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Remicade bei Pouch!!!!! – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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19 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Siskinanamok » 10.01.2012, 19:53

:winke: doro

Hey Dedo.
also ich habe bis jetzt keine pn bekommen. ist wohl irgendwas falsch gelaufen. hab dir aber meine geschickt.

lg siski

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Siskinanamok
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von dedo » 18.01.2012, 00:53

Hallo an alle,

so jetzt war ich in Heidelberg bei der Medizinische Klinik (früher war ich in Chirurgische Klinik behandelt). Folgendermaßen sieht es aus: habe zur Zeit immernoch Pouchitis und habe jetzt neue medikamente bekommen, Budenofalk(Schaum), Salofalk (Zäpfchen)und VSL#3. Zusätzlich bekomme ich in kleine Menge Clont und Ciprobay. Ich hoffe, daß ich den Pouchitis damit im Griff bekomme, weil laut Ärztin nur noch die REMICADE zum testen ausbleibt.
Mir wurde schon, falls ich mit REMICADE behandelt werden sollte, schonmal ca. 10 Kanülen Blut abgenommen und 2 Stuhlproben entnommen. Über die Nebenwirkungen und Risiken wurde ich ausführlich informiert. Ist nicht so prickelnd. Ich hoffe, daß wir es gar nicht machen brauchen.

Wie habt ihr eure Pouchitis immer im griff bekommen? Habt ihr auch Erfahrung mit Budenofalk(Schaum), Salofalk(Zäpfchen) und VSL#3 gemacht?

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dedo
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Dodo86 » 18.01.2012, 15:05

Hallo ihr Lieben,

bin auch seit langem Mal wieder hier (in eigener Sache ;) ) und sehe den Thread hier.

Erstmal drück ich allen die Daumen, dass endlich Erlösung in Sicht ist!! Schön, Hansmann, dass es dir nun gut geht :-)

Welche Therapiewege die richtigen sind scheint mal wieder für jeden individuell zu sein. Wie oft haben wir das schon bemerkt.... Trotzdem ist man ja immer wieder dankbar für Denkanstöße und Erfahrungen hier.

Ich habe nach der RV innerhalb eines halben Jahres eine leichte Pouchitis bekommen. Hab das daran bemerkt, dass der Bauch zwickte und Stuhlhalten weh tat an der Naht hinten. Nach Antibiotika und Salofalk Zäpfchen wurde es aber schnell besser! Die Salofalk Zäpfchen habe ich bisher nicht geschafft abzusetzen. Ich nehme immer noch jeden 2. oder 3. Tag eines. Ist vermutlich auch ne Kopfsache. Aber mir geht es wirklich gut damit!!!

Ich wünsche euch, dass ihr das auch bald sagen könnt und drück dafür fest die Daumen!!!

Liebe Grüße,
Dodo

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Dodo86
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Dodo86 » 18.01.2012, 15:07

Noch was zm Stuhlverhalten:
ich glaube, dass ich in 24 h auch auf 10 Stuhlgänge komme (1-2 mal pro Nacht, manchmal auch gar nicht). Aber das verläuft mittlerweile so unkompliziert und schmerzfrei, ich kann es locker eine Stunde halten, dass ich mir darüber keinen Kopf mache. Selbst wenn Ärzte sagen, es könnte weniger sein... Who cares?? Gut ist es dann, wenn man sich dabei wohl fühlt und nicht immer nachdenkt! Das kommt bei euch auch, bin ich mir sicher!

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Dodo86
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von dedo » 22.01.2012, 22:46

Hallo an alle,

kurze zwischenbericht:

Ich nehme seit gute einer Woche Salofalk-Zäpfchen(1xTag) und Budenofalk-Schaum(1xTag) und jetzt seit 2Tagen VSL#3(2xTag). Also wo ich mit Salofalk und Budenofalk angefangen hatte ging nach 3-4Tag das Brennen im After weg. Das stuhlfrequenz ist leicht weniger geworden. Wo ich mich am meisten freue ist, das in der 1Woche nur 2mal nachts in die Hose ging, ansonsten konnte ich 6Stunden am stück schlafen. Seitdem ich VSL#3 nehme finde ich das der Darm etwas langsamer arbeitet und viel weniger Blähungen habe. Ich hoffe, daß es so weiter geht und mir die REMICADE-THERAPHIE erspart bleibt. Ich wünsche mir nur noch, das ich auf weniger Stuhlgänge am Tag komme und die Kontitenz erhalten kann.

Wer hat Erfahrung mit VSL#3 gemacht? Egal ob positiv oder negativ.

Ich habe morgen bei meiner Gastroärztin einen Termin. Sieh meinte schon das letzte mal ich soll mit Opii Trinktura tropfen langsam reduzieren.

Hat einer Erfahrung was ich als Ersatz nehmen kann? Also Immodium & Loperamid hatte bei mir garnichts geholfen.

lg
dedo

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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Melli » 23.01.2012, 01:15

Hallo Dedo,

wenn Imodium und andere Loperamid Präparate nichts genützt haben, du schon Opium nimmst, wirst du vermutlich kaum eine Alternative dazu finden.
Mir half auch nur die Opiumtinktur, davon kam ich aber leider nie runter.

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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Siskinanamok » 24.01.2012, 14:51

Hi Dedo,

Zu deiner Frage kann ich leider nichts beitragen, aber schön zu hören das es dir besser geht! Ich drücke die Daumen das es weiterhin bergauf geht!

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von dedo » 12.03.2012, 23:33

Halli Hallo,



wie ich schon berichtet hatte, nahm ich jetzt Budenofalk-schaum und Salofalk-Zäpfchen und VSL#3. Am Anfang ca 4Wochen kam ich es sehr gut klar mit den Sachen, weniger Stuhlgänge, brennen am after war weg, nachts konnte ich durchschlafen, aber dannach wieder alles im alten....



Heute war ich wieder in heidelberg und es wird empfholen die REMICADE-Therapie zu starten.... Die ganze Voruntersuchungen sind abgeschlossen, es steht eigentlich nichts im wege, ich musste jetzt nur noch "ja" sagen, dann würde es losgehen...



Ich bin mir aber noch nicht so ganz sicher und nicht vertraut mit der sache....



Ich würde sehr gerne wissen, ob hier noch welche eine Pouch wie ich hat mit der gleiche probleme und die Remicade bekommen hat???



Für Antworten und Ideen wäre ich sehr sehr dankbar....



lg

dedo

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dedo
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Webkänguru » 13.03.2012, 20:50

Hallo dedo,

Pouch und Remicade sind Kombinationen, von denen ich bisher nur selten gehört habe. Du solltest deine Frage zur Sicherheit auch im DCCV-Forum stellen, falls du das noch nicht gemacht hast.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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