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Nicht schon wieder schlechte Nachrichten.. – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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28 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Nicht schon wieder schlechte Nachrichten..

Beitrag von Themis » 23.04.2009, 15:18

Hallihallo!

An alle: Jawoll, es wird jetzt positiv gedacht! :) Seh ich die meiste Zeit ja auch ein, nur manchmal funktioniert es halt nicht so richtig..

@ hope: ui, danke für die Info! Einerseits gut, zu wissen, dass man sich 2,5 Jahre Zeit lassen kann mit der Rückverlegung aber auch, dass zu lange warten auch wieder schlecht ist. Das ist ja gut, dass sich das jetzt bei Dir seit Januar so langsam einspielt! Das ist vermutlich auch kein Sonntagsspaziergang, die Phase nach der Rückverlegung.. :(

@ howe: o je, 2x chemo (bei Rectumcarzinom keine Bestrahlung?) - und es waren keine Lymphknoten befallen? Mx heisst, man wusste nicht, ob und wie viele Metastasen es gab oder was? Aber gut, dass Du mit dem System auch so gut klarkommst - wenn man da immer Ärger hat, das raubt einem ordentlich Lebensqualität!

@ Linie 22: Du hast völlig recht, man muss das Stoma schon in seiner Funktion als Lebensretter sehen - das darf man immer nicht vergessen! Klar, da muss ich aufpassen, was ich meinem Mann sage- es ist natürlich in erster Linie seine Entscheidung, ob er zurückverlegt. Nur irgenwie fühl ich mich verantwortlich, wenn er meint, er müsste das machen (jetzt auch aus Gründen der Männlichkeit, sag ich mal..) und wenn ihm dann was passiert müsst ich immer denken, ich hätte auch prima mit einem Mann mit Stoma weitergelebt als mit einem viel kränkeren Mann oder noch schlimmer: ohne Mann!! Für ihn ist das natürlich alles viel schlimmer als für mich. Aber ne extra OP dieses Jahr wollen wir halt beide nicht - nur wenn sie quasi eh wegen irgendwas wieder aufmachen müssten.

Danke für Euren Zuspruch, es hilft, einfach mal so seine Gedanken hinzuschreiben, dann sieht man gleich wieder klarer!

Liebe Grüße

Themis

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Themis
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Beitrag von steffen » 23.04.2009, 17:38

hallo themis
ich kann eure ängste voll verstehen da ich dieselben probleme habe.mit der RV muss sich dein mann selber entscheiden. da kann eigentlich niemand raten oder eben abraten. letzlich kommt es meines erachtens immer darauf an wieviel darm entfernt wurde. bei zuviel entfernung kann es probleme geben.und dann hatt man eben ein kollosales problem
ich bin im januar 08 RV worden.ich sehn mich nach einem stoma da in meiner stomazeit die lebens qualität besser war.ich bin in verhandlung mit meinem prof. mir ein neues stoma anlegen zulassen.ich möchte auf keinen fall angst verbreiten.und würde die RVimmer wieder probieren.nur ich hatte eben pech damit.das mit dem positiv denken das ist ungemein viel dran. ich denk hätt ich nicht nach vorn geschaut und immer wieder was gutes gesehen wär ich nicht mehr hier.
alles gute für euch steffen

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steffen
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Beitrag von howe » 23.04.2009, 17:51

hallo themis

doch ich habe vor der op chemo und bestrahlung bekommen und nach der op eine leichte chemo zur sicherheit, und ich hatte in sofern glück das sich keine metastasen gebildet hatten was sich aber erst bei der op rausstellte und sie haben einige lympfknoten entfernt aber auch die waren ok und bei der ersten nachuntersuchung wurde eine darmspielgelung gemacht und die hat bestätigt das keine metastasen mehr da sind

mfg

howe

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Beitrag von Jutta B » 23.04.2009, 18:13

Hallo Themis,

wartet erst einmal mindestens 2 Nachsorgetermine ab um dann eine eventuelle Rückverlegung in Betracht zu ziehen. Leider klappt das meistens nicht so wie gewünscht, dass wenn ein Rezidiv auftritt dieselbe Ecke zur OP anstünde. Laßt euch einfach Zeit mit allem, dein Mann verträgt seine Versorgung gut und kommt auch gut damit klar.
Gerade eine RV ist oft kein Zuckerschlecken, bzw. die Zeit danach. Unser Gedärmel nimmt uns mehr übel, als wir es je angedacht hätten.

Genießt die Zeit, auch wenn es etwas mulmig wird steht eine Nachsorge an. Dafür ist das Danach immer herrlich erleichternd, sagte der Dok: "Alles okay!" ;)

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Jutta B
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Beitrag von Jovako » 23.04.2009, 18:48

Jutta B hat geschrieben:Unser Gedärmel nimmt uns mehr übel, als wir es je angedacht hätten.


Das stimmt allerdings, man sagt ja nicht umsonst, dass der Darm das 2.Gehirn also Gedächtnis ist. Der hat tatsächlich seinen eigenen sturen Kopf, selbst Stress nimmt er uns sehr übel.

LG Jens

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Beitrag von hope » 23.04.2009, 21:03

Huhu!
Ja, das liebe Gedärmel :shock: ! Ein sehr unberechenbarer Geselle!
Tse, da er das 2. Gehirn sein soll, wünschte ich mir manchmal, er hätte etwas mehr von meinem Vater als von mir geerbt. Mein Paps ist nämlich seeeeehr vergeßlich;)!

Gute Nacht! :zzz:

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Beitrag von Themis » 24.04.2009, 08:47

Guten Morgen!

Ja, Ihr habt recht, als "Gesunde" macht man sich gar keine Vorstellungen davon, wie "beleidigt" der Darm sein kann und wie sehr einen das im täglichen Leben einschränkt - das merke ich jetzt erst "aus zweiter Hand", quasi.

Und schlimm, wenn die Stomaversorgung Ärger macht- kaum hält die Platte mal nicht, hat man ständig Panik, dass sie wieder abgeht (wobei die in jetzt einem Dreivierteljahr erst ca. 10x nicht gehalten hat, inklusive "Einstellungsphase", da kann man ja auch nicht meckern, wenn ich hier im Forum so lese, wieviel Ärger andere damit haben.. :je: )

@ howe: ich hoffe, Dich haben Chemo und Bestrahlung nicht zu sehr mitgenommen! Teu teu teu dass alles gut bleibt - 1x das ganze reicht, würd ich sagen.. :shock:

Viele liebe Grüße

Themis

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Beitrag von KWB » 24.04.2009, 10:55

Hallo Themis,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem tollen Forum!! :winke:

Auch mein Mann hat wegen Darmkrebs (T4 M0 L0)seit Novmber 08 ein Stoma und ich kenne Deine Gefühle als Angehörige sehr gut....und finde es ebenfalls toll, dass man hier mal so´n bisschen "rumheulen" kann, wenn man mal einen schlechten Tag hat!

Mein Mann hat in dieser Woche den ersten Chemodurchlauf von 4 Zyklen. Vor der OP hatte er bereits im Dezember und Januar 28 Bestrahlungen und zwei Chemos.

Danach, also ab Juli, kommt dann die Zeit des Bangens vor einem Rezidiv...
aber im Herbst fliegen wir erstmal weg, die Rückverlegung kann warten.

Herzliche Grüße
Kirsten

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Beitrag von Themis » 24.04.2009, 12:10

Hallo Kirsten!

Danke, ich freue mich, dass Du als Angehörige in der gleichen Situation so gut nachvollziehen kannst! Das Warten auf Ergebnisse ist ja für den Partner doch was ganz anderes als für den direkt Betroffenen, weil man sich einerseits ja auch unheimlich viel Sorgen macht, weil man will, dass es dem Partner wieder gut geht und das gemeinsame Leben "normal" weitergeht, und andererseits aber auch Unterstützung leisten muss und Mut machen muss und ihn nicht noch zusätzlich mit eigenen Ängsten belasten will.

Schön, dass Ihr eine Reise geplant habt, das find ich immer ganz wichtig, dass man sich nicht davon, dass wieder was kommen könnte, seine Zukunftsplanung kaputtmachen lässt!

Hatte Dein Mann Dünndarmkrebs? Bei Dickdarmkrebs wird ja soweit ich weiss bei N0 M0 normalerweise keine Chemo gemacht und man macht dann auch kein Ileostoma, es sei denn, es geht was schief (und das passiert ja leider zuweilen, wie hier viele aus eigener Erfahrung berichten können, wie ich sehe..)

Alles Gute Euch und teu teu teu für die nächste Untersuchung!

Liebe Grüße

Themis

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Beitrag von hope » 24.04.2009, 12:23

Huhu Themis!
Ja, auch ich denke, daß Ihr Angehörigen einer Portion von Ängsten und Sorgen ausgesetzt sind,die sich unterscheiden von den Ängsten von "uns" Betroffenen. Das ist schon alles sehr schwer.

Ich denke mal, ohne daß ich es jetzt weiß, daß der Mann von Kirsten ein Rektum-Ca hatte, denn dann ist eine vorab-Chemo und Bestrahlung angesagt, um den Tumor zu verkleinern. Und eine Chemo nach der OP ist wohl auch bei einem T4 angezeigt?! Das weiß ich aber nicht so genau.

Ich hatte ein Rektum-Ca und zur Entlastung ein Ileostoma. Ein Colostoma bekommt man m.W. häufiger dann, wenn der Schließmuskel amputiert werden muß.

Es ist gut, wenn man positiv denkt. Was ich für mich aber gelernt habe, ist, daß alle meine Gefühle zulässig und auch wichtig sind. Denn ich konnte am Anfang gar nichts denken, da war nur Angst. Nach und nach lichtete sich dieser schreckliche Nebel und ich konnte auch wieder nach vorn sehen. Bei mir mußte das Gefühl erst wachsen.

Euch alles Gute!

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hope
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