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Morbus Crohn Befall des Anus - gibts hier jemand? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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20 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Morbus Crohn Befall des Anus - gibts hier jemand?

Beitrag von Stefsi » 10.06.2009, 21:52

Hi Jens,

danke für die Info. Ja im April war ich beim Proktologen - der hat nach Fisteln und Abzessen geschaut. War keine da - gottseidank! Dann war ich Ende April bei der Sigmo wo dann die 3cm Entzündung da war.
Ich versuch die schon seit 8 Wochen mit Salofalk-Klysmen und Cortison-Schäumen zu behandeln aber irgendwie geht überhaupt nichts vorwärts. Hab auch den Budensonid-Schaum und Entocort-Klysmen. Bislang ohne Erfolg.

Der komische Arzt meinte nur es könnte irgendwann wenn Fisteln da wären zur Rektumsamputation kommen - aber wer kann schon in die Zukunft sehen.
Was mich stutzig macht ist, dass du sagst auch dein Analkanal war entzündet und du hattest keine Beschwerden beim Sitzen. Ich hab zB. immer Abends Schmerzen in den Pobacken und Steissbein. Also rechts und links immer so ein Stechen.. da können ja keine Fisteln sein..

Warum hast du nicht vor einer OP Remicade genommen? Hätte ich vorher gemacht oder gings nicht wegen den Nebenwirkungen oder gabs dies damals noch net?

Ich hab am 24.06 wieder eine Sigmo in einer CED-spezialisierten Klinik um zu schauen ob die Entzündung schlimmer geworden ist... ich finds nur krass dass in der Zeit nichts anschlägt zumal ich ja noch 3,6g Mesalazin in Tablettenform nehme..

Der Arzt meinte ja net ich würde in den nächsten Wochen ein Stoma und Amputation brauchen aber vielleicht irgendwann wenns nicht besser wird.. wg. einer 3cm Entzündung braucht man so wie ichs verstehe kein Stoma und Op.

Lg
Stefsi

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Beitrag von Jovako » 10.06.2009, 22:45

Stefsi hat geschrieben:Ich hab zB. immer Abends Schmerzen in den Pobacken und Steissbein. Also rechts und links immer so ein Stechen.. da können ja keine Fisteln sein..


Wer sagt, dass da keine Fisteln sein können? Mir wurde vor knapp 2 Wochen eine Fistel und ein Abszess am Steiß exidiert und armiert.

Dein Arzt hat gesagt, dass es auf Dich zukommen könnte, aber nicht zwangsläufig muss! Leider sind immer noch einige Ärzte der fälschlicherweisen Meinung, dass man mit einer CED zwangsläufig im Verlauf ein Stoma bekommt. Es muss aber nicht unbedingt dazu kommen, obwohl das Stoma für viele CED´ler eine Erleichterung bzw. Verbesserung der Lebensqualität ist.

Ich wünsche Dir, dass Du bald in Remission kommst und sich keine Fisteln bei Dir bilden!!!

Warum ich kein Remicade vor der Fistel OP genommen habe - ich glaube, dafür war es schon zu spät, denn ich hatte ja schon ein komplexes Fistelsystem (fuchsbauartig, hufeisenförmig) mit 7 Fisteln und 3 Fistelöffnungen und 3 Abszessen. Bei der letzten OP hat man nun noch eine 8. Fistel entdeckt.

Dir weiterhin Alles Gute und Gute Besserung!

Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Stefsi » 11.06.2009, 10:15

Hallo Jens,
Wo lässt du dich immer operieren? Uni Mannheim soll fuer Fisteln ja so gut sein oder gibts hier in BaWü noch bessere Fistelkliniken?

Ich hab die Schmerzen in den Pobacken und Nähe Schliessmuskel schon seit 1 1/2 Jahren. In der Zwischenzeit ca 20 Spiegelungen wo man Fisteln doch gesehen hätte , oder?
Dann noch einige MRT - kleine Fisteln machen ja auch so gut wie keine Probleme. Deshalb muesste mir meinen Beschwerden ja auch was zu sehen gewesen sein!? Hoffe ich zumindest...

Lg und ebenfalls gute Besserung und alles Gute
Stefsi

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Morbus Crohn Befall des Anus - gibts hier jemand?

Beitrag von Maus » 11.06.2009, 11:05

Hallo Stefsi,

mit einem Crohn im Bereich des Schliessmuskels, direkt am anus kann ich nicht dienen, aber einer CU!
Diese wurde histologisch nach Probenentnahme bestätigt.
ich nehme regelmässig Pentasa, allerdings als Zäpfchen.

Stefsi hat geschrieben:ich finds nur krass dass in der Zeit nichts anschlägt zumal ich ja noch 3,6g Mesalazin in Tablettenform nehme..
Stefsi

Denn mein Gastro-Entero ist der Meinung von den Tableten kommt da unten eh nichts an! Dies kann ich bestätigen, denn nach meiner RV habe ich sofort 3xtgl. Salofalk genommen und ich hätte die auch in den Ausguss kippen können.
Zu den pentasa, die ich übrigens teile und meistens durch den Poucheingang durchschiebe, damit sie mich nicht vorne direkt pieksen und quälen, nehme ich auch den Budesonid Schaum, beides, vor und hinter dem Poucheingang. Dies nehme ich standardmässig tgl. um die Entzündung in Schach zu halten. Wenn dann doch wieder ein schub kommt, gerade erst wieder hinter mir, der 2. in 6 Monaten, nehme ich Metronidazol 3x1 Tbl. Achja, regelmässig nehme ich noch 1 Kps. Mutaflor, bzw. 2 Kps, wenn ich wieder unter Metronidazol stehe.
Bei mir scheinen übrigens diverse Nahrungsmittel, wie z.B. Erdbeeren einen Schub auszulösen.
einen schönen tag wünscht N :ballon: cola

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Beitrag von Stefsi » 11.06.2009, 12:18

Hallo Maus,

wie lange hast du schon deine CU bzw. wann wurde es ei dir so heftig dass du ein Stoma bzw. Pouch bentötigt hast?
Ich nehme ja täglich den Colifoam-Schaum bzw. Budensonid-Schaum zzgl. 2 Tabl. Mutaflor und Mesalazin-Tabletten.

Bei mir kommt zwar kein Blut oder so - aber ich hab immer den Anschein, dass mein Schließmuskel entzündet ist weil ich auf dem nicht richtig hinsitzen kann. bzw. Schmerzen in den Pobacken und manchmal Steiß..

Alle sagen doch, dass eine Proktitis sehr günstig ist was die Prognose angeht - aber irgendwie bei mir nicht da ich seit 1 1/2 Jahren keinen Tag hatte wo keine Schmerzen da waren.. also keine Remission.. Wie ist das bei dir?

Wo bist du in Behandlung?

Lg
Stefsi

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Morbus Crohn Befall des Anus - gibts hier jemand?

Beitrag von Jovako » 11.06.2009, 21:33

Hallo Stefsi,

ich lasse das im Klinikum Ludwigsburg operieren, das ist ein Kompetenz- und Referenzzentrum für chirurgische Koloproktologie - Ärztlicher Direktor ist Prof. Dr. Th. Schiedeck - ich bin mit der Klinik sehr zufrieden, allerdings musste ich mich über das Team der Station 7B beschweren, denn die sind alle so lieb, nett und freundlich, dass man gar nicht wieder nach Hause will.

Falls Du weitere Infos brauchst >guckst Du hier< oder schreibst mir eine PN.

Liebe Grüße
Jens

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Morbus Crohn Befall des Anus - gibts hier jemand?

Beitrag von Udde » 11.06.2009, 23:28

Hallo Stefsi,

so liest man sich wieder :winke: .

Es ist ja nicht schön, dass es Dir immer noch nicht besser geht und ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du mit der Situation unzufrieden bist.

Wenn es jetzt so weit ist, dass Dir eine Rektumamputation vorgeschlagen wurden ist, würde ich an Deiner Stelle doch nochmal über den Rat des Arztes nachdenken, der Deine Entzündung psychologisch abklären wollte.
Vielleicht ist das auch der Grund, weswegen die Medikamente nicht helfen.


Lieben Gruß von Ute

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Beitrag von Dunia » 08.09.2009, 20:33

Hallöchen
Ich habe MC seit 1997 und schon 12 mal mit analfisteln operiert worden.
Also mein crohn sitzt eher im anal rektalen bereich fest.
Ich stehe jetzt vor der entgültigen entscheideung ein Stoma zu bekommen ein endständiges illeostoma mit evt rektoamputation wegen den ettlichen vernarbungen im after.
Der schliessmuskel ist so in mitleidenschaft gezogen worden dass ich zu 50 prozent inkontinent bin und meine ärzte aus luxemburg sich keinen Rat mehr wissen?
Ich habe demnächst Dank DIA ein Termin in erlangen in der uniklinik. Dann in Bonn-Heidelberg-Mannheim-Maintz und Saarbrücken Termine bei Proktologen um eine weitere meinung einzufangen welche Möglichkeiten mir noch ausser einer stoma bleiben.
wen jemand einen rat für mich hat oder die gleichen erfahrungen gemacht hat kann sich gerne bei mir melden.

Glg Dunia

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Beitrag von Skyfire » 08.09.2009, 22:23

Und ich bleib wieder mal dabei .. Düren Roonstraße, Dr. Barenyi Gastroentereologe und Dr. Janßen und Dr. Antoinette beides Vizeralspezialisten etc. sind einmalig und als Team supi gut.

Naja jedem das seine.

Liebe Grüße

Claudia

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Morbus Crohn Befall des Anus - gibts hier jemand?

Beitrag von fluse » 15.03.2023, 14:48

Ich hatte auch zu Beginn vor allem im unteren Dickdarm und um Schliessmuskel den M.Crohn. Ich bekam dort Stenose und Fisteln. Aber das gehört natürlich mit Gewebeprobe abgeklärt.

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