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Mein Pouch MUSS weg!! – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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4 Beiträge • Seite 1 von 1

Mein Pouch MUSS weg!!

Beitrag von Elke » 19.03.2014, 10:20

Hallo, ihr Lieben
Fast 8 Jahre ist es her, seit ich das letzte Mal hier aktiv war :oops:
Toll, dass ich mich trotzdem ohne Probleme mit meinen alten Daten einfach so wieder einloggen konnte :gut:

Im Jahre 2005 hatte ich einmal geschrieben:

Ileonaler Pouch

Beitrag von Elke » 11.05.2005, 07:58

Hallo, ihr Lieben
Tja, und hier ist nun ein Pouchi mit 10-jähriger Poucherfahrung.
Zunächst mal, hätte ich den überhaupt nicht bekommen dürfen, hab nämlich MC, aber das wusste zum Zeitpunkt der OP keiner.
Mein Pouch hat 8 Jahre super funktioniert. Die ersten Wochen waren böse, hab ich aber dann schnell vergessen. Seit 2 Jahren macht mir der Crohn (nicht der Pouch an sich) große Probleme. Der sitzt nämlich direkt im Pouch.
ich bin mir relativ sicher, wenn ich keinen Crohn hätte, dann würde der Pouch auch weiterhin seinen Dienst tun.
Sicher, ich hatte nie weniger als 10 Stuhlgänge pro Tag und der Hintern brennt oft wie Feuer, aber ich habe die Entscheidung für den Pouch noch nie ernsthaft bereut.Es waren bisher 10 Jahre ohne Stoma. das bedeutet aber nicht, dass ich negativ zu Stoma stehe, ich hatte ein Stoma 6 Monate und bin sehr gut damit zurecht gekommen. Das habe ich auch all die Jahre im Hinterkopf...Wenn der Pouch mal nicht mehr will, dann hab ich keine Angst davor, ein Ileostoma machen zu lassen.
Ich habe zunehmend Probleme mit der Kontinenz, ich weiß nun nicht, ob das am MC liegt, oder ob der Pouch jetzt schlapp macht.
Fakt ist, die Entscheidung Pouch ja oder nein muss sehr gut überlegt sein und vor allem sollte die Diagnose 1000 % sicher sein, bevor der Chirurg sein Messer wetzt.


Nun sind wieder fast 9 Jahre vergangen und mein Pouch und ich sind weiterhin nicht fie besten Freunde geworden.
Seit 2 Jahren qält er mich mit einer heftigen Anastomosenstenose,
Diese wurde damals über 4 Monate hinweg mittels Hegarstiften von 6 mm auf 13 mm gedehnt, aber 2 Monate später war alles wieder dicht :(
Schon damals riet mir mein Professor zu einem endständigen Stoma
hab mich dan damit mehr schlecht als recht arrengiert...bis letztes Weihnachten
Seitdem quälen mich schlimme Krämpfe...jeden verdammten Tag. Nur noch Flüssiges geht durch
und das ca 20-30 mal am Tag.
Wieder legte mir der Prof ans Herz, über ein Stoma nachzudenken.
ich hab mir nun letzte Woche eine 2. Meinung geholt.
Der ganze Anus+Schließmuskelapparat wurde proktologisch untersucht, allerdings nur via Lichtinspektion und so
Eine Endoskopie des Pouches ist seit Jahren wegen der Stenose nicht mehr möglich
und jaaa..es ist nix mehr zu machen, die Naht zwischen Pouch und Po ist tooootal verhärtet und nicht mehr dehnbar.
Außerdem sind wohl die Rezeptoren, die die Signale für die Funktion des inneren Schließmuskels ans Gehirn weiterleiten, defekt oder gar nicht mehr vorhanden, so dass ich an einer sogenannten "sensorischen Inkontinez" leide.
Nur der Kraft des äußeren Schließmuskels ist es zu verdanken, dass ich nicht einfach auslaufe.
Nun war ich am Montag in der Charie in der Chirurgischen Ambulanz und auch dort wurde das bestätigt, was ich befürchtet habe
Der Pouch MUSS raus und ein enständiges Stoma her :(
Es wird eine große OP mit bauchschnitt, den Pouch zu entfernen soll laut dem Chirurgen kompliziert sein und die vielen Verwachsungen müssen gelöst werden.
Ich hab keine Angst vor dem Stoma,
ABER ich hab schiss oooohne Ende vor der OP...
weil ich noch die vielen schlimmen Komplikationen der ersten großen OP vor 19 Jahren im Kopf habe, als wäre die erst vor Kurzem gemacht worden.

Am 31. März muss ich ins Krankenhaus und für den 1. April ist die OP geplant

Ich werde nun ganz sicher wieder öfter hier auftauchen, bestimmt habe ich nach der OP viele Fragen
Liebe Grüße erstmal von Elke

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Elke
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Mein Pouch MUSS weg!!

Beitrag von Börny » 19.03.2014, 20:19

Hallo Elke ,

irgentwo her kenne ich diese Geschichte . Sie ähnelt meiner ...... . 2000 begann auch meine Krebserkrankung mit etlichen Komplikationen und zahlreichen Notoperationen . Das vergißt man einfach nicht mehr und die Angst wird leider bei jeder weiteren OP größer .
Inzwischen können wir aber auch alle froh sein,daß die medizinischen Möglichkeiten schon soweit vorangeschritten sind , daß wir auch solche Eingriffe überleben dürfen.
Sicher wird das für die Chirurgen keine einfache Sache , aber das erwähnen Sie aber auch mal gerne . Sie leisten ja wirklich enormes . Mittlerweile bewundere ich diese Chirurgen und bin jedesmal dankbar wenn eine erneute OP positiv verlaufen ist .
Meine letzte habe ich im August gehabt und konnte nach 11 Tagen die Klinik schon verlassen .
Bei mir hatte man die letzten 30 cm vom Dickdarm entfernt ....Immer wieder eine Herausforderung für dide Chirurgen .(Vernarbungen,Verwachsungen,Brüche etc)machen es denen auch nicht leichter . Mittlerweile hat auch jede gute Klinik Psychologen , an die man sich vorher wenden kann . Dieses tue ich immer und es hilft dir sogar ,daß dadurch deine Angst verringert werden kann . Muß nämlich auch am Montag in die Klinik . Abzeß auf dem restl. rektumstumpf von nur noch 2 cm + deswegen weiß ich auch wie du dich fühlst.....
Wünsche Dir für den 31.03. + für den 1.April alles erdenkliche Gute und viel Erfolg bei der OP ....
Ich werde dann an dich denken .... Herzliche Grüße aus Hilden bei Düsseldorf
Auch das werden wir überstehen .....

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Börny
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Mein Pouch MUSS weg!!

Beitrag von Webkänguru » 19.03.2014, 21:04

Hallo Elke,

willkommen zurück, auch wenn es kein angenehmer Anlass ist.

Wir begleiten dich gerne und haben immer ein offenes Ohr :)

Viele Grüße,
Christian

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Mein Pouch MUSS weg!!

Beitrag von Elke » 24.03.2014, 05:06

Danke euch :gutGemacht:

Hab wieder eine Horrornacht hinter mir :(
Eigentlich hätte ich gar nicht ins Bett gehen brauchen, hab von 21:30 bis kurz vor Mitternacht geschlafen
Danach im 20min-Takt gependelt zwischen Bett und Bad, an Schlaf nicht mehr zu denken
bis 3:00 Uhr, dann bin ich aufgeblieben. Die Krämpfe sind grausam, der Hintern brennt, wie Hölle
und ich könnt nur noch heulen.
Hab mich die letzten Tage nur noch von weißen Brötchen ernährt (3 Stück über den Tag verteilt)
die vertrag ich gut, die müssen sich wohl verflüssigen
und gestern Abend hab ich versuch, mal wieder ein kleines Strück Fleisch dazu zu essen
Und das ist jetzt die Strafe :cry:
Nun sitz ich hier...nen Kaffee und ne Kippe vor mir (ich weiß, ist doof) und warte auf den nächsten Krampf :cry:
Und noch eine Woche bis zum Showdown..........

@Börny--> ich wünsch dir auch alles Gute für deine OP

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Elke
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