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RV -Fistel – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

RV -Fistel

Beitrag von hexe69 » 23.02.2011, 22:54

soo,nach langer wartezeit und vielen untersuchungen alle drei monate , habe ich am 1.3. endlich den termin zur voruntersuchung der Op. dr.lutfi will nach 3 langen jahren des wartens nun endlich versuchen die fistel zuverschließen. mit welcher methode weiß ich noch nicht, laut seiner letzten aussage soll die op mitte märz stattfinden. ich bin sehr gespannt ob das alles so klappt und die fistel zu bleibt, denn nur dann kann schließlich die RV stattfinden.laut der meißten erfahrungen hier im forum, ist das ja so eine sache mit den dummen fisteln. nun ja, ich habe die hoffnung in den jahren nicht aufgegeben!!! also, bitte daumen drücken. ;)

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hexe69
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RV -Fistel

Beitrag von biggen » 23.02.2011, 23:41

habe hier im forum einen beitrag gelesen, in dem dr. lutfi wegen der op. einer rektovaginalen fistel genannt wurde.

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biggen
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RV -Fistel

Beitrag von Häslein » 23.02.2011, 23:46

Hallo!

Ich kenne Dich zwar nicht persönlich, wohl aber das Problem mit hartnäckigen Fisteln.

Zunächst einmal virtuell: :troest: :troest:

Die fiesen Dinger können das Leben recht vermiesen.

Bei mir selbst sind sie nach x-fachen Ops am Po und Beckenboden immer wieder auferstanden. Nachdem der Enddarmstumpf entfernt wurde, war kurz Ruhe, jetzt bohrt sich eine neue Fistel ihren Weg aus dem Po. Bei mir waren die Dinger recht groß, im Durchschnitt hatten sie 1 cm Durchmesser. :rolleyes:

Als am Po einigermaßen Ruhe war und nur noch eine da war bzw ist, trieben letzes Jahr im Sommer zwei Dünndarmfisteln in Richtung Bauchdecke ihr Unwesen und zeigten sich als drei ein-Euro-Stück große Löcher am Stomarand... :shock: wurde auch operiert, inzwischen scheinen sie sich wohl im Dünndarm zu vermehren wie die Hasen... :teufel:

So, genug gemault. :rolleyes:

Wieviele Fisteln hast Du?
Wie will man die verschließen?

Bei mir wurde anfangs mit Hilfe eines doppelläufigen Stomas versucht, die Dinger auszutrocknen. Theorie: kein Stuhl, keine Fisteln. Brachte keine Besserung.

Es wurde u. a. auch eine Art Muskelverpflanzung versucht, einmal Schweinemucosa, dann einmal meine eigene Muskulatur aus dem Oberschenkel. Auch ein Muster ohne Wert in meinem Fall.

Hast Du bereits Humira oder Remicade bekommen? Dies hilft ganz vielen Patienten mit Fisteln. Leider nicht allen Menschen.

Ein Arzt hat mir empfohlen, bei der nächsten Fistelop eine Kombination zu versuchen: also Op und gleichzeitig Antikörpertherapie mittels Humira oder Remicade. Ich vertrage die Therapie nicht so gut. :krank:

Hat man Dir sowas auch angeboten :confused: :confused:

Hast Du starke Schmerzen durch die Fistel(n)?

Ich drücke Dir ganz, ganz fest alle verfügbaren Daumen und weise meine Hundis an, auch ihre Pfoten zu drücken. Den doofen Dingern :zunge: soll es ordentlich an den Pelz gehen, damit Deiner RV nix mehr im Wege steht. :rose: :musik:

Wenn du willst, informiere über den weiteren Verlauf und wie der Doc bei Dir vorgeht. :danke:
Ich bin sehr daran interessiert, deshalb habe ich auch hier einen Teil meiner Fistelgeschichte kurz :rolleyes: hingeschrieben. Bin immer auf der Suche nach Wegen, den Dingern den Garaus zu machen.

Bitte nimm meine Erfahrung mit den Fisteln nicht als normalen Werdegang, die Ärzte meinten, meine seien besonders hartnäckig, es gäbe auch viel bessere Verläufe.

Ich wünsche Dir nochmals alles erdenklich Gute für die anstehenden Ops und viel Kraft.

Auf das Du bald wieder ein fistelloses Ex- Beuteltier bist und Dich der Darm nicht mehr ärgert.

In der Hoffnung, dass der Text nicht falsch rüberkommt,

Häslein

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RV -Fistel

Beitrag von tierfreund » 24.02.2011, 08:21

Hey Anja,

ich drücke dir ganz feste die Daumen Bild
Auf das du und die Docs genau so viel Erfolg habt,wie ich in meiner Op...

LG Tanja

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RV -Fistel

Beitrag von hexe69 » 24.02.2011, 19:38

hallo häslein,danke ersteinmal für deine antwort.
ich habe eine rektovaginale fistel, und die reicht vollkommen aus. zum glück sind es nicht mehr.
wie man diese verschließen will, weiß ich noch nicht.
ich habe auch keine Humira oder Remicade bekommen,wohl halt ein ileo, was aber rein gar nichts gebracht hat, in den drei jahren.
schmerzen hab ich seit dem ich das stoma habe nicht mehr.
der doc hatte wohl immer die hoffnung das die fistel von alleine zuwächst, wobei ich sehr schnell gemerkt habe, das es so nicht funktioniert.
hatte aber auch nicht den mut mir eine andere meinug einzuholen und mich von einem fremden arzt untersuchen zu lassen.
sollte aber die op nichts bringen, werde ich mich wohl in eine andere klinik begeben müßen. denn schließlich will ich irgendwann wieder ohne stoma leben können.und wenn nicht dann nicht....dann find ich mich auch damit ab.
so,der text kommt auch nicht falsch rüber, dank dir häslein und ich werde weiter berichten.


lg anja


@ tanja...danke dir lieb.....
ich weiß nicht was der doc vorhat,also, was für eine methode,darüber kann ich am dienstag berichten.

lg anja

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RV -Fistel

Beitrag von Häslein » 24.02.2011, 20:14

Hallo liebe Hexe, :winke:

danke für die Infos. Ich kann Dich gut verstehen, ich hatte mich auch lange davor gedrückt, mir eine andere Meinung einzuholen, war lange ohne große Besserung bzw. überhaupt ohne Besserung beim selben Chirurgen.

Irgentwann bin ich dann zu dem jetztigen Chefarzt gekommen, dies war ein Tipp meines Hausarztes - und es ging wenigstens ein wenig voran.

Ich finde es bei Crohn - wie bei den meisten anderen Erkrankungen auch - besonders wichtig, dass Chirurgen und Gastroenterologen eng zusammenarbeiten und Du auch von beiden Fachrichtungen engmaschig untersucht und betreut wirst. Sozusagen sollte jegliche chirurg. Intervention, außer in Notfällen, mit einem Gastroenterologen abgesprochen werden bzw. beide Fachrichtungen sollten auch in die Op und die Nachbehandlung mit einbezogen werden. Sprich: Interdisziplinäre Behandlung.

Das Schwierige bei Crohn ist eben, dass jede Op am Darm und oder Fisteln sich wieder so ungünstig auf die Erkrankung auswirken kann - nicht muss - , dass die nächste Op schon vorprogrammiert ist. :teufel:

Da Du noch kein Humira oder Remicade bekommen hast, wie wäre es denn, wenn man es einmal versucht und dann das, was an Fistel noch übrig ist, operativ versorgt? :confused:

Wohlgemerkt, bin kein Arzt, würde aber doch mal den Doc nach einer solchen Möglichkeit fragen.

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du froh bist, wenn man die Fistel verschließen kann, gerade eine solche Fistel...ist ja nicht eben angenehm an solchen Stellen. :( :( :haarezuberge:

Wenn Du Dir eine Therapie mit diesen Medikamenten vorstellen kannst, frag doch einfach mal nach.

Weiterhin daumendrückend und :troest: grüßt Häslein

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Beitrag von hexe69 » 24.02.2011, 21:34

hallo häslein,danke dir für die infos. ich habe mir fest vorgenommen ,den doc auf jeden fall darauf anzusprechen und zu fragen.
denn seit drei jahren ,warte ich das die fistel von alleine zuwächst. wobei ich sagen muß, das sie wirklich nur stecknadelkopf groß ist.aber die angst war halt das man mehr kaputt als heile macht.
vor dem stoma hatte ich eine fistel nach der anderen,seither aber nicht eine mehr.
ich hoffe das bleibt auch.

lg anja

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hexe69
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RV -Fistel

Beitrag von Häslein » 25.02.2011, 00:38

Hallo Hexe,

Du schreibst, dass Du vor dem Stoma mehr Fisteln hattest...das zeigt doch, dass das Stoma schon gut geholfen hat, ich meine, wenn jetzt nur noch eine Fistel da ist. Und Du willst trotzdem Dein Stoma wieder wech haben :shock: :confused:

Natürlich kann ich gut verstehen, dass niemand freiwillig ein Stoma trägt, wenn es nicht sein muss.

ABER:

Was glaubst Du, was passieren kann, wenn es weg ist? Ich hätte die Befürchtung, dass die Fisteln dann wieder mehr werden.
Außerdem ist es nicht immer angenehm, ohne Stoma und Dickdarm, dafür mit Pouch zu leben.

Ich habe das für etwas über ein Jahr mitgemacht, hatte einen J-Pouch nach Dickdarmentfernung und Stomarückverlagerung...bei mir kam nie jemand auf die Idee, den Schließmuskel vorher mal zu testen...da er mit Fisteln durchzogen war, konnte er den Dienst nicht so dolle verrichten und die Waschmaschine hatte nie Urlaub. :D :wc:

Dazu war mein Po von der ganzen ätzenden Dünndarmsoße mehr als wund, wie rohes Fleisch. :haarezuberge:

Vielleicht sprichst Du doch noch einmal länger mit einem guten Chirurgen Deines Vertrauens. Ich bin mir nicht sicher, ob Du Dir mit einer RV einen Gefallen tust, auch wenn die Fistel, die jetzt noch übrig ist, auf Dauer verschlossen werden kann. :je:

Verstehe mich nicht falsch, ich gönne jedem ein Leben ohne Beutel, ich will nur anmerken, dass die Fisteln ohne Stoma leicht wiederkommen können, gerade, weil sie seit dem Stoma abgeheilt sind bzw.weniger geworden sind...

Nicht, dass Du jetzt eine RV, die ja auch eine Op ist, machen läßt und dann geht der Fistelmist wieder von vorne los. :heul:

Das sind meine Gedanken dazu...ich wünsche Dir natürlich für jede Entscheidung nur das Beste, und hol in so einem Fall eine Zweitmeinung ein, jeweils zwei Meinungen von Chirurgen und zwei Meinungen von Gastroenterologen.

So, Tinte leer, Häslein geht in ihren Stall...Danke fürs :lesen:

Häslein

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RV -Fistel

Beitrag von hexe69 » 25.02.2011, 13:04

hi häslein,du könntest da schon recht haben.
aber ich habe auch seither keine schübe mehr,deswegen werde
ich es aufjeden fall mit der rv versuchen.
ob mein popo dann dicht bleibt werd ich sehen.
ich habe ja auch noch vorher die spiegelung, ob der darm
ok ist,und schließmuskel lass ich natürlich auch nachschaun.
ein freund, der stefan, auch hier aus dem forum hat den versuch auch gewagt und es klappt hervoragend bei ihm.
sollte die spiegelung dann allerdings ergeben das mein darm nicht ok ist oder sonst irgendwas nicht stimmt, dann ist eine rv natürlich nicht machbar.
aber ich ganz positiv gestimmt....nun bis dahin ist ja auch noch einiges an zeit, ersteinmal muß das verschließen klappen...

lg anja

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RV -Fistel

Beitrag von Häslein » 25.02.2011, 14:26

Gott zu Grüße,liebe Hexe!

Selbstverständlich drücke ich Dir für die RV die Daumen, ich habe auch meine Hundis angewiesen, kräftig die Pfötchen zu drücken. :kiss:

Du schreibst, dass Du seit dem Stoma ( !!! ) keinen Schub mehr hattest. Das ist wirklich erfreulich, und so sollte es auch für Dich bleiben.

Kann es nicht sein, dass Du wegen des Stomas von Schüben verschont wurdest? :confused:

Ich meine, die Tatsache, dass die Schübe verschwanden oder deutlich abgemildert erschienen, läßt doch auf den Nutzen des Stomas schließen.

Ich will Dich ganz sicher nicht von einer RV abhalten, bin aber der Meinung, dass es wichtig ist, Nutzen und Risiken der RV sorgfältig gegeneinander abzuwägen. Gerade weil das Stoma Deinen Darm zur Ruhe brachte.

In meinem Fall hat sich ein protektives Stoma als nutzlos erwiesen. Darum freut es mich umso mehr, dass es in Deinem Fall anders ist. :)

Leider gibt es noch genug Chirurgen, die der Meinung sind, dass ein Stoma egal unter welchen Umständen auf Dauer vermieden werden muss. Dort, wo es vertretbar ist und die Gesundheit des Patienten sich ohne Stoma nicht verschlechtert, ist dies ja in Ordnung.

Ich bin immer noch der Meinung, dass Du Dir von jeder der zwei wichtigen Fachrichtungen Innere und Chirurgie jeweils zwei Meinungen einholen und dann in Ruhe für Dich abwägen kannst.

Nur allzu gut kann ich verstehen, dass man das Ding wieder weg haben möchte, vor allem, wenn man die theoretische Möglichkeit noch hat, so wie Du. Aber es bringt doch auch Besserung und viel Leid kann erspart bleiben.

Nein, ich habe keine Gewinnbeteiligung bei der Stomabeutelindustrie. :D

Ich wünsche Dir für jede Entscheidung das Beste und ansonsten eine schub- und fistelfreie Zeit. :feiern: :rose: :musik: :)

Häslein :winke:

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