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Pouch-forum? Gibt es SOWAS?? – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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55 Beiträge • Seite 3 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Elke » 15.12.2005, 15:24

Hallo, Frau Lachmann

Ich benutze folgendes Übersetzungsprogramm

http://babelfish.altavista.com/babelfish/tr

Dort gebe ich in die Zeile "Überstetzen sie eine Website" die url vom Forum ein und dann wierd mir die komplette Seite mit allem drum und dran übersetzt.
Manchmal braucht es bissel Phantasie, denn die Übersetzungen sind doch manchmal komisch, aber ich komme immer dahinter was gemeint ist.
Ich hab dann schon auf deutsch geschrieben und sogar E-Mails bekommen.(mit zum Teil halsbrecherischem Deutsch)
Egal Hauptsache die Kommunikation stimmt.
Trotzdem wäre ein deutschsprachiges Forum, oder Forumsteil nicht schlecht. Bin sehr aktives Mitglied im CK und auch im DCCV treibe ich mich rum. Im CK gibt es nicht so viele Pouchis, aber die die da sind, fühlen sich wohl dort. Im DCCV sind doch recht viele Pouchis, und ständig kommen neue hinzu.Also Ansprechpartner findet man schon...

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Elke
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Webkänguru » 15.12.2005, 17:48

Hallo Monsti,

warum ich hier keine extra Rubrik für das Thema Pouch aufmachen werde habe ich oben bereits dargestellt. Aus den selben Gründen werde ich auch keine extra an Pouchies gerichtete "Werbung" für das Stoma-Forum machen.

Natürlich steht das Stoma-Forum jederzeit auch Betroffenen mit ileoanalen Pouch offen und ich freue mich über jeden Betroffenen, der sich zum Beispiel bei Fragen des Für und Wieder bei Pouch und Stoma beteiligt.

Aber die Probleme der Pouchies unterscheiden sich von denen der Stomaträger. Das sind vor allem Themen wie ein wunder Po, Umgang mit Durchfällen und Komplikationen wie die Pouchitis. Fragen dazu verweise ich sowieso an das Forum des DCCV. Im Gegenzug wird im Forum des DCCV auf das Stoma-Forum verwiesen, wenn ein Pouchie mit vorübergehendem Stoma Probleme mit der Versorgung hat. So ergänzen sich die beiden Angebote optimal. Ich sehe keinen Grund das zu ändern.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 15.12.2005, 19:57

Hi Christian,

dass Du kein eigenes Unterforum dafür aufmachen willst, hab ich doch längst kapiert. ;) Meine neueste Idee war ja nur, bei der Eingabe der Begriffs "Pouch", "Ileoanaler Pouch" oder "Uropouch" in den verschiedenen Suchmaschinen neben anderen Web-Seiten auch Stoma-Welt und dieses Forum genannt zu bekommen.

Wenn man z.B. bei Google "Uropouch" eingibt, erscheint unter http://directory.google.com/Top/World/D ... rat/Stoma/ bei unserem Forum:

"Diskussionen und Erfahrungsaustausch zum Leben mit einem künstlichen Darmausgang (Colo- und Ileostoma, Ileopouch) oder einer künstlichen Harnableitung (Urostoma, Uropouch)."

Gibt man nur "Pouch" ein, erscheint gleich auf der ersten Seite die dccv, ansonsten allerlei andere Bedeutungen des Begriffs.

Gibt man "Ileumpouch" ein, findet man weder die dccv noch Stoma-Welt bzw. das Stoma-Forum, dafür aber Beiträge aus dem Cröhnchen-Club. :abgedreht:

Beim Begriff "J-Pouch" taucht die dccv wieder auf, bei "Ileoanaler Pouch" erscheint die dccv sogar an allererster Stelle der deutschsprachigen Webseiten, weiter unten findet man auch Stoma-Welt, nicht aber das Forum ...

Weißt Du, ich erinnere mich noch zu gut an die Zeit, als ich von April bis Juli 2004 stark mit diesem Thema beschäftigt hatte. Die Konstruktion eines Ileoanalen Pouches hatte man mir bereits in der Klinik erklärt, insofern waren für mich die Ausführungen des Arbeitskreises der dccv weder neu noch interessant. Mir ging es damals vor allem um Erfahrungen von Betroffenen - und zwar möglichst von Pouchies ohne CED. Schließlich wurde ich nach langer Suche in einem Krebs-Forum fündig. Ich fand die damalige Suche echt zermürbend.

Ich denke, es gibt drei Hauptgründe für eine nähere Beschäftigung mit diesem Thema:
1. Ich habe einen Pouch und habe Schwierigkeiten.
2. Ich habe ein Ileostoma und will mich über die Pouch-Alternative informieren.
3. Ich habe ein Urostoma bzw. soll eines bekommen.

Die erste Gruppe hast Du oben angesprochen. Diesbezüglich gebe ich Dir Recht. Die zweite Gruppe ist aber, wie ich (vielleicht falsch) vermute, die größere. Die dritte Gruppe steht mehr oder weniger im Regen, obwohl gerade der Uropouch ganz eindeutig eine künstliche Ableitung i.S. eines Stomas ist. Dies gilt im übrigen auch für den Kock-Pouch.

Bei der 2. Gruppe sind Erfahrungen von derzeitigen und vor allem auch ehemaligen Pouchies meiner Ansicht nach extrem wichtig, je mehr, desto besser. Da die Betroffenen im deutschsprachigen Raum relativ dünn gesät sind, wäre es halt super, würde man die wenigen, die es gibt, per Suchmaschine auch auffinden. Deshalb meine Idee mit entsprechenden Key Words ... http://www.suchmaschinentips.de/keywords/auswahl.htm Mit "Werbung" hat das meiner Meinung nach nichts zu tun.

Ohjeeee, soviel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben. Und eigentlich könnte es mir ja auch egal sein, weil ich mich längst gegen den Pouch und für das dauerhafte Ileo entschieden habe. :D

Grüßle von
Angie

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Monsti
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 12.02.2007, 20:03

Hallo zusammen,

ich krame mal diesen alten Thread wieder aus der Versenkung. Manchmal verändern sich Meinungen ja ... :D

Okay, meine eigene Meinung zu diesem Thema hat sich bis heute nicht geändert. Nach wie vor sehe ich ein mordsmäßiges Defizit in Sachen "Pouch", gleich, ob's nun um einen ileoanalen Pouch, um einen Kock-Pouch oder Mainz-Pouch geht.

Wäre ich selbst Pouch-Trägerin, hätte ich längst ein eigenes Forum dafür eröffnet. Ich kenne das Leben mit einem Pouch aber nur vom Hören-Sagen und werde auch nie die Gelegenheit haben, das Leben mit einem Pouch zu testen.

Eine Unterteilung des Stomaforums in Colo-, Ileo- und Urostoma halte ich für vollkommen unnötig, eine eigene Rubrik für Pouchträger aller Art aber nach wie vor für sinnvoll. Evtl. könnte eine solche Rubrik allgemein für "Rückverlegte" eröffnen. Dann passt es nämlich auch in ein "Stomaforum". Ich weiß von mehreren, die ohne Pouchkonstruktion zurückverlegt wurden, mächtige Probleme haben und nicht wissen wohin sie sich wenden sollen. Eine solche Rubrik könnte man z.B. "Rückverlegung des Stomas/Pouch" nennen.

Christian, Du darfst mich jetzt auch gerne virtuell würgen wegen meines erneuten Anlaufs. :D

Liebe Grüße von
Angie

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Beitrag von Hugo » 12.02.2007, 20:16

Hey Monsti,

ich finde das Du recht hast. Ich hatte drei jahre lang einen Pouch und kannte niemanden der einen Pouch hatte den man um Rat hätte fragen können!

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Hugo
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 12.02.2007, 21:36

Genau Jürgen, aber es geht ja nicht nur um den Pouch, sondern allgemein um die Situation von "Rückverlegten". Ich finde, dafür gibt es im Web keinerlei geballte Infos. Sehr viele, die mit einem wie immer gearteten Stoma hier im Forum auftauchen, haben dieses nur vorübergehend. Die Zeit danach (und die ist lang!) hängt vollkommen im Leeren.

Meiner Ansicht nach gehört ein solches Thema unbedingt hierher.

Grüßle von
Angie

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von beate05 » 13.02.2007, 17:51

Hallo Monsti !

Es gibt ein Pouch-Forum (habe ich erstellt).

Dieses ist jedoch erst gestartet und braucht noch Anfangshilfe... und Mitglieder...

Bei Interesse kann ich die URL mitteilen !

(Ist allerdings ein kostenloses Forum, d.h. leider mit Werbeanzeigen...)

Viele Grüße Beate

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 13.02.2007, 19:02

Hi Beate,

eigentlich denke ich da eher an eine Rubrik zur allgemeinen Situation nach einer Stoma-Rückverlegung - d.h. Rückverlegungen mit oder ohne Pouch. Da die Mehrzahl ja ein Stoma wegen Krebs bekam/bekommt, betrifft die spezielle Lösung des Ileoanalen Pouches ja eher eine Minderheit, d.h. nur diejenigen, denen der gesamte Dickdarm entfernt werden musste.

Liebe Grüße von
Angie

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Monsti
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von beate05 » 13.02.2007, 19:05

Hallo Angie !

Ich versteh schon...

Aber für alle Pouch-Träger (Ileoanaler Pouch, Uro-Pouch etc.) und Interessierte habe ich ein eigenes Forum erstellt.

Bekomme auch tatkräftige Moderationshilfe für die Unterkategorie Uro-Pouch !

Viele Grüße

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Frau Lachmann » 13.02.2007, 19:13

:D Die Mod-Hilfe bin ich! So brauch ich mich nicht mit einem eigenen Forum rumquälen und zu zweit macht das viel mehr Spaß!

LG Lachi

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