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Pouch-forum? Gibt es SOWAS?? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von skippy61 » 13.12.2005, 18:29

Hallo Pouchies,

mir ist aufgefallen, daß es im Internet keine Website "nur" über das Thema Pouch (ileoanal usw..) gibt.
Das Thema ist leider nur unter DCCV und Stoma-forum bzw. Stoma-welt zu finden und dort auch nur am Rande.
Es wäre vielleicht eine Überlegung wert, so etwas in Angriff zu nehmen.
Vieleicht über den Arbeitskreis Pouch (im DCCV) oder aber hier im Stoma-Forum.
Es gibt doch viele offene Fragen zu diesem Thema.
Z.B. Wo finde ich eine Selbsthilfegruppe Pouch?
Wie sieht es mit der Ernährung aus? usw.
Würde mich über Antworten zu dem Thema sehr freuen.

Gruß an alle Pouchies
Skippy61

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skippy61
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von caro » 13.12.2005, 19:23

Hi skippy61,

erst mal hallo und herzlich Willkommen und danke, daß Du Dich in der Umfrage als zufriedener Pouchie geoutet hast. Das hilft mir vielleicht in meiner Entscheidungsfindung ob ich meinen Pouch in Betrieb nehmen soll oder lieber nicht...

Ich kenne bis jetzt auch nur das Forum bei der DCCV, was ja bei Weitem nicht mit unserem tollen Forum hier ( Danke Christian :kiss:) zu vergleichen ist.
Und Elke schrieb mal einen Link zu einem amerikanischen Pouchforum.

Habe im Oktober 'ne Menge Pouchies kennengelernt auf diesem Treffen des AK Pouch der DCCV und ich weiß, dass sich da Gruppen immer wieder zum Erfahrungsaustausch treffen. Diese Treffen finden in Bremen, Köln, Frankfurt und München statt und sind alle über den AK Pouch organisiert.
Ich denke es gibt einfach noch nicht genügend Pouchies, als das es überall schon Selbsthilfegruppen eben könnte.

Von wo kommst Du denn?
Vielleicht kannst Du ja über die DCCV auch an die ein oder andere Adresse eines Pouchies in Deiner Nähe kommen, oder mach' mal selber 'ne Anfrage im DCCV Forum, wer aus Deiner Nähe kommt. Wäre schon mal ein Anfang um sich auszutauschen.

Und einige Fragen können ja vielleicht auch wir Pouchies hier im Forum beantworten.
Mir scheint, wir werden gerade immer mehr....:D

Liebe Grüße
Von Caro

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caro
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Beitrag von fiz_elchen » 13.12.2005, 20:24

hallo,

ich hab zwar selbst keinen pouch, bei mir hat sich diese frage nie gestellt, aber ich bin auh noch in nem anderen forum unterwegs croehnchen-klub.de, da sind schon einige pouchis zu finden, vielleicht findet ihr dort jemanden mit dem ihr euch austauschen könnt.

gruss fiz

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fiz_elchen
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von caro » 13.12.2005, 20:29

Hallo Ihr Lieben,

da hab' ich doch eben irgendwie ganz was Wichtiges vergessen.

Das dieses Forum so fantastisch ist liegt natürlich nicht nur an unserem Webkänguru,
sondern vor allem auch an euch.

Man bekommt hier immer und auch schnell auf jedes Problem eine Antwort und das Ganze mit so viel Verständnis und Mitgefühl. Einfach schööööön!

Also ich fühle mich hier richtig wohl und gut aufgehoben in meiner "Stomafamily". DANKE :kiss:

Wünsch' euch allen noch einen schönen Abend
Eure Caro

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 13.12.2005, 21:58

Hi zusammen,

da die verschiedenen Pouch-Varianten (d.h. auch Uro-Pouch und Kock-Pouch) ja auch irgendwie Stomata sind und es kein eigenes deutschsprachiges Forum dafür gibt, wäre es nicht schlecht, hätten wir hier eine Extra-Rubrik für Pouch-Träger. Lieber Christian, bitte spring jetzt nicht gleich wieder an die Decke, hab eben nur mal wieder laut vor mich hingedacht ... :D

Es ist halt so, dass sich bei dccv überwiegend Leute tummeln, die mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen zu tun haben. Ich bin dort nur per Zufall gelandet, weil ich mich vor 1,5 Jahren mal intentiver mit dem Thema "Pouch" beschäftigt und deswegen gezielt danach gegoogelt hatte. Im Cröhnchen-Club ist es nicht anders. Da sind es auch überwiegend Leute mit MC oder CU. Der Pouch, welcher Art auch immer, betrifft aber auch ganz andere Leute ...

So, und nun hör ich auch auf mit Nachdenken. Ich mach auch keine Umfrage dazu, versprochen. :D

Grüßle von
Angie

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Beitrag von Melli » 13.12.2005, 22:04

Dann müßte, wenn man den Pouch grob zu Stomate zählt, aber auch eine Unterteilung in Uro, Colo und Ileo gemacht werden. Wenn der Pouch zu den Stomata gezählt wird (passt ja auch), dann können Fragen dazu ja normal in`s Forum, in die Übersicht, was es alles so gibt (als Unterarten Kangoroos) könnte es evtl als Unterrubrik aufgenommen werden.

Pouchis sind ja noch weit seltener als Kangoroos, tauchen ja doch aber am meisten (?) bei den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf. In deren Foren (die DCCV als größtes und wichtigestes, der Cröhnchen Klub als größte private Seite ja schon genannt) finden sich bestimmt über auch andere Pouchträger.

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Webkänguru » 13.12.2005, 22:07

Hallo zusammen,

ich habe schon einige Male darüber nachgedacht, ob eine Rubrik zum Thema Pouch hier richtig und passend ist. Und ich habe mich dagegen entschieden.

Das Stoma-Forum ist eine Ergänzung zu verschiedenen anderen Internetangeboten, die sich mit Erkrankungen befassen, welche zu einem Stoma führen können. Auf diesen Plattformen sind die Stomaträger aber immer eine Minderheit. Das Stoma-Forum ergänzt diese Angebote um einen Plattform, die sich (fast) ausschließlich mit dem Thema Stoma beschäftigt.

Betroffene mit einem ileoanalen Pouch als Ersatz für den Dickdarm sind ebenfalls eine Minderheit. Die Erkrankungen, die zu einem solchen Pouch führen, sind in erster Linie die schwer verlaufende Colitis ulcerosa (eine chronisch entzündliche Darmekrankung) und die Familiären Adenomatöse Polyposis (vererbarer Darmkrebs). Für beide Grunderkrankungen gibt es aktive Selbsthilfevereinigungen, die beide sehr gut besuchte Foren anbieten, der DCCV und die Familienhilfe Polyposis coli e.V..

Gerade die DCCV bietet mit dem Arbeitskreis Pouch, den regionalen Pouch-Selbsthilfegruppen und den umfangreichen Informationen für Betroffene ein aktives Engagement für Pouch-Träger. Deshalb bin ich der Meinung, das dort ein Forum für Pouch-Träger besser aufgehoben ist als hier.

Natürlich spricht nichts dagegen, wenn wir hier immer mal wieder das Thema Pouch diskutieren. Wie Meli schon sagt handelt es sich ja dabei sozusagen um eine Art kontinentes Stoma.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 13.12.2005, 22:25

Hi Christian,

mir fällt halt auf, dass in letzter Zeit immer mehr Leute hier sind, die ein Stoma und einen bereits vorbereiteten Pouch haben. Anhand der Postings glaube ich zu merken, dass es zum Thema Pouch ein ganz großes Informationsdefizit gibt, was natürlich die Entscheidung "mach ich's oder nicht?" immens erschwert.

Ich war vor 1,5 Jahren ja selbst auf der Suche nach Informationen zum Pouch und bin dann wie gesagt bei dccv gelandet, um dort aber auch nicht besonders viel Nützliches zu erfahren. Nützlich waren letztendlich meine privaten Kontakte, u.a. zu Franz Schiener, der auch in "crohnicle" der österreichischen Zeitschrift für MC/CU-Betroffene aktiv ist.

Zudem haben wir hier ja auch einige User mit Uro-Pouch. Immer wieder stelle ich fest, dass unsere jeweiligen Probleme doch sehr stark differieren. Sowohl den Uro- wie auch den ileoanalen Pouch bekommt man bei weitem nicht nur als Konsequenz von CED.

@Meli: Eine Differenzierung in Ileo-, Colo- und Urostoma finde ich wirklich nicht nötig. Ich finde, das haben wir schon gut in die Reihe gekriegt. Allenfalls wäre noch eine Trennung von Darm und Harnleiter sinnig. Aber alle Pouch-Lösungen halte ich wirklich für eine ganz andere Geschichte. Die Informationen in diesem Bereich sind wirklich mehr als dürftig.

Liebe Grüße von
Angie

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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Melli » 13.12.2005, 22:30

ich bin keinesfalls für die Unterteilung, wollte damit nur sagen, dass ich eine Unterteilung für nicht nötig finde, da die anderen Arten auch zusammen sind.

Mit Pouch würde mich mein Weg eher nicht zu Kangoroos führen (hat es ja seinerzeit auch nicht, als ich noch kein Kangoroo war) *denk*

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Melli
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Pouch-forum? Gibt es SOWAS??

Beitrag von Monsti » 13.12.2005, 22:42

Ja, Meli, aber wohin geht man dann ... mit Pouch und evtl. Problemen? Oder Pouch bevorstehend? Bisher kenne ich dafür keine deutschsprachige Adresse. Die dccv ist es sicherlich nicht! Cröhnchen-Club auch nicht. Wo also dann?

Sicher, unter der Überschrift "Stoma-Forum" würde ich mich als Pouch-Trägerin wahrscheinlich auch nicht angesprochen fühlen. Ich denke ja auch nur über Lösungsmöglichkeiten nach ... ein eigenen Forum dafür wäre nämlich ganz sicher nicht der Bringer, dafür sind es einfach zu wenige, die davon betroffen sind. Oki, ich denke mal weiter nach ...

LG Angie

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