von Morwen » 02.07.2008, 19:30
Hallo ihr Lieben,
ich hab auch mal ne Frage.
Ich habe seit 28 Jahren ein Ileostoma und der Informationsfluß sprich die Aufklärung über 'Risiken und Nebenwirkungen' war zu dieser Zeit spärlich bis nicht vorhanden. Seit einigen Monaten habe ich ziemliche Probleme mit meinen Gelenken, das fing bei den Knien an und hat inzwischen Ellbogen und Schultern erreicht. Diagnose -> Arthrose und rheumatische Entzündungn. Und dann eröffnet mein Arzt mir, dass ich als Stomaträgerin halt anfälliger für diese Art Erkrankung sei.
Nun zu meiner Frage: Seid ihr von eurem Arzt darüber informiert worden und beugt ihr dem Risiko mit irgendwelchen Nahrungsergänzungsmitteln oder ähnlichem vor?
Gruß ... Gaby
von Monsti » 02.07.2008, 19:47
Hallo Gaby,
bei mir war es umgekehrt: Zuerst hatte ich Chronische Polyarthritis (cp seit ca. 20 Jahren), vor 4,5 Jahren aber erst meinen Dicki-Verlust. Zusätzliche Knochenprobleme (Osteoporose) habe ich wegen langjähriger Cortisoneinnahme (5 Jahre) aufgrund der CP.
Meine cP ist seit der totalen Kolektomie/Ileostomie eigentlich nicht schlimmer geworden. Klar, inzwischen machen sich bei mir auch arthrotische Beschwerden bemerkbar. Aber ich bin ja auch schon 52 und jenseits der Wechseljahre.
Ärzte hatten mich nie auf derartige Anfälligkeiten hingewiesen. Mein Rheumatologe sagte mir nur immer wieder (ganz unabhängig vom Stoma), dass sich unsereins regelmäßig körperlich bewegen und kalziumreich ernähren sollte. Jeder, der mal über lange Zeit Cortison geschluckt hat, weiß, dass beides immens wichtig ist.
Liebe Grüße
Angie
von Jutta B » 03.07.2008, 06:00
Hallo Gaby,
.... , diese Erkenntnis deines Arztes ist für mich ehrlich befremdend, und es würde mich interessieren, woher er solche nimmt?
Ich hoffe nicht, dass er nebenher Nahrungsergänzungsmittel, oder über eine 3. Person, vertreibt???
Gaby, ich bin schon lange im Stomageschäft , in der 2. Generation in meiner Familie (beide Eltern). Keiner von Beiden, oder jemand aus ihrer Stoma-Generation (inzwischen 80+) oder aus meinem Stomaumfeld, bekam nur annähernd ähnliche Nebenwirkungen aufgrund eines Stomas.
Lasse dir hier bitte keinen Bären aufbinden ....
LG
Jutta B
von Hugo » 03.07.2008, 11:31
Hallo Morwen,
hast Du das Ileostoma wegen der Cu bekommen?
Den die Cu ist für Gelenkschmerzen mit verantwortlich. Das hab ich schon von meinen Ärzten zu hören bekommen bevor ich an ein Stoma gedacht habe. Und jetzt schluck ich täglich eine Pille damit die Schmerzen nicht so stark sind.
von Morwen » 03.07.2008, 20:23
Hmmmmmm
Ich hatte CU, aber nur so ca ein Jahr lang richtige Beschwerden, dafür aber umso heftiger. Dann kam der Darmverschluß (kindskopfgroße Geschwulst), die NotOP und nach nem halben Jahr das endständige Ileostoma.
Mein Doc meinte, der Körper könne die Nährstoffe wegen des Stomas nicht mehr so aufnehmen und er wollte mir schon ein entsprechendes Präperat verkaufen. Das habe ich allerdings dankend abgelehnt, war mir viel zu teuer - bin doch nicht Krösus...
Naja, dann sind meine Beschwerden vielleicht doch einfach nur altersbedingt (bin wie Monsti auch jenseits der Wechseljahre)
Aber vielen dank für eure Antworten. Die haben mir wiedermal gezeigt, dass man auch Ärzten nicht alles glauben kann ... leider
Lg ... Gaby
von Monsti » 03.07.2008, 20:47
Servus Gaby,
Die haben mir wiedermal gezeigt, dass man auch Ärzten nicht alles glauben kann
von Dia » 03.07.2008, 21:02
Hallo Morwen!
Es ist in der Tat so, dass unsere Erkrankungen (CU und MC) mitverantwortlich sind für rheumatische Erkrankungen. Auch ich habe damit zu kämpfen.
Dadurch ich immer wieder Schübe habe und der Darm die Nährstoffe aus der Nahrung nicht mehr aufnehmen kann, geht er an die Knochen. Auch bei mir ist es so, dass sich die rheumatischen Krankheitszeichen an den Fingern, den Ellenbogen, den Kniegelenken und den Großzehgelenken zeigen.
Eine nicht weniger zu beachtende Rolle spielt auch die Einnahme von Cortison. Wir wissen ja alle, dass es die Knochensubstanz angreift und früher oder später seinen Tribut fordert.
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Dia
von udo1945 » 03.07.2008, 22:20
Hallo Morwen!
Es ist in der Tat so, dass unsere Erkrankungen (CU und MC) mitverantwortlich sind für rheumatische Erkrankungen.
Da bin ich der gleichen Meinung wie Dia und Hugo ,denke mal das Dein Arzt von CU u. MC ,Stoma keine Ahnung hat ,es ist gerade umgekehrt ,ich habe MC ( seit 1985 ) und hatte jahrelang sehr große probleme mit Kniegelenk ,Sprungelenk und konnte oft kaum noch laufen ging meist nur noch mit hoher einnahme von Cortison ,mein Arzt meinte das es nach meiner Darm Op.sich alles bessern würde konnte ich erst auch nicht glauben ,aber er hatte recht seit 2002 habe ich mein Ileostomma und keine Knie oder Gelenkschmerzen mehr ,damals konnte nur unter Schmerzen laufen ,heute laufe ich mit meinem Hund meist jeden Tag 20 km.ohne Schmerzen u.brauche kein Cortison mehr .
Ps. aber vielleicht macht da jeder andere Erfahrungen.
von Morwen » 04.07.2008, 22:45
@ Angie
ich spür mehr die Kälte und Nässe in den Gelenken. Hab mir jetzt MBT Schuhe gekauft (sündhaft teuer *grml*), die sollen helfen, die Muskeln zu trainieren. Mal sehn, ob's was bringt.
@ Dia
Cortison habe ich ca 9 Monate genommen, dann bin ich schwanger geworden und hab es abgesetzt. Der Darmverschluß kam dann, als ich in der 20.Woche war und drei Tage nach der NotOP hatte ich eine Fehlgeburt. Danach hab bestand nach Meinung der Ärzte keine Notwendigkeit mehr, Cortison zu nehmen, hatte ja schon das provisorische Stoma.
@ Udo
Der Arzt ist Orthopäde, aber mein Hausarzt, der mich schon ziemlich lange kennt und mit meiner Erkrankung vertraut ist, hat mir seine Aussage inzwischen bestätigt.
Ich denke, ich werde jetzt zusehn, dass ich meine Muskeln gezielter trainiere und mich ein wenig mehr bewege. Bin nicht der Typ, der sich jammernd in eine Ecke verkriecht, dafür macht das Leben noch viel zu viel Spaß
Lg ... Gaby
von Melli » 05.07.2008, 02:27
Ich kenne ebenfalls beide "Warnungen" in Zusammenhang mit CED, bei mir MC.
Was am Stoma hängen sollte, geht mir nicht ganz auf - abgesehen davon, dass es auch ganz von alleine auftreten kann
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