. halleluja .. dann gibts auch medi´s dafür und sie ist schnell wieder auf den Beinen, oder tret ich da nun in ein Fettnäpfchen? .. hoffe nicht .. wünsche nur das beste

Groetjes und ich freu mich auf persönliche Aussagen

Claudia

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Beitrag von doro » 08.09.2009, 07:53

Dem Bakterium wird nun der Hals abgedreht - wie alles was nun im Weg ist :teufel: Dia soll wieder auf die "Füße" kommen.Dazu alle guten Wünsche nach Kulmfluss ähh ...meer :rolleyes: KULMBACH :) :troest:

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Beitrag von sinqueMMIX » 08.09.2009, 14:03

Hallo :winke:
Habe mir eben mal DIA´s Geschichte hier durchgelesen :lesen: und mich ein wenig darin wiedergefunden.
Ich habe auch MC seit 1998 - bis 2001 hat er mich zwar auch immer gezwickt und ausgebremst, unter Medis wie Kortison und Salofalk war es aber ertragbar. Aber danach ist er so richtig ausgetickt :abgedreht: . Die erste OP stand also 2001 an. Wie bei den meisten MClern war es das terminale Illeum, was Abschied nehmen durfte. Kurze Zeit danach bekam ich einen riesen Abzess am Gesäß, welches sich letztendlich entleerte und mich fortan begleitete. Hurra, meine erste Fistel war geboren :danke: . Doch der Crohn war noch längst nicht auf Hochtouren :zunge: , denn als nächstes gab es den auch in diesem Thread schon von DIA beschriebenen Kongleartumor, welcher sich schlimmer anhört :je: , als er ist. Es handelt sich dabei um nichts "böses", sondern eine Verklebung von Darmschlingen durch den Crohn bedingt, welche nichts desto trotz nur durch einen chirurgischen Eingriff zu entfernen ist. Getan - geschehen! Weiter ging es bei mir kurze Zeit später mit einer Perforation im Dünndarm, weshalb mir auch hier gleich ein Stück entnommen wurde. Zwischenzeitlich dann mal Imurek (bzw. Azathioprin) versucht - einziger Erfolg waren erschreckend hohe Leberwerte und eine Hepatitis :krank: . Danach wieder OP - diesmal eine Anastemosenstenose, die chirurgisch entfernt wurde. Dabei handelt es sich um eine Engstellung der bei der letzten OP angelegten Darmnaht. Und weil ich nunmal gerade tief und fest schlief :zzz: wurden auch meine immer aktiven Analfisteln mal saniert - mit Fadeneinlage. Nach Stabilisierung probierten wir dann MST - ohne Erfolg :haarezuberge: . Remicadeanwendung wurde nie durchgeführt, weil mein Bruder eine offene TBC hatte. Das Risiko war für die Docs zu hoch! Also fleissig weitermachen. Nächster Einfall meine Crohns war es, eine Fistel mal zur Abwechslung an der Bauchdecke zu öffnen - auch toll! Nachdem wochenlang Fisteldrainagen und ähnlicher Plemplem mein Leben bestimmten, entschied man sich - richtig - für die nächste OP. Und die hatte es in sich! :feiern: Laut Aussage der Ärzte war alles gut gelaufen. Das sagte man mir als ich das erstemal wach wurde. Aber in der darauffolgenden Nacht blähte sich plötzlich mein Bauch so dermassen auf, dass es irgendwann aus der Bauchnaht grünbraun suppte :absauf: . Na, da klingel doch mal, dachte ich mir. Denn normal sah anders aus. Der Nachtpfleger hatte wenig Interesse an mir (was Nachfolgen für ihn :zunge: , aber auch mich hatte) und somit verlor ich gegen 6 Uhr am Morgen das Bewusstsein :zzz: und fand mich gut vier Tage später auf der Intensivstation wieder :winke: . Und damit ich da wohl nicht so alleine lag, wurde mir gleich noch ein Ileostoma dazugelegt. Den Bauch lies man einfach mal offen. So begannen echt harte Zeiten mit Schwamm und Vakuumpumpe im Bauch. Aber auch das habe ich gut überstanden. Zwar musste mir während der Zeit mit dem Ileostoma auch ein Port für die Ernährung :trink: gelegt werden, aber das ganze lief doch recht planmäßig :brief: , bis sich dann auch mein Port entzündete und wieder entnommen werden musste :krank: . Glücklicherweise entschied man sich schon nach einem Jahr zu einer Rückverlegung :feiern: . Grund war wohl auch, dass ich wegen eines inzwischen eingetretenen Kurzdarmsyndroms immer mehr an Gewicht verlor. Rückverlegung klappte ohne große Probleme. Erstmals ging es mir nach einer OP sogar so gut, dass meine Ärzte eine AHB ablehnten. Ha, aber nicht mit meinem Crohn. Der :teufel: lässt sich so leicht nicht abschütteln. 2008 hiess es dann Sigmaresktion. Zum Glück in Anführungsstrichen ohne erneutes Stoma bzw. Rektumamputation. Danach Therapiebeginn mit Humira (huihuihui - das angebliche Wundermittel :musik: ) - Erfolg? Nö! Ich kann auch nicht von den lustigen NW :abgedreht: erzählen, die DIA hatte. Ich spürte in dem fast gesamten Jahr (habe es selbst gespritzt, was wegen der Fertigspritzen im Wert von 1000€ p. Stück, nicht das Problem war!) garnichts. Im Gegenteil hatte ich sogar das Gefühl, dass meine Fisteln am Analbereich (ja, die sind immernoch da!) sich verschlimmerten! Nachdem es mir immer schlechter ging und wirklich keine Therapie bis hin zu Humira etwas brachte entschied man sich dann im August dazu, mir ein Kolostoma anzulegen (war die einzigste Möglichkeit, da zu wenig Dünndarm vorhanden ist. Es wurde nach langem zögern, nach "Hartmann" operiert, so dass man es wohl doch nochmal zurückverlegen "könnte" - wovon mir allerdings abgeraten wurde. Eine Amputation des Rektums stand auch zur Debatte. Es gab zwei Gründe dagegen. Erstens die Fisteln in diesem Bereich und die Gefahr der schlechten Heilung und zweitens fand man mich dazu zu jung und (kein Witz) die Ärzte haben meine homosexuelle Orientierung "berücksichtigt" :troest: . Ha, wenn die wüssten, in welcher "Position" ich spiele :D

Bin jetzt ziemlich umfangreich geworden. Sorry! :rose: Wolle meine Geschichte aber auch mal erzählen um Leuten wie DIA zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und ich es nachvollziehen kann, wie man sich fühlt......

Ich grüße alle hier herzlichst und freue mich auch über nette Antworten und Nachrichten....

JÖRG :winke:

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Beitrag von doro » 08.09.2009, 20:27

Warum fiel mir nur ganz spontan unsere Dia ein,als ich Deine Geschichte las. :troest: Sie wird sich sicher hierzu zu Wort melden :winke: :winke:

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Beitrag von Dia » 09.09.2009, 15:04

Hallo ihr Lieben! :kiss:

Vielen vielen :danke: für das fleißige Daumendrücken! :D Ich glaube schon fast, dass ihr überhaupt zu nichts mehr kommt, :rolleyes: ......wenn ihr immerzu die Däumchen für mich drücken müßt.... :D :D :D !

Jetzt aber erst einmal einen ganz aktuellen Stand der Dinge. Wie Sabine049 und mini-Petra schon schrieben, ist es ein Keim, der mich infiziert hat.

Dieser Keim ist ein Krankenhauskeim und mein Blut wurde wahrscheinlich bei einer Blutabnahme aus dem Port während des Klinikaufenthaltes im August kontaminiert. Dieses Kerlchen ist so ziemlich gegen jegliches Antibiotika resistent.

Da nicht fest steht, ob der Port auch infiziert ist, greifen sie erst einmal nicht medikamentös ein. Nach Rücksprache mit den Infektologen und Immunologen, waren sich die Ärzte einig es vorerst so zu belassen, wie es ist. Der CRP-Wert war am 31.08. bei 77,1. Am 04.09. bei 30,5 und am Montag bei 16.

Ich muss jetzt abwarten und regelmäßig zur Blutabnahme, um zu schauen, ober er sich aus meinem Körper verzieht.

Der Prof. hat mir auch gleich gesagt, wenn das Fieber zurück kommt, muss ich umgehend wieder in die Klinik!

Naja, mit der Zeit gewöhnt man sich an alles. Momentan gebe ich nur noch Gastrollen. Mal ein paar Tage bis zu ein paar Wochen zu Hause und dann wieder mal zur Abwechselung Erlangen...... :haarezuberge: :haarezuberge: .......was soll´s! :D

Gestern war ich ganz schön stinkig und sauer. Ich hatte mir schon den Kopf zerbrochen, was ich bei der Portpflege verkehrt gemacht habe und dann lese ich im Arztbrief, dass es ein Krankenhauskeim ist!!!!!! :teufel: :teufel:

Eigentlich bin ich ja dahin, um mir Besserung verschaffen zu lassen.......... :teufel: :teufel: !

Hinzu kommt noch, dass mir letzte Woche Montag mein OA eröffnet hat, dass wir erst in allenfalls 3-4 Monaten eine Besserung der Magen-Darmsituation sehen werden!!!

Nun gut, auch dies werde ich hinnehmen in der Hoffnung, dass das Humira etwas bringt!

@ Jörg,

:danke: für deine Erfahrungen mit Mr. MC! Ich weiß, dass ich kein Einzelfall bin!! Mir helfen auch negative Erfahrungsberichte weiter, weil ich mir dann nicht mehr als Sonderexemplar vorkomme :D !

Es grüßt euch ganz lieb eure Dia!

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Beitrag von doro » 09.09.2009, 15:17

Dia - Mädchen,Dein Humor ist unverwüstlich :kiss:
liebe Grüße und ganz viel Erfolg bei der Virenvernichtung.

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MC - Konglomerattumor im re. Unterbauch .... bei *Dia*-na

Beitrag von Chief » 09.09.2009, 15:33

doro hat geschrieben:Dia - Mädchen,Dein Humor ist unverwüstlich :kiss:
liebe Grüße und ganz viel Erfolg bei der Virenvernichtung.


Hallo Dia,

dem möchte ich mich sehr gerne anschliessen.

Ist schon krass wie viele Infektionen bzw. Keime die Patienten sich im Krankenhaus so einfangen.
Eigentlich geht man ja ins KH um gesund zu werden aber nicht selten ist das Gegenteil der Fall. :teufel:

Gruß
Uli

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