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Pouchitis – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Pouchitis

Beitrag von Absint » 03.10.2009, 21:43

Hallo.

Ich habe seit langer Zeit eine (mittlerweile wohl chronische) Entzündung in meinem stillgelegten Pouch. Obwohl seit Jahren kein Stuhl drübergelaufen ist, hat sich die Entzündung vom übriggebliebenen, 10 cm langen Mastdarm in den Pouch hinein ausgebreitet.

Ich habe die Entzündung lange Zeit mit Budesonid Klismen und Metrodinazol therapiert aber trotzdem regelmäßig schleimige Blutabgänge und ziehende Schmerzen beim zusammenkneifen des Schließmuskels. Meine Familie hegt seit Jahren die Hoffnung, dass ich irgendwann wieder ohne Stoma leben kann und macht andauernd Druck. Ich selber habe die Hoffnung auf eine Genesung jedoch fast schon verloren und das macht sie unheimlich traurig.

Also möchte ich hier um Rat fragen:
Hat jemand Erfahrung mit Pouchitis? Kann mir jemand gute Ärzte in Deutschland empfehlen, die sich speziell mit dem Thema Pouch beschäftigen? Gibt es außer Metrodinazol und Ciprofloxacin Antibiotika, die gegen Colitis Schübe wirken?

Meine Eltern wollen mich nächste Woche ins Ausland zerren und internationalen Rat einholen, jedoch habe ich darauf keine Lust und bin auch psychisch überhaupt nicht in der Lage. Könnt ihr mir vielleicht eine alternative Vorgehensweise empfehlen?

Danke für jeden Beitrag im Voraus.

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Absint
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Pouchitis

Beitrag von Webkänguru » 04.10.2009, 09:31

Hallo Absint,

mit Pouchitis haben wir hier nur bedingt Erfahrung. Meine Erfahrung liegt 13 Jahre zurück, da gab es noch keine brauchbare Therapie außer Kotisonbehandlungen.

Stell deine Frage mal im Forum des DCCV, dort sind mehr Betroffenen mit Pouch-Erfahrung.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Pouchitis

Beitrag von Udde » 04.10.2009, 14:14

Hallo Absint,

ich war bis Oktober letzten Jahres ein Pouchi.
Allerdings gehörte ich auch zu denen, wo der Pouch ständig entzündet war. Kurzzeitige Linderung hatte ich nur nach der von Dir genannten Medikation.
Da ich keine weiteren Experimente wollte, habe ich mich bewusst gegen die Möglichkeit einer erneuten Pouchanlage entschieden; Du siehst aber, dass es diese Möglichkeit gibt.

Deine Probleme/Schmerzen mit dem Schließmuskel können durchaus mit der Anastomose zusammenhängen. Ist diese schon mal bei einer Pouchoskopie genauer untersucht wurden?

Gute Erfahrung habe ich im Kreiskrankenhaus Oldenburg gemacht.
Ein gute Pouchexperte ist auch in Münster in der Raphaelsklinik.



Liebe Grüße von Ute

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