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Prucaloprid.. hilft nicht. Heißt das jetzt Stoma? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Prucaloprid.. hilft nicht. Heißt das jetzt Stoma?

Beitrag von EDS Steffi » 25.06.2024, 07:20

Wunderschönen guten Morgen Ihr Lieben,

erstmal möchte ich mich kurz vorstellen: Ich heiße Steffi, bin 47 und habe eine genetische Erkrankung namens Ehlers Danlos Syndrom und noch ein paar weitere Krankheiten.
Seit Geburt leide ich extrem unter Verstopfung. Schon als Kind wurde ich nicht ernst genommen und auch im Erwachsenenalter war es bis dieses Jahr schwer einen Arzt zu finden, der nicht nur an die Psyche glaubt.
Bei wurde der Hinton Test gemacht und ich habe eine Slow Transit Obstipation.
Alle möglichen Mittel, natürlich oder synthetisch, haben nicht geholfen. Nun habe ich Prucaloprid bekommen und am ersten Tag hatte ich tatsächlich mal Stuhlgang, aber ein wirklich furchtbares Gefühl von dauerhafter Magen-Darm-Grippe und Kreislaufproblemen.
Ich habe es abgesetzt und eine Woche später nochmal probiert. Kein Stuhlgang, dafür aber gerade genannte Beschwerden.
Mir wurde vor vier Tagen die Gebärmutter entfernt und seitdem gehe ich, vom Darm her, durch die Hölle. Nix ging mehr. Hab wieder Prucaloprid genommen und weil es nicht geholfen hat, dazu noch ein Klisterium…wie die Nacht war, könnt Ihr Euch vielleicht vorstellen. Aber immerhin waren diese höllischen Schmerzen weg.
Ich habe erst in drei Monaten einen Termin beim Darm Arzt, ob ich das so lange noch aushalte, weiß ich nicht.
Meine Frage an Euch ist: Wenn man Slow Transit Obstipation hat, bekommt man dann so ziemlich immer einen Stoma? Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin nicht scharf auf noch eine OP, Aber ich würde mich sogar über den Stoma freuen, wenn es heißt, dass es besser oder anders wird.

Ich danke Euch für‘s Lesen und sende Euch Kängurus liebe Grüße von einem Zebra.

LG Steffi

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EDS Steffi
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Prucaloprid.. hilft nicht. Heißt das jetzt Stoma?

Beitrag von Monsti » 27.06.2024, 22:39

Hallo Steffi,

als ich meinen gesamten Dickdarm los wurde, war ich wie Du bereits 47. Ich hatte Morbus Hirschsprung und als Folge eine IND. Zeit meines Lebens hatte ich gravierende Probleme. Einläufe und Darmrohr waren mein ständiger Begleiter. Ich kannte es nicht anders. Mitunter hatte ich nur zweimal im Monat Stuhlgang.

Alle Ärzte laberten was von viel trinken, ballaststoffreicher Ernährung und Sport. So richtig ernst nahm mich keiner.

Erst nachdem es zu üblen Folgen wie Hämorrhoiden Grad III und immer wiederkehrenden Perianalthrombosen gekommen war, ließ ich mich von den Ärzten nicht mehr für dumm verkaufen und bestand darauf, dass ich endlich mal ordentlich untersucht werde. Nach der Kolon-Transitzeit-Untersuchung waren noch sämtliche Marker vorhanden. Damit war ich klare OP-Kandidatin.

Zunächst hatte man mir den Dickdarm nur massiv gekürzt - ohne Stoma. Doch hatte ich einen iatrogenen Gefäßverschluss, so dass der Restdickdarm direkt nach jener OP abstarb. Die Folge war eine schwere Bauchfellentzündung mit Sepsis, die ich nur ganz knapp überlebte. Fünf Tage nach der ersten OP erfolgte eine Not-OP mit Entfernung des abgestorbenen Dickdarms und der Anlage eines endständigen Ileostomas. Geblieben ist mir vom Dickdarm zunächst nur ein kurzer Hartmannstumpf, der mir aber schon nach zwei Jahren so große Probleme machte, dass ich schließlich auf eine Rektumamputation bestand.

Mit dem Stoma komme ich sehr gut klar. Und hätte ich nach Peritonitis und mehrfache große OPs keinen Verwachsungsbauch, ginge es mir um Welten besser als in den ersten 47 Jahren meines Lebens.

Bitte überlege Dir gut, wie Du nun vorgehst. Wegen der chronischen Obstipation kann ich Dich bestens verstehen. Ich rate Dir auf jeden Fall, Dich in spezialisierte Hände zu begeben. Da Du vermutlich in Deutschland wohnst, kann ich Dir leider niemanden empfehlen.

Alles Gute und liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Prucaloprid.. hilft nicht. Heißt das jetzt Stoma?

Beitrag von Fiona79 » 02.08.2024, 14:51

Liebe Steffi,

Ich hatte wegen Slow Transit in Verbindung mit einem an jeder denkbaren Stelle stark verlängerten Darm zunächst eine erweiterte Hemicolektomie links. Auch bei mir waren beim Hinton-Test noch alle Marker vorhanden gewesen, Resolor hatte keinen Effekt gehabt und ich hatte zwar theoretisch einigermaßen regelmäßig Stuhlgang, aber in der Form, dass es quasi zum Überlaufen kommen musste. Das Ganze war teilweise mit erheblichen Schmerzen verbunden. Es wurde mittels Vollwandbiopsie eine Hypoganglionose festgestellt. Mir hat die OP für einige Jahre eine erhebliche Verbesserung gebracht.

Es wurde aber irgendwann wieder erheblich schlechter und ich hatte zuletzt in immer kürzeren Abständen im Grunde Darmverschlüsse, die halt nie als solche benannt oder gar behandelt worden wären. Ich habe mich durchgequält, hatte immer zeitweise dann doch zumindest paradoxe Durchfälle und damit Erleichterung. Die Stelle des Verschlusses konnte ich genau benennen, aber interessiert hat das niemanden, denn bei Darmspiegelungen sah man nie etwas. In letzter Zeit ging es dann gar nicht mehr und ich wandte mich an die Ärztin die mich vorher schon operiert hatte. Kurzfassung: ich hatte Recht und man konnte das in Darmspiegelungen deshalb nie sehen, weil sich Darmteile nur bei Füllung mit Stuhl gegenseitig abgedrückt haben. Die Ärztin bezeichnete das als innere Hernie durch die es zu einem Ventilmechanismus kam. Erst während der OP konnte gesehen werden, was da los war und es wurde dann ungeplant eine subtotale Kolektomie. Das war erst letzte Woche und wie ich klar kommen werde weiß ich noch nicht.

Wenn du also nicht gerade das Pech hast, dass es bei einer OP zu Komplikationen kommt, bist du noch ein gutes Stück von einem Stoma entfernt, liebe Steffi. Da geht noch einiges vorher. Ich habe nur noch ein kurzes Stück Restdarm, aber dieses habe ich, und es scheint zu funktionieren. Ich wünsche dir, dass du den für dich passenden Weg findest.

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Fiona79
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