von Rebbi3202 » 28.09.2018, 09:04
Hallo!
Omg, Deine Geschichte klingt ja wirklich sehr sehr ungut... Ich wünsch dir nur das allerbeste und dass man dir endlich helfen kann!! Du hast recht, das wichtigste ist, dass die Ursache gefunden wird!
Bzgl. Endo merk ich seit der OP gar nix - ich nehm aber schon über ein Jahr die Pille (Valette) durch (bis die ganze Tortur vorbei ist soll ich das so tun) und bin wie ruhiggestellt. Vorher war das undenkbar, da hab ich nach 6-8 Wochen Pille starke, nicht zu stoppende Zwischenblutungen bekommen und musste immer die Pillenpause machen wenns so war. Leider hab ich ein paar kg mehr seit der OP, und das trotz Stoma - habe aber auch mit dem Rauchen aufgehört und bin extremst hungrig seit ich das Stoma hab... Ich hoff das bessert sich wieder...
Wann war deine Darm-Op mit Rektumentfernung? Und wie lange hattest du ein Stoma? So wie du das schreibst mit dem Klo gehn mach ich mir da schon ziemliche Sorgen, weil ich ja nur mehr die unteren 3 cm hab...
lg
von Löwenmäulchen » 28.09.2018, 13:51
Hallo liebe Rebbi,
ich habe und hatte bisher kein Stoma.
Hier im Forum sind auch Leute unterwegs, bei denen ein Stoma evtl. mal in Betracht gezogen wird auf Grund einer Motilitätsstörung /neurogenen Darmerkrankung.
Somit haben Betroffene dieser doch recht seltenen Erkrankung auch die Möglichkeit, sich hier auszutauschen, was sehr wertvoll ist.
Manche müssen sogar regelrecht um ein Stoma kämpfen, weil das eigentlich nicht den optimalen Zustand für einen Chirurgen darstellt.
Die wollen ja möglichst immer eine Rückverlegung...
Bei neurogenen Darmerkrankungen geht das aber oftmals nicht und das Stoma ist dann für immer.
Bei mir wurde bei der letzten OP (Anfang 2018) der obere Teil, ca. 1/3 des Rektums entfernt und die Hälfte meines Dickdarms, das erforderte kein Stoma.
Man kann das aber leider nicht mit einem sonst normal funktionierendem Darm vergleichen, der keine neurogene Erkrankung hat.
Im nachhinein, denke ich, das ein Stoma wahrscheinlich die bessere Alternative bei mir wäre.
Dazu werden jetzt aber noch so einige Untersuchungen durchgeführt und dann muss ich weitersehen.
Die Valette habe ich vor über 12 Jahren auch mal genommen, ich denke dein vermehrter Appettit kommt daher. Irgendwie hat man immer Hunger...
Außerdem lagert man auch viel mehr Wasser ein.
Aber weisst du was, die paar Kilo mehr sind jetzt für dich sicher nicht so schlimm, Hauptsache der Endometriose ist jetzt erstmal Einhalt geboten.
Ich kann deine Sorge wegen der tiefsitzenden Anastomose gut verstehen.
Ich hoffe, dass es vielleicht gar nicht so schlimm wird und du dich gut arrangieren kannst.
Evtl. kann man mit der Ernährung und auch mit dem Zeitpunkt der Nahrungsaufnahme einiges steuern.
Hier im Forum gibt es einige Beiträge dazu glaub ich.
Du hast sicher ein Colostoma oder?
LG Löwenmäulchen
von Rebbi3202 » 01.10.2018, 14:08
Hallo!
Danke für die ausführliche Info! Krankheiten gibts, die bräuchte die Welt echt nicht... Ich drück dir jedenfalls alle Daumen, dass es bei dir positiv weiter geht!!
Ich hab ein Ileostoma bekommen - machen die immer so wenns vorübergehend auf kurze Dauer ist (war ja so geplant) weils wohl leichter ist, damit umzugehen wenns keine Dauerlösung ist. Bin damit gut klargekommen, bis auf einen Kreislaufkollaps bei einem nicht gemerkten Magen-Darm-Infekt
So, morgen gehts auf ins KH - hoffe das Beste, die erste Hürde ist mal die Voruntersuchung... Ist die positiv, folgt am Mi die OP. Bin schon sehr nervös
glg
von Löwenmäulchen » 01.10.2018, 22:16
Hallo rebbi,
ja da hast du recht..., es gibt wirklich Krankheiten, die die Welt nicht braucht!
Oh super, dass du mit dem Ileostoma gut klargekommen bist!
Viele haben da ja soch Probleme.
Das mit dem Kreslaufkollaps ist natürlich weniger schön, aber du hast es zum Glück auch überstanden.
Deine Nervosität kann ich gut verstehen, wer hätte die nicht.
Ich drücke dir für Mittwoch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und du dich schnell erholst!
Nochmals toi, toi, toi!
LG Löwenmäulchen
von Milchschnitte » 20.10.2018, 14:14
Hallo alle zusammen....
Ich bin neu hier und habe bisher nur als Gast mitgelesen. Ich hoffe es ist richtig das ich einfach hier meine Fragen reinschreibe...ich habe bisher null Erfahrung mit einem Forum. Kurz zu mir.... ich hatte leider auch eine rektovaginale Fistel... und aufgrund dessen ein ileostoma, diese wurde laparaskopisch entfernt und das stoma später dann zurück verlegt. Nun ist die Rückverlegung schon 10 Wochen her und ich habe seitdem leider nur Beschwerden und grosse Angst das sich erneut eine Fistel gebildet haben könnte. Nun meine Frage an euch, wie bemerke ich eine Fistel wenn ich keine Stuhlabgänge vaginal habe? Und gibt es eine Zeitspanne in der die Fisteln in der Regel wieder auftreten??
Ich hoffe hier ein Paar Mädels zu finden die sich damit auskennen.....
Liebe Grüsse
von Nuppsi » 20.10.2018, 14:28
Hallo Milchschnitte!
Klingt alles wie Fragen, die ein Arzt am besten beantworten kann;). Du hast leider auch nicht gesagt, welche Beschwerden du hast. Wenn du keinerlei Symptome hast (wie brauner Ausfluss, Wind geht über Scheide ab) würde ich mir keine Sorgen machen. Aber mach doch einen Termin beim Arzt, dann hast du Gewissheit.
von Nuppsi » 12.09.2019, 22:39
Hallo ihr Lieben!
Wollte nur ein kurzes Updtae schreiben, falls mal eine Fistelgeplagte über diesen Beitrag stolpert: das Ganze Overstitch-Experiment hat nicht hingehauen. Ob es an der Technik lag, oder daran, dass mein Stoma einfach nicht dicht und damit Zuviel Stuhl im Enddarm war weiß ich nicht. Mein Stoma wurde Anfang des Jahres endständig angelegt um das endlich dicht zu bekommen. Dann hatte ich im Mai bei einem neuen Chirurgen einen Fistelverschluss. Der Chirurg mach viele Geschlechtsangleichungen. Ich dachte mir, wenn der eine neue Vagina bauen kann, dann sollte er meine ja dicht bekommen;) Das lief dann auch wirklich alles super unkompliziert ab. Er hat das alles vaginal/rektal hinbekommen. Also keine Schnitte, keine Muskelentnahme. Nach ein paar Tagen war ich wieder zu Hause. Rückverlegung ist für nächste Woche geplant.
Also nach dem langen hin und her und wieder nicht hat es jetzt endlich hingehaut:) Jetzt muss nur noch die Rückverlegung gut laufen. Ich freu mich drauf:)
Grüße,
Nuppsi
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von Nuppsi » 12.09.2019, 22:39
Hallo ihr Lieben!
Wollte nur ein kurzes Updtae schreiben, falls mal eine Fistelgeplagte über diesen Beitrag stolpert: das Ganze Overstitch-Experiment hat nicht hingehauen. Ob es an der Technik lag, oder daran, dass mein Stoma einfach nicht dicht und damit Zuviel Stuhl im Enddarm war weiß ich nicht. Mein Stoma wurde Anfang des Jahres endständig angelegt um das endlich dicht zu bekommen. Dann hatte ich im Mai bei einem neuen Chirurgen einen Fistelverschluss. Der Chirurg mach viele Geschlechtsangleichungen. Ich dachte mir, wenn der eine neue Vagina bauen kann, dann sollte er meine ja dicht bekommen;) Das lief dann auch wirklich alles super unkompliziert ab. Er hat das alles vaginal/rektal hinbekommen. Also keine Schnitte, keine Muskelentnahme. Nach ein paar Tagen war ich wieder zu Hause. Rückverlegung ist für nächste Woche geplant.
Also nach dem langen hin und her und wieder nicht hat es jetzt endlich hingehaut:) Jetzt muss nur noch die Rückverlegung gut laufen. Ich freu mich drauf:)
Grüße,
Nuppsi
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