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Rektovaginale Fistel – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Rektovaginale Fistel

Beitrag von biensche91 » 15.05.2015, 23:57

Hallo ihr Lieben,

ich wollte bei euch mal ganz ganz dringend um Rat und Tipps fragen...
Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Ich bin 24 Jahre alt, im Oktober 2012 wurde bei mir der komplette Dickdarm entfernt mit Pouchanlage und vorübergehendes Ileostoma. Die OP verlief super und nach über 15 Jahren CU ging es mir deutlich besser nach dieser OP! Ein halbes Jahr später wurde dann mein Ileostoma rückverlegt und der Pouch "in Betrieb" genommen. Ich erkrankte dann relativ schnell an einer Pouchitis, welche ich aber immer einigermaßen mit antibiotika und Salofalk Zäpfchen in Griff bekommen habe.
Ich war einfach zufrieden seit der OP, an die vielen Stuhlgänge hatte ich mich eh schon gewöhnt und ich konnte am Alltag wieder ganz normal teilnehmen. Ich war einfach Glücklich!!

Nun der Schock vor 2 Wochen... Auf einmal kam starker Ausfluss aus meiner Scheide und kurze Zeit später auch Stuhlgang :hmm:
Ich ging gleich nach Heidelberg in die Chirurgische Notaufnahme ( in Heidelberg wurde ich damals operiert und bin seitdem auch dort in Behandlung). Diese stellten dann bei einem CT mit analem Kontrastmittel eine Fistel fest, welche eine Verbindung zwischen anal und vaginal bildet.
Ein paar Tage später wurde mir dann unter Vollnarkose eine Fadendrainage gelegt.
Im Aufwachraum erklärte mir dann der Oberarzt, dass diese Fistel sehr tief am Ausgang von anal und vaginal sitze und eine OP sehr kompliziert wäre, da ich schonmal operiert sei, sei da sehr wenig Gewebe an dieser Stelle bei mir vorhanden, sodass vor der Entfernung der Fistel erst ein Muskel vom Oberschenkel vaginal verpflanzt werden müsste um mehr Gewebe herzustellen. Danach würde die Fistel rausgeschnitten werden und ein Stoma müsste wieder vorübergehend angelegt werden. Er sagt die Heilungschancen bei dieser OP lägen bei 60-80%.
Er meinte, wenn die Fistel keine größeren Probleme macht wäre diese OP nicht zwingend Notwendig und die Fadendrainage könnte immer liegen bleiben.

So nun bin ich mit dieser Situation ganz und gar nicht zufrieden!! Ich muss immer ganz dicke Binden/Einlagen tragen, da immer Stuhlgang vaginal abfliesst und ich kann es nicht aufhalten :cry:
Mich stört diese Situation so unglaublich dass ich so deprimiert bin und eigentlich immer nur weinen könnte... Ich trau mich gar nicht mehr gross aus dem Haus und bin schon ganz geknickt wenn ich dran denke, dass ich diesen Sommer (und wahrscheinlich auch die vielen nächsten Jahre) nicht mehr im Bikini an den See liegen und baden gehen kann, da ja immer Stuhlgang ausfliesst.

Ich bin einfach so ratlos und so überfordert, ich möchte eigentlich auf keinen Fall diese OP, aber ich kann mich auch nicht damit abfinden, dass das immer rausläuft.

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht und wie kommt ihr mit der Fistel zurecht??

Ganz liebe Grüße
Biensche

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biensche91
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Beitrag von Renni » 16.05.2015, 11:25

Hallo biensche91,
meine Vorerkrankung ist die Colitis ulcerosa und der gesamte Dickdarm wurde entfernt. Ich hatte vor der Entfernung Fistelbildung, ausgehend vom Dickdarm, im Afterbereich. Nach Test der Schließmuskulatur stand fest, es musste ein endgültiges Ileostoma angelegt werden.
Aus heutiger Sicht bin ich ganz froh mit der jetzigen Situation. Ich habe zwar ein Beutel am Bauch aber ich kann mein Leben und die Freizeit frei gestalten.
Ich denke die Entscheidungen für oder gegen eine weitere Operation ist schwierig. Mach doch mal eine Aufstellung über die Vorteile oder Nachteile.
Für eine Abdeckung des Beutels z.B. beim Sonnenbad gibt es Möglichkeiten.
Liebe Grüße Renni :winke:

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Hanna70 » 16.05.2015, 15:44

Hallo biensche,

meine Rektum-Scheidenfistel "platzte" damals praktisch über Nacht auf und der gesamte Stuhl ging von da an ausschließlich über die Scheide ab. So ging es auch nach dem ersten Versuch, die Fistel ohne Stomaanlage zu schließen, weiter. Deshalb weiß ich sehr gut, wie Du Dich gerade fühlst. :troesten:

Ob eine Fadendrainage auf Dauer DIE Lösung ist, würde ich bezweifeln. Auch wenn Heidelberg eine gute Adresse sein soll - ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Du bist noch soooo jung, da kann ich mir eine Fadendrainage als Dauerlösung einfach nicht vorstellen. :?

Wäre ein endgültiges Stoma die Alternative dazu? Ich persönlich würde mich damit eher abfinden können als mit so einer Fadendrainage.

Die Fistel habe ich immer noch, nun als Rektum-Scheiden-Blasen-Fistel. Der Urin läuft über die Scheide ab, der Stuhl ins Stoma. In meinem Alter habe ich mich damit arrangiert, aber für Dich muss es eine bessere Lösung geben.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Häslein » 16.05.2015, 18:23

Hallo,

Remicade kann die Fistulierung unterbinden. Das würde ich in jedem Fall ins Auge fassen.

Es gibt mehrere Möglichkeiten, das chirurgisch zu sanieren. Welche Methode passt, hängt auch davon ab, wie viel vom Enddarm noch übrig ist und wo die Fistel sitzt?


Flap kann man versuchen, wobei die Erfolgsaussichten eher suboptimal sind. Entdachung der Fistel und VAC-Sealing kann gute Ergebnisse bringen.

Das Hauptproblem ist die Frage, warum es fistelt. Ein Pouch kann eine CED reaktivieren! Also neue Diagnostik, ein Crohn muss wirklich ausgeschlossen werden und erscheint keinesfalls unmöglich.

Klysmen mit Cortison und Mesalazin, wenn es erträglich ist.

Suche nach weiteren Fistulierungen muss erfolgen. MRT Kleines Becken, CT taugt dazu weniger. ( Warum auch? Die Strahlenbelastung muss nicht sein! :x Aber die Geräte sind abgeschrieben und somit mehr Gewinn, :x )

Wurde eine Endo-Sono gemacht? ( Rekum ) Was kam da raus?

Je nach Fistelöffnung kann man es lasern.

Eine Fadendrainage ist wichtig, damit alles Abfluss hat. Belassen kann man die nicht, weil so sonst zu aufsteigenden Infektionen kommt. ( Uterus und Co ) - der Dünnddarmstuhl ist nicht mehr steril.

Noch mal zur Ursache: Die muss gefunden und unterbunden werden, da es sonst weiter geht. Auch, wenn diese Fistel saniert wäre. Was bei der nächsten?

Yersinien sind ausgeschlossen? Nur die Fisteloperationen alleine lösen das Problem nicht, deshalb siehe Remicade.

Häslein

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Häslein
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Rektovaginale Fistel

Beitrag von biensche91 » 16.05.2015, 20:35

Ich danke euch für die schnellen Antworten!

Ich weiss gar nicht recht was ich sagen soll... So wie ich es in den anderen Beiträgen sehe bleibt es wohl bei so einer Fistel seltenst bei einer OP, es folgen immer weitere Probleme und weitere OP's.

Mit einem Stoma kann ich umgehen, jedoch möchte ich in meinem Alter eigentlich kein festes Ileostoma... Diese Option wollte ich mir ürsprünglich "aufheben", bevor das mit der Fistel losging. Und es garantiert mir ja auch niemand, dass wenn ich ein Stoma habe, dass dann die Fistel ruhe gibt oder nicht wieder kommt...

Remicarde und Humira hab ich früher, vor der Dickdarmentfernung bekommen - hat überhaupt nicht angeschlagen :(
Ich habe bei meiner Ärztin angerufen und sie um einen Gesprächstermin gebeten, sodass sie mir nochmal genau erklären kann, was ich da eigentlich ganz genau habe und was das für meine Zukunft bedeutet. Sie wird mir dann sicherlich auch einige Möglichkeiten in meinem Fall aufzählen.
Das ging alles so schnell letzte Woche, dass ich eigentlich gar nicht weiss was das alles bedeutet.

Viele Begriffe wo ihr mir nennt habe ich noch nie gehört :?
Es wurde letzte Woche nur ein CT gemacht, wo die Fistel erkannt wurde und in Vollnarkose hat der Arzt wohl nach weiteren Fisteln im vaginalen Bereich geschaut, aber keine weiteren gefunden.

Ich hab immer versucht das Beste aus meinen Krankheiten zu machen und das ist mir meistens gelungen, sodass ich gut mit all den Einschränkungen leben konnte.... Aber das jetzt, diese Fistel, die raubt mir den letzten Nerv und ich bin so verzweifelt, da da so ein rießen Rattenschwanz mit dran hängt.
Kann sich eine Fistel nicht von alleine oder mit Medikamenten wieder zurück bilden? Miss das immer operiert werden um es zu beheben?

Sende euch ganz ganz liebe Grüße

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biensche91
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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Häslein » 17.05.2015, 05:09

Hallo,

eine Fistel kann sich ( bei CU buw. Crohn ) durch entzündungshemmende Miitel wieder "zurückbilden", Remicade kann das besonders gut. Deshalb habe ich es genannt.

Es spielt keine große Rolle, dass Remicade bei bei Dir vorher nicht ausreichend geholfen hat. Da war die Fistel vermutlich noch nicht da. Jetzt aber, leider. Deshalb kann man es nicht vergleichen. Remciade stellt mEn also nun grundsätzlich eine Möglichkeit dar.

Ich würde es in jedem Fall versuchen. Dazu muss man trotzdem erwähnen, dass die Fistel reaktiviert werden kann, wenn man das Medikament wieder absetzt. Das ist nicht immer so, kam aber nicht nur einmal vor. Der Pat muss das wissen, damit er sich besser entscheiden kann.

Du hast bzw. hattest CU. Manchmal kann bei Leuten mit Pouch eine CU oder ein Crohn erneut auftreten oder sich entwickeln. Eine CU fistelt selten und wenn, muss man genau hinsehen. Dann kann man u. U. plötzlich einen Crohn feststellen, der sich die ganze Zeit wie eine CU verhalten hat oder der neu entstanden ist.

Es ist sehr wichtig zu wissen, ob es sich nun um Crohn oder Cu handelt, denn damit steht und fällt die jeweilige, weitere Therapie. Bei Crohn z. B. ist ein Pouch nicht "erlaubt", weil die Erkrankung sich sehr gerne in Taschen und Falten aufhält und gut erhält.

Es bleibt Dir mMn nichts anders übrig, als Dich mit der Erkrankung nochmals zu befassen und zusammen mit Deinem Arzt alles neu zu planen. Eine weitere Fachmeinung ist sehr wichtig. Rosi hat es schon geschrieben.

Mir würde nur eine einzige weitere Meinung nicht ausreichen. Höre Dir mehrere an, überlege dazu, was DU willst und überprüfe, ob das mit der Ansicht des Arztes zusammenpasst.

Ich finde es nicht so gut, nur einen Chirurgen zu hören und dann in sein OP-Konzept einzuwilligen.

Wenn Du ein neues Auto kaufst oder ein Haus bauen willst, wirst Du vermutlich auch nicht dem ersten Vorschlag des Verkäufers zustimmen oder dem Architekten sagen, dass er einfach einen Plan zeichnen soll und schon gehen die Bauarbeiten los und Du ziehst in ein Haus, von dem Du nicht weißt , wie viele Zimmer es hat und wo das Bad ist. :DD

Es gibt mehrere Möglichkeiten, diese Fistel operativ zu sanieren. Wenn dieser Chirurg Dir nur eine anbieten kann und Du die nicht willst, muss er sich eine andere überlegen und zwar zusammen mit Dir!

Die Zaubermethode gibt es nicht. Mit Remicade o. ä. Medikamenten kann sich die Fistel innerhalb einiger Wochen oder Monaten verschließen, muss es aber nicht.

Sinnvolle Op-Methoden sind vermutlich aufwändiger und Du brauchst auch Geduld. Die Chancen erhöhen sich, wenn kein Stuhl an der Fistelöffnung vorbei rauscht, für alle Therapieformen. Ohne vorübergehendes Stoma sind die Heilungschancen mEn verringert.

Ich persönlich würde mir ein vorübergehendes, doppelläufiges Ileostoma legen lassen ( mini OP ) und es medikamentös probieren und zuwarten.

Hülfe das nicht ausreichend, würde ich eine Op ins Auge fassen und mich in Ruhe (!) über alle Möglichkeiten informieren, ggf. auch über eine Lasertherapie.

Ich würde meine Ernährung so ändern, dass sie zur SC-Diät passt, ( Google ) und würde auf genügend Sport bzw. Bewegung achten, wenn es möglich ist.

Ich würde vehement darauf bestehen, dass ein Crohn ausgeschlossen wird bzw. im Bedarfsfall die nötige Behandlung einleiten.

( Kein Iburofen, kein ASS, kein Diclofenac, etwaiger Nikotinverzicht - das weißt Du sicher selbst. )

Informiere Dich, werde Dein eigner Spezialist Deiner Erkrankung, melde Dich bei der DCCV, lies über OP-Verfahren, sprich mit Betroffenen, bleibe immer auf dem Laufenden, was neue Forschungsergebnisse berifft, sei über Deine Blutwerte und auch den Calprotectin-Wert im Stuhl informiert und lasse sie regelmäßig bestimmen usw. )

Eigenverantwortung ist so wichtig, weil es Dein Körper ist. Du entscheidest, was wann an Dir gemacht wird und wie es erfolgt. Dein Arzt ist Dein Dienstleister Deiner Gesundheit, er kann nur Vorschläge machen. Du bist der Entscheider.

Vergiss trotz der Erkrankung nicht zu leben. Die Erkrankung ist ein kleiner Teil von Dir, er macht Dich nicht aus.


Alles Gute!

Häslein

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Häslein
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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Peter51 » 17.05.2015, 13:50

Hallo biensche,
Hallo und einen schönen Tag für ALLE hier, die „offen oder verdeckt“ lesen,

ich möchte dich vom ganzen Herzen, hier in diesen so wie ich finde wertvolles Forum unter Betroffene, mit ihren persönlichen Erfahrungen begrüßen.

Ich habe alle deine hier eingestellten Beiträge gelesen und leider schlägt hier wieder ,ganz bitter für einen jungen Menschen ,„Gnadenlos“ das Schicksal zu.
Wie leider viel zu oft, kennt die „Natur der Dinge“ kein allgemeinen Schutz in jungen Jahren an eine schwere chronische Erkrankung zu erkranken.

Meine persönliche Erfahrung im Umgang mit Fisteln, egal welcher Art, ist die Suche nach einen Facharzt der umfangreiche praktische Erfahrungen haben muss, eine Grundvoraussetzung gemeinsam mit den Ärzten meines Vertrauen den Kampf gegen dieses Teufelswerk der Natur zu begegnen.

Ich habe mit meinen speziellen Fistel den Rat von vielen sachkundigen Ärzten/Kliniken eingeholt und nach reiflicher Überlegungen einige Therapieformen durchführen lassen.
Es gibt einige Beiträge hier im Forum die andeuten, es gibt keine allgemeine Empfehlung einer Therapieform unter uns Betroffenen, nein biensche von mir kannst du keinen Lösungsvorschlag für deine Fistelform bekommen, nicht nur weil ich ein Mann bin.

Ich möchte nur eines unterstreichen, bitte nehme dir die Zeit zur Suche eines/mehre Fachärzte die du dein Vertrauen zur fachlichen Behandlungsform schenken möchtest.
Spreche mit deiner Krankenkasse, (in Abstimmung deines Hausarzt/Facharzt) zur Einholung von Zweitmeinungen innerhalb eines Quartals wegen der Kostenübernahme.
Ich habe persönlich auf Grund dargelegter Umstände, die finanzielle Absicherung aller meiner Einholung von Zweitmeinungen (ambulant/stationär) von meiner KK bekommen.
Nur die Chefarztgespräche/Konsultationen in Klinikeinrichtungen, diese Privatabrechnung habe ich gerne in Interesse meiner Gesundheit bezahlt.

biensche, du bist eine junge Frau die jegliche Fachärztliche Unterstützung bekommen muss und nur du kannst entscheiden wem du dein Vertrauen schenken kannst.
Hier im Forum gibt es nach meinem Stöbern, zu persönliche Erfahrungen im Umgang mit Fisteln,
enorm viele Einzelbeiträge die zum Teil wirklich lesenswert sind, aber keines dieser Beiträge kann ein notwendiges Vertrauen zu behandelnden Fachärzten „ersetzen“ biensche.

Auch mein Betrag ist für dich leider keine Hilfe und ich weiß zu genau wie man mitunter hilflos
im Umgang mit diesem Teufelswerk Fistel ist.
In meinen persönlichen Fall, haben sich wirklich sachkundige Fachärzte sehr bemüht dass ich diese „Fistelansammlungen“ (schreibe gerne auf Deutsch :D ) dauerhaft loswerde, leider ohne Erfolg.

Na ja, bei mir spielen viele Faktoren eine Rolle die objektiv begründet zurzeit nicht zum Erfolg führen können, z.B. Voroperationen, Zustand des Darms, Grunderkrankungen, Alter usw.

biensche, es lohnt sich immer für sich zu kämpfen, man muss es nur wollen, Hilfe zu lassen ist eine wertvolle Lebenserfahrung.

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem eine Therapieform die dich dauerhaft von den Fisteln befreit.
Ach ja, ich schreibe immer relativ schnell, ohne Korrektur zu lesen, mein Anspruch ist nur ein Beitrag zu schreiben, wo der Sinn zu erkennen ist. :D

LG aus Berlin Peter51 :)

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Peter51
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Rektovaginale Fistel

Beitrag von Börgi » 18.05.2015, 17:22

Grüß Dich Biensche,
erstmal ein herzliches Hallo von mir! :roseSchenken:
Nicht verzweifeln, ich weiß so ein "Mistding" von Fistel raubt einem den letzten Nerv! :troesten:
Mein Quälgeist konnte nicht operiert werden, zu nahe am Schließmuskel und den brauch ich noch!!
Daher hab ich ein Jahr Humira gespritzt, die Fistel ist weggetrocknet, aber ich hatte auch Nebenwirkungen. Gut, das ist alles Vergangenheit und ich kann jetzt optimistisch in die Zukunft blicken. :super:
Meine Fistel hab ich trotz Stoma bekommen und obwohl der Mastdarm dadurch "trocken" gelegt wurde, hat sie sich schön dicke in meinem Hint..n ausgebreitet!!
Ich war damals auch verzweifelt, wieder keine RV, es kam eins zum anderen, manchmal hab ich die Ärzte regelrecht gehaßt!! Noch ein Jahr mit Stoma und noch ein Jahr, ich hatte die Faxen dermaßen dicke, ich kann Dich voll verstehen. :cry: :cry:
Du machst das richtig, laß Dich nochmal beraten! Mach Dir einen Stichpunktzettel mit all Deinen Fragen, die Doc's quatschen ein manchmal konfus! Erkundige Dich vorher im WEB oder in der Literatur über eventuelle Lösungen und frag, bloß keine falsche Scham!! Schließlich liegst Du am Ende auf dem OP-Tisch und nicht die Herren Doktoren!!
Nicht den Kopf hängen lassen!!! :troesten:
Ein dickes Trostknuddelchen von Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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