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Nicht schon wieder schlechte Nachrichten.. – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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28 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Nicht schon wieder schlechte Nachrichten..

Beitrag von Themis » 23.04.2009, 09:25

Hallo liebes Forum!

Ich schreibe, weil bei meinem Mann (33 Jahre alt)Stomaträger ist (Colostoma). Letztes Jahr wurde bei ihm Dickdarmkrebs festgestellt, der Tumor wurde entfernt (T4 N0 M0), aber es gab Komplikationen bei der OP (Anastomoseinsuffizienz - ich bin mittlerweile gezwungenermaßen halbe Medizinerin.. :schwester: ) und nach 3x Operieren gabs dann ein Stoma.

Im Moment haben wie vierteljährlich Nachuntersuchungen mit Vollpanik vor Metastasen - in 4 Wochen haben wir wieder ein Ergebnisgespräch..und denken jetzt schon an nix anderes :absauf:

Das belastet uns doch ziemlich, zumal mein Mann vorletztes Jahr ein Schilddrüsenkarzinom rausoperiert bekommen hat und als Kind Lymphdrüsenkrebs hatte (von der damaligen Bestrahlung kommt vermutlich jetzt der ganze Salat.. :teufel: Jetzt ist irgenwie langsam mal gut..

Außerdem müssen wir überlegen, wann eine Rückverlegung stattfinden soll (wir möchten eigentlich noch ein Jahr warten, haben quasi noch ein Krankenhaus-Trauma.. :abgedreht: )

Das Leben mit dem Stoma ist vor allem gar nicht so schlimm, mein Mann hat eine Hollister-Versorgung (2-teilig) und wechselt die Platte alle 3-5 Tage (hält (fast) immer), Beutelwechsel ist auch kein Problem, arbeiten geht gut. Um so schwieriger die Entscheidung, ob die Rückverlegung wirklich schon sein muss.

Wenn man jetzt doch Metastasen findet, wird man ja ohnehin wieder operieren müssen, dann könnte man ja auch in einem Rückverlegen, oder?

Wollte das einfach mal loswerden. Es ist auf jeden Fall berugigend, zu sehen, dass wir nicht die einzigen sind, die jedes Mal einen Panikschub vor den Nachuntersuchungen bekommen..

Viele Grüße

Themis

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Themis
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Beitrag von Webkänguru » 23.04.2009, 10:05

Hallo Themis,

willkommen bei uns im Stoma-Forum. Ich kann eure Ängste nachvollziehen, auch wenn ich selbst nicht an Krebs erkrankt bin.

Nach deinem Bericht scheint es mir so, als ist die Erkrankung deines Mannes zu dem bestimmenden Thema in eurer Beziehung geworden. Ist es tatsächlich so, das sich bei euch alles nur noch um dieses eine Thema dreht?

Natürlich ist die Erkrankung deines Mannes wichtiger Bestandteil eures Lebens, sie stellt eine existenzielle Bedrohung dar. Aber sie sollte trotzdem nicht alleine euren Lebensrythmus vorgeben, es ist euer Leben mit hoffentlich auch vielen schönen Momenten in schwierigen Zeiten.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Themis » 23.04.2009, 10:21

Hallo Webkänguru,

danke für die lieben Worte! O je, ich hab echt den Eindruck vermittelt, als drehe sich bei uns in der Beziehung alles um die Krankheit. Das ist gottseidank nicht so, es sind mehr so Phasen (v.a. eben vor den Nachuntersuchungen) wo man den Gedanken "was wäre, wenn das jetzt schon wieder losginge?" immer wieder im Kopf hat. Und wenn der eine da grad so einen Panikschub hat, bekommt der andere das natürlich mit, dann kann man sich zwar trösten, :troest: aber zeitlich gesehen belastet es einen dann schon irgendwie doppelt. Aber ich bin trotzdem unendlich froh mit meinem "Beuteltier".. :) Wenn wir uns mal auf die Nerven gehen müssen wir übrigens immer darüber lachen, dass nun "sich auf den Sack gehen" eine völlig neue Bedeutung haben kann.. :D

Danke übrigens nochmal an das Forum - letztes Jahr im Sommer nach der OP konnte ich mich hier als Gastleser ganz super informieren, einfach durch Lesen von den ganzen Kommentaren - und war beruhigt, dass man auch als Stomaträger ein soweit normales Leben führen kann. Ihr macht das echt alle super hier!

Viele liebe Grüße

Themis

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Beitrag von Jovako » 23.04.2009, 10:30

Hallo liebe Themis,

auch von mir Herzlich Willkommen hier im Forum.

Eigentlich wollte ich dem Christian zustimmen, aber Du hast ja selbst beantwortet, dass die Krankheit nicht Mittelpunkt Eurer Beziehung ist.

Die Ängste kann ich auch sehr gut verstehen. Bei mir ist es zwar kein Krebs, aber auch ich habe immer Angst, dass bei den Nachuntersuchungen neue Fisteln entdeckt werden.

Es freut mich, dass Du hier im Forum schon Antworten auf Eure "ungestellten" Fragen als Gastleserin gefunden hast. Falls weitere Fragen aufkommen, einfach stellen, denn hier werden Sie geholfen! (hoffe, der Spruch ist nicht geschützt)

Dir und Deinem Mann Alles Gute und wir drücken die Daumen, dass die nächste OP nur noch eine Rückverlagerung wird!!!

Ganz liebe Grüße an Dich und Deinen Mann
vom Jens

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Jovako
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Beitrag von Themis » 23.04.2009, 10:43

Hallo Jens,

danke für die lieben Wünsche! Ich geb Bescheid, sobald ich weiss, wie die nächste Nachuntersuchung gelaufen ist und versuche, bis dahin cool zu bleiben :cool:

Mit neuen Fragen fühle ich mich hier gut aufgehoben und werde sie gleich posten, sobald sie aufkommen (natürlich hier und nicht bei der 11880.. - die würden dumm gucken.. :) !)

Viele Grüße und alles Gute an Euch alle!

Themis

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Beitrag von Jovako » 23.04.2009, 10:49

Genau, dorthin brauchst Du Dich nicht wenden, denn wenn da 11 Betroffene anrufen, haben 88 Mitarbeiter dort 0 Ahnung, was ein Stoma überhaupt ist. Daher sind Deine Fragen hier besser aufgehoben!

LG Jens

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Beitrag von Themis » 23.04.2009, 11:09

:) Stimmt, aber irgendwie schon ne lustige Vorstellung..

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Beitrag von hope » 23.04.2009, 12:42

Hallo Themis!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

Ich kann Eure Sorgen sehr gut verstehen, gerade diese unfreiwilligen Achterbahnfahrten zu den Nachsorgen sind die Hölle. Schrecklich! Gut ist, wenn Dein Mann so engmaschig kontrolliert wird.
Zur Rückverlegung kann ich selbst aus eigener Erfahrung sagen, daß ich auch aus Krankenhausmüdigkeit ;) 2,5 Jahre gewartet habe. Ich lebte einfach gut mit meinem Stoma und das war mir zu der Zeit eben wichtig. Mein Bauchgefühl eben.
Nun habe ich im Januar 09 die RV machen lassen. Es ist nun gut so, wie es ist. Alles hat seine zwei Seiten und ich bin da ganz gelassen rangegangen, habe schon ätzende Zeiten erlebt, bis sich ein Rythmus so einigermaßen einspielt, aber ich bin zuversichtlich.

Auch ich bin an Krebs erkrankt gewesen und kann auch diese Gedanken mit den Metastasen und der OP gut verstehen. ABER: ES MÜSSEN DOCH GAR KEINE KOMMEN!!!! Das wünsche ich uns allen von Herzen!

Entscheidet das auch nach Eurem Bauchgefühl. Was passieren kann, wenn man länger wartet, ist eine permanente leichte Entzündung des Dickdarms (Diversionskolitis), was dann letztenendes auch der Grund für mich war, die RV machen zu lassen.

Euch alles Gute! :winke:

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Beitrag von howe » 23.04.2009, 12:48

hallo themis

auch bei mir wurde im letzten jahr dickdarmkrebs festgestellt (Rektumcarzinom ypT2ypN0pmx)nach chemo und op und wieder chemo bin ich nun stomaträger mir hat man den schließmuskel entfernt (also keine Rüchverlegung mehr möglich) auch ich muß alle 1/4 jahr zur untersuchung aber ich bin immer sehr zuversichtlich das sie nichts finden, ich denke da sehr positiv, ich habe auch das hollister system comfort 2 bin da sehr mit zufrieden, also immer positiv denken ich finde das ist sehr wichtig sonst macht man sich selber irre

mfg

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Beitrag von Linie 22 » 23.04.2009, 13:26

Hallo Themis, :rose:

Themis hat geschrieben:Ich schreibe, weil bei meinem Mann (33 Jahre alt)Stomaträger ist (Colostoma). Letztes Jahr wurde bei ihm Dickdarmkrebs festgestellt, der Tumor wurde entfernt (T4 N0 M0), aber es gab Komplikationen bei der OP (Anastomoseinsuffizienz - ich bin mittlerweile gezwungenermaßen halbe Medizinerin.. :schwester: ) und nach 3x Operieren gabs dann ein Stoma.


Bei mir gab es bislang zwei Darm-Op`s in Folge, bzgl. Darmkrebs, und jedesmal wurde gleich ein Stoma angelegt. Den Ärzten sowie dem kleinen roten Knubb`l verdanke ich mein Leben. :)
Was mir allerdings auch erst später bewusst wurde. Aber lieber später als nie. :ballon:


Außerdem müssen wir überlegen, wann eine Rückverlegung stattfinden soll (wir möchten eigentlich noch ein Jahr warten, haben quasi noch ein Krankenhaus-Trauma.. :abgedreht: )
Um so schwieriger die Entscheidung, ob die Rückverlegung wirklich schon sein muss.
Wenn man jetzt doch Metastasen findet, wird man ja ohnehin wieder operieren müssen, dann könnte man ja auch in einem Rückverlegen, oder?


Bin mir Eurer derzeitigen Situation bewusst, habe es selbst durchlebt. :(
Trotzdem: Müssen, muss man gar nichts. Sorry, wenn ich texte: "... außer sterben, dass muss Jeder." nochmals sorry, für den sehr wahren Spruch. Will eigentlich nur damit sagen, dass die Entscheidung, in Sachen RV, nur der Betroffene selbst zu seinen Gunsten fällt. Angehörige sollten ihn nach ihren Möglichkeiten dabei unterstützen, nicht aber unbewusst in Bedrängnis bringen! Nur mal so, weil gut gemeintes oft unterschätzt wird und evtl. dann nach Hinten losgehen könnte. :ballon: Mut zusprechen besitzt natürlich oberste Priorität. :)

Tschüüüss. euchherzlichstwillkommenheißend, grüßt Linie 22 :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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