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Pouch-forum? Gibt es SOWAS?? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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55 Beiträge • Seite 2 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Merlynn » 13.12.2005, 23:07

Webkänguru hat geschrieben:Das Stoma-Forum ist eine Ergänzung zu verschiedenen anderen Internetangeboten, die sich mit Erkrankungen befassen, welche zu einem Stoma führen können. Auf diesen Plattformen sind die Stomaträger aber immer eine Minderheit. Das Stoma-Forum ergänzt diese Angebote um einen Plattform, die sich (fast) ausschließlich mit dem Thema Stoma beschäftigt.


Hallo zusammen!

Als "Betreiberin" eines - mittlerweile - relativ grossen Boards für/über CED sehe ich das genauso wie Webkänguru.
Ich muss gestehen, dass ich sowohl Pouchis, als auch Stomaten und andere da in einen Topf werfe und immer an Euch verweise.
Über Eure Suche findet man ja auch alle Themen, die man braucht und über die man etwas wissen möchte.

Aber eine Idee wars echt wert! Monsti, denk weiter - vielleicht hast Du ja noch ne tolle Erleuchtung :feiern:


LG, Eure Merlynn

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 13.12.2005, 23:14

Heute abend ganz sicher nimmer *gäääääääähnerle* Huhu Merlynn, schön Dich zu lesen!!! *Mal nochmal munter werde*

Aber ich überlege weiter, meine verzweifelte Suche nach Infos vor 1,5 Jahren ist mir noch zu präsent ...

Schlaft alle gut, liebe Grüße von
Angie

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Webkänguru » 14.12.2005, 09:57

Hallo zusammen,

bei der Anlage eines ileoanalen Pouches wird oft (heute auch nicht mehr in jedem Fall) für einige Wochen ein doppelläufiges Ileostoma angelegt, um die entstandenen Operations-Wunden in Ruhe abheilen zu lassen. Das in dieser kurzen Zeit einige Pouch-Träger den Weg zu uns finden, um Probleme mit dem Stoma abzuklären, finde ich gut. Nach der Rückverlegung (meist nach 6-12 Wochen) ziehen sich die meisten Betroffenen dann wieder aus unserem Forum zurück, das zeigt auch die Resonanz auf die von Monsti gestartete Umfrage.

In diesem Zusammenhang wird auch hier immer mal wieder das Thema Pouch aufkommen. Auch weil der Pouch gerade jüngeren Betroffenen als Alternative zum endständigen Stoma propagiert wird.

Aber: Das Stoma-Forum konzentriert sich auf die Stomaversorgung und das Leben mit einem Stoma. Die Probleme der Pouch-Träger unterscheiden sich von denen eines Stomaträgers. Hinzu kommt noch meine persönliche Erfahrung, das sich viele Pouchträger bewusst für den Pouch und gegen ein Stoma entschieden haben und auch nicht mit Stomaträgern in einen Topf geworfen werden wollen.

Die Colitis ulcerosa ist die häufigste Erkrankung, bei der bei einem schweren Verlauf zu einer Entfernung des Dickdarms und der Anlage eines ileoanalen Pouches geraten wird. Die DCCV als Selbsthilfevereinigung für Cu-Betroffene setzt sich sehr aktiv mit dem Thema Pouch auseinander, deshalb finde ich das Thema im dortigen Forum richtig angesiedelt.

... und den Ton im Forum machen die Forumsmitglieder selbst ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Frau Lachmann » 14.12.2005, 14:06

Als ich nur einen Pouch hatte und Info´s darüber im Netz suchte, fand ich wenig und wenn, dann nur theoretische Sachen, aber keine Themen über den alltäglichen Umgang damit. Auch diese Stoma-Seite habe ich bei der damaligen Suche nicht gefunden. Erst als ich vor der Stoma-Op stand, fand ich diese Seite und war hocherfreut, das sich hier noch jemand mit einem Pouch rumtümmelt. Auf der Seite des dccv fand ich niemanden, kaum einer wußte, was ein Pouch ist. Viele wissen auch hier nicht, das es eben auch ein Unterschied zwischen Uro-Pouch und ileon. Pouch gibt ;)

Vielleicht sollte es eine eigenständige Internetseite zum Thema Pouch geben? Aber dann wiederum müßte man speziell eine Uro-Pouch-Seite anlegen, da der andere Pouch ja völlig anders ist - außer in der Herstellung :D Hm, schon nicht einfach. Habe schon öfter daran gedacht, selber eine kleine private HP dazu zu erstellen, aber mir fehlt manchmal die Zeit, um das zu verwirklichen. Vielleicht sollte ich sowas mal in Angriff nehmen, macht bestimmt Spaß, viel dazuzulernen, wie man z.B. eine Art kleines Forum mit Fragen und Antworten gestaltet. Und ob überhaupt Leute mit einem Pouch auf diese Seite finden!?

LG von der grübelnden Lachi

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Beitrag von Monsti » 14.12.2005, 14:30

Hallo Lachi,

das Problem bei diesen, ja eher selteneren Geschichten ist, dass man bei einer eigenen Seite inkl. Forum kaum Besucher haben wird. Ein Forum ohne Besucher schläft sehr schnell wieder ein. Ich kenne das vom Forum http://www.morbus-hirschsprung.de ...

Liebe Grüße von
Angie :winke:

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Beitrag von Frau Lachmann » 14.12.2005, 17:49

Ja, Monsti, das sind auch meine Bedenken. Dann gibt man sich alle erdenkliche Mühe und dann ruht diese Seite in den Weiten des Internets :(
Ich erstelle mal trotzdem, so für mich erstmal, ein kleines Konzept, was in die HP soll usw.
Ich würde auch keine kostenpflichtige HP erstellen, sondern erstmal eine kostenlose. Dann kann man anhand der Resonanz immer noch überlegen, ob eine größere Aufmachung lohnt.
Wenn Ihr Tipps und tolle Info´s habt und Seiten zum Thema kennt, wäre es lieb, wenn Ihr mir die schicken möchtet. ich wühle mich natürlich auch durch´s www!

LG von der enthusiastsichen Lachi

P.S. Stehe im übrigen auch im engen Kontakt mit einem Forummitglied (Name ist mir grade entfallen), deren Mutti einen Pouch hat. Sie hat auch sehr viele Fragen und ich bin froh, wenn ich helfen kann.

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Elke » 14.12.2005, 21:20

Hallo, zusammen
Ich bin auch ein Pouchi und ich habe eine Seite gefunden, die sich speziell mit dem Pouch beschäftigt.
Allerdings ist sie in Englisch.
Bin dort auch angemeldet und hab auch schon das eine oder anderebeigetragen und vor allem erlesen...obwohl ich eine Niete in Englisch bin.
Aber dank "Babel Fish"-Übersetzer klappt das ganz gut.

http://www.j-pouch.org/

Und das Forum

http://j-pouch.org/groupee/forums

Ich finde es gut, dass es so ist, wie es hier ist. Denn ich als Pouchi bin ja auch ein "Beutelträger", nur dass der innen ist und aus eigenem Gewebe...was die Sache nicht immer einfacher macht.
Das versuch ich gerade dem Versorgungsamt klarzumachen....

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Elke
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von skippy61 » 14.12.2005, 22:16

Hallo,

ich bin sehr erfreut über das rege Interesse an diesem Thema.Zu der frage wo ich wohne:
Ich komme aus Freudenberg, das liegt bei Siegen.
Soweit ich weiß, gibt es hier im Umkreis keine SHG.
Habe übrigens im Frühjahr ein Pouchtreffen in Köln besucht.
Fand ich ganz toll, man hat viele Tipps von Pouchträgern bekommen, die ihren Pouch schon einige Jahre haben.
Im Herbst sollte wieder ein Treffen stattfinden, hat aber leider nicht stattgefunden,schade!
Habe eben eine Mail an den DCCV geschickt, wegen Interesse am Arbeitskreis Pouch.
:ballon::ballon:
Viele Grüsse
skippy61

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skippy61
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 15.12.2005, 00:15

Hi Skippy,

mit:

Denn ich als Pouchi bin ja auch ein "Beutelträger", nur dass der innen ist und aus eigenem Gewebe


hast Du absolut Recht.

Aber man könnte das Problem vielleicht dadurch lösen, dass für das Stoma-Forum das entsprechende Key-Wort für google eingegeben werden, so dass dieses Forum auch erscheint. Tut es bislang nämlich nicht. Huhu Christian, wäre das nicht eine sehr einfach zu realisierende Möglichkeit?

Das englischsprachige Forum kenne ich, nur nutzt es vielen wenig, weil die Englisch-Kenntnisse zu gering sind.

Liebe Grüße von
Angie

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Frau Lachmann » 15.12.2005, 00:52

Geht es in dem engl. Forum auch um Uro-Pouch´s?

Ein Übersetzungsprogramm wäre ja sehr hilfreich.

LG von der Lachi

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Frau Lachmann
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