von Gürkchen » 04.12.2011, 21:37
Hallo meine Lieben ,
ich bekomme nun schon seit April - wie die Zeit vergeht - die Remicadetherapie wegen MC mit dem fiesen Verlauf. Habe zwar trotzdem immer noch mit Abzess und Fisteln zu tun , aber darum soll es mir jetzt nicht gehen.
Ich hätte sehr gern von den Usern gewusst, die Remicade (Wirkstoff Infliximab) nehmen oder genommen haben, was ihr für Nebenwirkungen unter der Therapie bemerkt habt!?
Ich habe folgende Erscheinungen bei mir feststellen können:
- Knochenschmerzen
- Muskelschmerzen
- Gelenkprobleme
- Wundheilungsstörungen
- schlimme Nagelbettentzündung an beiden ( ) großen Zehen
So, ich glaube das war Alles...jedenfalls fällt mir gerade in meinem Medikamentenrausch nicht mehr ein :p .
Gerade die Nagelbettentzündung bereitet mit große Sorgen. Mal davon abgesehen, dass es teilweise höllisch wehtut und ich kaum laufen kann . Für die Chirurgen sah es auch überhaupt nicht gut aus. Sie meinten, wenn ich einfach so weiter Remicade bekommen würde, könnten sie mir die Zehen bald amputieren :shock: ... Deswegen soll ich nun morgens und abends Braunolbäder machen und immer mit Verband herumlaufen. Zum Glück konnte beim Röntgen aber eine Knochenbeteiligung ausgeschlossen werden. Operieren wollen sie nicht, weil mein Gesundheitszustand eh schon so schlecht ist. Nun steht es auf der Kippe, ob ich überhaupt weiter mein Remicade bekomme: die Chirurgen meinen "abbrechen", die Gastroärzte meinen "nach Pause weiterführen". Morgen in der Visite wird wohl alles Weitere entschieden. Ich bin gespannt !
Was denkt ihr darüber? Vielleicht lasst ihr mich an euren Erfahrungen mit Remicade teilhaben...
Viele liebe Grüße
vom Gürkchen ,
das immer noch im KH ist und deswegen evtl. nicht ganz so regelmäßig hier vorbeischauen kann, aber bis jetzt hat sich immer eine Gelegenheit geboten .
von sahnetörtchen » 05.12.2011, 00:06
Liebes Gürkchen,
man, man, man, mach einfach mal Pause mit schlechten Nachrichten vorbeibringen.
Wie Du weißt, bekomme ich ja auch Remicade. Bei mir sind es nur Gelenk - und Muskelschmerzen, aber nicht immer und die kann ich eigentlich ganz gut aushalten.
Ansonsten kann ich bei mir keine weiteren Nebenwirkungen feststellen und ob die überhaupt von der Infusion kommen, weiß ich nicht genau.
Drück Dir auf jeden Fall jetzt erstmal die Daumen, dass Du noch VOR Weihnachten wieder nach Hause kommst.
Musste die letzten Tage oft an Dich denken.
Pass auf Dich auf Liebelein
LG
Klaudia
von Gürkchen » 05.12.2011, 04:56
Hallo meine liebe Klaudi ,
du, ich würd auch lieber bessere Nachrichten überbringen, glaub mir!
Dass Knochen- und Muskelbeschwerden als Nebenwirkungen auftreten, habe ich schon öfter gelesen - dachte also, als ichs bei mir festgestellt habe "aha ok typisch". Wobei man ja bei uns nie ausschließen kann, dass es von der CED kommt, nun gut...
Ich danke dir für deinen Bericht und die guten Wünsche! Ich strenge mich ganz doll an, dass ich bald nach Hause kann.
, meine Süße <3
Liebste Grüße von Feli
von sahnetörtchen » 06.12.2011, 02:08
Hallo Feli,
na, Du Nachteule? Hast Du gestern nicht schlafen können?
Das ist halt das blöde bei uns;( wir haben ja einen seehr ähnlichen Verlauf ) da der MC ja auch auf die Gelenke und Muskeln schlagen kann, weiß man halt nicht, kommst vom MC oder vom Remicade?
Ich hab morgen wieder Infusionstermin, ich frag mal meine Ärztin.
LG
Klaudia
von Hanna70 » 06.12.2011, 03:09
Hallo Gürkchen,
mit MC und all den gemeinen "Nebenerscheinungen" kenn ich mich nicht aus und kann Dir dehalb auch keinen Rat geben.
Ich möchte Dich nur mal gedanklich in den Arm nehmen und Dir baldige gute Besserung wünschen.
Ganz liebe Grüße von
Rosi
von herbie48 » 06.12.2011, 10:24
Hallo,
ich habe auch 2 Jahre lang Remicade bekommen. Habe seit ca. 40 Jahren Crohn mit allem was dazu gehört. Das Medikament habe ich gut vertragen, keinerlei Probleme. Nach 2 JAhren musste ich es absetzen da der Körper das nicht mehr annahm.
Hatte in der Zeit Ruhe mit den Fisteln, aber nach dem Absetzen von Remicade kamen diese Fisteln verstärkt wieder zurück. Ich glaube die Probleme die man auf die Remicade-Therapie schiebt, kommen im wesentlichen vom Crohn.
liebe Grüße
Herbie
von Gürkchen » 06.12.2011, 10:53
Hallo ihr Lieben,
@ Klaudi: Naja, das kennen wohl fast alle...also im KH kann ich noch schlechter schlafen als sonst, deshalb treib ich mich auch mal nachts hier dank internetfähigem Handy herum . Ich habe auch mal meinen Prof gefragt, woher nun diese Nebenwirkungen kommen. Auch er meinte, dass man das nicht genau sagen könnte. Selbst die entzündeten Zehen könnten eine extraintestinale Manifestation des Crohns sein... Hauptsache es wird besser, nicht wahr, und das wird es ja auch langsam.
Alles Gute dir heute bei deiner Remicade-Infusion!
@ Rosi: Ich danke dir gaaanz herzlich . Es ist immer sehr schön, solche Worte zu lesen!
@ Herbie: So blöd es jetzt klingen mag , aber dann hattest du "wenigstens mal zwischendurch 2 Jahre ohne Fistelprobleme". Oh man 40 Jahre Crohn, unvorstellbar... Wie geht es dir denn zur Zeit? Nimmst du Medis? Davon habe ich auch gehört, dass wenn man Remicade absetzt (ist wohl bei vielen Medis so, ist ja auch logisch), dass es dann wieder losgeht. Das Problem bei mir: es ist schon unter der Remicadetherapie wieder zu neuen Abzessen und Fisteln gekommen. Trotzdem ist auch teilweise eine Besserung eingetreten. Ich merke allerdings bereits (wir sind 2 Wochen überfällig mit der Remicade-Infusion) jetzt schon wieder Bauchschmerzen, die ich so nur von "vor meinen Stomis" kenne. Mal sehen... Mittwoch soll ich es ja bekommen, wenn die Chirurgen noch mal auf meine Zehen geschaut haben.
Viele liebe Grüße
vom Gürkchen (Feli)
von Häslein » 06.12.2011, 18:59
Hallo Feli,
ich bekomme auch Antikörper, aber Humira.
Die NW habe ich extra nicht gelesen. Inzwischen stellte ich ein verschwommenes Sehen auf beiden Augen fest... lt. Medizinmann rührt es von der Arznei. :mad:
Ansonsten bin ich ausgesprochen infektanfällig, was ich so vorher nicht kannte. ( Intensität )
Bzgl. Deinem Verlauf sende ich Dir heute Abend eine PN.
Viele Hasengrüße!
von Gürkchen » 06.12.2011, 21:23
Liebes Häslein,
ich lese die NW auch nicht, sondern beschäftige mich damit, wenn sie auf treten bzw. wenn ich etwas Komisches merke. Es ist natürlich nicht so, dass ich manisch darauf achte, wenn ich ein neues Medikament bekomme, aber ich horche schon in mich hinein.
Ich bin gespannt, was du mir schreibst und bedanke mich jetzt schon mal für deine Mühen!!!
Viele liebe Grüße
vom Gürkchen (Feli)
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