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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder??? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von Siskinanamok » 01.06.2009, 17:25

Hallo Zusammen,

ich schreibe euch heute auf die Bitte meiner Freundin hin. Ihr Kleiner ist fast drei Jahre alt, hat Hirschprung und ist auch schon zweimal operiert worden. (Jetzt hat er nur noch 60 cm Dicken)

Und es geht und geht ihm nicht besser. Von einer Stomaanlage wurde bislang immer abgesehen, obwohl die Eltern dem zugestimmt hatten ( Begründung der Ärzte: Kinder in dem alter können grausam sein und in dem Alter würde der Kleine das Stoma nicht akzeptieren :abgedreht: )
Ich sag jetzt nicht was ich davon halte..

der Kleine krampft sich alle halbe stunde zusammen und hat dann c.a. 10 min Schmerzen, er bekommt zum Schlafen Schmerzmittel und ist so gesehen eigentlich nicht mehr in Behandlung.(muss man halt durch..)

Jetzt will meine Freundin eine zweite Meinung einholen, denn so kann es ja nicht weitergehen. (letzte OP war soweit ich weiß mittlerweile vor über einem Jahr)

Wer kennt hier, im und um das Rhein- Neckar- Gebiet eine gute Klinik, die auch gerade mit kidis Erfahrung hat??

Danke schon mal für eure Antworten

Viele liebe Grüße

Siski

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Beitrag von Monsti » 01.06.2009, 19:42

Hi Siski,

da fällt mir eigentlich nur die Uniklinik Heidelberg ein. Aber ich bin zu weit ab vom Schuss, um weitere Alternativen anbieten zu können.

Grüßle von
Angie

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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von Webkänguru » 01.06.2009, 19:59

Hallo Siski,

ich habe auch direkt an die Uni Heidelberg gedacht. Unser Lukas wird dort betreut und wir sind sehr zufrieden.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von hmengers » 01.06.2009, 20:46

Hallo,

Uniklinik Heidelberg. Sollen bei Morbus Hirschsprung echt gut sein - und bei einer so wichtigen Sache sind wohl ca. 70-80 km eher nah.

Herbert

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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von Webkänguru » 01.06.2009, 20:50

Ich nochmal, wollte nur ergänzen, das wir wegen der Uniklinik in Heidelberg rund 100km Anfahrt in Kauf nehmen ... für uns lohnt es sich :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von Siskinanamok » 01.06.2009, 23:50

Hallo ihr lieben,

danke :p das hätt ich wohl dazu schreiben sollen, aber Heidelberg ist in dem Fall die Einrichtung die bislang zuständig war/ist... (ihr wisst ja das ich Heidelberg auch empfehle, weil ich selbst dort in Behandlung bin, einmal sogar zeitgleich mit dem Würmchen, weil er mal wieder zu starke Schmerzen hatte und Geweitet werden musste. Die Familie selbst wohnt auch nur 30 km von HD)


Und da ne Zweitmeinung einzuholen wird eher etwas schwierig :shock:

kennt ihr hier noch andere renommierte Kliniken?

Lieben Gruß und schon mal Danke

Siski

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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von Webkänguru » 02.06.2009, 08:33

Hallo Siski,

da haben wir ja voll daneben gegriffen ;) Wir haben ansonsten nur Erfahrung mit der Uniklinik in Homburg/Saar. Aber ich habe keine Ahnung, ob die auch bei Hirschsprung ein guter Ansprechpartner sind.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von hmengers » 02.06.2009, 10:33

Hi Siski,

das mit Heidelberg wusste ich nur wegen der Klinik, nicht wegen der Krankheit. MH ist ja eine "Kinderkrankheit".

Fleissarbeit: bei den Rehakids steh im Forum viel darüber. Suchen, suchen oder einfach fragen...

(Da bin ich gelegentlich wegen unserer Mutter-Rollikind-Gruppe). Machen die Bilder nicht richtig Spass?

Herbert

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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von Ramona 36 » 02.06.2009, 10:59

Hallo Siski,

also ich komme aus dem Raum Homburg/Saarland,ich kann dir nur eines Berichten aus eigener Erfahrung,das die Kinderklinik dort sehr Qualifiziert ist.
Auch wenn es ein gutes Stück zufahren ist,denke ich es lohnt sich.

06841/16-0 ist die Hauptverwaltung,da kannst du dich genau erkundigen.

Ich hoffe es hilft dir.

LG Ramona,die vielleicht mal eine gut tat gemacht hat :D

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Ramona 36
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Morbus Hirschsprung / Klinik für Kinder???

Beitrag von Siskinanamok » 02.06.2009, 12:53

Hallo ihr lieben,

danke für eure Antworten soweit schon mal.

Die Reha Kids Seite ist toll, hab sie gleich mal meiner Freundin empfohlen. Allerdings warte ich noch auf die Freischaltung um richtig recherchieren zu können.

Sagt mal kann mir jemand was über Wiesbaden sagen? Hab gehört die sollen auch recht gut sein was Darmgeschichten angeht... hier eventuell auch?

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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