von Cha » 14.04.2018, 22:04
Danke Peter für die netten Worte
Ich weiß nicht ob ich eine starke Persönlichkeit bin, allerdings hab ich gelernt, als mein Sohn 2011 mit 23 Jahren an Krebs erkrankte, das ich für meine Lieben mehr da sein muss als es vielleicht üblich ist. Vielleicht prägt das ja einen
Dir wünsche ich auch alles erdenklich Gute
LG
Cha
von Trineline » 19.04.2018, 06:57
So ihr Lieben,
heute ist Countdown. Radiochemotherapie startet.
Capecitabin orale Einnahme und Bestrahlung. Beides nun über ca. 2 Monate. Hoffentlich steigern sich meine Schmerzen nicht noch mehr. Bin jetzt schon an meiner Grenze.
Seid lieb gegrüßt
Knöpfle
von Trineline » 08.06.2018, 13:57
Hallo ihr Lieben,
nun ist einige Zeit ins Land gegangen.
Radiochemotherapie ist weiter im Gange. D.h. bis 50 Gy wurde bestrahlt und Chemo gegeben. So weit ging es ganz gut. Am Mittwoch wurde MRT durchgeführt. Eine Fistel hat sich auf den Weg gemacht, aber Tumor ist kleiner geworden. Fazit: Behandlung schlägt an!!
Heute wurde das weitere Procedere besprochen...weiter machen bis 64 Gy bestrahlen zeitgleich mit Chemo mit dem Risiko einen dauerhaften suprapubischen Blasenkatheter oder gar dauerhafte Nierenkatheter zu bekommen.
Wer kennt sich aus? im Internet findet man kaum was dazu? Werde ich auf Dauer mit Schläuchen herumlaufen oder kann ich ein Urostoma tragen? Kann ich mit Nierenkatheter oder Blasenkatheter schwimmen gehen? Welche Einschränkungen werden evtl. auf mich zukommen?
Über Antworten wäre ich dankbar. Im Moment ist noch eine Woche Pause, dass die Fistel sich evtl. noch verkleinern kann und die Schleimhäute sich noch einmal kurz regenerieren dürfen.
Ab 18.06. dann der letzte Countdown mit 10 Sitzungen Bestrahlungen mit zusätzlicher Chemoeinnahme täglich. Danach ist erst mal für 3 Monate Pause angedacht. Ich hoffe, ich erhole mich gut.
Ganz liebe Grüße
Trineline
von doro » 08.06.2018, 14:05
Trineline, das hört sich nach starkem Tobak an.Halt die Öhrchen steif.
von Peter51 » 08.06.2018, 21:04
Hallo Trineline,
Sorry, zu deine sehr speziellen Fragen, habe ich keine persönlichen Erfahrungen.
Sicher hast du schon Antworten von deinen Ärzten bekommen und Mr. Goggle & Co, eigenen sich nicht im Ansatz.
Ganz sicher bekommst du hier, von Betroffenen mit Urosstoma ....., Erfahrungsberichte.
Ich möchte nur auf meine Art, dir was gut gemeintes mit auf dem Weg geben.
Ich habe drei Versorgungsbeutel (zwei Zweiteiler mit Ausstreifbeutel & ein Drainagebeutel) am Bauch und noch eine Wundversorgung, ich sage, na und.?
Ich lebe relativ unkompliziert mein Alltagsleben und habe eine gute, erfülltes Leben.
Ich lasse mich mit meinen geschilderten "Umständen", nicht ausgrenzen, gehe zu Veranstaltungen ....... und habe mit meiner Frau Spass am Leben.
Egal was auf dich zukommt, den Mut sollte man aufbringen, für sich zu kämpfen.
Auch mit zusätzlichen entlastenden OP, dass Leben ist zu schön, auch mit " Handicaps", kann man das Leben genießen, man muss es nur wollen.
Alles gute für dich Trineline.
von Hanna70 » 09.06.2018, 16:41
Liebe Trineline,
ich habe ja eine Rektum-Scheiden-Blasenfistel mit totaler Harninkontinenz und lebe seit nunmehr 10 Jahren mit großen harnaufsaugenden Vorlagen.
Schon vor 10 Jahren wollte der Urologe eine beidseitige Nierenfistelung durchführen. Ich habe das abgelehnt. Vor einem Jahr wurde mir als Minimalvariante ein suprapubischer Katheter vorgeschlagen. Ich habe auch im Netzt nach objektiven Bewertungen und Einschätzungen gesucht und ebenfalls nur wenig bzw. gar keine positiven Meinungen gefunden.
Zum suprapubischen Katheter schrieb ein Arzt: Wer mit dem Tragen von Vorlagen psychisch klar kommt, solle dabei bleiben. Mehr oder weniger komme ich notgedrungen damit klar...
Natürlich sind damit Schwimmen, Sauna und selbst Baden in der Wanne (jedenfalls für mich!) ausgeschlossen.
Ich habe für mich alle derartigen OPs abgelehnt. Mir sind die Risiken für Infektionen, Sepsis usw. beim Schienenwechsel und auch bei der selbständigen Versorgung zu groß. Allerdings bin ich nun auch schon 77 und meine Lebenserwartung damit nicht mehr unendlich.
Ich kann Dir ganz ehrlich nicht sagen, wie ich mich entscheiden würde, wäre ich in Deinem Alter.
Eben musste ich lesen, wie schlimm Mariele mit ihrer ständig wiederkehrenden Sepsis dran ist...
Es ist also wirklich keine einfache Entscheidung und ich hoffe, Du bekommst doch noch einige hilfreichere Beiträge hier.
Für die weiteren Behandlungen drücke ich Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles alles Gute!
LG Rosi
von Börgi » 09.06.2018, 18:52
Liebe Trineline,
GUTE BESSERUNG und Kopf hoch!!!
Liebe Genesungswünsche von Börgi!!
von Cha » 10.06.2018, 17:21
Liebe Trineline,
weiterhin gute Besserung und alles Gute
LG
Cha
von Trineline » 10.06.2018, 18:21
Hallo ihr Lieben,
es so schön, von euch zu lesen und getragen zu werden.
Auch eure Tipps oder euer Umgang mit eurer Situation helfen mir sehr!!!
Herzlichen Dank.
Liebe Grüße
Trineline
von Trineline » 16.07.2018, 19:14
Ihr Lieben,
nun melde ich mich mal wieder.
Meine Radiochemotherapie ist nun seit 2 Wochen beendet.
Nun kämpfe ich noch mit den Nebenwirkungen wie bspw. kaum Appetit, Schmerzen im Schleimhautbereich etc. Viele Pausen benötige ich noch. Aber ich bin sehr froh, dass ich alles erstmal geschafft habe. Wie es weiter geht...das überlass ich anderen.
Nochmals herzlichen Dank euch allen, die immer unterstützend mit Rat und Wünschen hier zur Seite seid.
Ganz liebe Grüße
Trineline
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