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Rektoversikale Fisteln und Rektumamputation – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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5 Beiträge • Seite 1 von 1

Rektoversikale Fisteln und Rektumamputation

Beitrag von WOODY » 19.02.2017, 12:27

Hallo allerseits!
Ich habe mich schon länger nicht hören lassen, nun aber mal wieder.
Im November 2013 bekam ich, nachdem Morbi einfach keine Ruhe geben wollte und ich es leid war, mit Windeln herum zu laufen ein Colostoma. Transversum und ein Großteil des absteigenden Kolons wahren schon heraus. Mitte 2014 war das untere Rektum trotz gabe von Salofalk, budenofalk, Arcoxia und Pantoprazol wieder stakr entzündet und so entschlossen meine Ärzte in Hamburg Rissen eine Rektumresektomie durch zu führen. Mit beeinhaltet war ein Stomaprolaps und es wurde eine Rektale Fistel diagnostiziert, aber nicht entfernt. Danach Reha in Berlin Rüdersdorf.
Ab November 2014 bekam ich dann das relativ neue Medikament Entyvio, was ein monoklonaler Antikörper ist, der gut hilft bis heute.
Januar 2015 und Februar zwei mal Novovirus, Klinik Karanthäne......Super! Irgendwann bist du Kliniken halt leid.
Dann, Ende 2015 habe ich eine Große Fehlentscheidung getroffen.
Mein Rektumstumpf war massiv entzündet, schon mit Berührungsblutungen und ich wusste, das mein Krohn schon immer dort, nicht im Terminalem Ilium, keine Ruhe geben würde, auch durch die schon vorherrschende Fistelbildung und flehte den neuen Professor regelrecht an, mir nun das gesammte Rektum zu amputieren. Sicher: Eine harte und schmerzhafte Operation, aber dann würde ich endlich meine Ruhe haben, das war mir klar.
Die Ärzte wollten von dieser aufwendigen und großen Operation nichts hören, gingen über meine Ausführungen und Erklärungen hinweg und entschlossen sich zu einer Ultratifen Rektumresektomie.
Mein Fehler war, diesem zugestimmt zu haben.
Der Chirurg ist halt kein Gastroenterologe. Hätte der Chirurg vorher mit der Proffessorin der Gastro gesprochen, dann hätte er sicher auf mich gehört. Komunikationsprobleme innerhalb einer Klinik führten dann zu diesem völlig sinnlosen Eingriff.
Da die Entzündung im Rektum über die Klammernähte schon im tiefen Becken wahren, die Prostata und die Samenblase befallen hatte, entwickelte ich eine massive Sepsis, landete auf der Intensivstation und wurde in den folgenden Tagen noch vier mal operiert. Mein Leben hing am seidenen Faden. Fieber, Darmschlingen und extreme Entündungswerte hätten mich fast dahin gerafft. Als Folge aus dem ganzen war ich danach dann noch Zeugungsunfähig und Impotent, denn die Samenblase musste entfernt werden und auch anteile der Prostata.
Was muss man so ertragen.....................sechs Monate danach war ich wieder relativ fit und stellte fest, das immer dann, wenn meine Blase voll war und ich im stehen Wasser ließ , Urin aus meinem verschlossenen Rektum kam. Dies wurde immer schlimmer und schon im Sommer 2016 trat Urin aus, selbst wenn ich im sitzten pullerte.
Ich ging wieder und wie immer in das gleiche Krankenhaus, zu dem gleichen Chirurgen. Fehler.

Der Mann war eh nicht gut auf mich zu sprechen, da ich ihn wegen der Vorgeschichte kritisiert hatte, sachlich natürlich.
Es gibt Ärzte, die halten sich für Götter und mögen es garnicht, wenn es Patienten gibt, die ihre Erkrankung und die passenden Behandlungsmethoden kennen.
Dieser spiegelte die Blase und schaute am Tag danach in einem laparoskopischen Eingriff in das tiefe Becken. Er sagte danach, er habe meine Blase in alle richtungen begutachten und nichts finden können. Ich solle wieder Heim gehen und ein "Urintagebuch" führen............................
Silvester 2016 / 17 verlor ich dann massenhaft Urin aus dem Rektum und so entschloss ich mich, auch auf Anraten meiner Mentorin und guter Freundin Diana Mäder, welche selbst seit siebzehn Jahren massiv Morbus Crohn hat, die Klinik zu wechseln. Irgendwann ist man als Crohn Patient so kompliziert, das man zu Vollprofis muss.
Also war ich vor einigen Tagen im Uniklinikum Kiel bei Prof.Dr. Jan Hendrik Egberts mit einer brandneuen MRT Aufnahme meines tiefen Beckens. Dieser war mehr als erstaunt, warum mein Rektum nicht amputiert worden ist, denn nun hat Morbi diverse Rektoversikale Fisteln hervor gebracht, der Rektumstumpf ist wieder ( oder immer noch) massiv entzündet und siehe da, eine gut sichtbare Fistel vom Rektum zur Blase.
Nun gehe ich am siebten März dorthin, voruntersuchungen und dann am 9.3. Rektumamputation sowie fistelexisionen.
Ich freu mich nicht darauf.
Aber, ich bin froh, endlich nach zwei Jahren jemanden gefunden zu haben, der weiss was zu tun ist und dies auch macht.
Natürlich wird dieser Eingriff ( meine elfte Operation ) sehr hart. Schmerzen. Quälerei. Aber, so Gott will, werde ich dann mal lange Zeit Ruhe haben mit meinem zickigen Untermieter.
Wer keine miete zahlt, fliegt raus!
Drückt mir die Daumen, Leute................ich melde mich wieder.

WOODY

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WOODY
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Beitrag von Renni » 19.02.2017, 13:32

Hallo Lieber Woody,
ich Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Odysseus bald ein Ende hat. Ich kenne auch die Probleme der analen Fitelbildung und eines Prolaps. Im Gegensatz zu Dir habe ich glücklicher Weise kompetentere Ärzte gefunden. Ich lebe nun schon mehr als 13 Jahre mit einem endständigen Ileostoma ohne Medikamente gegen meine Colitis.
Alles Gute :super:
Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Beitrag von Frederica » 19.02.2017, 13:43

Lieber Woody,
es ist wirklich gar nicht so einfach, den genau richtigen Arzt für seine Probleme zu finden. Ich hoffe für Dich, dass jetzt Dein langes Leiden ein Ende hat.
Meine guten Wünsche begleiten Dich nach Kiel und ich drücke ganz fest die Daumen für gutes Gelingen.

:winke:

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Frederica
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Rektoversikale Fisteln und Rektumamputation

Beitrag von Börgi » 19.02.2017, 14:46

Lieber Woody,

TOI,TOI ,TOI für Dich!!! :roseSchenken:

Ich drück Dir die Daumen, das jetzt endlich alles gut wird und Du endlich beschwerdefrei wirst!!!! :troesten:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Rektoversikale Fisteln und Rektumamputation

Beitrag von WOODY » 19.02.2017, 17:04

Vielen Dank Leute, für euren Zuspruch!
Hilft schon, wenn man beistand bekommt.
Frei dem Motto: die Angst ist groß, der Mut ganz klein, doch du sollst nicht alleine sein! :D

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WOODY
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