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Pouch Korrektur – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Pouch Korrektur

Beitrag von CeeS » 15.11.2010, 17:35

Hallo Ihr Lieben,

ich habe ja nun schon seit über einem Jahr mein Stoma und den ileoanalen Pouch der bisher noch nicht in Betrieb genommen werden konnte. Es hatte sich bei mir OP-bedingt eine Pouchfistel in den Vaginalbereich gebildet. Diese Fistel ist quasi direkt am Ausgang. Wenn man Kontrastmittel von unten einführt dann sieht man im Grunde sofort wie es sich den Weg in eine falsche Richtung bahnt.

Da meine Ärzte hier wo ich in Behandlung bin immer sagten da könne man nichts machen als abwarten und Clont nehmen verlor ich irgendwann die Geduld. Irgendwie kam es mir so vor als warte ich auf den Klapperstorch weil nichts passiert. Ich hatte häufig Fieber und vermehrten Schleimabgang. Dabei war der Pouch selbst nie auffällig.

Ich bin also in eine andere Klinik gefahren um mir eine zweite Meinung einzuholen. Hier stellte man nun fest das ich am Ausgang als an der Naht eine Pouchstenose habe. Diese könne man nur noch beheben in dem man den Anschluss des Pouches erneuert. Das würde auch so einige Erscheinungen erklären.

Dieser Arzt sagte mir nun, dass die Chancen das ich nach so einer Korrektur (also Pouch noch mal lösen Naht erneuern - damit auch gleich das Fistelproblem beheben) bei ca. 30 % stehen wirklich kontinent zu sein. Irgendwie weiß ich nun nicht mehr weiter.

Ich kann nicht mehr aber ich habe auch Angst mit dem Beutel keinen Partner mehr zu finden. Das finden sicher einige albern aber ich es sind nun mal die Gedanken die ich habe.

Zudem hatt mir dieser Arzt noch eine andere Möglichkeit aufgezeigt den Kock Pouch. Aber das ist noch ein anderes Thema.

Ich würde gerne wissen bei wem eine Pouchkorrektur welcher Art auch immer funktioniert hat und damit gut lebt. Überhaupt frage ich mich ob bis auf das optische Problem ein Leben mit Stoma nicht das einfacherer ist? Haltet mich für verrückt aber mit so einem Pouch da geht einem doch die Kraft aus und der ist noch nicht mal in Betrieb. Herje.

:haarezuberge: :absauf:

Ich weiß manchmal nicht mehr weiter. Wenn ich wieder nieder liege mit meinem Fieber und das Gefühl habe nichts geht mehr.

Freue mich auf Antworten und bitte um dieselbigen.

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CeeS
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Pouch Korrektur

Beitrag von HeikeF. » 15.11.2010, 19:14

Liebe CeeS;

ich kann zu deinem Problem und den damit verbundenen Gedanken (OP etc) leider absolut nix sagen, da ich Null Komma nix Ahnung habe.

Aber ich kann deine Sorgen und Nöte, Ängste sehr gut nachvollziehen. Auch das, was wohl zwischen den Zeilen steht. Verzweiflung und stellenweise Hoffnungslosigkeit.

Auch sind mir die Gedanken an eine Partnerschaft MIT Beutel ... geht das, wenn es jemals eine neue Beziehung geben wird ... möglich.
Auch ich kann mir das für mich nicht vorstellen. Auch hier mögen mich manch andere für völlig "bekloppt" halten, aber es sind nun mal deine, meine Gedanken und vor allem Gefühle.

Ich möchte dir einfach nur mitteilen, das du hier mit deinen Sorgen nicht alleine bist und das ich mit dir mitfühle. Was ich machen kann, dich mal ganz lieb in den Arm nehmen und hoffen, das sich einer der anderen erfahrenen betroffenen User dazu noch äußert und dir hilfreiche Infos gibt.
Ach ja, es gibt ja auch ... gerade nach den neuen 2.ten Meinung auch noch die Möglichkeit, mit den neuen Befunden eine weitere 3.te Meinung zu holen.

:kiss:

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HeikeF.
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Beitrag von Siskinanamok » 15.11.2010, 22:23

Hallo Cees,

mensch das ist ja mehr als bescheiden.
Ich kann gut nachvollziehen das du nicht mehr magst. Ich habe einen Pouch und lebe nun seit mehr als einem Jahr damit. zuvor hatte ich mir viele Gedanken gemacht ob oder ob ich ihn nicht in Betrieb nehmen lasse. Dazu gehörte auch und vor allem der Schließmuskeltest. Wenn ich gewusst hätte das ich sehr wahrscheinlich inkontinent werde, dann hätte ich niemals den Schritt gewagt!! Ich kann mir gut vorstellen das es nicht so einfach ist einen Pouch zu korrigieren, aber natürlich könnte es auch gut gehen. Ich finde es gut das dir der Arzt reinen Wein eingeschenkt hat.
Die Gedanken zur Partnerschaft kenne ich auch und kann gut nachvollziehen wie es in dir aussieht. Die Frage die ich mir stellen würde ist hier aber auch wie sexy eine Windel ist..

Ich kann dir nicht sagen für was du dich entscheiden sollst, aber egal was dich sorgt, wir hören dir zu und versuchen zu helfen.

Liebe Grüße

Siski

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Siskinanamok
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Beitrag von CeeS » 16.11.2010, 14:58

Hallo ihr zwei,

eure Worte tun mir so gut. Lieben Dank dafür. Man weiß manchmal gar nicht wo mal soviel Kraft her nehmen soll. Oft habe ich das Gefühl einfach funktionieren zu müssen immer gut drauf zu sein und poooositiv denken. Aber manchmal geht es einfach nicht und ich finde es auch eigentlich der Situation so entsprechend und wenig unverständlich. Habe manchmal das Gefühl schon regelrecht nach Hilfe zu schreiben aber keiner hört es.

Und deswegen haben mich diese zwei Antworten wirklich sehr bewegt.

Eine dritte Meinung scheint mir auch eine gute Idee. Aber passieren muss bald was. Habe oft einfach so Fieber. Meint ihr das kann von der Fistel kommen? Der Pouch ist immer unauffällig bei Spielgelungen. Aber mit dem Fieber gibt es auch einen vermehrten Schleimabgang.

Lieben Gruß

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Beitrag von Udde » 16.11.2010, 21:36

Hallo Cees,

wie Du Dich fühlst, kann ich gut nachvollziehen.
Ich selber habe 10 Monate mit einem aktiven Pouch gelebt und da ich ständig Schmerzen hatte, 2 Stenosenerweiterungen an der Pouchnaht u.a. Probleme, war ich froh, dass ich dann das Stoma vorgeschaltet bekommen habe.
Ich hatte dadurch zwar keine ständige Rennerei zum Klo, aber ansonsten ging es mir genau so bescheiden wie Dir.
Auf Anraten der Stomatherapeutin im KH, wo ich mal wieder lag, um eine erneute Pouchoskopie und Stenosenerweiterung machen zu lassen, habe ich mir in einem anderen KH eine 2. Meinung geholt.
Ich hatte 2 Möglichkeiten:
a) einen neuen Pouch mir machen zu lassen, da eine Pouchkorrektur wohl nichts bringt oder
b)mir den Pouch entfernen zu lassen und aus dem doppelläufigen Stoma ein endständiges Stoma zu machen.
Ich habe mich für die 2. Variante entschieden, mit dem Ergebnis, dass der Pouchstumpf vor sich hin "süffte" und schmerzte.
Ruhe habe ich erst, seitdem dieser im Rahmen einer Schließmuskelentfernung entfernt wurde und man einen Eiterabszess und einen Fistelgang fand.
Im Übrigen waren meine Pouchoskopien auch immer unauffällig.

Liebe Cees,
ich kann Dir leider keine Patentlösung bieten, denn mit der Entscheidung muss ja jeder selber leben; allerdings möchte ich Dir mit meiner Geschichte zeigen, dass es immer eine Möglichkeit gibt, um wieder Lebensqualität zu bekommen, in meinem Fall auch mit Beutel.

Alles Gute und lieben Gruß von Ute

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Beitrag von CeeS » 16.11.2010, 21:49

Hallo Udde :)

lustiger Name dafür das du Ute heißt. Musste ich schmunzeln. Darf ich mal fragen warum man den Schließmuskel nicht gleich entfernt hat? Wenn man den Schließmuskel und diesen Pouchstumpf kommt dann immer noch dieser Schleim raus?

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Beitrag von Udde » 16.11.2010, 23:41

Hallo CeeS,

CeeS hat geschrieben:lustiger Name dafür das du Ute heißt. Musste ich schmunzeln.


na wenigstens hast Du trotz Deines Pouches den Humor nicht verloren :D .

CeeS hat geschrieben:
Darf ich mal fragen warum man den Schließmuskel nicht gleich entfernt hat?


Der Chefarzt war bei mir der Meinung, dass der Pouch das Problem war und nicht, wie sich später herausstellte, der Pouchstumpf.
Während der Pouchentfernung musste dann aber auch der abführende Schenkel entfernt werden, den man mir eigentlich lassen wollte, damit der Dünndarm nicht noch kürzer wird.
Außerdem habe ich bei Mitpatienten auch mitbekommen, dass in dem KH eine Bauchoperation nie zusammen nit einer Schließmuskelentfernung gemacht wird (sterile und unsterile OP).

CeeS hat geschrieben:Wenn man den Schließmuskel und diesen Pouchstumpf kommt dann immer noch dieser Schleim raus?


Meinst Du, wenn man den Schließmuskel und Stumpf noch nach der Entfernung hat?
Ich nehme mal an, denn wenn der Schließmuskel weg ist, kann auch nichts mehr raus kommen :) .

Bei mir kam nach der Pouchentfernung zuerst Schleim und dann Eiter, dessen Geruch einfach nur :haarezuberge: war.
Da aber im CT nichts zu sehen war, waren die Ärzte sehr zögerlich. Als dann Fieber dazu kam und ich starke Schmerzen hatte, haben sie sich zur Op entschlossen.


Lieben Gruß von Ute

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Beitrag von Siskinanamok » 16.11.2010, 23:47

Hallo Cees,

mit Fisteln kenn ich mich Gott sei Dank nicht aus, kann somit auch nix zu deiner Frage sagen. Ich denke auch das du noch einmal einen anderen Arzt aufsuchen solltest. Und ich würde nichts davon erzählen was die anderen Ärzte raten um ihn nicht vorweg zu beeinflussen.
Zum Thema Kock-Pouch hatte ich auch schon mal recherchiert und finde das auch eine Alternative die es Wert ist überdacht zu werden. Hier gibt es allerdings wohl wenig erfahrene/routinierte Operateure also ist gute Recherche angesagt!!

Ich drück dir die Daumen das du schnell wieder nach vorne Blicken kannst!!

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von CeeS » 17.11.2010, 00:48

Hallo,

die Kock Pouch Recherche betreibe ich gerade rege ... habe schon mit mehreren Trägern gesprochen. Und habe noch einige vor mir. Ich bin überwältigt mit wie viel Herz sie dabei sind und einem helfen wollen.

Aber das läuft so neben bei und soll erstmal meine Entscheidung für oder gegen den ileoanalen Pouch nicht weiter beeinflussen. Sonst entscheide ich leichtfertig und übermütig.

Noch mal kurz zum Pouch. Wenn ich Fieber bekomme habe ich auch vermehrten Produktion von Schleim aus dem Darm. Der Pouch ist noch nicht in Betrieb. WIe macht sich eine Pouchitits bei einem Pouch bemerkbar der noch nicht in Betrieb ist?

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CeeS
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Beitrag von Josef 46 » 04.01.2011, 19:31

Hallo Cees,

wie ist der Stand der Dinge? Wie geht es Dir? Habe über E-Mail versucht dich zu erreichen, damit ich dir vielleicht ein paar Fragen zum Kockpouch beantworten kann. Vielleicht meldest du dich mal bei mir.

Lg. Josef

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Josef 46
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