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Morbus Crohn und Osteoporose – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von kimberley » 08.03.2007, 19:35

Hallo an alle!

Ich habe von Geburt an (bin nun stolze 40) eine beids. Hüftdysplasie, folgedessen auch beids. neue Hüftgelenke und seit 14 Jahren diagnostizierten Morbus Crohn. Seit Okt. 2006 trage ich ein Ileostoma und leider konnte ich die neu erworbene Freiheit (keine Angst mehr AUSZUGEHEN, Essen was ich will, Theater/Kino Veranstaltungen etc. besuchen, keinen wunden Hintern uvm) nur bis Januar geniessen. Beim Einkaufen habe ich mir das Becken gebrochen, einfach so... Bin normal aufgetreten und habe kurz Sterne :abgedreht:gesehen. Danach endlose Rennerei zu den Ärzten und viele verschiedene Meinungen. Beide Krankheiten sind nicht aufeinander abzustimmen. Cortison für den Darm, Knochenschwund für den Rest des Körpers. Andersherum sorgen Entzündungen die nicht behandelt werden auch zu diesen Problemen.
Heute hatte ich einen Termin bei einem Prof. (keine kassenärztliche Zulassung; das wird TEUER)der sich mit Osteoporose auskennt. Zeit haben die ja alle nicht... Ich habe tolle Ärzte; jeder für sich; aber jeder behandelt nur seine Baustelle.

Nun jetzt ist es von der Seele und wenn jemand von euch solch eine o.ä. Erfahrung gemacht, dann bitte meldet euch. Vielleicht gibt es den einen oder anderen Tipp den ich noch nicht kenne....

Viele Grüße an alle

Suse

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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von Dia » 09.03.2007, 10:29

Hallo liebe Suse!

Zunächst erst einmal herzlich willkommen hier in unserer netten Runde :ballon:! :D

Ich habe ebenfalls MC und Rheuma. Ich kann dir sehr gut nachempfinden und es nachvollziehen, wie es ist, ständig von MC-Schüben und im Anschluß daran gleich Knochenschmerzen zu haben. Ich bin auch so ein leidgeplagtes Wesen! Es ist ein ewiger Kreislauf! Leider ist es so, dass die Corticoide unser Immunsystem und somit unsere Knochen in sehr hohem Grade kaputt machen. Hinzu kommt, dass der MC sich alles Wichtige von unseren Knochen holt, wenn wir es ihm nicht mehr in ausreichendem Maße zuführen können. Bei mir wurde eine Knochencyste diagnostiziert. Diese befindet sich am Beckenknochen! Einen Osteoporose-Test habe ich allerdings noch nicht machen lassen. Knochszintigramme zeigten auch bei mir eine deutliche Abnutzung und Schwächung der Knochensubstanz, die für mein Alter (bin 39) weit über 10 Jahre Vorsprung hat. Ich bin auch besonders gefährdet, was Osteoporose angeht!

Auch ich bin Anwärter auf künstliche Kniegelenke. 2002 hat man bei mir eine Umstellungsosteotomie im li. Knieglenk vorgenommen, die alles andere als gut verlief. Damals war ich für 5 Wochen an den Rollstuhl gebunden, da ich Dauer-Rheuma-Schübe hatte und nur bedingt meine Hände und mein re. Bein benutzen konnte! Zudem habe ich einen Riß am Trochanter Mahjor unterhalb der Kniescheibe und der eingesetzte Knochespan hat sich nach wie vor nicht richtig mit meinem Knochengewebe verbunden! So lange, wie ich noch laufen kann und die Schmerzen von den Rheumaschüben zu ertragen sind, lasse ich nichts mehr machen!

Wie geht es dir, speziell vom Crohn her? Waren bei dir die Knochenprobleme zuerst da oder der MC??? Da ich seit meinen 10. Lebensjahr schon diverse Knochenprobleme und Kniegelenksoperationen hatte, sind einige Ärzte der Meinung, dass diese verantwortlich seien, für den Ausbruch des MC bzw. diesen begünstigt hätten! Was ich persönlich nicht so ganz glauben kann, da ich bis Ende 2000 nie irgendwelche Darmprobleme hatte! Inzwischen hat der MC fast meinen ganzen Körper zerstört und er macht munter weiter!

Ich hoffe doch, dass es dir so einigermaßen den Umständen entsprechend gut geht!

Wenn du Fragen hast, nur her damit, ich werde versuchen, sie so gut wie möglich zu beantworten!

Ich gehe davon aus, dass sich noch andere Forumsteilnehmer zu Wort melden werden, unter anderem auch unsere Onevoice, sie hat auch ganz massive Knochenprobleme und MC.

LG Dia!

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Dia
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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von Dia » 09.03.2007, 10:42

.....Hallo lieber Christian..Hiiiiiiiilfe,

ich habe gerade eben Bockmist gebaut....:rolleyes::confused:! Kannst du bitte das Zitat rausnehmen?????


Danke! Du bist ein Schatz! :D

lG Dia!

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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von kimberley » 09.03.2007, 10:57

Sorry, ist wohl etwas falsch gelaufen,liebe Dia! Wollte eigentlich nur ein Zitat von dir mit rübernehmen. Muß wohl noch ein bischen üben:confused:

Bei mir waren es bis 1993 ausschließlich die Hüften, die mir mein Leben mit viel Schmerz erfüllten. Ich wurde bis dahin 7 Mal operiert. Immer irgendwelche Umstellungsgeschichten. Mal rechts, mal links... Der mc wurde erst nach der Geburt von meinem zweiten Kind diagnostiziert. Wir waren vorher aber vier Jahre in Südafrika und somit hat sich die Diagnose verzögert. Man glaubte in Deutschland vorrangig erst einmal an irgendwelche Parasiten( So ein Schwachsinn). Nach einem Jahr Cortison (zu den besten Zeiten 100mg pro Tag) wurde die erste Darmresektion vorgenommen und ein Jahr später bekam ich ein neues Hüftgelenk links. 2004 das selbe rechts. Nun habe ich mir den Bechenbruch zugezogen und die Ärzte sind sich nicht einig. Eigentlich habe ich einen Op Termin am 20.03. aber ich bin mir nicht sicher, ob das richtig ist.

Es tut mir leid, was du schon alles mitgemacht hast, aber auf der anderen Seite bin ich auch froh mich austauschen zu können. Hätte ich nie gedacht. Ich war immer der Meinung, das mich andere Schicksale nur noch weiter runterziehen und habe mich gerne als Normalo verkauft. Das Kartenhaus bricht aber dann irgendwann zusammen und ich hätte vielleicht viel früher mich mal melden sollen??!!Denn mein Umfeld hat ziemlich an mir gesooogen. ICh habe mein Geschäft zum 31.12.06 geschlossen und dachte danach, daß ich das nie verkraften könnte. Aber Pustekuchen.. Kein Verstellen mehr, kein überzogenes Lächeln wenn ich eigentlich nur weinen will, sondern nur noch tief durchatmen, sich zurückziehen und an sich denken. Ich habe mir das fest vorgenommen, bin 40 Jahre alt und fange nun von vorne an. Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Suse

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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von Dia » 09.03.2007, 11:20

Liebe Suse!

...kein Problem..nobody is perfect :D! Auch meine Wenigkeit ist nicht fehlerfrei!

Mann oh mann, tauschen möchte ich mit dir aber auch nicht :D! Knochenschmerzen gehören mit zu den Schlimmsten, die ein Mensch ertragen muss!

Bei Diagnosestellung deines MC ist es eine völlig normale Reaktion der Ärzte gewesen, dass sie im Vordergrund an eine Infektion dachten. Auch bei mir fragten sie mich, ob ich im Ausland gewesen wäre, bevor die Diagnose Crohn fest stand. Es war eine wahre Odyssee, bis MC als Enddiagnose bestätigt wurde.

Was deinen erneuten Klinikaufenthalt bzüglich deines gebrochenen Beckens betrifft, so wirst du wahrscheinlich nicht drum herum kommen, wenn es so nicht heilen will und bezüglich der Osteoporose mit aller Wahrscheinlichkeit nach ewig dauern würde, bis es verheilt ist. Ich nehme mal an, dass es eine Frage der Stabilität des Beckens ist oder besser gesagt, die Ärzte eine bessere Stabilität durch die OP erreichen wollen!? ...oder verstehe ich da etwas falsch???

Weißt du, wenn ich die Krankengeschichten anderer Forumsteilnehmer lese, dann bin ich froh, dass ich noch weiterleben darf und kann. Klar ist es auch nicht in meinem Sinne gewesen, von heute auf morgen erwerbsunfähig zu sein.......dafür fühle ich mich mit meinen 39 Jahren einfach zu jung......aber der Crohn zeigt mir doch ganz deutlich wo es lang geht und zwar bis hierher und nicht weiter!!!

Aber der Mensch kann viel aushalten und noch viel mehr ertragen!!!

Ich habe auch zwei Kinder. Die jedenfalls sind froh, dass Mama jetzt wieder etwas mehr mit ihnen unternehmen kann und somit die Konferenzen nicht mehr im Bad abgehalten werden müssen!

Hier kannst du dir sicher sein, dass man immer ein offenes Ohr für deine Ängste und Sorgen haben wird. Auch bekommt man hier bei uns supertolle Tipps! Ich weiß, man fühlt sich erleichtert, wenn man erst einmal über seinen eigenen Schatten gesprungen ist! :D Ich hatte mich damals auch hier angemeldet, weil ich Informationen für meine bevorstehende Ileostomie-Anlage brauchte und ich es nicht wahrhaben wollte, dass es nach nur fast 5 Jahren MC-Karriere soweit sein sollte! Im Allgemeinen herrscht hier ein sehr freundlicher Umgangston und man wird virtuell schnell wieder aufgerichtet, auch wenn es schon nicht mehr zum Lachen ist! Dessen kannst du dir absolut sicher sein! :D Alles ganz nette Leutchen hier!


Liebe Suse, ich drücke dir ganz fest die Daumen für die bevorstehende OP!!

Wie verhält sich denn jetzt dein Mr. Crohn gegenüber dem gebrochenen Beckens??

LG Dia!

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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von kimberley » 09.03.2007, 13:22

Hallo Dia!
Danke schön für deine lieben Wünsche.

Von meinem MC spüre ich seit Oktober eigentlich garnichts mehr:D. Ich hatte aber seit März 06 sowieso die meisten Probleme mit diesen verflixten FISTELN:frust: . Rechts neben der Scheide hatte ich ein "mannsfausttiefes" Loch, das bis in die rechte Pohälfte reichte:heul:. Erst seit Dezember 06 ist es, bis auf einen kleinen Punkt, geschlossen. Zeitweise hingen aus mir zwei Silikonringe und das alles zusammen war schlimmer als jeder Durchfall der jemals in die Hose ging:heul:. Habe teilweise gedacht ich würde innerlich verwesen:abgedreht:.???

Jetzt habe ich seit Januar Schmerzmittel genommen, die die Blutgerinnung sehr verdünnen. Nehme nun keine mehr, da vor lauter Blut meine Platten nicht halten.

Ein Problem sehe ich auch in der Versorgung, wenn ich operiert bin. Denn was ich auf der orthopädischen Station schon so alles erlebt habe ist lebensgefährlich. 2004 wurde mir eine Hüft TEP rechts eingesetzt und nach 14 Tagen solte ich entlassen werden. In der letzten Nacht (werdet niemals am Wochenende im Krhs :schwester:pflegebedürftig) bekam ich höllische Bauchweh (Orthopädie wohlgemerkt) Von Freitag bis Dienstag habe ich mir alle vier Std. den Darm ausgebrochen :krank: (Schwestern meinten es wäre GALLE) und erst 1 Sek. vor Zwölf hat mir Frau Dr. Sanchez das Leben gerettet. Als sie mich sah, ist sie sofort mit mir in den OP, hat mich notoperiert und ich erwachte an 12 Schläuchen hängend auf der Intensivstation. Diagnose Darmverschluß!! Keine gute Kombi, kann ich dir sagen... :shock:

Genau in diesem Krhs werde ich nun wieder operiert. Ich liebe wohl das RISIKO!??

Wie alt sind denn deine Kids und wie kommt deine Familie mit den Krankheiten klar? Du schreibst, du bist Anwärterin auf ein künstl. Knie, wenn ich das richtig gelesen habe. Ich habe mit 30 Jahren meine erste künstl Hüfte bekommen und würde es jederzeit wieder soooo früh machen lassen. Denn die Schmerzen, nach einem guten Muskelaufbautraining, sind weg!!! Jede verdammte Umstellung hat nur noch mehr Schmerzen bereitet. Natürlich solange du keine Schmerzen hast würde ich auch nichts unternehmen, aber diese Sprüche, das man noch zu jung dafür ist, die zählen nicht. Denn wer weiß schon wie alt wir überhaupt werden....

Ups, schon wieder Mittag. Meine Mutter wartet auf ihr Essen. Seit ich dieses Forum gefunden habe, kommen wir total aus dem Takt, hihi. Noch einen Grund warum ich mein Geschäft aufgegeben habe. Meine Mutter ist zu uns gezogen (im März letzten Jahres), denn von jetzt auf gleich wurde sie zum Pflegefall. Sie ist schon 78 Jahre aber das ist ein anderes Thema

So, liebe Dia und alle Leser, noch einen schönen Freitag und vielleicht bis gleich(kann das süchtig machen???):abgedreht:

Suse

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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von Dia » 09.03.2007, 13:37

Hallo liebe Suse! :troest:

:D:D:D....es kann wirklich süchtig machen! Aber es baut einen auch auf, wenn man weiß, dass es Anderen auch so geht1 So geht es zumindest mir! :D

Ich werde dir eine PN :brief: zukommen lassen und ausführlich auf dein Posting eingehen. Wenn ich es jetzt hier beantworten würde, würde es viel zu lang werden!

Danke für dein Verständnis!

LG Dia!

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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von Webkänguru » 09.03.2007, 18:44

Hi ihr beiden,

ich habe das Zitat gelöscht und euch mal in eine andere Kategorie verschoben ... ich denke eure Erfahrungen interessieren noch den einen oder anderen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von Dia » 09.03.2007, 18:59

Hi Christian!

Vielen Dank für die schnelle Hilfe! Du bist einfach Klasse! :D:D:D

Ich hoffe doch, dass sich hier noch ein paar zu Wort melden, die auch Osteoporose und Rheuma als Begleiterkrankung oder Grunderkrankung vor/mit einer CED haben! Wäre sehr schön, zu erfahren, wie es ihnen so ergeht/ergangen ist.

Wünsche dir noch einen schönen Freitagabend!

LG Dia! :D

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Morbus Crohn und Osteoporose

Beitrag von Monsti » 09.03.2007, 20:17

Hallo Suse,

mit MC oder CU kann ich nicht dienen, dafür aber mit chronischer Polyarthritis (cP bzw. RA). Um zusätzlich zu den Basistherapien die Gelenksentzündungen im Zaum zu halten, nahm ich etliche Jahre täglich Cortison in unterschiedlichsten Dosierungen, zusätzlich auch noch ein Calcium-Vit.-D-Präparat. Durch die Basismedikamente kam ich vorzeitig in die Wechseljahre. Eine Knochendichtemessung vor ca. 7,5 Jahren zeigte noch überdurchschnittlich gute Werte. Zwei Jahre später lagen die Werte bereits unter dem altersgemäßen Durchschnitt. Die Diagnose vor 3,5 Jahren: Osteopenie. Meine letzte Knochendichtemessung liegt 2,5 Jahre zurück. Diagnose: deutliche Osteoporose. Da ich endlich das passende Basismedikament für mich gefunden hatte, war ich froh, im Jahr 2004 das Cortison endgültig ausschleichen zu können. Außerdem esse ich zwecks Calcium-Zufuhr betont viel Käse und Magertopfen. Dazu viel körperliche Bewegung an der frischen Luft. Demnächst habe ich Termin zu einer erneuten Messung. Ich bin gespannt, ob der galoppierende Knochenabbau nun gestoppt ist.

Liebe Grüße
Angie

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