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Rektumamputation – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Rektumamputation

Beitrag von Jovako » 15.02.2009, 19:39

Hallo Ihr Lieben!

Wer meine Anfangsgeschichte kennt, weiß ja, dass ich am liebsten eine Entfernung des Rektums samt Schließmuskel hätte. Nur leider fand ich da ja bisher niemand, der das machen wollte. Daher hab ich mich ja dazu entschlossen, die Fisteln operieren zu lassen. Nur weiß ich, dass es einige mit MC gibt, die ohne Stoma immer wieder operiert werden müssen, aber auch einigen mit Stoma hilft es nicht wirklich und sie müssen öfter operiert werden.

Nun frage ich mich, warum soll ich mir das antun, wieder und wieder an den Fisteln operiert zu werden??? Alle meine Fisteln gehen vom Rektum zur Hautoberfläche um den After. Also wäre es doch besser, das Rektum zu entfernen? Okay, die Fisteln könnten dann trotzdem wieder kommen, aber sie würden nicht zum After gehen - eher zur Bauchoberfläche, wo man sie besser kontrollieren könnte. Auf die Bauchdecke kann man mal ein Pflaster oder Verband kleben, aber am Hintern muss man Einlagen tragen, die beim Sitzen oder auch beim Gehen scheuern. Diese Einlagen (Küchentücher) hatte ich vor der OP - und was habe ich jetzt? Flockenwindeln namens Strampelpeter - na Klasse.

Hier habe ich gelesen, dass es einige gibt, denen das Rektum entfernt wurde, aber bei mir möchte das keiner machen. Ich weiß, dass es endgültig ist. Ich weiß auch, dass es sehr langwierig ist mit der Heilung. Aber da warte ich doch lieber einmal, wenn es mit der Heilung etwas länger dauert, als dass ich alle 3 Monate operiert werde und immer wieder neue Wunden zum Verheilen habe. Es bleibt sich doch letztendlich gleich oder? Wäre ich jetzt 60 Jahre alt, würde ich vielleicht sagen: "Okay, die paar OP´s bis zum Lebensende mache ich noch mit" - Aber ich bin erst 34,5 Jahre alt. Dann habe ich doch lieber Ruhe am After und vielleicht hält sich die Ruhe auch mit dem MC, denn der macht mir ja seit einigen Jahren keine Probleme mehr. Der Herd liegt halt bei den Begleiterkrankungen im Rektum.

Ist halt alles nicht so einfach!

Liebe Grüße
Jens

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Rektumamputation

Beitrag von Monsti » 15.02.2009, 19:57

Hallo Jens,

auch wenn ich mit anderen Rektum-Problemen zu kämpfen hatte, verstehe ich Deinen Wunsch. Allerdings kann ich nicht beurteilen, ob sich Fisteln nach einer Rektumamputation tatsächlich den Weg zu einer leichter zugänglichen Stelle bahnen. Diesbezüglich würde ich mir auf jeden Fall kompetente Zweit- und Drittmeinungen einholen.

Zur Rektumamputation selbst:

Wie Du vielleicht weißt, liegt meine erst ein gutes Jahr zurück. Auch mein Chirurg hatte sich lange gescheut, den Eingriff durchzuführen. Nachdem er aber zum einen meine Entschlossenheit spürte und zum anderen einmal live dabei war, als ich urplötzlich vom brutalen Popo-Krampf übermannt wurde, ging alles recht schnell.

Er wollte die OP wenn möglich von unten durchführen und mich nur im Notfall wieder am Bauch aufschneiden. Zum Glück hatte es von unten funktioniert. Berichte dazu hier:
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... mputation& und
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... mputation&

In meinem Fall kann von besonders langwieriger Heilungsphase keine Rede sein. Die Wunde am Allerwertesten war innerhalb von exakt zwei Monaten zu. Ich weiß allerdings auch, dass es bei anderen wesentlich länger dauerte, wobei die übelsten Schmerzen eigentlich ca. 2 Wochen nach der OP ausgestanden sind. Die restliche Zeit ist ungefähr so, wie Du es jetzt wahrscheinlich erlebst.

Zwar zwickt meine Narbe heute abend mal wieder ganz besonders nervig, aber es wird bei uns massiger Schneefall kommen. Das ist gerade banale Wetterfühligkeit, die ich auch im Bauch und im Bereich aller Narben habe. Ansonsten habe ich keinerlei Beschwerden mehr, und ich habe diesen unangenehmen Eingriff auch keine Sekunde bereut.

Wichtig ist, dass die Rektumamputation von einem sehr versierten Chirurgen durchgeführt wird, denn man kann "da unten" leider sehr viel kaputt machen. Mein Chirurg gilt als "der Mann mit den goldenen Händen", aber vor meiner Rektumamputation hatte auch er Angst.

Liebe Grüße
Angie

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Rektumamputation

Beitrag von Jovako » 15.02.2009, 20:43

Huhu Angie,

dass Du mir als erste antwortest, habe ich sogar erwartet. Die Linkbeiträge werde ich mir mal bei Gelegenheit durchlesen.

Mir ist es eigentlich egal, ob von oben oder unten operiert, das Resultat ist ja das, was zählt. Dass man da unten viel kaputt machen kann, ist mir auch klar. Doch das kann bei den ständigen OP´s selbst auch passieren. Ich denke, dass der Professor in Ludwigsburg diese OP auch machen könnte, denn er ist eine Kapazität im Fach Proktologie. Wenn nicht, dann komm ich ins Ösiland und lass mir von Deinem Doc den Hintern zunähen (nur bildlich gemeint - weiß ja, dass es von innen nach außen heilen muss) Eine Garantie, dass keine Fisteln mehr kommen, ist das ja nicht, aber wenn da unten kein Darm mehr ist, können sie wenigstens nicht mehr am After kommen.

Aber vielleicht rechnet der Professor sogar mit dieser Rektumentfernung? Man hätte das Stoma ja auch im absteigenden Dickdarm anlegen können, aber es ist im Sigma, das ist der s-förmige Abschnitt vorm Enddarm. Bei MC versucht man ja immer am Darm zu sparen. Also würde mein Stoma endgültig, würde nicht zu viel verloren gehen.

Ich habe ehrlich gesagt auch keine Hemmungen, bei der nächsten ambulanten Untersuchung nach der Rektumamputation zu fragen. Vielleicht ist sogar die Frau Dr. K. noch dabei, da habe ich dann 2 Meinungen. Vielleicht habe ich dann nur noch eine OP - also Amputation und endständiges Stoma, wenn das in einer OP möglich ist.

Vor kurzem habe ich im TV mal eine Reportage gesehen, da will sich seit 40 Jahren jemand sein gesundes Bein amputieren lassen. Da hab ich gedacht, dass ich vielleicht auch so veranlagt bin, aber bei ihm ist es ja ein gesundes Bein - mein After ist aber nicht gesund! Also ist das eher kein Vergleich.

Naja mal abwarten!

LG Jens

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Beitrag von HeikeF. » 15.02.2009, 20:58

Lieber Jens;

wir haben uns ja heute schon darüber im groben unterhalten, aber ich konnte zu deinem Gedanken nichts sagen, da er mir so fremd / neu war.
Ich kann dir nur raten --- da eine Rektumsamputation ja endgültig ist --- mit der Durchführung noch zu warten. Vielleicht entwickelt sich ja doch noch alles sehr positiv bei dir. Und das will ich bei deinen Schilderungen und doch zum Teil schlimmen Erfahrungen in der Vergangenheit nicht ausschließen. Und du hörst dich doch eigentlich ganz positiv an, mit deinem jetzigen Befinden und der Erleichterung.

Und wenn du das nächste Mal in KH LuBu musst, mache mal einen Termin bei Dr. Weimann aus; er hat sich auf Fisteln, Abszessen und Beckenboden spezialisiert. Aber da können wir gerne beim nächsten Fon drüber reden.
Bitte lass den Kopf ned hängen.

Liebe Grüße,
Heike

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Beitrag von Jovako » 15.02.2009, 21:16

Ach Heike,

den Kopf lasse ich sowieso nicht hängen, da würde mir nur meine Brille runterfallen und ich könnte nicht mehr nach vorn schauen. Und nach vorn schaue ich im Moment nur noch. Es gibt einige hier, denen es mit dieser Rektumamputation ganz gut geht. Also warum sollte ich dann Achterbahn fahren und mehr an mir rumschnippeln lassen, als mir lieb ist?

Über Dr. Weimann reden wir mal beimnächsten Telefonat. Ich freu mich schon drauf!

Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Monsti » 15.02.2009, 21:26

Hallo Heike,

das Argument, dass das Stoma nach einer Rektumamputation definitiv für immer ist, war auch eines der Gegenargumente meines Chirurgen. Was meinst Du, wie egal mir dieses Argument von einem Menschen war, der nicht in meiner Haut steckt!? Für mich ist schon seit August 2004 klar, dass ich mein endständiges Ileostoma für immer haben werde. Insofern war für mich der immer ätzender werdende Herr Hartmann nur noch ein schwer lebensqualitätsminderndes Anhängsel.

Natürlich wird eine solche Entscheidung niemals leichtfertig getroffen, und besonders lustig ist eine Rektumamputation ja in der Tat nicht. Wer sich trotzdem dafür entscheidet, der weiß schon warum. Stichwort: Leidensdruck.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Jovako » 15.02.2009, 21:45

Oh Monsti,

als ich noch Autofahrer war, hätte mir der ADAC auch in Österreich geholfen. Aber mit meiner Chipkarte der AOK hab ich da wohl wenig Chancen. Oder ich müsste mir auf der SchneePiste den Ar... abfrieren, damit es ein Notfall wird.

LG Jens

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Beitrag von Monsti » 15.02.2009, 21:49

Hi Jens,

Dein Posting verstehe ich jetzt nicht, oder stehe ich auf dem Schlauch? :confused:

Grüßle von
Angie

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Beitrag von Jovako » 15.02.2009, 22:11

Okay Angie - ist etwas verdrückt ausgekehrt ...ähm verkehrt ausgedrückt.

Was ich damit sagen wollte, ist, dass ich als Autofahrer in Österreich auch durch den ADAC bedient werde. Meine Krankenkasse - die AOK ("Allgemeine Orts-Krankenkasse") würde aber nur Notfallbehandlungen in Österreich übernehmen.

Fazit: Ich würde gern zu Deinem Doc gehen, der Dich operiert hat!

LG Jens

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Rektumamputation

Beitrag von Monsti » 15.02.2009, 22:20

Ach sooo! :D

Übrigens ist mein Doc der Chirurgie-Primar im KH Kufstein, also nur wenige Kilometer von der deutschen Grenze entfernt. Es sind dort viele deutsche Patienten. Behandlungen in Österreich sind eigentlich kein Problem, genauso wie man mir eine schwierige OP in Deutschland genehmigen und seitens der KK auch finanzieren würde. Meine TGKK (Tiroler Gebietskrankenkasse) ist vergleichbar mit der deutschen AOK.

Liebe Grüße
Angie

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