von sonne3 » 12.11.2008, 16:36
Hallo!
Hat irgendjemand Erfahrung mit einer rektovaginalen Fistel? (Morbus Crohn liegt nicht vor). Ich wurde bereits zweimal operiert. Beim ersten Mal wurde die Verschiebelappentechnik (advancement flap) angewandt. Die Fistel (12.00 SSL) blieb jedoch. Im Oktober 2008 erfolgte eine 2. OP, bei der der Schließmuskel ganz durchtrennt wurde. Nach der OP stellte sich heraus, daß die innere Naht aufgegangen war und kein Damm mehr vorhanden ist. Der Fistelgang ist durch die 2. OP sehr breit geworden. Daraufhin wurde mir ein doppelläufiges Ileostoma angelegt. Ich bin 34 Jahre und habe 3 kleine Kinder. Ich habe Angst, daß ich das Stoma eventuell ein Leben lang behalten muß, wenn weitere OPs nicht gelingen. Wer kann mir Rat geben, an welche Spezialisten bzw. Krankenhäuser ich mich wenden soll. Welche Ärzte bzw. Kliniken haben bei rektovaginalen Fisteln viel Erfahrung und hohe Erfolgsqouten?
von Webkänguru » 13.11.2008, 19:01
Hallo Sonne,
wir haben hier zwar einige Betroffene mit rektovaginalen Fisteln, aber deine Beschreibung hört sich sehr speziell an. Vielleicht können dir die Betroffenen hier einen Arzt nennen, mit dem sie selbst gute Erfahrungen gemacht haben.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von RoseNL » 14.11.2008, 16:32
Hallo Sonne,
Es gibt hier ein paar Damen, die eine Rektovaginalfistel hatten bzw. haben. Ich bin eine davon. Es gibt verschiedene Weisen die zu operieren.
Bei manchen klappt es, bei anderen nicht. Jeder Fall ist anders, darum weiss man auch nicht welche OP klappt oder nicht. Ich hatte auch die 2 die du hattest. Danach noch einen Dammschnitt (2 Mal). Meine letzte OP war eine Grazilislastik. Die hat funktioniert (waere es nicht dass ich eine zweite Fistel habe).
In Deutschland ist glaube ich Regensburg ganz gut in Rektovaginalfistel. Die haben auch schon einiges publiziert hierueber. Auch in Aachen und Koeln gibt es einige Spezialisten die eine Studie hierueber gemacht haben.
Ich schicke dir mal 2 Links, dann kannst du es lesen.
Liebe Gruesse, Rose
von Dia » 20.11.2008, 09:34
Hallo Sonne!
Entschuldige bitte, dass ich erst jetzt dein Posting entdeckt habe.
Auch ich bin eine Betroffene mit Fistelproblematik. Deine Sache ist wirklich ein großes Problem für sich. Auf jeden Fall brauchst du einen sehr guten Viszeralchirurgen, Koloproktologen und einen sehr guten Gynäkologen, der sich mit Fisteln auskennt. Leider wird es sehr schwierig sein, diese 3 Spezialisten alle in einer Klinik anzutreffen. Diese wirst du nur in den Unikliniken zusammen antreffen.
Da ich momentan selbst wieder angeschlagen bin und mit einer rectovaginalen Fistel kämpfe, welche sich aller Voraussicht nach wieder an meine Blase angehangen hat, kann ich dir nur schildern, wie bei mir vorgegangen wird und in der Vergangenheit wurde.
Es ist bereits meine 3. Fistel und die 2., welche sich an die Blase angeschlossen hat. Damals wurde mir das Blasendach entfernt und die Fistel ausgeschält und anschließend wieder die Blase rekonstruiert.
Festgestellt wurde die Fistel durch ein CT unter Gabe von Kontrastmittel. Jetzt kommt es natürlich darauf an, wo genau dieser Fistelgang liegt. Wir haben jetzt 4 Jahre nach der Fistel gesucht und jetzt hat sie sich im CT gezeigt.
Wie ist deine Gesamtsituation? Geht Luft durch die Scheide? Wie ist dein Urin beschaffen?? Hast du darin Bakterien ohne jegliche Entzündungszeichen??? Wie sieht das Sekret aus, welches durch die Scheide abgeht??? Entschuldige bitte diese indiskreten Fragen, aber es ist so vieles bei diesen blöden Fisteln zu be- und beobachten!
Du schreibst, dass der Schließmuskel durchtrennt wurde, du aber kein MC hast!? Bei mir wurde dann im Zuge der Stomaanlage im August 2005 der SChließmuskel amputiert, da er vom Crohn zerfressen war und eine Fistel dort auch vorhanden gewesen war. Diese hat sich dann den Hartmannstumpf vorgenommen und von dort aus treibt sie ihr Unwesen. Wenn die Fistel am Schließmuskel ihren Ursprung hat, so würde ich ganz speziell nach einem Koloproktologen suchen, der sich deiner annimmt.
Ich kann dir nur empfehlen, das Internet nach Spezialisten zu durchforschen und dann ran ans Telefon und sich informieren! Es ist natürlich sehr zeitaufwändig, aber es wird sich auszahlen!
Mein Viszeralchirurg ist der CA Dr. D. Thomschke, er hat meine ersten Fisteln schon gefunden und behandelt. Meiner jetzigen Fistel verschafft er im Dezember Abhilfe.
Falls du Interesse hast, so schicke mir eine PN, dann kann ich dir mehr über ihn erzählen.
LG Dia
von Koala » 30.11.2008, 13:47
Hallo,
also meine Fistelzeit ist schon einige Jahre her.
Mir wurde aber von meinen Spezialarzt gesagt, das es heutzutage ein Medikament gegen Entzündung gibt, was auch die Fistelbildung verhindert bzw. bestehende Fisteln beseitigen kann.
Ich weiß jetzt nicht wie das heißt, aber soweit ich das noch in Erinnerung habe, soll es sich dabei um ein Enzym von Mäusen handeln.
Mehr weiß ich davon auch nicht. Nur das es unter Umständen lebensgefährlich sein könnte, weiß ich noch.
Also, macht euch schlau, vielleicht könnt ihr so eine OP umgehen.
Gruß
ich_&
von RoseNL » 02.12.2008, 00:59
Hallo Sonne,
Hast du meine PM bekommen?
@Koala: es gibt ein Medikament (hier in Holland heisst es HUMIRA) dass bei MC und UC verwendet wird gegen Entzuendungen. Als Nebeneffekt schliesst es auch gebildete Fistel. Ich denke aber, da es bei Sonne nicht um MC handelt (so wie bei mir) dass dies fuer uns nicht der richtige Weg ist.
Fuer andere ist es sicher eine Sache un nachzudenken.
LG Rose
von Neva Dawn » 09.01.2009, 23:36
Hallo Sonne!
Besser spät als nie melde ich mich auch als eine der Fistelgeplagten. (ohne MC oder CU in der Vorgeschichte).
3x wurden bei mir schon Fisteln entfernt (2x ausgeschnitten und die 3. mit einer Grazilisplastik) hat aber irgendwie auch nix gebracht, da sich immer wieder neu gebildet haben.
In 4 Wochen steht die nächste Op an. Diesmal in Hamburg. Ich war schon in Kiel (da ging der ganze Schlamassel los - nicht zu empfehlen), in München (Op top - aber der Rest naja) und jetzt in Hamburg. Die haben im Sommer schonmal eine oberflächliche Fistel ausgeschnitten und die scheint auch tatsächlich weg zu sein. Deshalb habe ich Hoffnung für den nächsten Eingriff. Diemal soll die Fistel mit einen "Fistula Plug" verschlossen werden, da sie durch ihre Lage (oberhalb meines Transplantats) mit anderen Methoden nicht zu erreichen ist.
Ich hab das ganze jetzt etwas nach hinten geschoben, da die Klinik in Hamburg in der ersten Februarwoche in ein neues Gebäude zieht.
Liegt frau bestimmt besser!
Ich werde dann wieder berichten, ob Hamburg hält was es verspricht!
lg
Petra
von Blondie » 11.01.2009, 19:51
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, aber bereits schon gut bekannt im MC Forum.
Auch ich leide seit 16 Jahren an einer recto-vaginalen Fistel. Hatte schon unzählige Fistel-Ops. Insgesamt 10 um die Fistel zu schließen, aber leider haben alle nichts gebracht (auch die Grazilisplastik). Jetzt hatte ich letzten Jahr (August) den Versuch mit dem Fistelplug versucht, aber nichts, im Gegeteil die Fistel wurde größer. Ich musste mich wieder mal für ein Ileostoma entscheiden (das 5mal) da ich zu sehr ausgelaufen bin. Muss dazu sagen, dass ich keinen Dickdarm und nur noch ein bisschen mehr als die hälfte vom Dünndarm habe. Mein Chirurg, den ich letzten Jahr kennengelernt habe (bin sehr begeistert von Ihm, da er sehr auf einen eingeht und er der Erste ist, der sich wirklich mit dem Problem auseinandersetzt und mir versprochen hat, alles zu versuchen, was möglich ist, diese Fistel in den Griff zu bekommen), hat es jetzt nochmal mit einer etwas komplizierteren Methode versucht. Die Fistel wurde rausgeschnitten und eine Platte (aus Schweinecollagen)eingesetzt . Jetzt muss ich 3 Monate warten (werde aber alle 2 Wochen untersucht), bis das
Stoma wieder zurückverlegt wird. Mal sehen wie es diesmal ausgeht.
Lg, Blondie
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