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Pouch-Outlet-Syndrom?? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Pouch-Outlet-Syndrom??

Beitrag von angeli » 10.04.2009, 11:21

so, heute schreibe ich endlich mal, was ich schon seit Wochen immer wieder beginnen wollte, aber bisher nur im Forum gelesen hab'. Ich lebe nun seit fast 18 Jahren mit meinem ileo-Pouch und bin eigentlich lange damit gut zurecht gekommen. Diverse Problemchen wurden immer auf Verwachsungen zurückgeschoben. Pouchitis war eigentlich nie so richtig, immer nur per Histologie nachweisbar (chronisch und ohne Besserung durch Antibiose und VSL#3) Das ganze geht jetzt seit 10 Jahren mit steter Steigerung der Beschwerden. Seit 1 Jahr bin ich deswegen auch in schmerztherapeutischer Behandlung und nehme Tilidin ret., wobei die Intervalle zwischen den Einnahmen immer kürzer werden (würden), ich beiß mir aber auf die Zähne :schwitzen:
Das war dann für mich der Anlass zu sagen, ich will nicht die Schmerzen nur "wegfressen", sondern wenn möglich die Ursache beseitigen :confused: Da ich auch eine Sakroileitis habe, kann ich z.T nicht unterscheiden, woher die Beschwerden kommen (Verwachsungen?, Pouchitis?, Sakroil.?)
Bei meinem letzten MR-Sellink wurde ein "deutlich dilatierter Pouch und der vorgeschaltenen Dünndarmschlinge" gesehen. Und bei der Rektoskopie letze Woche war der Pouch groß+weit, hatte, trotz dass er total entleert war, eine rege Peristaltik, was wohl eigentlich nicht so sein sollte :confused: ; mein Schließmuskel funtioniert phenomenal :D Anfang dieser WOche wurde als erster Schritt die ileo-anale Anastomose gedehnt-doch bisher merke ich null Verbesserung;
Es gibt Tage (nicht wenige), da sage ich - "wenn mir jemand garantieren könnte, dass es besser wird, würde ich den Pouch entfernen lassen mit all seinen Konsequenzen"; von den Ärzten scheint sich keiner zu trauen, dieses Thema anzusprechen-es soll dies und das und jenes am Pouch geändert werden, worauf ich aber absolut keine Lust mehr habe :abgedreht: Und meine Erfahrungen mit Pouch bei den Ärzten sind leider immer wieder wenig bis null Wissen?! Und als Kassenpatient zum CA (der einzig kompetente in der Hinsicht) vorzudringen, bedeutet jedes mal ein langes Tohuwabohu!
Meine Frage ist nun: hat das schon mal jemand von Euch gehört: Pouch-Outlet-Syndrom? Dass der Pouch zu groß ist? Bei der Pouchitis sagen manche Ärzte, es sein keine, da nur hostologisch nachweisbar :confused: Bei google finde ich nichts. Wenn ich damals länger "Erfahrungen" mit dem Ileostoma hätte "machen können", würde mir eine Entscheidung sicher leichter fallen...
Ups, jetzt hab' ich aber viel geschrieben-hoffentlich ist mein Geschreibsel nicht zu konfus!

Wünsch Euch allen ein wunderschönes Osterfest :winke

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angeli
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Pouch-Outlet-Syndrom??

Beitrag von Webkänguru » 10.04.2009, 22:18

Hallo Angeli,

leider kann ich dir auch nichts zu einem Pouch-Outlet-Syndrom sagen. Ich hatte zwar selbst einen ileoanalen Pouch, habe aber mit deiner Problematik keine Erfahrung.

Vielleicht stellst du deine Frage auch noch einmal im Forum des DCCV (www.dccv.de), dort sind sehr viele Pouchis unterwegs.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Pouch-Outlet-Syndrom??

Beitrag von angeli » 11.04.2009, 07:31

Danke Christian, werde mich dort auch mal schlau machen.

aber eine Frage an die Ileo-Kängeruhs hab' ich auch noch, evtl. die, die wie Du erst einen Pouch hatten, der dann entfernt wurde: wie oft ca. am Tag / Nacht müsst Ihr Eure Beutel leeren? Wenn der Pouch entfernt wurde, wird der Stuhlgang dann auch irgendwann wieder fester (es fehlt ja dann die Eindickung im Pouch)
Müsst Ihr Eure Beutel auch immer gleich nach jeglicher Nahrungsaufnahme leeren? Wenn ich als Pouchi unterwegs bin, esse/trinke ich den ganzen Tag nichts, wenn kein WC in der Nähe ist :D
Vielleicht steht das ja alles schon irgendwo, dann kann ja auch der Link dazu eingestellt werden
Vielen Dank schon mal und ein schönes Osterwochenende Euch allen

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angeli
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Pouch-Outlet-Syndrom??

Beitrag von Webkänguru » 12.04.2009, 11:16

Hallo Angeli,

bei mir wurde der Pouch bereits vor mehr als 10 Jahren entfernt. Aber es ist so wie du es beschreibst, nach dem Essen wird der Darm aktiv und das Stoma fördert erstmal. Das ist mit Stoma aber kein großes Thema, geht ja alles in den Beutel, man hat keinen Stuhldrang und muss dann nicht gleich zur nächsten Toilette rennen. Von daher muss man unterwegs um das Essen keinen Bogen machen.

Also nach dem Essen geht schon was in den Beutel, man muss aber nicht gleich leeren gehen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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