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Remicade bei Pouch!!!!! – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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19 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von dedo » 04.01.2012, 23:02

Hallo an alle,

kurz zur mir nochmal....

Ich hatte Colitis Ulcerosa und wurde bei mir 12/2009 der komplette Dickdarm enfernt und Pouchanlage gelegt. Hatte für 3Monate einen Stoma. Nach der Rückverlegung habe ich immernoch sehr grosse Probleme. Habe ca. 10mal Toilettengänge am tag davon 1xnachts. Nachts muss ich einlagen benutzen, weil manchmal im schlaf in die Hose geht. Zur Zeit nehme ich 2xColestyramin und 3x15 tropfen Opiium Trinktura. Wenn ich die Opiium Trinktura nicht nehme, habe ich mehrere stuhlgänge. Ich habe nach dem Op´s 30kg abgenommen und kann leider immernoch nicht zunehmen.
Es wurde in den letzten 6Monaten 3xPouchoskopie durchgeführt, wovon 1x i.o, 1xpouchitis und letzte mal leichte pouchitis hatte. Die wurden mit Clont und Ciprobay behandelt.

So zu meiner Haupt Problem: wie gesagt wog ich vor meiner op 90kg bei 1,75m und zur zeit nur 58kg. Egal was uns wieviel ich esse kann ich leider nicht zunehmen. Es wurde bei mir Ultraschall des Abdomenas, Röntgen des Thorax und MRT durchgeführt. Bei alle drei Untersuchungen ist alles in Ordnung. Die Ärzte sind auch jetzt am Überlegen, was das sein kann.
Ich habe am 11.01.2012 wieder Termin beim Klinik wo ich operiert worden bin. Es wird schon wieder Pouchoskopie und Afterultraschall gemacht. Was ist Afterultraschall? Ist es Schmerzhaft? Wird es in Narkose gemacht? Die haben schon angedeutet, das ich eventuell REMICADE bekommen soll.
Was ist Remicade? Ist es sinnvoll bei Pouch? Was ich nicht verstehen kann ist, das laut untersuchungen alles in Ordnung ist, und warum soll ich Remicade nehmen? Wer hat Remicade mit Pouch von euch bekommen?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Lg
Dedo

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dedo
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Häslein » 05.01.2012, 08:46

Hallo, :)

zunächst "Afterultraschall": das ist eine sog. Endosonographie. Dabei wird ähnlich einer Enddarmspiegelung ein Endoskop in den Enddarm, also ins Rektum, eingebracht. An diesem Endoskop ist vorne ein kleiner Ultraschallkopf angebracht. Mit dieser Untersuchung kann man also mit Hilfe von Ultraschallwellen im Enddarm den Enddarm selbst, den Schließmuskel und auch die Umgebung bzw. die Muskulatur vom Beckenboden untersuchen.

Die Untersuchung ist unangenehm, jedoch nicht unbedingt schmerzhaft. Wenn der Schließmuskel verengt ist, kann es etwas weh tun, da das Gerät etwas dicker als ein normales Endoskop ist. Eine Narkose ist normalerweise nicht erforderlich. Wenn es nicht gut auszuhalten wäre, gäbe man eher etwas Midazolam, also Dormicum.

Du hast 10 Entleerungen in 24 h, 1 davon nachts. Das ist unangenehm, jedoch nicht so ungewöhnlich bei Pouch und Entfernung des Dickdarms.

Auf wie viele Stühle soll denn reduziert werden? Was wird angestrebt? Normalerweise muss man mindestens mit 5 - 7 Entleerungen in 24 h rechnen.

Hast Du schon mal Flohsamen versucht? ( Mucofalk ) Welche Speisen nimmst Du zum Eindicken des Stuhls zu Dir?

Hier könnte noch angesetzt werden, um die Stuhlfrequenz zu senken. Hast Du versucht, lactosearm zu essen? Wie viele Mahlzeiten nimmst Du zu Dir?

Auch probiot. Joghurts können eine Hilfe sein. Vor allem, wenn häufiger antibiotisch behandelt wird oder wurde.

Das Coles. kann man noch erhöhen.

Gewicht: wie viel willst Du denn wiegen? Bedenke, dass Du ca. 3 bis 4 kg hinzurechnen musst, um das reale Gewicht zu betrachten, da Du ja keinen Dickdarm mit Inhalt hast. Das wiegt auch was und muss berücksichtigt werden. Wie hoch wäre dann Dein Wunschgewicht?

Welchen Körperbau hast Du von Natur aus? Eher zierlich, eher athletisch?

Wie ist Deine Muskulatur ausgebildet? Wenn Du absolut keinen Sport machst, bist Du im Verhältnis Fett zu Muskelmasse nicht drastisch untergewichtig.

Hast Du noch Anteile vom Enddarm? Oder wurde der Pouch direkt an den Schließmuskel angeschlossen?

Wenn Du noch Enddarm hast, ist die CU auch noch im Körper, die wohnt auch im Enddarm.

Remicade: ich sehe aus den bisherigen Beschreibungen keine Indikation dafür.
:shock: :shock: :shock: :confused: :confused:

Warum nicht Mesalazin Zäpfchen oder Cortisoneinläufe versuchen? Davon hast Du nichts berichtet!

Man sollte das Stufenschema beachten. Deine Docs machen auf mich nicht unbedingt den kompetentesten Eindruck?! :rose:

Bist Du in einem zertifizierten Darmzentrum in Behandlung? Hast Du einen guten Gastro?

Es wäre auch gut, wenn Du etwas zu Deinem Tagesablauf und Deiner Ernährung schreiben könntest. Hast Du Gelenkschmerzen oder Fieber? Musst Du erbrechen?

Mit mehr Infos könnte man mehr sagen. Wie sind Deine Entzündungswerte? Nimmst Du sonstige Arzneien ein? Diclofenac, Ibuprofen? Das wäre ungut.

LG, Häslein

Edit: El Vertippe und Einfügen von einer Frage, insgesamt modifiziert.

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Häslein
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von dedo » 05.01.2012, 17:01

Hallo Häslein,

ich danke dir für die Antwort.....

Bei mir wurde der Enddarm auch entfernt, so das eigentlich Colitis weg sein müsste.

Also mit 5 Stuhlgänge am Tag wäre ich sehr zufrieden und wenn die nächtliche Inkontinenz auch weg wäre, würde ich mich sehr freuen.

Ich habe auch mit Mucofalk ausprobiert, am Anfang ging das gut, aber dannach war das problem, daß der Stuhl immer in kleinen Mengen kam, als ob es irgendwo hängen bleibt und dann irgendwann sicher wieder löst. Das hat mir dann zuviel probleme gemacht auf der Toilette, das ich zuviel pressen musste.

Speisen die ich zu mir nehme sind: Nudeln, Reis, Kartoffeln, Hähnchenfleisch, Lammfleisch und halt zum Frühstück wie Weissbrot, Käse, Frischkäse und Nutella.

Speisen die ich nicht zu mir nehme sind: Saures, scharfes, zuviel gewürze, obst und gemüse, milch, joghurt. Die sachen kann ich überhaupt nicht vertragen.

Ich nehme zwei Mahlzeiten zu mich undzwar morgens Frühstücken und dann spätestens um 13Uhr das Mittagessen. Später esse ich gar nichts mehr, weil wenn ich spät esse geht mir nachts alles in die Hose und das ist nicht ganz Angenehm nachts aufzustehen und sich zu Duschen.

Wieviel ich wiegen will, bei 1,75m würde ich schon gerne 75kg wiegen.
Von Natur aus sehe ich eher athletisch aus.

früher hatte ich viel sport gemacht, aber nach der Op habe ich leider keine mehr gemacht, allerdings habe ich die Kraft gar nicht mehr dafür.

Am 11.01.2012 habe ich Termin da werde ich das MesalzinZäpfchen und Cortisoneinläufe mal ansprechen.

Also eigentlich bin ich der Meinung ich bin sehr gut aufgehoben mit meine Ärzte.
Ich bin in Heidelberg operiert worden und bin auch da in Behandlung und zusätzlich habe ich hier bei uns ein Gastro-Ärztin.

Gelenkschmerzen, Fieber oder Erbrechen habe ich nicht. ab und zumal habe ich Kopfschmerzen und da hatte ich immer Novalgin oder Ibuprofen genommen. Warum ist Ibuprofen ungut???
Sonstige Arzneimittel als Colestyramin und Opiium Trinktur nehme ich nicht.

lg
dedo

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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Siskinanamok » 05.01.2012, 18:36

Hi dedo,


also ich finde das hört sich ziemlich spanisch an.. das mit Remicade. Ich wurde ebenfalls in HD operiert und war dort in Behandlung. Habe ebenfalls keinen Dicken mehr und lebe mit Pouch. Die Anzahl der Stühle die du hast ist völlig normal, und ich wüsste auch keine Methode mit der man das noch drosseln könnte. Sorry aber das ist so wenn man keinen Dicken mehr hat.
Opium tinktur.. hmm ,Loperamid hilft nicht?
Ich bin zur zeit net so fürs schreiben an sich.. wenn du magst dann können wir da gerne mal telefonieren zu. (Per PN nummern austauschen) Alles in allem würde ich die Finger weg lassen von Remicade.. vor allem wenn nur ne pouchitis behandelt werden soll... das ist ein Imunsuprresiva der härtesten Sorte .. ach ja.. und ich hatte ganz schlechte erfahrungen mit Clont gemacht.. die haben die Pouchitis verschlimmert statt verbessert..... wie gesagt .. wir können da gerne mal quatschen.

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Melli » 05.01.2012, 20:47

Hallo Dedo!

Mir kommt Remicade bei einer Pouchitis auch sehr heftig vor, allerdings bin ich da kein Profi, also nur eine laienhafte Verwunderung.

Wenn der Stuhl nur mit Opium zu halten ist, die Pouchitis nicht durchgehend in den Griff zu bekommen ist, sehe ich solche Verläufe immer skeptisch, meiner war leider ähnlich (massig über Jahre steigendes Opium, ständige Crohn Entzündung, Stuhl nicht zu halten, Gesamtkonstitution mau)

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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Hansmann » 08.01.2012, 13:38

hallo dedo,

zufällig hab ich seit langem mal wieder hier vorbei geschaut.
Hatte 04.2010 meine totale Kolektomie mit Pouchanlage.
Leider entwickelte sich schon vor meiner Rückverlegung eine Pouchitis. Im August wurde meine Stoma dann rückverlegt.
Seit 04.2011 hab ich dann ununterbrochen mit einer Pouchitis zu kämpfen. Auch nächtliche Inkontinenz ist mir nicht fremd. Zum Teil 3 mal in der Nacht unter der Dusche gestanden. Ich weiß also genau was Du durch machst.

Behandelt wurde ich seit April 2011 mit ca. 8 verschiedenen Antibiotika, Salofalk-Zäpfchen, Cortisoneinläufen, Tacrolimus-Zäpfchen und aktuell mit Remicade.

Bei den Antibiotikatherapien flammte die Pochitis, nach ca. 3-4 Tagen nach der letzten Antibiotikatablette, wieder auf.
Nach 4 Monaten Antibiotika hab ich dann gestreikt, denn eine dauerhafte Antibiotikatherapie ist sehr anstrengend und auch gesundheitsgefährdend.

Salofalkzäpchen haben nichts gebracht. Im Gegenteil, die Pouchitis wurde schlimmer.

Cortisoneinläufe brachten nur kurze Zeit etwas, nach zwei Wochen ging es wieder los.

Tacrolimus-Zäpfchen brachten erst mal richtig Ruhe in die Geschichte. Leider hab ich nach 4 Wochen wegen Nebenwirkungen die Dosis reduzieren müssen.

Nachdem sich meine Pouchitis kurze Zeit nach Reduktion der Tacrolimusdosis wieder zeigte, schrieb ich meinem Chefarzt eine Mail und bat um ein endständiges Stoma. War völlig entkräftet und müde von der ständigen Entzündung im Körper.

Zwei Tage später hatte ich dann mit meinem Chefarzt telefoniert, der mir zu einem vorübergehenden Stoma oder die Therapie mit Remicade geraten hat. Er würde mir aber aufgrund meiner persönlichen Situation zu einem Versuch mit Remicade raten.

Nun ja, die Entscheidung ist mir nicht leicht gefallen. Nach reiflicher Überlegung und Durchsprache mit allen Beteiligten, hab ich mich dafür Entschieden, es auzuprobieren.

Was soll ich sagen, schon nach einer Woche - genau pünktlich zu Weihnachten - geht es mir so gut wie lange nicht mehr. Zwar bin ich noch sehr schlapp und müde, was aber auch von der langen und zähen Pouchitis kommt.

Keine nächtliche Inkontinenz - kein brennender Hintern - 6 bis 8 mal auf den Topf /24h - max. 1 mal in der Nacht aber unter voller Kontrolle...

Um es kurz zu machen, dedo. Du siehst es ist nicht ungewöhnlich Remicade bei einer Pouchitis einzusetzen.

Man sollte sich aber über die Risiken und Nebenwirkungen im klaren sein und für sich selbst entscheiden.

Wenn jemand der Meinung ist, dass Remicade für eine Pochitis zu übertrieben ist, kann ich das aus verschiedenen Gründen nicht nachvollziehen.

Lieber Dedo, ich würde Dir erst mal die Cortisoneinläufe empfehlen (Colifoam oder Entocort). Sollte sich Dein Zustand darunter nicht verbessern, kannst Du Dich gerne bei mir melden und wir sprechen nochmals über die Option Remicade.

Alles Gute ~ keep fightung

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Hansmann
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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von Siskinanamok » 08.01.2012, 21:32

Hansmann hat geschrieben:

Um es kurz zu machen, dedo. Du siehst es ist nicht ungewöhnlich Remicade bei einer Pouchitis einzusetzen.


Um es kurz zu machen.. du hast ja wohl ein bisschen mehr als ne Pouchitis beschrieben.... und nur weil sich eine Person meldet die remicade nach endlosen anderen Therapieversuchen bekommt ist das "nicht ungewöhlich???"

Hansmann hat geschrieben:Wenn jemand der Meinung ist, dass Remicade für eine Pochitis zu übertrieben ist, kann ich das aus verschiedenen Gründen nicht nachvollziehen.


Tja dann würde ich empfehlen die Nebenwirkungen genauestens zu beachten. Mir wurde damals von meiner Ärztin gesagt das sie mir das Medikament nur gibt wenn ICH SIE DARUM BITTE.. ein bisschen Recherche zum Thema und man weiß warum.. (damals ging es noch um die Bekämpfung der Colitis und ich habe mich gegen das Medikament und für die Kollektomie entscheiden)

Hansmann hat geschrieben:Lieber Dedo, ich würde Dir erst mal die Cortisoneinläufe empfehlen (Colifoam oder Entocort).


so sieht es aus. Und alles was sonst noch so geht.. denn wie weiter oben zu lesen wurde ja noch nichts davon angewandt.Und dann mal sehr schlau machen was man denn so in die Vene gejagt bekommt.. ich weiß das es Therapieerfolge gibt die es bestimmt rechtfertigen.. ABER... es ist garantiert kein Hustenbonbon das man mal jemand anderem einfach so empfiehlt

Lieben Gruß

Siski

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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von dedo » 09.01.2012, 01:16

Hallo Hansmann,

danke für die ganze Info´s mit den Medikamenten. Ich freue mich wirklich für dich, daß es dir gut geht. Ich wünsche mir es auch.
Am 11.01.2012(Mittwoch) habe ich in der Medizinische Klinik Heidelberg wieder einen Termin. Da werde ich über die ganze Medikamente die du mir empfohlen hast, mit dem Arzt besprechen. Da wollen die mir schon wieder Pouchoskopie (das 3mal in 3Monaten) machen und was neu ist wollen die Afterultraschall machen. Ich hoffe das es nicht so schmerzhaft wird.

Hattest du Nebenwirkung bei der Remicade? Wie hast du es vertragen? Wie sieht es bei dir aus mit Gewicht? Hast du auch viel Gewicht abgenommen nach der OP? Konntest du wieder zunehmen?

lg
dedo

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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von dedo » 09.01.2012, 01:20

Hallo Siskinanamok,

ich habe per pn dir meine tel.nr. gesendet, kannst du mir deine Handynummer mal senden? Ich würde mich gerne vor mein termin am 11.01.2012 mit dir unterhalten.

lg
dedo

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Remicade bei Pouch!!!!!

Beitrag von doro » 09.01.2012, 17:12

Ich bin auch nicht der Remicade - Fachmann und kenne die Nebenwirkungen nur vom hören, demnach wäre das für mich die allerletzte Instanz. :shock: :shock: :shock: morse zur Ergänzung und -komplettierung doch einmal " Dia" aus unserem Forum an. Sie wird Dir, neben Siski :winke: natürlich , aus eigener Erfahrung, dazu einiges sagen können.

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