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Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Butterfly » 08.04.2020, 22:59

Hallo allerseits

Nach knapp vier Jahren im Forum möchte ich mich vorerst von euch mit ein paar Zahlen verabschieden. Ich habe einige gute Ratschläge erhalten und in Doro eine Vertraute, die mir viel durch ihre Art geholfen hat, finden dürfen.

Warum ein Abschied in Zahlen? Damit möchte nicht ein Weh oder Oh hören, dass die Welt so ungerecht ist oder wir alle einiges durchmachen mussten. Nein, es soll Mut machen, was trotzdem alles möglich ist. Ich bin ein sehr sachlicher Mensch und deshalb meine persönliche Geschichte in dieser Form.

Alter: 34
Feststellung Diagnose CU: mit 12 Jahren
Wahrscheinliche Dauer CU: 29 Jahre
Kolektomie (OP 1/Q3 2015): mit 29 Jahren, danach gilt man als „geheilt“
Anzahl Bauch-OPs: 7
Weitere OPs/Interventionelle Eingreife: mehr als ein halbes Duzend
Anzahl Stomas: 3. Stoma
Restdarmlänge: 2m Dünndarm
Dauer Medikamenteneinnahme seit CU-Diagnosestellung: 22 Jahre täglich (bis letzte Woche)
PE-pflichtig: 4 Jahre
Dauer Infusionen: insgesamt 4,5 Jahre
Anzahl zentralvenöser Zugänge - kurzfristig: 2
Anzahl zentralvenöser Zugänge - langfristig: 5
Anzahl Reisen seit 1. OP: schätzungsweise über 120 Flüge, davon mehrere Fernreisen mit PE, Stomamaterialien und Betäubungsmitteln, u.a. in die USA und nach Asien (beruflich und privat)
Morphineinsatz aufgrund chronischer Schmerzen: 2,5 Jahre
Krankenhausaufenthalte: insgesamt wahrscheinlich 6 Monate, davon knapp 4 Wochen ITS und als längster Aufenthalt 2 Monate am Stück
Sepsis: 1
Pneumothorax: 1
Schmerzkatheter: 7 (?)
Arbeitspensum: 100 Prozent, 40-45h/Woche
Ausfallzeiten durch OPs: 10 Monate
Erfolglose Therapien zur Behandlung des Kurzdarmsyndroms: 2 (davon 6 Monate Teduglutid)
Erfolgreiche Therapien zur Behandlung des Kurzdarmsyndroms: 1 (Octreotid/Sandostatin), wird weiterhin hoffentlich ohne Probleme bewilligt und verabreicht
Fehldiagnosen: 2, zum Glück immer zum Positiven für mich
Liebe: 1
Kinder: 0

... ich bin dann mal weg und wünsche euch alles Gute.

Viele Grüsse
Butterfly

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Butterfly
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Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Merlina » 09.04.2020, 03:43

Hallo liebe Butterfly,

ich bin total überrascht darüber, dass Du Dich plötzlich verabschieden willst und bedaure das sehr!
Du hast uns keine Erklärung dazu gegeben und mich treibt das „warum“ um, auch wenn das natürlich niemandem etwas angeht.

Ich möchte Dir sagen, dass mir Deine Beiträge immer sehr wertvoll waren und ich sehr hoffe, dass Du diese Entscheidung noch einmal überdenkst, und einfach nur mal eine Auszeit brauchst.
Du bist sehr wichtig für dieses Forum, denn Du schreibst immer sehr kompetent, sachlich-konstruktiv und hast sehr viele persönliche Erfahrungen beizutragen.
Auch wenn ich Dich nicht persönlich kenne, bist Du mir mit dem was Du uns von Dir hier in unserer kleinen Gemeinschaft zeigst und beiträgst sehr wichtig!
:roseSchenken: :roseSchenken: :roseSchenken:

Herzliche Grüße von Merlina

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Merlina
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Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom

Beitrag von anne14 » 09.04.2020, 08:17

Hallo Butterfly,
es tut mir sehr leid das du dich aus diesem Forum verabschiedest. Deine Beitrage waren immer hilfreich und haben bestimmt vielen Menschen geholfen. Du wirst deine Gründe haben und ich wünsche dir alles Gute und viel Gesundheit.
Vlg Annette

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anne14
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Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Melli » 09.04.2020, 22:23

Hallo Butterfly,

ganz herzlichen Dank für dein Einbringen hier im Forum! :roseSchenken:
Schade, dass du dich für einen Cut entscheidest, alles alles Gute dir!

Viele Grüße
Melli

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Melli
Moderatorin
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Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Peter51 » 10.04.2020, 10:50

Hallo Batterfly,
Einfach schade, dass du dieses Forum verlässt, ganz sicher, ein großer Verlust.
Ich wünsche dir alles gute und viel Liebe und Geborgenheit bei deinen Lieben daheim.

Pass bitte gut auf dich auf

LG Peter

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Peter51
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Mein Abschied: Therapie bei Kurzdarmsyndrom

Beitrag von NatzRatz » 10.04.2020, 20:47

Liebe Butterfly,

Leider kenn ich dich viel zu wenig...deine zahlen sind erschreckend, respekteinflösend, bewundernswert und ein riesen last die du zu tragen hast..

Ich bin doch nicht so lang in diesem Forum.aber du.bist eine der ersten gewesen, die mir wahnsinnig Mut gemacht haben, unterstützt haben, geholfen haben..
Gerade die erste "schlimme" Zeit mit vielen Fragen warst du mir eine tolle Stütze..
Und dafür bin ich dir wirklich wahnsinnig dankbar.

Ich hoffe, du kannst deinen Weg sorgenfrei, schmerzfrei und glücklich mit weiter gehen.
Alles gute
Natalie

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NatzRatz
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