von Trudi » 12.05.2017, 17:40
Aber doch nicht nach 14 Tagen!
Hallo Rai!
Ich hab zwar ein Colostoma, aber das ist auch oft hyperaktiv!
Mir hat man damals gesagt, dass ich Geduld brauche, das würde sich regeln! Hat es auch, aber es hat halt gedauert!
Nach 14 Tagen und bei einem Ileostoma....
Uuuuuuh!
Das ist ja noch nicht mal richtig verheilt! Und ein Ileo spuckt doch immer viel flüssiger! Lasst das Kind doch erstmal zur Ruhe kommen!
Hat dieser Arzt denn wirklich Ahnung? Also sowohl von der Grunderkrankung als auch von Stomasen? Das alles liest sich nicht wirklich danach. Vielleicht holt ihr euch noch eine zweite Meinung bei wirklichen Spezialisten?
Andererseits sind 5 Liter Flüssigkeitsverlust wirklich heftig!
Wie gesagt, ICH würde mir eine 2. Meinung holen, z.B. im Kh Waldfriede in Berlin, da sind Stomaspezialisten und ich denke, die antworten auch auf postalische oder gemailte Anfragen. Schick doch eure Unterlagen mal da hin.
www.krankenhaus-waldfriede.de/
Alles Gute für euch!
von Smile » 12.05.2017, 17:43
Hallo Rai,
aus meiner Sicht am besten auf Dein Gefühl hören.
Teste doch mal, was ich vorgeschlagen habe (Haferflocken, Natrium Chloratum, prüfen, ob es an bestimmten Nahrungsmitteln liegt). Ich habe mich z.B. an die von allen empfohlenen Kartoffeln gehalten, das war für mich das am wenigsten verträglichste Lebensmittel (will nicht sagen, dass das bei Deiner Tochter auch so ist, aber vielleicht gibt es etwas vergleichbares).
Habt ihr schon Immodium getestet. Eigentlich dürfte das bei einem Ileostoma nicht richtig wirken, habe aber trotzdem schon häufiger gelesen, dass einige damit zufrieden sind. Ausprobieren schadet wahrscheinlich bei diesem Präparat nicht wirklich.
Es gab auch schon einige Posts zur Erfahrung mit Opiumtropfen. Hast Du schon mal die Suchfunktion diesbezüglich genutzt?
Zum Beispiel hier:
https://www.stoma-forum.de/post448445.html?hilit=opium#p448445
https://www.stoma-forum.de/die-ruckverlegung/tinktur-opii-t26470.html?hilit=opium
Was bekommt Sie denn zum Essen und Trinken im Krankenhaus? Da muss man auch echt aufpassen. Bei mir war die erste Speise nach der OP ein Beerenkompott mit ganzen Beeren aller Art inkl. Kernen. Auf die Frage, ob das ernst gemeint ist, wurde das noch mal geprüft - Ergebnis: Zimmer verwechselt...
Die eingeweichten Haferflocken am besten mal vor den üblichen Speisen essen (ein paar Löffel reichen meist).
Was wurde vorher gegen Morbus Crohn gegeben und bei welchem Arzt ist sie diesbezüglich in Behandlung?
Herzliche Grüße
Katja
von Trudi » 12.05.2017, 18:38
Hallo Katja!
Das mit den Beeren kenne ich ähnlich: Ich bekam "Grüne-Bohnen-Eintopf" mit fettem Speck!!!
"Puuuuuuuuffffff-Blubbbbbbbäääär-Ziiiiiiischschsch!"
Rai:
Katja hat Recht! Im Krankenhaus ist nicht immer alles auf die Patienten abgestimmt!
von Rai » 12.05.2017, 18:47
Hallo zusammen,
ich kann gar nicht klar denken.
Probiers aber nachher nochmal. Konnte jetzt nur Eure Schreiben überfliegen.
Vielen Dank dafür !
Der Arzt ist eigentlich prima. Er ist der Oberarzt der Gastroentro im Olgahospital Stuttgart. Auch das Hospital wird hier hoch geschätzt.
Zu essen bekommt Sie eigentlich alles was Sie will. Sachen die blähen, sehr fasriges oder auch Pilze aber nicht.
Ich lese später nochmal Eure posts und Antworte. Jetzt gehts grad nicht.
Besten Dank
Rai
von doro » 12.05.2017, 19:23
Ich zitiere einmal den Post von unserer Moderatorin Melli ( ich hoffe sehr,ichdurfte es)
zum Thema Opi Tinktur:
Tinktur Opii
Beitrag von Melli » 03.06.2014, 23:05
Ich habe 10 Jahre Opiumtinktur genommen und mich hat es meiner Ansicht nach ordentlich Substanz gekostet. Meine Vermutung ist zB, dass mein Gedächtnis gelitten hat. Müde war ich eigentlich auch so immer, sonstige Wirkungen habe ich nicht gemerkt, das mit dem "neben-der-Kappe-sein" auch erst hinterher, als ich entzogen hatte. Das war eindeutig zu lange, zudem stieg bei mir die Dosis kontinuierlich, wovon andere aber hier nicht berichten. Angefangen habe ich damals mit 1-2x täglich 8 Tropfen (als Teenager aber noch), zum Schluss lag ich bei 100ml in 5 Tagen (und mehr), die nicht mal mehr doll halfen.
Die Tropfen helfen schon gut, aber man sollte immer im Auge behalten, dass es keine optimale Dauermedikation ist, finde ich.
Viele Grüße
Melanie
von fluse » 12.05.2017, 19:37
Hallo, ich glaube auch nicht, dass die tinctura opii süchtig macht, wenn es nur für eine begrenzte Zeit ist. Und ich denke, für den Moment hat der Arzt sicher recht. Was man evtl überlegen könnte, wären Unverträglichkeiten wie Histaminunverträglichkeit und Fruktose- und Lactoseunverträglichkeit. Ist bei mir leider teils schon vor dem Ileostoma nach einer OP aufgetreten, Fruktose- und jetzt verschärft Histaminunverträglichkeit nach dem Ileostoma. Meine Gastroenterologin (Schwerpunktpraxis CED) war auf den Gedanken gekommen, nachdem ich ein regelrechtes Dumpingsyndrom entwickelt hatte, grosse Mengen Flüssigkeit verlor und sonst stopfende Lebensmittel gar nicht halfen. Soll gar nicht so selten sein und entwickelt sich wohl auch durch die schnelle Passage. Nach Berücksichtigung dieser Unverträglichkeiten ( gar nicht so einfach) und gelegentlichen "Unfällen" gehts mir unvergleichlich viel besser.
Dass Sie nach dem Eingriffbei Ihrer Tochter ganz schön verzweifelt sind kann ich mir vorstellen. Ich habe übrigens beste Erfahrungen mit dem Robert-Bosch-krankenhaus in Stuttgart gemacht. Soll so ein bischen DIE CED-Klinik sein. Sie haben eine super-Crohn-Colitis-Ulcerosa- Sprechstunde.
Alles Gute!!fluse
von Hanna70 » 12.05.2017, 22:47
Hallo Rai,
5 l Flüssigkeitsverlust sind natürlich eine ganze Menge, selbst für ein Ileostoma und wenn man die noch sehr kurze Zeit nach der OP bedenkt.
Ich denke, Ihr solltet unbedingt das persönliche Gespräch mit dem Arzt suchen und sehr genau nachfragen, wieviel Darm und wo noch vorhanden ist. Fragt auch nach dem Ernährungsplan im KH und wie der Arzt sich die weitere Behandlung bzgl. der Opiumtropfen vorstellt. Verspricht er sich wirklich eine grundlegendeVerbesserung von einer vorübergehenden Behandlung mit den Tropfen oder plädiert er für eine Dauermedikation?
Wegen einer berauschenden Wirkung der Tropfen braucht Ihr Euch keine Gedanken zu machen, dazu ist diese Tinctur viel zu gering eingestellt. Sie wirkt ja nicht mal schmerzlindernd.
Trotzdem denke ich, dass die Ärzte noch nicht alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft haben und gern einen schnellen Erfolg haben wollen.
doro hat ja Melli zitiert, die auch noch sehr jung war, als sie die Opiumtinctur genommen hat. Es ist schon ein großer Unterschied, ob man so ein Medikament als sehr junger Mensch einnimmt oder erst im hohen Alter.
LG Rosi
von Merlina » 13.05.2017, 00:33
Hallo Rai,
Du machst Dir sicher große Sorgen, und ich verstehe gut, dass Du gerade nicht mehr denken kannst.
Viele Menschen reagieren stark nach einer Darm-Op. Natürlich sind 5l zu viel, und wenn man jetzt erstmal versucht mit dem Opium diese starke Reaktion zu stoppen ist das ein Versuch, der Sinn macht. Du kannst ja darauf achten, dass das Opium nicht zu lange gegeben wird. Nicht zu lange heißt - erstmal für zwei Wochen gedacht.
Man hat immer Horrorgeschichten über Drogenmissbrauch im Kopf, wenn man Opium hört. Es ist aber ein Unterschied, ob jemand das konsumiert um sich zu berauschen, oder ob es kurzfristig als Medikament genutzt wird. Die Dosierung ist eine andere und zur Sucht gehört auch ein spezielle Form der Labilität. Du musst keine Angst haben, wenn Deine Tochter das jetzt kurze Zeit nimmt, um diese Situation zu regeln.
Es geht jetzt erstmal darum, den Flüssigkeitsverlust in den Griff zu bekommen. Der Rest kommt schon!
Haben die Ärzte den Stuhl Deiner Tochter auf pathogene Keime untersucht? Manchmal werden die logischsten Dinge nicht gemacht. Vielleicht hat sie sich einen Durchfallkeim, Noro z.B. eingehandelt. Das sollte man in jedem Fall untersuchen.
Imodium wirkt als Kapsel nicht, weil die Kapsel beim Ileostoma so durchrauscht. Bedachte mein Arzt auch nicht, und ich wunderte mich, dass die Kapsel nicht hilft. Es gibt aber auch Imodium lingual, dass sich blitzartig im Mund auflöst. Das wirkt schon. Wäre ein Mittel der ersten Wahl.
Manchmal liegt es auch an zu viel Wasser, das pur getrunken, auch nur alles durchspült. Wenn sie dann auch noch viel Flüssigkeit per Infusion bekommt.... das ist manchmal ein Konflikt, einerseits muss man bei hohen Flüssigkeitsverlusten "nachfüllen", andererseits kommt das einfach so wieder raus. Das muss unterbunden werden.
Wenn das letzte Stück des Dünndarms entfernt wurde, wo Vit B und Gallensäuren wieder aufgenommen werden, kann sie auch ein "Gallensäureverlustsyndrom" haben. Dagegen hilft ein Medikament mit dem Namen "Quantalan". An die Dosierung muss man sich herantasten.
Gute Besserung für Deine Tochter Rai, und versuche Du, Dich auszuruhen! Du brauchst Deine Kraft. Die Ärzte werden schon wissen, was sie tun. Habe mir die Internetseite des Hospitals angesehen. Lass Dir alles gut erklären, wenn Du es nicht gleich verstehst, frage, lass es Dir fünfmal erklären.
Und frage hier weiter nach, wenn Du neue Informationen bekommst, oder nicht weiter weißt!
Es wird alles besser werden, zwei Wochen nach Op, das ist eine kurze Zeit. Es wird alles werden!
LG Merlina
von Börgi » 13.05.2017, 13:44
Hallo Rai,
laß Deine Tochter und ihren Körper doch erstmal zu Ruhe kommen.
So kurz nach der OP, da spielt doch alles verrückt, der Darm zickt rum und für das Mädchen ist es auch seelisch nicht so einfach damit fertig zu werden!! Mit einem Mal kackt man in einen Beutel, kann dabei noch zusehen, mich hat das fix und fertig gemacht. Das wirkt sich natürlich auch auf die Verdauung aus.
Statt Hammer-Medis in den geschwächten Körper zu pumpen, würde ich erstmal eine Durchfalldiät einlegen. Damit der drangsalierte Darm mal zur Ruhe kommt!
Ist denn der MC noch aktiv, nimmt sie da irgendwelche Medis ein???
Ich hab seit32 Jahren MC, mit allem was diese Krankheit zu bieten hat, erst Colonstoma, Dickdarmverlust ,dann Illeostoma ( insgesamt 5 Jahre Stoma), vor zwei Jahren RV- Dünndarm an Mastdarm!! In den ganzen Jahren hab ich nicht einmal Opium Tinktura eingenommen, mein Doc ist da gar nicht so begeistert von. Es gab Tage, da hätt ich es gerne gehabt, aber ich hab mein Bauch auch mit Diät, Disziplin und weniger harten Medis ( Flohsamen, Colysteramin, Loperamin) wieder in den Griff bekommen!!!
Einem heranwachsendem Kind solche Medikamente zugeben, da bin ich sehr skeptisch! Wie werden die sich auf ihre körperliche Entwicklung auswirken ??? Denn die Tropfen brauchen ja auch eine gewisse Zeit um ihre Wirkung optimal zu entfalten. Ich würde auf jeden Fall mir noch eine zweite Meinung einholen.
Als Mutter sein Kind leiden zu sehen macht einen fertig, ich weiß wie es ist! Man kann ihnen nicht wirklich helfen und würde alles auf sich nehmen, nur damit es dem Kind gut geht!!!Auch meine Tochter hat MC, z.Z. Gott sei Dank o.B., es geht ihr gut!!
Geduld ist hier gefragt und eine Zeit der Genesung!!!
Ich wünsch Deinem Kind baldige Genesung und Dir viel Kraft !!!!
Liebe Genesungswünsche von Börgi!!!!
von Webkänguru » 13.05.2017, 20:42
Hallo an alle,
in einigen der letzten Beiträge ist es schon angeklungen: wir müssen hier als "Laien" vorsichtig sein, was wir Rai empfehlen. Klar ist es gut, wenn sie Erfahrungen erhält, die für oder gegen Opiumtinktur sprechen. Aber wir wissen über die Situation von Rais Tochter so gut wie nichts, außer:
- sie ist mit 15 Jahren wegen MC operiert worden und hat ein Stoma bekommen. D.h. sie hat bereits in jungem Alter einen extremen Krankheitsverlauf mit heftiger Entzündung im Darm.
- auch nach nur zwei Wochen nach der OP sind 5 Liter Flüssigkeitsverlust über das Stoma alles andere als normal. Selbst wenn die Ursachen-Forschung noch nicht abgeschlossen sein sollte, muss man das in den Griff bekommen.
Bitte habt Verständnis, dass ich euch als Moderator in diesem Fall darauf hinweise.
Viele Grüße,
Christian
PS: hab gerade nochmal nachgeschaut, die Kindergastro-Abteilung des Olgahospital ist auf CED spezialisiert...
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