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Pouch, Stoma oder nix??? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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40 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4

Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Sabine049 » 03.07.2008, 09:39

Guten Morgen, liebe Cordu,

den Worten von Jutta kann ich mich mal wieder uneingeschränkt wie eine Schallplatte mit Sprung ;) anhängen.

Halten mich dann nicht alle für nicht mehr zurechnungsfähig??? Oder grenzt das an Selbstverstümmelung und ich müsste erstmal die anderen Wege ausprobieren??? Ich bin total ratlos, wie ich beim Doc auftreten soll. Morgen muss ich erstmal wieder zum MRT, um aktuelle Bilder zu haben, in 2 Wochen dann zum Doc zur Beratung, wie es weitergehen soll. *ratlos sei*
Zitat Cordu

Nein ... denn:

1.) das "A und O" bei seltenen, undefinierbaren Erkrankungen ist die bestmögliche palliative Therapie der Symptomatik. Da die Causa nicht ausfindig geschweige denn zu beheben ist, sollte ethisch gesehen das Wohl und die Lebensqualität des Pat. höchste Priorität haben,

2.) die Ärzte - pardon - sehen in dir zweifelsohne ein Paradeexempel für Rarität und weckt in jedem Chirurgen eine gewisse Experimentierfreudigkeit, nicht zu vergessen den wissenschaftl. Hintergrund,

3.) so oder so ob mit Pouch o. Direktanschluss kann dir die werte Ärzteschft nicht einmal die etwaigen Konsequenzen aufzeigen :abgedreht:, Fazit: ungalant formuliert - "du bist ein Versuchskaninchen",

4.) Cordu, ich denke im stillen Kämmerlein hast du dich bereits längst entschieden, traust dich nicht, u.a. deinem Vater deine Entscheidung mitzuteilen ... Angst vor Repressalien, Liebesentzug - Assoziation Scheidung während der Stomazeit usw....

Nach deiner Prozedere wird jeder vernünftige Chirurg deinen Entschluss respektieren ... als die Ultima-Ration sehen und keinesfalls als "Ultimoratio" ;).

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Cordu » 03.07.2008, 16:14

Danke euch allen für eure Antworten. :kiss:
War eben beim MRT. Das macht ja immer noch ziemlich wenig Spaß! Erst 1,5 Liter Kontrastmittel trinken, dann noch per Einlauf, dann durch die Vene, dann Buscopanspritze in Bauchdecke und weil die Bilder immer noch nicht scharf waren, kriegte ich noch eine extra große Ladung intravenös. Ich konnte bis eben noch nicht wieder scharf sehen, so haben die mich weggeballert. Und dann 45 Minuten in der Röhre stillhalten, Kontrastmitteleinlauf schön festhalten! :abgedreht:
Immerhin konnte ich mal wieder feststellen, dass mein Schließmuskel 1 a funktioniert! :angry:
Ergebnis (vorläufig): Magen und Dünndarm sahen erstaunlich gut aus, nicht so dilatiert wie beim letzten Mal und keine Flüssigkeitsgefüllten Dünndarmschlingen. Der Dickie ist grotesk dilatiert und scheint sich auch selbständig wieder zu verlängern! :haarezuberge:
Der MRT-Doc meinte, er sieht keinen Anlass zu einer Op, da nirgends ein Passagehindernis vorzuliegen scheint. Witzig, das hat ja auch keiner geglaubt! Wäre sogar richtig toll, wenn man einen mechanischen Grund finden würde, warum der Dickie komplett verweigert! Habe mich darüber ein bisschen geärgert, denn nur weil er die Bilder soweit ok findet, löst das ja noch lange nicht mein Problem!
Na ja, er kennt meine Geschichte nicht so gut, deshalb sei es ihm verziehen. Bin gespannt, was mein Doc in zwei Wochen dazu sagt! Ich finde, dass dieser Befund sehr dafür spricht, den Dickie endlich komplett raus zu schmeißen, zumal wenn der Dünni gut aussieht. Oder???
Liebe Grüße an alle und danke für eure Unterstützung!
Cordu

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Cordu
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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Sabine049 » 05.07.2008, 09:28

Cordula und ich haben uns schon ausgetauscht :troest:.

Anmerken möchte ich allgemein, dass ein Radiologe rein allein die Bilder auswertet o. befundet, weder diagnostisiert noch Behandlungskonzepte erstellt.

Der MRT-Doc meinte, er sieht keinen Anlass zu einer Op
Zitat Cordu

Ein Radiologe kann der Meinung sein, letztlich entscheidet jedoch der behandelnde Doc., ob und inwieweit interveniert werden muss/sollte!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Monsti » 05.07.2008, 14:56

Ganz so ist es nicht, denn ein Facharzt für Radiologie formuliert sehr wohl Diagnosen, teilweise ist er auch für die Therapie zuständig (z.B. Strahlentherapie).

Nichtsdestotrotz sollte das weitere Prozedere mit einem erfahrenen Chirurgen besprochen werden.

Liebe Grüße
Angie

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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Sabine049 » 05.07.2008, 16:34

Janein ... ein Radiologe wertet die Bilder aus und leitet diese weiter.

Im Klinikbereich werden die Bilder interdisziplinär mit den jeweiligen Fachärzten dokumentiert und befundet, letztendlich entscheidet also der fachspezifische Doc/Abtlg., ob und in welchem Umfang "eingegriffen" wird.

Der Radiologe führt "exsequi" eine Therapie aus, aber gewiß nicht ohne Ab- u. Rücksprache der entsprechenden Fachdisziplin.

Liebe Grüße Sabine

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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Jutta B » 05.07.2008, 17:25

Hallo Cordu,

hast du alle anderen Checks schon hinter dir, warum der Dickie nicht so möchte wie du? Ich hatte auch die Röhre, Ct einige Male hinter mir ... Aussagen: "Keine Ahnung woran das liegt". Wie auch? Mein Dickdarm war jedes Mal höchst anständig, transportierte "regelmäßig" oder "ordentlich", da die diversen Mittelchen natürlich auf die Perestaltik sich auswirkten :shock:. Cordu, dann ließ ich mich von der Zungenspitze bis zum äußersten Zippel mit allen Gerätschaften an einer Klinik durchchecken (auf die Idee kam damals mein Gyn!). SchwuppdieWupp hatten wir des Rätsels Lösung, weshalb mein Darm sich eben anders als der von anderen Leuten ( 99,9999% :D )verhält.

In den Kliniken wird heute höchst seltenst vom Radiologen mit dem Patienten eine Diagnose geschweige ein Behandlungsplan durchgesprochen...siehe Sabine's Beitrag. Eine Bestrahlungstherapie wird im Konsil mit den anderen Fachärzten erarbeitet.

Cordu, wenn du die Kraft hast, kannst du dich bis zum Abschlußgespräch mit deinem Dok vllt schon einmal mental auf eine angenehmere Zukunft einstellen???

LG
Jutta B

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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Cordu » 05.07.2008, 20:05

Hallo Jutta,
ja, ich denke ich habe alle daignostischen Annehmlichkeiten und Raffinessen genossen, einiges auch schon mehrfach. Alle bildgebenden Verfahren, Manometrien, Szintigraphien, Transitzeitmessungen, Spiegelungen, und aus dem entfernten Darmteil mehrere Proben der kompletten Wand zur Histologie bei zwei verschiedenen Spezialisten.
Das letzte Mrt sollte nur nochmal aktualisieren, wie es derzeit mit dem Dickie aussieht im Vergleich zu vor 4 Monaten (da ja die Röntgenaufnahme von vor vier Wochen alle in Alarm versetzt hat und meine Schmerzen so erheblich zugenommen haben), und wie es um den Magen und Dünni steht, die ja auch immer wieder Zicken mit dem Weitertransport machen und schon erhebliche Dilatationen aufgewiesen haben, die allerdings im MRT letzte Woche erstaunlich gut aussahen.
Ich habe einfach große ANgst, dass ich jetzt in meinem Interesse die Op durchsetze und danach merke, dass nix besser davon geworden ist! Andererseits bin ich mir in den letzten Tagen sehr klar darüber geworden, dass ich so wie jetzt nicht mehr weiter machen will. Es muss einen anderen Weg geben, lieber riskier ich was und habe noch - wenn auch geringe - Chancen auf Besserung, als den jetzigen Zustand als quasi unabänderlich und "gottgegeben" weiter zu ertragen.
Liebe Grüße an dich und alle, die mir hier so freundliche Unterstützung bieten! :kiss:
Cordu

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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Monsti » 05.07.2008, 23:27

Hallo Cordu,

Deine Gedanken und Sorgen sind nur allzu verständlich. Erinnerst Du Dich an den Satz, den ich mehrfach im med1-Forum geschrieben hatte: "Ich bin vom Regen in die Traufe gekommen, aber die Traufe ist mir lieber."?

Ich fürchte, bei Dir wird es ebenfalls auf die erträglichere Traufe hinauslaufen. Eigentlich weißt Du das auch schon.

Zum Stoma: Ich weiß, dass Du nicht unerhebliche Probleme damit hattest und deshalb nicht besonders gerne an Deine Stomazeit zurückdenkst. Vergiss aber nicht, dass Dir jenes Stoma damals im Rahmen einer Not-OP verpasst wurde. Da ist es Glückssache, dass es gut zu versorgen ist. Bei einer geplanten Stomaanlage ist die Situation anders. Da wird in aller Regel die optimale Postition des Stomas vorher mit einer Stomatherapeutin und einem Chirurgen festgelegt. Auch die Stomaanlage selbst sollte bei einer geplanten OP perfekt sein.

Mein Stoma ist - trotz Entstehung im Rahmen einer Not-OP - tatsächlich optimal angelegt und macht mir insofern auch kaum Probleme. Natürlich: Pannen passieren immer mal, manchmal nervig gehäuft. Vergleiche ich aber meine jetzige Situation mir der von früher, möchte ich keinesfalls tauschen.

Leider kann ich Dir nur unwesendlich weiterhelfen. Ich wünsche Dir, dass sich die Dottores für eine Therapie entscheiden, die Dir eine nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität schenkt.

Liebe Grüße
Angie

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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Sabine049 » 06.07.2008, 14:05

Ich habe einfach große ANgst, dass ich jetzt in meinem Interesse die Op durchsetze und danach merke, dass nix besser davon geworden ist!
Zitat Cordu

letztendlich liegt die Entscheidung allein in deinen Händen, keiner weder wir noch die behandelnden Ärzte können dir diese abnehmen :kiss:.

Andererseits bin ich mir in den letzten Tagen sehr klar darüber geworden, dass ich so wie jetzt nicht mehr weiter machen will. Es muss einen anderen Weg geben, lieber riskier ich was und habe noch - wenn auch geringe - Chancen auf Besserung, als den jetzigen Zustand als quasi unabänderlich und "gottgegeben" weiter zu ertragen.

Zitat Cordu

dein gegenwärtige Leidensdruck u. "status quo" wird dir schon den richtigen Weg weisen. Siegen wird meinen Erfahrungen nach letztlich die zurückgewonnene Lebensqualität :kiss:.

Liebe Grüße Sabine

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Pouch, Stoma oder nix???

Beitrag von Cordu » 07.07.2008, 09:37

Hallo Angie, hallo Sabine,
ja, es geht um Lebensqualität, die ich zurückgewinnen möchte. Ich bin ein sehr lebensfroher und optimistischer Mensch (bilde ich mir ein :ballon:), liebe meinen Job und meine Kinder, habe einige sehr liebe Freunde mit denen ich gern zusammen bin und habe mich auch von dieser merkwürdigen Krankheit noch nicht komplett aus der Bahn werfen lassen. Noch nicht. Deshalb will ich es jetzt selbst in die Hand nehmen, dass noch irgendwas versucht wird, um mir wieder mehr Lebensqualität zu ermöglichen. Wenn auch das normale Essen nicht klappen sollte, damit kann ich inzwischen umgehen, aber es muss ein Weg gefunden werden, längere schmerzfreie Phasen zu schaffen und das "Warten" auf den Ernstfall aufzuheben. Deshalb soll der restdickie raus!
Ich denke, ein großes Problem mit meiner damaligen Stoma-Versorgung rührte daher, dass meine Bauchdecke aufgrund der massiven Bindegewebsschwäche und den drei Schwnagerschaften derart schlaff und faltig (hübsch, gell? :haarezuberge:) ist, dass einfach keine "glatte Fläche" da ist, an der eine Versorgung vernünftig hält. Und wie ist das jetzt überhaupt, das alte Stoma war links, dort kann ja wohl dann keins mehr hin oder? Wegen der Narben und Verwachsungen. Und wenn ich einen Pouch bekäme, hat man dann vorübergehend sowieso ein Stoma? Wenn das eh angelegt würde, könnte ich dann ja sehen, wie die Versorgung klappt und eventuell auf eine RV dann verzichten, wenn ich merke, dass es gut geht???
Liebe Grüße und einen guten Start in die Woche!
Cordu

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