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RV der RV – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

RV der RV

Beitrag von mini62 » 21.01.2009, 02:14

Hallo Ihr Lieben,

auf Anraten von daydrem poste ich hier in Hoffnung auf etwas mehr Klarheit.

ich wurde im April 08 rückverlegt und kämpfe seitdem mit div. Schwierigkeiten wie bis zu 30 :wc: pro Tag, 10 - 12 Std. permanenter Stuhldrang usw.
Außerdem wurde heute bestätigt, dass die Anastomose die das Rektum auf ca. 3 cm begrenzt, entzündet ist und meine, doch sehr heftigen, Schmerzen auch daher kommen. Das verordnete Cortison zeigt außer heftigen Hautreaktionen bisher keine Wirkung.

Die Nahrungsaufnahme beschränkt sich mittlerweile auf 1 Miniportion tägl. und besteht entweder aus Nudeln, Kartoffeln, Bananen und/oder Eiern. Körpergewicht mom. 39,5 kg.

Noch vorhandener Dickdarm ca. 30 - 40 cm.

Werdegang ist in groben Zügen im "Meine Geschichte" nachzulesen (wäre hier wohl zu lang).

Nun soll ich doch einem Chirurgen :feiern: vorgestellt werden um die Möglichkeiten einer erneuten Stomaanlage zu besprechen.
Ich möchte natürlich nicht vergessen alles wichtige zu fragen. Am Ende meine bisherige Liste, die ich Euch herzlich bitten wollte evtl. zu erweitern bzw. zu vervollständigen.

Auch wollte ich die "ehemals Rückverlegten" ganz lieb bitten mir mitzuteilen welche Schwierigkeiten bei ihnen aufgetreten sind und welche Maßnahmen ergriffen wurden.
Es interessiert mich aber auch wie es den RVlern erging die Ihre RV nicht bereut haben und die Zeitspanne bis wieder alles "im Lot" war. Ich möchte weder zu früh aufgeben noch zu lange warten bis ich noch weniger bin und alles schwieriger würde.

Ich hatte mir eigentlich nach der RV mehr Lebensqualität erhofft, was sich aber mehr und mehr ins Gegenteil zu wandeln scheint, Bin die 22 Monate mit meinem "Blubberle" sehr gut zurecht gekommen und hatte, wenn ich so drüber nachdenke, mehr vom Leben.

Eine rein hypothetische Frage: Womit müsste ich rechnen wenn ich die RV wieder rückgängig machen ließe?

Fragenkatalog:

- Stoma nochmal vorübergehend oder dauerhaft
- Stumpf oder hintere Wunde
- minimalinvasiv möglich oder wieder Bauchschnitt
- mögliche Rekonvaleszenz-Zeit
- Komplikationen
- kann der vorhandene Rest-Dicki mit einbezogen werden oder reines Ileo-Stoma
- besteht evtl die Mögl. der Irrigation mit/ohne OP

und noch eine ganz wichtige:

VON WEM LASS ICH MICH, FALLS NÖTIG, OPERIEREN WEIL ICH NICHT MÖCHTE DASS WIEDER JEMAND AN MIR HERUMSCHNITZT DER KEINE AHNUNG VON DER MATERIE HAT????

Ich danke für Geduld, Verständnis und Tipps Euererseits!!! :kiss:

Liebe Grüße aus Franken

Petra

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Beitrag von mini62 » 21.01.2009, 02:22

wie Ihr an der Uhrzeit sehen könnt, raubt mit das :wc: :wc: :wc: wie so oft den Schlaf!!

Lg Petra

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mini62
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Beitrag von Melli » 21.01.2009, 07:32

Hallo Mini,
hmm, deine Fragen können wir hier vermutlich nicht oder nur vage beantworten, da man dazu deinen Zustand vorliegen haben müßte - und das hat dein Arzt.

Ich gehöre ja zu denen, die rückverlegt waren und nun erneut ein Stoma besitzen. Die zweite OP war bei mir genau wie die erste. Aber ich glaube kaum, dass das pauschal zu beantworten ist. Bei manchen geht es tatsächlich minimalinvasiv, bei manchen bleibt der Stumpf (wie bei mir), bei manchen nicht, manche erholen sich super fix, manche brauchen länger.
Eine Irrigation mit 30-40cm dürfte meines Wissens nicht gehen (kann mich aber irren)


So lange sie dir hinten ein Stück Rektum stehen lassen, wäre dein Stoma natürlich im Grunde nicht für immer. Aber: wenn du dir wieder eines legen läßt, dann heißt das doch eigentlich, du hast das "Unternehmen Rückverlegung" gekündigt, weil es so nicht erträglich ist. Ich glaube, dann geht es dir eher so wie mir...es ist zwar nett, dass man rein theoretisch schon wieder rückverlegen könnte, aber ich wäre bekloppt, wenn ich mein jetziges Leben gegen meinen rückverlegten Zustand tauschen würde

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Beitrag von Webkänguru » 21.01.2009, 08:50

Hallo mini62,

ich gehöre ebenfalls zu denen, die ihre Rückverlegung wieder rückgängig machen ließen. Ich hatte einen ileoanalen Pouch, der sich nach der Rückverlegung nicht so verhielt wie erhofft (Entzündungen, starke Durchfälle, etc).

Ich kann deine Situation also gut nachvollziehen. Ich hatte mich damals bei einem Spezialisten in Ludwigshafen operieren lassen, der aber nicht mehr in der Klinik praktiziert. Vielleicht gibt es hier aber jemanden, der dir eine Empfehlung in der Nähe deines Wohnorts geben kann.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von mini62 » 21.01.2009, 11:22

Danke @ Meli und Webkänguru

natürlich weiss ich, dass das immer individuell ist. Ich wollte bloß keine Möglichkeit außer Acht lassen bzw. vergessen.

Wo in Deutschland ich operriert werde ist mir egal, hauptsache ist dass die OP gut gemacht wird. Nach der Umplatzierung des Stomas (vor der RV) hatte ich ziemliche Schwierigkeiten und möchte mir diese nach Möglichkeit natürlich ersparen.

Ich weiß auch, dass es nie eine Garantie gibt. Trotzdem will ich diesmal (sollte es denn so weit kommen) das Beste für mich heraus holen.

Bisherige Empfehlungen Prof. Germer, Würzburg
Prof. Möslein, Bochum

Danke für weitere Tipps und Anregungen auch bez. der Fragenliste

LG aus Franken

Petra

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Beitrag von Fuffi » 21.01.2009, 17:43

Hallo Petra,

meine CU / Dickdarmentfernung / Pouchanlage / Stoma-OP hat Dr. Wolfram Lamadé gemacht (alles in einem Rutsch), und ich bin >100% zufrieden damit. Ein klasse Mann und nicht nur mit dem Messer, sondern auch in der Vorbereitung, den Gesprächen und der Offenheit.

Die OP fand letztes Jahr im April in Frankfurt/M. statt, aber Dr. Lamadé ist meines Wissens inzwischen nicht mehr hier tätig. Ich versuche mal heraus zu bekommen, wo er jetzt steckt.

Gruß,
Fuffi

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Beitrag von Melli » 21.01.2009, 17:47

Nachtrag: ich habe mich in Köln operieren lassen das zweite Mal und bin mehr als 100% zufrieden (und das will bei mir etwas heißen ;) ). Allerdings habe ich eine andere Grunderkrankung als du, daher kann ich keinen Tipp geben, die internistische Station bezüglich CED und vor allem aber die Chirurgie waren 1a

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Melli
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Beitrag von Maus » 21.01.2009, 18:40

Hallo mini62,

also meine RV nach Totalkolektomie ist im Aug. 08 gewesen.
Mein Arzt hat immer gesagt, es dauert ca. 1 Jahr, bis sich alles einpendelt. Bei mir merkt man mittlerweile deutlich, das der "Dünne" wohl wie auch immer Aufgaben vom früheren "Dicken" übernommen hat. Ich benötige kein Immodium, Mucofalk, Quantalan oder ähnl. mehr. Ich kann sogar ein bisschen Orangensaft trinken und mal ein wenig schärfer. Ich gehe zwischen 6-8x/Tag zur Toillette. Ich kann auch relativ gut einhalten. Klar, es rumort immer im Bauch, aber ich kann damit Leben.
Ich bin in der Uniklinik Mainz vom Dr. Rink operiert und im vorhinein sehr gut beraten worden. Ich bin extra vom Niederrhein die 300KM gefahren und habe mich dort operieren lassen. Mein niedergelassener Gastro-Enterologe hatte ihn mir empfohlen und mittlerweile beraten beide per Telefon meine Untersuchungsergebnisse meiner momentanen Pouchitis.
Ich kann/sollte dir keine Empfehlung geben, daher schliesse ich hier erst mal ab und werde das Thema weiter interessiert verfolgen.
Liebe Grüsse sendet dir N :ballon: cola

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Maus
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Beitrag von mini62 » 22.01.2009, 00:07

Danke an alle die bisher geantwortet haben.

Ich vergaß zu erwähnen, dass die beiden genannten Empfehlungen zum einen von meinem Gynäkologen unf zum anderen von meinem Gastro-Enterologen stammen.

Nach wie vor bin ich schwer im Netz unterwegs um mehr Infos über Kliniken und Ärzte zu bekommen um nicht die ganze Last auf Euch abzuladen. :danke: :danke:

Da sich bis auf die ersten 4 Wo. nach der RV bisher nichts mehr geändert hat bin ich langsam am Ende meiner physischen und psychischen Kraft. Ich habe allerdings auch keine Lust mehr diesen Zustand "tatenlos" hinzunehmen. Alle Versuche schlugen bisher fehl. :heul:
Richtig grooooße Hoffnung auf eine Änderung (deshalb auch die Frage wie es Euch so erging) habe ich mittlerweile nicht mehr, aber die stirbt ja bekanntlich zuletzt.

In diesem Sinne mach ich weiter und harre freudig der Dinge die da von Euch noch kommen werden. Soooo schnell geb ich ann ja mal nicht auf. Da kann ich ganz schön hartnäckig sein!!! :teufel:

Danke und liebe Grüße aus Franken

Petra

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mini62
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Beitrag von Fuffi » 22.01.2009, 18:38

So, die vorherige Wirkungsstätte (das KH in Frankfurt) meint, Herr Dr. Lamadé wäre derzeit im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart tätig. Allerdings finde ich ihn nicht auf deren Webseite. :confused:
Also ohne Gewähr...

Gruß,
Fuffi

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Fuffi
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