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Rektovaginale Fistel – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Mutsch » 08.10.2010, 14:42

Hallo zusammen,

erstmal möchte ich mich vorstellen: ich heiße Kerstin, 36 J. und neu hier, habe aber zeitweilig als Gast mir die ein oder anderen Beiträge durchgelesen und hoffe nun, hier richtig zu sein. Was ich mir hier fürs Erste erhoffe sind Informationen die mir evtl. helfen etwas gelassener mit meinem Problem umzugehen und nicht immer wieder vor (Versagens-)Angst fast zu vergehen. Es ist nämlich nicht nur die Fistel sondern der ganze Rattenschwanz, der daran hängt. Ich bin Mutter zweier Kinder (12 und 1 Jahr) und allein erziehend ohne Verwandschaft im Hintergrund.

Vorweg: Ich habe kein Morbus Crohn o. ä. und versuche so gut wie möglich zu beschreiben, kann aber nicht mit sonderlich vielen Fachbegriffen um mich werfen g* und weiß eigentlich gar nicht, trotzdem es ja nun schon eine Weile Thema ist, was hier mit mir und meinem Leben geschieht.

Im Februar d. J. wurde bei mir eine rektovaginale Fistel entdeckt. Ich hatte also zu Darm und Scheide eine Verbindung die sich über den Damm dann schließlich gezeigt hat und dort auch aufging. Mit einem Vessel-Loop wurde dann erstmal alles ruhiggestellt und im März dann ein Fistelplug "gelegt". Das Verfahren schlug bei mir leider nicht an und so war klar, dass eine andere Methode angewandt werden musste. Der Arzt im KH sagte mir dann, dass man bei einer solchen Fistel nicht so wahnsinnig viele Möglichkeiten hätte und schlug eine Dammplastik vor, auf die ich mich auch gerne eingelassen habe. Das nächste, wenn die Plastik nicht hält, wäre dann wohl ein künstlicher Darmausgang (Panikmache?) 7 - 10 Tage sollte ich im KH bleiben (ein Riesenaufwand für mich mit zwei Kindern, aber auch das ließ sich mit viel Organisation meistern). Egal, einen Tag nach der OP bin ich aus dem KH, ich habe es ohne mein Baby einfach nicht ausgehalten und fühlte mich auch sonst sehr unwohl im KH, habe mich aber dank einer Haushaltshilfe strikt an die Anweisungen (liegen, ausduschen, ruhen, liegen, ausduschen, ...) gehalten. Nun ist geschehen, was nicht geschehen sollte, die Naht zwischen Damm und Darm ist 11 Tage nach der OP aufgegangen, keine Ahnung warum, und es plätschert wieder nur so aus mir heraus :heul:

Ich weiß einfach nicht, was nun auf mich zukommt, ich weiß nicht einmal wie das alles passieren konnte, was diese Fistel quasi in Gang gebracht hat. Die Ärzte, die mich operiert haben sprachen von Schicksal!

Mir liegen so viele Fragen auf der Zunge und letztendlich weiß ich nicht, welche ich stellen soll oder was ich eigentlich wissen möchte.

Es tut mir leid, viele von euch haben eine viel längere, schwierigere, kompliziertere Geschichte und ich jaule hier rum.

Doch ich brauche Unterstützung um mich zu sortieren und um evtl. zu erahnen, wie es mit mir weitergehen wird.

Dann kommt dazu, dass ich mich so furchtbar schlecht meinen Kindern gegenüber fühle, weil ich mich nicht um sie kümmern kann, wie es eigentlich sein soll und wie ich es auch gerne möchte.

Danke euch

Mutsch

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Mutsch
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Beitrag von Rehlein51 » 08.10.2010, 19:05

Hallo Mutsch,

herzlich Willkommen im Stoma-Forum. Ich kann Dir leider gar nicht helfen, wollte Dich aber doch ganz herzlich begrüßen. Ich denke, dass sich bald jemand zu Deinem Tread äußern wird, nicht das Du denkst, wir hätten Dich vergessen oder übersehen.

Liebe Grüße :winke:
Silvia

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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Schiddi » 08.10.2010, 19:44

:winke: Herzlich Willkommen :winke:

Hallo Mutsch,

es wird sich bestimmt einer melden der Dir in deinem Fall weiter helfen kann, da bin ich mir sicher.
Ich kann von meiner Seite nur mit einem "Herzlich Willkommen dienen"

:troest: Lb. Grüße, Schiddi

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Schiddi
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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Skyfire » 08.10.2010, 19:51

Hallo Mutsch,

schoen das du hergefunden hast.

Und noch was, egal ob du rummaulst oder nicht, es wird dir auf alle Faelle zugehoert. Das du mit 2 kleinen Kindern Stress ohne Ende hast und Dir Sorgen machst, wer als Mutter bzw. Vater kann sich nicht hineinversetzen und dann auch noch alleinerziehend und ohne Verwandtschaft im Ruecken. Ich sag nur .. Hochachtung.

Und noch was .. egal ob du irgendeine Vorerkrankung hast Namens Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Diverkulitis oder Krebs, das ist uns voellig wurscht. Fakt ist nun mal das du Hilfe erfragst und diese auch bekommen wirst.

So, nun oute ich mich mal bei Dir als ehemalige Rektovaginal-Fistel Eigentuemerin (ich rede hier wie ein Kaufmann, sorry, macht die Umschulung gerade). Ich sage bewusst EHEMALIGE.

Man hat bei mir schon alles versucht dieses Scheisserchen in den Griff zu bekommen, du bist da nicht die einzige die solche Probleme versucht in den Griff zu bekommen. Fakt ist die Dinger sind hartnaeckig. Ich hatte z.B. durch meinen Morbus-Crohn einen sogenannten Fuchsbau in meiner Bauchgegend, die sich bis in meinem kompletten Unterbau saemtliche weiblichen Aussenorgane zu nutze gemacht hat um mich zu verunstalten und mich nicht mehr als weibliches Wesen aussehen liessen.

Saemtliche Operationen habe ich ueber mich ergehen lassen bevor ich mir letztes Jahr ein temporaeres Ileostoma habe anlegen lassen (freiwillig wohlgemerkt, ich haette es ja lassen koennen, aber ich hatte die Wahl das ich aus 2 Koerperoeffnungen ausscheiden konnte oder halt nur aus einer).

Die Chance das eine solche Fistel dann im Bauchraum entfernt werden kann bzw. austrocknen kann, mit einem Stoma wohlgemerkt, und sich somit die Oeffnung verschliesst ist wesentlich hoeher, weil ja durch den Fistelgang keine Ausscheidungen mehr durchfliessen koennen und somit laeuft dann auch keine Ausscheidung mehr durch/bzw. aus deiner Vagina.
Ach ja noch was, eine Vaginasanierung (Dammplastik) ist erfolgreicher wenn man erst mal den Darm still legt durch ein Stoma, die Dammplastik anlegt und regenerieren laesst.

Informiere dich bitte in Gottes Namen vernuenftig, gehe zu einem Chirurgen der sich in Vizeralchirurgie auskennt und lass dich nicht verunsichern. Jeder Koerper reagiert anders.

Und ganz ehrlich? Mein Ratschlag an Dir ist, schon alleine im Interesse deiner Kinder.
Lasse Dir ein temporaeres Stoma anlegen (man kann dieses wieder zurueckverlegen und das meist ohne Probleme!!!) Lass die Fistel erst mal zur Ruhe kommen das doofe Scheisserchen, geniesse die Zeit nach der Operation mit deinen Kindern um zu neuer Kraft zu kommen und vor allen Dingen ohne siffende Vagina um dann alles ein wenig Ruhiger angehen zu koennen, falls dann ueberhaupt noch eine Dammplastik noetig ist und nur noch eventuell eine Rueckverlegung deines "provisorischen" angelegten Stoma ins Auge zu ziehen.

Falls du persoenlichere Fragen stellen moechtest kannst du mir gerne per PN (Privatnachricht) hier im Forum schreiben, oder schicke einfach eine email ist auch kein Problem, da schaue ich genauso regelmaessig rein wie momentan auch hier.

Notfalls kannst du mich auch gerne mal anbimmeln (Telefonnummern austausch per PN), weiss ja nicht so genau wie bei dir der Schuh drueckt, kann mir aber vorstellen das du momentan ein wenig ueberfordert bist und einfach nur ein wenig Angst hast.

Ganz liebe Gruesse und dich einfach mal in den Arm nehm ;)


Claudia

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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Mutsch » 08.10.2010, 21:24

Guten Abend und recht lieben Dank für den freundlichen Empfang, darüber freue ich mich wirklich sehr !!!

Noch immer stehe ich ziemlich neben mir und will nur, dass eine Lösung gefunden wird. Mein Darm tut mir ziemlich weh und morgen früh werde ich wieder ins KH gehen um zu hören was die Ärzte dort zu dieser Misere sagen werden, allerdings graut es mir etwas davor, weil ich mich dort nicht gut aufgehoben fühlte.

Ist hier jemand, der mir ein KH in Hamburg oder näherer Umgebung empfehlen kann?

Skyfire, danke :)

Der Arzt hat mir gesagt, dass so eine Fistel eine langwierige Geschichte sein kann und dennoch war ich vor der letzten OP voller Hoffnung und als dann all die Tage es mir gut ging und keine spür-/ sichtbaren Komplikationen auftraten bin ich fast geplatzt vor Freude und nun das...

Was würde mich denn in etwa bei einem temporären Stoma erwarten? Wie lange trägt man das in diesem Fall, wie lange falle ich zu Hause mal wieder aus?

Hinzu kommt noch, dass ich endlich eine Kur für meine Kinder und mich durchboxen konnte und die musste ich jetzt absagen bzw. auf ungewisse Zeit verschieben. Die Kur war so ein Lichtblick, etwas wo ich sagen konnte, die machen wir und dann fängt für uns drei ein neues Leben an, denn auch vor der Fistel hatte ich mit vielen Dingen zu kämpfen und fühlte mich total ausgepowert. Durch die Fistel musste ich nochmal alle Kräfte mobilisieren und jetzt sehe ich einfach kein Ende.

Alles ein wenig verworren seufzt*


Liebe Grüße

Mutsch

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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Skyfire » 08.10.2010, 22:23

Hi Mutsch,

also bei mir war die Fistel ausgetrocknet nach circa einem halben Jahr, wie gesagt mit Temporaeren Stoma. Aber jeder Koerper ist anders, und da ich nicht nur eine rektovaginale Fistel hatte, sondern absolut verwuchert war mit den Scheisserchen habe ich mich sogar dazu entschlossen mein Stoma stetig anlegen zu lassen und mir sogar mein Rektum amputieren zu lassen.

Ja was wird dich erwarten, ein temporaeres Stoma kann man sich Laparoskopisch anlegen lassen, dass hiesse fuer dich, ein minimaler Schnitt, das Stoma wird doppellaefig angelegt (doppellaeufig = da wird nichts weggeschnippelt von deinem Darm sondern einfach nur ein wenig durchtrennt, als wenn du z.B. eine Wurst anschneidest und sie noch zusammenhaengt und dann doppelt zusammenlegt, so wuerde das in etwa aussehen. Natuerlich nicht so dick wie so ne kleine Erdbeere sieht das dann an deinem Bauch aus).

Du kannst dir aber auch verschiedene Unterlagen von den Versorgern schicken lassen (Versorgern = diejenige die das Stomamaterial anbieten, wie Beutel oder Stomakappen, oder Pasten/Cremes etc.) dort wird alles genauestens Erklaert, zumindest fuer den Anfang alles wissenswerte.

Coloplast, Dansac, Holister, For Life, Eurotec und noch einige mehr wo du Probematerial bestellen kannst. Geb die Namen einfach mal ein, die Rufnummern sind meist so ausgelegt das es fuer dich kostenlos ist dort anzurufen. Sind alles sehr nette Damen und Herren die dort arbeiten und die man um Rat fragen kann, selbst in deiner noch eventuellen anstehenden Situation. Auch Krankenkassen bieten sowas schon mal an, zumindest bei meiner ist mir das bekannt das man dort fuer sowas anrufen kann, man bekommt sogar einen Arzt an der Strippe der Antworten geben kann. Bin bei der AOK versichert und Clarimedis nennt sich das wo man dann anrufen muesste.

Ich wohne leider nicht in deiner Gegend. Hilfreich war fuer mich damals auch das mich eine sehr nette Dame hier aus dem Forum besuchen kam die zufaelligerweise auch bei der Ilco Besucherdienst macht (Ilco ist eine Selbsthilfeorganisation fuer Betroffene, dort gehe ich auch regelmaessig hin, ersten wegen den leckeren Broetchen dort und desweiteren wegen dem absolut loyalen und sozialen Umgang miteinander). Mit ihr bin ich heute sehr freundschaftlich verbandelt.

Frag ruhig weiter, auch spezifischer, wenn ich irgendwie helfen kann, dann werde ich das tun, und ich bin mir sicher, das sich spaetestens uebermorgen noch mehrere auf deine Fragen aeussern werden, denn heut faengts Wochenende an und viele muessen sich erst mal von der stressigen Woche erholen.

Sei es drum. Mutsch ich wuensche Dir fuer heute das du dir nicht allzuviele Sorgen machst, die Dinger sind zwar hartnaeckig und die Behandlung ist oft muehseelig, aber man kann die Dingerchen den garaus machen wenn man selber die richtige Einstellung zu sich selber bekommt.

Wuensch dir eine gute Nacht, ich melde mich sicherlich morgen wieder, spaetestens Sonntag.

Dich mal in den Arm nehm

Claudia

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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Wallaby » 08.10.2010, 23:04

Hallo Mutsch,

auch wenn du keine Verwandten im Rücken hast, bist du mit deinen Sorgen nicht ganz alleine. Du hast hier hergefunden und es werden sich noch einige Leute melden, die dir Tipps geben können.
Meiner z.B. ist: Suche dir unbedingt ein Krankenhaus, das sich gut mit der Behandlung von Fisteln und auch Stomalegung auskennt. Wenn du im bisherigen schon verunsichert bist, dann hat das sicher seine Gründe.
Vielleicht kann dir jemad hier ein gutes in Hamburg empfehlen. Lass dich bloß nicht vom alten Krankenhaus irgendwie belatschern!

Fistelplastiken, die direkt mit dem Darm in Verbindung stehen funktionieren sehr selten ohne ein vorübergehendes Stoma, das verhindert, dass Stuhl über den betroffenen operierten Bereich läuft. Irgendwie auch logisch, denn Stuhl hat ja etliche Bakterien, die Wunden nun mal nicht mögen.
Du solltest dir alle untersuchungsergebnisse und Befunde des bisherigen Krankenhauses fotokopieren (lassen), das ist Dein Recht als Patient. Die kannst Du dann einem anderen neuen Chrirurgen schon mal vorlegen.

Das mit Deinen Kindern ist sicher nicht ganz leicht zu managen, aber es ist machbar. Du hast es schon mal hingekriegt und es wird wieder klappen. Das Krankenhaus könnte Dir eine Familienhilfe besorgen, solange Du im Haushalt nichts machen kannst. (Wenn die das beantragen, dann gibt es weniger Probleme.)
Du kriegst das hin, Mutsch! :troest:
Und irgendwann denkst du nicht mehr an die blöde Fistel.

Liebe Grüße
Bärbel

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Rektovaginale Fistel

Beitrag von HeikeF. » 09.10.2010, 10:09

Hallo Mutsch;

erst mal möchte ich dich auch ganz herzlich hier im Forum begrüßen.
Es ist gut das du hierher gefunden hast; es wird dir helfen und vor allem Klarheit und Mut bringen.

Ich hatte vor 2 Jahren auch eine Rekto-Vaginale-Fistel.
Samstags Abend verlor ich durch die Scheide große Mengen Stuhl und war, wie du, entsetzt, sprachlos, hilflos, verunsichert .....

Ich versuchte eine Freundin zu erreichen, leider neg.
Daraufhin hatte ich einen befreundeten Arzt angerufen und dieser meinte, sofort ins KH, das kann daneben gehen.
Später erreichte ich meine Freundin und diese brachte mich ins KH (wo ich zuvor schon am Bauch, Darm, Blase, Gebärmutter operiert wurde). Alles war mir so peinlich, da man den Stuhl durch die Scheide ja nicht halten oder steuern kann.

Zum Glück hatte mein damaliger OA Dienst und kümmerte sich sofort um mich.
Untersuchungen, Infussionen, Antibiotika etc.
Danach die Aufklärung: es musste eine weitere OP her. Klar war ich nicht begeistert, aber mir war auch klar, es musste sein.
Bei mir bestand die Gefahr, das die Fistel sich auch in den Bauchraum entwickelt und dies wäre Fatal.

Mir wurde auch ein Ileostoma gelegt. Genau so, wie Claudia es dir beschrieben hat. Mir der Option, der Rückverlegung.

Ich brauchte ein paar Tage, um zu begreifen, was eigentlich los war. Und auch, um mich damit abzufinden. Für mich war es dann schließlich, "mein Lebensretter".

Um ehrlich zu sein, tat ich mich oft schwer mit dem Stoma. Aber NUR, weil ich es vom Kopf nicht akzeptieren wollte. So muss es nicht bei jedem sein, wie du hier bestimmt schon oft gelesen hast. Die meisten kommen sehr gut damit zurecht und haben keinerlei Probs.

Mein Stoma wird eventuell im November diesen Jahres zurück verlegt.

Ich denke auch, damit diese Fistel ausheilen, austrocknen kann, ist die beste, sicherste und einfachste Lösung, vorübergehend ein Stoma legen zu lassen.

Ich hoffe, dir kann hier noch jemand einen Rat für ein gutes KH in deiner Gegend nennen. Ich bin aus Stuttgart, zu weit weg für dich.

Und für deine Kids wird sich mit Familien- Haushaltshilfe eine Lösung finden.

Wie Claudia möchte auch ich dir das Angebot machen, dass du mir gerne eine PN schicken kannst. Gerne auch Tel. austauschen und telebimmeln.

Ich schicke dir heute erst mal viel Kraft, Klarheit und Mut.
Alles Gute :winke: :winke: :winke:

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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Mutsch » 09.10.2010, 10:24

Hallo, guten Morgen!

Lieben Dank für eure klaren Antworten. Es ist alles noch nicht wieder gut, doch jetzt bin ich zumindest etwas schlauer.

Heute Morgen war ich im Krankenhaus in Reinbek, im St. Adolfstift. Es waren aber nur Chirurgen dort und niemand, der sich speziell mit diesen Fistelgeschichten auskennt, doch waren sie dort sehr freundlich und ich fühlte mich, wenn ich auch über den Anmeldungstresen nicht herauskam (weil ich nicht wollte), dort ernst genommen. Die Oberärztin kommt am Montag, da ist dann auch eine proktologische Sprechstunde zu der ich dann gehen kann.

Nach dem was ihr hier berichtet und eure positive Art fange ich langsam an, mich mit dem Gedanken anzufreunden ein Stoma für eine gewisse Zeit tragen zu müssen.

Mich würde interessieren wie es mit der Belastbarkeit ist. Mein Großer ist ja schon zwölf, aber mein Kleiner wird ja erst 2 und wiegt mehr als 10 Kilo. Wenn ich mir vorstelle, dass ich ihn nicht mehr auf den Arm nehmen darf wird mir ganz komisch.

Mir macht mein Damm, der ja nur noch eine klaffende Wunde ist, ziemlich sorgen. Wächst der jemals wieder heil zusammen? Wenn ich das so anschaue ... :heul:

Ich habe noch viele Fragen und melde mich bald wieder.

Mit lieben, dankbaren Grüßen

Mutsch

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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Mutsch » 09.10.2010, 10:47

Ach ja, eine Haushaltshilfe wurde bewilligt. Sie ist seit der letzten OP im September für meine Kinder da und das klappt ganz prima. Eigentlich muss ich mir darum also keine Sorgen machen. Ich würde mich nur lieber selbst um meine Kinder kümmern.

Liebe Skyfire, für die vielen Bezugshinweise vielen Dank. Sollte sich meine Befürchtung am Montag bewahrheiten werde ich mich sofort dran machen und die Versorger kontaktieren.

Heike, auch dir lieben Dank für deine Unterstütung :)

Um die OP an sich, sollte es denn soweit kommen, mache ich mir keine großen Sorgen. Natürlich bin ich etwas ängstlich, SCHON WIEDER EINE OP, doch was wird danach? Ich bin noch in der Elternzeit und wollte eigentlich schon in diesem Jahr arbeiten gehen. Da kam mir der Schiet dazwischen und dann sagte ich mir, okay, dann eben nächstes Jahr. Meint ihr, das ist möglich?

Wie weit ist man mit einem Stoma denn gesundheitlich eingeschränkt, was ist denn wenn man eine Erkältung bekommt, fliegt einem beim husten oder niesen alles um die Ohren?

Wie lange muss man nach so einer OP in etwa im KH bleiben?

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Mutsch
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