von Hanna70 » 05.08.2018, 22:23
Hallo Nuppsi,
das ist ja wirklich mistig gelaufen und ich kann gut nachfühlen, wie Du Dich gerade fühlst.
Ärzte, die den Patienten nicht glauben, sind mit so das Schlimmste, was einem passieren kann. Auch meine inzwischen unendliche Geschichte ist die Folge davon, dass die Chirurgen mir nicht glaubten, dass 4 Tage nach der ersten OP wieder Stuhl ausschließlich über die Scheide abging.
Mich machen solche Erfahrungen von Betroffenen immer wieder wütend.
Wenn ich mich richtig entsinne, hattest Du keine Krebserkrankung und somit keine Bestrahlungen. Damit stehen bei Dir die Chancen auf einen neuen Versuch doch etwas besser. Ich wünsche Dir viel Kraft dafür.
LG Rosi
von Nuppsi » 13.09.2018, 15:31
Hallo Team!
Nachdem mir in den letzten Monaten jetzt 4 mal der abführende Schenkel zugenäht wurde damit endlich mal Ruhe im Darm herrscht, hatte ich jetzt vor ein paar Tagen meine zweite OP mit OverStitch an der Fistel. Diesesmal wurde der Darm und die Scheide vernäht. OP verlief wieder problemlos und ich hatte danach keine großartigen Schmerzen.
Allerdings kommt noch immer etwas Luft über die Scheide... ich hoffe zwar, dass sich das in den nächsten Wochen noch ändert, bin aber fast schon soweit das Experiment OverStitch als gescheitert zu erklären... Mein Chirurg meinte auch, wenn es jetzt nicht hält muss man es mit Bauchschnitt machen.
Also schau ma mal...
von Merlina » 13.09.2018, 23:14
Hallo Nuppsi,
wo wurde der abführende Schenkel zugenäht, am Stoma?
Kannst Du das näher beschreiben? Ich kann mir auch den Sinn nicht erklären, produziert die Schleimhaut nicht trotzdem noch Sekrete, die über die Fistel laufen können? Und besteht nicht so noch mehr das Risiko, dass der anführende Schenkel sich entzündet? Er ist dann ja auch für Spülungen nicht mehr zugänglich.
Würde mich über Aufklärung freuen.
Danke, Merlina
von Nuppsi » 14.09.2018, 01:41
Hallo Merlina!
Es ging bei mir nicht um ein bisschen Darmsekret sondern um fast täglichen Stuhlgang. Das waren ganze Würstchen die dann nach der letzten OP wohl die Naht richtig gesprengt haben. Liegt wohl daran dass meine Stoma unter Hautniveau liegt. Solange das nicht verschlossen wurde machte eine erneute OP (und das Stoma an sich) keinen Sinn. Genäht wurde direkt am doppelläufigen Stoma einfach ohne Betäubung oder so. Gibt angenehmeres.
Von oben gespült habe ich meine Stoma nur einmal vor der ersten Fistel OP als er es noch nicht vernäht war. Der Arzt hat nie was gesagt dass es durch den Verschluss zu Entzündungen kommen kann...
Grüße!
P.S.: Mein Arzt meint ich soll mir erstmal keine Sorgen über den Wind über die Scheide machen. Das muss jetzt erstmal verwachsen und er sei da ganz zuversichtlich. Das ist er allerdings schon seit einem dreiviertel Jahr also mal sehen...
von Rebbi3202 » 24.09.2018, 14:57
Hallo! Ich lese hier im Forum schon eine Weile mit, melde mich aber nun auch mal zu Wort, da ich hier zum ersten Mal etwas lese, was meiner Geschichte doch ziemlich ähnlich kommt.
Bei mir wurde in 03/17 TI-Endo mit Darmbeteiligung diagnostiziert, am 29.9.17 wurde ich nach weiteren Abklärungen operiert. 6 Std. OP, Resektion der Scheidenhinterwand und Rektumresektion ab 3cm ober dem Schließmuskel mit gleichzeitiger Anlage eines Ileostomas kam dabei raus. Man hatte mich vorgewarnt, dass das so passieren kann (in 2-3% der Fälle), es war dann trotzdem ein kleiner Schock, dass der "Worst Case" eintreten musste (der Befund vor der OP war nur die Spitze des Eisbergs)... Nach den geplanten 3 Monaten mit Stoma dann proktologische Untersuchung - bei welcher mir ohne Vorwarnung die eingeblasene Luft und das Wasser von der Spülung aus der Vagina lief. Diagnose: rektovaginale Fistel. Von Jänner bis Juni 2018 wurde unter monatlicher Kontrolle dann zugewartet, da solche durch die OP entstandenen Fisteln in den meisten Fällen selbst ausheilen sollten. Bei mir leider nicht - keine Veränderung zu sehen / zu merken, ständige Winde aus der Scheide. Im Juni wurde nun vaginal und rektal die Fistel verschlossen (wie nach der 1. OP hatte ich auch jetzt eine Infektion mit Ausfluss die mit Antibiotika behandelt wurde) und Kontrolle nach 8 Wochen. Seit dieser OP konnte ich die im Darm auftretenden Blähungen kontrollieren und durch den "richtigen" Ausgang ablassen, allerdings hatte ich von Beginn an das Gefühl von Luft in der Vagina, eher als Bläschen die bei Bewegungen entstehen und feststecken und sich dann zB beim Hinsetzen langsam lösen und entweichen... Panik, Ratlosigkeit bis zur nächsten Untersuchung... dann aber: Ende August proktol. Untersuchung - alles dicht, auch vom Gefühl her. Aufgrund meiner Probleme (Schmerzen beim Sitzen, Gefühl der Luftbläschen) wurde noch ein MRT gemacht - ohne Befund, die Schmerzen beim Sitzen können von der Anastomose kommen, da diese so tief liegt, und die Luftbläschen aufgrund der durch die OP verkürzte und verengte Scheide. Ich hoffe nun, dass das so ist - am 02.10. rücke ich ein und die Stoma-RV ist für 3.10. geplant, sofern die Abschlussuntersuchung alles bestätigt.
Ich hoffe nun also, dass ich den Beutel nach einem ganzen Jahr endlich los werde - obwohl ich schon ziemlich Angst vor der Zeit danach habe, da mir ein Großteil des Rektums fehlt und meine Anastomose sehr tief liegt... Gutes Gefühl habe ich immer noch keines, da es sich trotz nun mehrfacher Bestätigung dass alles ok ist nicht angenehm anfühlt, aber vl ist das einfach so und ich muss mich dran gewöhnen. Hoffe das Beste!
von Löwenmäulchen » 26.09.2018, 01:40
Hallo Rebbi,
habe eben deinen Beitrag gelesen. Kann deine Befürchtungen gut verstehen was die tiefe Anastomose angeht und die Befürchtungen dadurch.
Haben denn die Ärzte mit dir darüner gesprochen, wie es danach sein wird?
Ich wünsche dir für deine OP jedenfalls alles alles Gute und dass du wieder schnell auf die Beine kommst.
LG Löwenmäulchen
P.S. Endometriose ist sowas von sch..., ich habe das auch.
von Rebbi3202 » 26.09.2018, 14:12
Hallo Löwenmäulchen!
Vielen lieben Dank - ich hoffe auch dass alles halbwegs glatt läuft...
Ja, mein Chirurg und seit 1 Jahr betreuender Arzt hat mich vor einer unangenehmen Zeit gewarnt... In den ersten 7-10 Tagen im KH sollte sich das erste mal regulieren, die häufigen Gänge v.a. Nachts werd ich aber lt.seiner Aussage länger haben, da ich ja nur noch knappe 3cm des Rektums habe. Auch wirds erschwert weil mein Darm ja mittlerweile 1 ganzes Jahr nicht gearbeitet hat. Bis es wieder so wird wie vor der OP soll das ca. 1,5 Jahre dauern. Ich stell mich schon mal aufs Schlimmste ein, dann kanns nur besser werden... Hoff halt, dass ich doch bald wieder ein halbwegs normales Leben führen kann (arbeite im Kundenverkehr, da wirds auch schwer wenn ichs nicht halbwegs im Griff hab). Hattest du eine ähnliche Geschichte?
Endometriose ist echt ein Riesens... - hab auch 3 Jahre lang wahnsinnige Schmerzen und Blutungen auch aus der Scheidenwand gehabt und alle Ärzte (2 Gyn, Neurologe&Orthopäde, da es mir in der Steißbeingegend so arg weh getan hat) meinten ich hab nix. Die typische Geschichte halt. Wenn ich nicht ein Myom entfernen lassen hätte müssen, wär vl bis heut keiner draufgekommen...
glg
Rebbi
von Löwenmäulchen » 26.09.2018, 18:47
Hallo Rebbi,
gut ist, dass dein Arzt ehrlich zu dir ist und sagt, was alles auf dich zukommen kann.
Finde das viel besser, als zu hören, es wäre alles kein Problem usw.
Dein Leidensweg ist auch typisch was Endometriose anbelangt.
Noch immer haben die wenigsten Gyns Ahnung von der Materie, das muss man einfach sagen.
Dann rennt man jahrelang mit übelsten Beschwerden rum, bis dann endlich mal jemand auf den Trichter kommt, es könnte Endometriose sein.
Leider sieht man ja erst das ganze Ausmaß, wenn man in den Bauch hineinschaut.
Und selbst dann ist es nicht sicher, dass alles an Herden gesehen wird!
Ich hatte letztes Jahr eine BS und es wurde reichlich Endo im kleinen Becken entfernt und auch Endozyten.
Leider hat der Chirurg, der eigentlich einen sehr guten Ruf hat einen 3 x 3 cm großen Endoknoten im Sigma übersehen und das, obwohl ich ich eine starke Darmsymptomatik geäussert habe.
Auch wurde vor der OP weder MRT, noch Endosonografie oder gar eine Darmspiegelung veranlasst.
Ich bin dann woanders hin und dann wurde eine Darmspiegelung plus Endosonografie nachgeholt, was dann zeigte, dass im Sigma ein Schleimhautkissen vorhanden war und gleich dahinter ein Endoknoten..., also schon infiltriert.
Dieser Knoten wurde dann in einer erneuten OP entfernt, per Sigmateilresektion plus eines weiteren Eingriffs am Darm.
Das hat zwar nicht meine Grundproblematik beseitigt, die ich mit meinem Darm habe, da ich weitere Baustellen habe (Slow Transit), jedoch bin ich froh, dass der Knoten weg ist!
Sag mal, wie äusserte sich denn die Steißbeinproblematik, das würde mich brennend interessieren.
Ich frage mich, ob sich an diese Stelle Endometriose ansiedeln kann, denn davor liegt ja noch das Rektum...
Sind denn die Steißbeinbeschwerden jetzt weg?
Ich wünsche dir gaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft!
LG Löwenmäulchen
von Rebbi3202 » 27.09.2018, 09:32
Hallo!
Oje, deine Geschichte klingt ja auch nicht gerade fein...
Mit der Steißbeingegend haben wir uns mißverstanden - ich konnte die Schmerzen nicht richtig orten, da es keine Unterleibs-/Regelschmerzen ware aber trotzdem zyklusabhängig am 3-4 Tag der Periode auftauchten und um die 4-5 Tage ziemlich stark waren. Es war, als wäre der ganze Bereich unten herum taub, ich konnte nicht richtig aufs Klo und habe irgendwie kein Gefühl gehabt außer irrsinnige Schmerzen, die sich anfühlten als würde mir jemand in der Steißbeingegend was rausreißen wollen. Mein Gedanke war dann eher Nervenschädigung im Bereich der WS - habe dann hier auch einen Bandscheibenvorfall L5/S1 diagnostiziert bekommen und die Schmerzen darauf abgeschoben. Dass es der Darm bzw. der Endoknoten (4cm, Rektum mit Scheidenhinterwand verwachsen) war, darauf bin ich selbst nicht gekommen...
Wie gehts dir jetzt nach der OP bzgl. der Endo und bzgl. der Verdauung?
lg
von Löwenmäulchen » 27.09.2018, 15:06
Hallo Rebbi,
war bei dir ja auch eine richtige Abenteuerreise!
ich kann nir gut nachfühlen, starke Beschwerden in dieser Region sind unfassbar grausam, finde ich.
Aber schlussendlich gut, dass man den Verursacher gefunden hat!
Tja, meine Beschwerden sind leider durch die OPs nicht besser geworden.
Das liegt wohl daran, dass bei mir eine neurogene Darmerkrankung vorliegt, bzw. Motilitätsstörungen...
Der Darm kann den Stuhl nicht adäquat weiter transportieren, ist eine Nervenschädigung des Darmes.
Dadurch habe ich Spasmen und starke Schmerzen im Beckenboden/Enddarm.
Bin von Arzt zu Arzt gerannt, keiner wusste woher meine Beschwerden kommen, bis ich mich selber schlau gemacht habe und eine Klinik gefunden habe, die sich mit dieser Art von Erkrankung auskennt.
Die stationäre Aufnahme zur Diagnostik ist in einigen Wochen, bis dahin gilt es durchzuhalten.
Ich nehme jeden Tag einen Beutel Movicol, allerdings habe ich nicht wirklich den Eindruck, dass das wirklich hilft.
Achso, mir wurde der obere Teil des Rektums entfernt, ich weiss leider nicht wieviel, jedoch wenn ich dann muss, sollte die Toilette in der Nähe sein.
Die Endo behandel ich momentan nicht. Ich vertrage diese ganzen Hormone überhaupt nicht.
Und du?
LG Löwenmäulchen
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 12 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe