von
EbilaH
» 01.01.2024, 14:58
Hallo zusammen,
seit über 3 Jahren habe ich ein Ileostoma. Im Januar 2023 hatte ich eine OP wegen einer Stenose.
Seither läuft der Beutel oft aus und ich habe meine Ernährung ziemlich eingeschränkt.
Bevor der Stuhl im Beutel ankommt, verspüre ich einen starken Druck, obwohl noch kein Stuhl im Beutel ist. Es fühlt sich ähnlich an, wie vor der Stenose-OP. Sitzen ist dann total unangenehm.
Es wurde Ultraschall gemacht und Röntgen mit Kontrastmittel durchs Stoma. Dabei wurde nichts und vor allem keine erneute Stenose festgestellt.
Bei der letzten Vorstellung in einem Klinikum wurde vermutet, dass der Durchgang bei der letzten OP zu eng angelegt wurde und man dies durch eine erneute OP korrigieren könnte. Die Chancen, dass es hinterher besser ist, seien 50%.
Ich bin sehr unentschlossen. Einerseits möchte ich keine weitere OP mehr, da endlich alles gut verheilt ist und auch die Haut sich erholt hat. Andererseits schränkt es mich sehr ein, ich nehme viele Aktivitäten nicht mehr wahr.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und könnte mir bei meiner Entscheidung helfen?
von
Butterfly
» 01.01.2024, 17:47
Hallo
Wie erfolgt denn eine solche Korrektur? Durch das Stomaexit wie bei einer Rückverlegung? Oder anders?
Ich glaube, ich würde es von der Grösse der OP abhängig machen und wie genau das gemacht wird…
Liebe Grüsse
Butterfly
von
EbilaH
» 03.01.2024, 16:28
Hallo Butterfly,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich denke, das Stoma wird neu angelegt, wahrscheinlich auch an einer anderen Stelle.
Liebe Grüße
von
Butterfly
» 03.01.2024, 18:56
…dann wäre ich in der Tat sehr zurückhaltend. Damit wird viel im Bauch rumgewurschtelt. Da besteht immer die Gefahr der Komplikationen (Verwachsungen, schlechte Wundheilung, Netz…).
Kannst du da für dich noch mehr Klärung vorab erzielen?
von
EbilaH
» 03.01.2024, 20:43
Ja, ich habe noch ein Gespräch mit dem Arzt vorher. Er hat die OP vorgeschlagen. Die Chancen für eine Verbesserung lägen bei 50 %. Meine Internistin und meine Stomatherapeutin befürworten es auch.
von
Butterfly
» 03.01.2024, 22:31
Wichtig ist, dass du dich gut aufgehoben fühlst und Unterstützung hast.
Mir persönlich wären 50% zu wenig. Was passiert, wenn es nicht gelingt? Wie sieht das Ergebnis dieser 50% aus? Aber ich bin auch ausgebildete Risk Facilitator - da wird man sehr mathematisch.
Hat man erst mal einen Verwachsungsbauch, dann ist nichts gewonnen. So sehe ich das vielleicht nach 8 Bauch-OPs und Kurzdarm… da ist jede Situation anders. Wenn 50% Verbesserung und 50% bleibt es, wie es ist und du hast keine VWs, dann geht es ggf auch riskieren.
Deshalb ist es natürlich schwer, dir einen Rat zu geben, und selbst wenn, bist du weiterhin die, die entscheidet. Aber sagt dir dein Bauchgefühl „naja“, dann würde ich mich noch mal umschauen.
Liebe Grüsse
Butterfly
von
EbilaH
» 04.01.2024, 12:34
Hallo Butterfly,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut so gut, mit jemandem zu "reden", der eine Ahnung hat.
Was ist denn ein Risk-Facilitator? Und was meinst du mit "nochmal umschauen"? Eine andere Klinik?
LG
von
Butterfly
» 04.01.2024, 17:07
Hi
Ein Risk Facilitator begleitet Teams im Aufsetzen von Risikomanagementplänen und bei der Identifizierung und Bewertung von Risiken. Man versucht immer das Eintreten von Ereignissen (OP) zu vermeiden, aber wenn sie nicht vermeidbar sind, dann will man wenigstens die potenziellen Schäden vorab verstehen (was heisst 50% nicht erfolgreich tatsächlich konkret?) und Massnahmen etablieren, dass diese nicht so gross werden (Damm an einem Fluss gg. Überschwemmung - was das bei dir wäre, weiss ich nicht, weil die 50% nicht klar sind).
Ich habe z.B. mal ein Medikament mit 40% Erfolgsgarantie ausgeschlagen bei 100% Klarheit, dass die Nebenwirkungen eintreten werden. 40%, d.h. du gehst 10x aus dem Haus und weisst sicher, ein Auto mit überhöhter Geschwindigkeit wird gg eine Hauswand fahren. Dabei ist die Frage: dein Haus oder das des Nachbars? 6x wirst du von einem Auto überfahren, weil es dein Haus ist, und 4x fährt das Auto ins Nachbarhaus. Da würde ich doch nicht mehr vor die Tür gehen, sondern vom Lieferservice leben ;)
Der Arzt schaute mich verblüfft an und sagte, dass er so noch nie gesehen hätte, wie schlecht seine Idee des Medikamenteneinsatzes sei.
Genau, mit umschauen ggf andere Klinik, wenn dein Bauchgefühl muckt.
Liebe Grüsse
Butterfly
von
bassman
» 14.01.2024, 02:42
Ich habe auch das Problem, Anfang Februar die OP entweder zur Rückverlegung des Colostomas, einer Anlage zum Ileostoma oder zu gar keinem Ergebnis zu kommen...
Natürlich wäre mein Wunsch, kein Stoma mehr zu haben!
Aber die Risiken sind bei mir sehr hoch, ich habe keinen Bock mehr auf Intensivstation, auf Magensonde, auf Kostaufbau, auf wochenlangen Krankenhausaufenthalten.... Was meint Ihr?
von
bassman
» 14.01.2024, 02:44
Zum Verständnis: ich muss ( zum dritten Mal) wegen Hernie und Prolaps operiert werden...
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