von Hanna70 » 03.01.2014, 01:45
Hallo Tina,
wurde die Fistel bei Deiner Mutter verschlossen?
Ich vermute, dass das, was Du als Ausfluss beschreibst, der Schleim aus dem Darm ist, der sich auch weiterhin bildet. Wenn die Fistel noch offen ist, geht dieser Schleim dann über die Scheide ab.
Jedenfalls ist es bei mir so. Um die Fistel zu schließen, ist sie bei mir zu groß, das Gewebe durch die Bestrahlung zu sehr angegriffen und zudem geht die Fistel bei mir noch weiter zur Blase. Ich muss damit leben, dass alles so bleiben wird.
Allerdings irritieren mich die zunehmenden Schmerzen bei Deiner Mutter. Da würde ich unbedingt noch mal zum Arzt gehen. Ich hatte solche Schmerzen auch. Wovon, kannst Du ggf. in meiner Geschichte nachlesen. Aber vielleicht gibt es eine viel einfachere Ursache, die allerdings abgeklärt werden sollte.
LG Rosi
von Tina1979 » 03.01.2014, 17:07
Hallo Hannah,
nein die Fistel wurde nicht verschlossen. Es traut sich niemand da unten dran bei meiner Mutter. Das Gewebe ist nach inzwischen zweimaliger Bestrahlung (2008 Raditherapie/2013 Protonentherapie) total kaputt. Es entzündet sich ständig. Die Fistel lässt auch noch was raus, das haben wir haben wir ja auch verstanden, aber sind die Entzündungen denn noch normal ? Also die Schmerzen & der Geruch hängen ja damit zusammen...
Geht das nie wieder weg ? Ist bei Dir keinerlei Besserung aufgetreten ??
von Hanna70 » 03.01.2014, 18:16
Hallo Tina,
die Schmerzen kamen bei mir von einem granulierten Gore-Tex-Patch, das man zur Verstärkung einer Naht an der Blasenhinterwand eingenäht hatte. Das Ding war 5,5 x 8,5 cm groß und hatte nach 1 Jahr die Beschaffenheit einer bröckelnden Emailleplatte. Leider wusste niemand von diesem Patch etwas und es wurde erst vom Urologen und vom Gyäkologen bei einer Sono als Fremdkörper entdeckt. Schmerzen, nicht sitzen können und Blutungen hatte ich also 1 Jahr lang bis zur Entfernung durch eine erneute OP.
Da ich wegen totaler Harninkontinenz Vorlagen trage, die geruchsneutralisierend sind, der Darmschleim also auch in die Vorlagen geht, riecht da bei mir nichts.
Fragt doch einmal beim Arzt, ob er geruchsneutralisierende Vorlagen verschreibt. Die gibt es auch in kleinen Ausführungen.
Bei der Vorschädigung durch die Bestrahlungen sind die Entzündungen sicherlich nach 3 Wochen noch normal. Ob sie überhaupt wieder zurückgehen? Bei mir wurden sie nach 4 Jahren immer noch im PET-CT festgestellt. Man lernt damit zu leben.
Liebe Grüße
Rosi
von Tina1979 » 04.01.2014, 00:19
Hallo Hannah !
Ja ich hab deine Geschichte gelesen, da ist man ganz perplex ! Hast ja auch einiges mitgemacht
Ich denke, dass bei meiner Mutter die Entzündungen noch ziemlich heftig sein werden, weil nach Entlassung roch der Ausfluss nicht so stark und sie hatte auch keine Schmerzen. Die Schmerzen beschreibt sie als ziemlich brennend in der Vagina. Geruchsneutralisierende Vorlagen werden hier auch nicht viel bringen ( die hatte sie fruher bei Harninkontinenz auch, inzwischen hat sie einen Mainz Pouch). Wenn ihre Schmerzen nicht wären und der Geruch weniger werden würde, könnte sie bestimmt damit leben. Aber gibt es nicht eine alternative Möglichkeit, die Entzündungen los zu werden ? Sowas wie eine Vaginaspülung ? Durch das Stoma kommt da ja schon kein Stuhl dran aber Restbestände müssen doch irgendwie weggemacht werden ?
Und mal eine andere Frage: Kennt ihr die hyperbare Sauerstofftherapie ?? Das soll ja angeblich Wundheilungsstörung nach Bestrahlung aushebeln können und Heilungsfördernd sein. Hat jmd das schonmal ausprobiert ?
Fragen über Fragen, die mir den Schlaf rauben...
von TiBoe » 07.01.2014, 09:26
Hallo Luna,
entschuldige, daß ich erst so spät schreibe. Ich war lange zu Hause bei meinen Eltern, da meine Mutter schwer erkrankt ist.
So wie es aussieht, bin ich die Nächste, die den OTSC Clip eingesetzt bekommt. Heute in einer Woche habe ich meinen Untersuchungstermin, ich denke, die OP wird danach relativ zügig erfolgen. Dank für den Link, er hat mir noch einmal zusätzliche Information gebracht. Das einzige, was mir etwas Sorgen bereitet, ist das Sitzen und ein eventuelles " Umherwandern " besagter Fistelkralle, es ist ja irgendwie ein Fremdkörper und ein Stück " Metall " im Allerwertesten stelle ich mir auch nicht so prickelnd vor. Aber wenn es denn hilft, bin ich doch sehr dankbar. Ich werde meinen Proktologen am nächsten Dienstag löchern, er hat die Fistelkralle schon bei anderen Patienten eingesetzt.
Was machen Deine Schmerzen, ich hoffe, daß sie sich erledigt haben.
LG
Tine
von Luna Sch » 10.01.2014, 13:45
Hallo Tine,
Ich war letzte Woche beim Doc, weil ich diese Schmerzen wegen der Fistelkralle nicht mehr aushalten wollte. Er hat mich untersucht und gesagt, dass alles "gut aussehe" und er könne die Kralle nicht verschieben. Dies hatte ich gehofft. Er meinte, die Kralle muss insgesmt 6 Wochen drin bleiben, diese Kralle habe 700 Euro gekostet und ich hätte die Chance, dass anschließend die Fistel verschwunden bleibt. Ich müsse diese Schmerzen mit Medikamenten aushalten.
Ziemlich frustriert bin ich heim gefahren.
Ich nehme 35 Tropfen Novalgin 3-4x täglich und manchmal noch Ibo 800 dazu. Laufen und besonders sitzen geht nur kurzzeitig. Die Schmerzen varieren, je nach Aktivität. Ich liege viel auf dem Sofa mit unserem Hund und lese. Prickelnd ist etwas anderes.
Ich hoffe sehr, dass Dein Doc die Kralle so einsetzt, dass Du weniger Schmerzen als ich haben wirst. Da drücke ich Dir alle Daumen!!!
Ich hoffe zudem, dass diese Kralle wirklich hilft und das dann Schluss mit den OP`s ist.
Noch eine Frage an alle.:
Ich komme mit der einteiligen Versorgung nicht zurecht. Der Kot rutscht nicht in den Beutel, sondern sammelt sich auf dem Stoma , bis sich das Plastik löst und ich die ganze Sch.... auf dem Bauch habe. Mit der zweiteiligen Versorgung klappt es besser, aber auch nicht befriedigend. Ich habe schon Papier und auch Gel in die Beutel getan. Vergeblich.
Hat jemand noch eine Idee, was ich machen könnte?
Vielen Dank
Luna
von TiBoe » 10.01.2014, 16:03
Hallo Luna,
Dank für Deine Antwort. Das hört sichja nicht gerade berauschend an. Mindestens sechs Wochen Couchpotato, nein Danke. Habe aber die Hoffnung, da die Fistel ziemlich hoch angesiedelt ist, ich die Fistelkralle nicht so intensiv merke. Da werde ich meinen Doc am Dienstag mal nach Erfahrungswerten mit anderen Patienten fragen.
Wenn dafür die letzte Fistel mit der weißen Fahne winkt, nehme ich das gern in Kauf, selbst Schmerzmedikamente, die ich sehr ungern nehme.
Zu Deiner nächsten Frage: was hast Du für eine zweiteilige Versorgung? Kann es sein, daß die Platte nicht richtig sitzt? Wie ist die Konsistenz Deines Stuhls und hast Du mit Deiner Stomatherapeutin darüber gesprochen? Wenn mein Stuhl zu hart ist, drückt er auch ab und zu die Platte hoch, liegt aber auch teilweise daran, daß mein Hosenbund auf die Platte drückt und sich oben dann eine " Blase " bildet. Wenn es bei mir Verdauungsprobleme gibt, esse ich Joghurt mit Leinsamen, dann habe ich wieder einen schönen, weichen Stuhl der auch flutscht. Aber trotzdem mit Vorsicht geniessen, wirkt bei jedem anders.
Hoffe, daß wir beide unsere Mistdinger ohne große Probleme loswerden.
LG
Tine
von Luna Sch » 13.01.2014, 20:52
Hallo Tiboe
Ich habe Dir privat über das Forum eine Mail geschickt. Hast Du diese bekommen?
Ich kann leider momentan gar nicht gut sitezen, deshalb nur kurz.
Meine Stomatheapeutin war heute da, sie weiß auch nicht weiter, warum bei mir der Stuhl nicht flutscht. Alles ist o.k. die Versorgung, die Konsistenz, die Kleideung..... na ja, solange ich nicht arbeiten kann, macht es auch nichts. Ich nehme z. Zeit die zweiteilige Versorgung vo nKoloplast konvex. Da hebt sich die Platte wenigstens nicht hoch.
Ich wünsche Dir viel Glück morgen bei Deinem Doc. Frage ihn vor allem, ob Du mit Schmerzen (so wie ich) rechnen musst. Mir haben sie auch damals gesagt, die Klammer könne drücken, aber von diesem wahnsinnigen Schmerz hat mir niemand etwas gesagt. Also löchre deinen Proktologen. Fag ihn doch auch, ob er bei seinen anderen Patientinnen Erfolg mit dieser Kralle gehabt hat. Das würde mich sehr interessieren.
Ich denk morgen an Dich
L.G.
Luna
von TiBoe » 13.01.2014, 23:01
Hallo Luna,
hab Dank für Deine Antwort. Eine Mail kann ich im Moment nicht empfangen, da ich ich an einem Windows-Registrierungsfehler mit endlosem Anhang leide und die Telekom mir auch nicht weiterhelfen kann, sie sind am Suchen. Eventuell PN, das dürfte hinhauen?.????
Zu Deinem Problem, hast Du bei deinem Stoma ein Stummelchen rausstehen oder liegt das unter der Haut? Wenn es flutscht müßte das eigentlich funktionieren. Notfalls sollte Du Deine Stomatherapheutin wechseln, hat sie Dir eventuell eine andere Versorgung vorgeschlagen?
Für morgen habe ich ein Liste mit Fragen, was mich umtreibt, sind die Schmerzen, da ich die in meiner montanen Situation mit meinen Eltern nicht gebrauchen kann und sehr mobil sein muß. Mal sehen was er morgen sagt, werde Dir morgen berichten, wird aber erst gegen Abend sein, da mein Tag voll ist.
LG
Tine
von TiBoe » 14.01.2014, 19:31
Hallo Luna,
mein OP Termin steht fest, am 17.2. bekomme ich den OTSC Clip eingesetzt. Meine Fistel liegt seitlich des Schließmuskels, oberhalb diesem wird seitlich der Clip gesetzt. Die nach wie vor obere vorhandene Fistelhöhle wird noch einmal, O-ton meines Proktologen, " ausgebürstet ". Im unteren Bereich wird noch einmal Narbengewebe entfernt und der Zugang offen gelassen, damit die Fistel langsam von oben nach unten abheilen kann. Bezüglich eventueller Schmerzen sagte er mir, das diese von der Lage des Clips abhängen und jeder Mensch andere Schmerzempfindungen hat. Bei mir wird der Clip in das Muskelgewebe eingesetzt, quer mit Bewegungsfreiheit. Bei einem Großteil seiner Patienten ist das schmerzfrei ausgegangen. Er sagte jedoch auch, daß bei massiven Schmerzen der Clip wieder herausoperiert werden muß.
Ich sehe der OP gelassen entgegen und habe ihm mitgeteilt, daß ich keineswegs zu einer schmerzgeplagten Couchpotato mutieren kann und will. Die Dauer des KH-Aufenthaltes wird ca. 3-4 Tage dauern.
LG
Tine
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