von sabter » 17.10.2011, 18:07
Hi
Hier sind ja eine menge Leute mit Colitis/MC. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Mein kleiner hat ein doppelläufiges Illeostoma und bekommt in denn Dickdarmschenkel täglich Budesonid (Pulmicort) und Salofalk als Einlauf über das Stoma eingespritzt, da die Kolitis nach wie vor nicht ganz zur Ruhe kommt. Zur Zeit hat er 2-3 mal am Tag Stulgang (aus dem Dickdarm) manchmal mit etwas frischem Blut und Schleim. Der Stuhl ist schwarz leicht lila und stinkt. Ist die Farbe normal oder kommt das vom Salofalk oder ist das evtl. altes Blut. Vielleicht hat ja mal jemand einen ähnlichen Therapieversuch unternommen und kann berichten.
LG Sabine
von sahnetörtchen » 17.10.2011, 19:50
Hallo Sabine,
die Möglichkeit der Anwendung ist mir neu. Hab ich noch nie was von gehört.
Ich bekomm Salofalk als Tabletten und hab da nicht die Probleme, die Dein Kleiner hat. Sorry.
Vielleicht kann Dir ein anderer mehr dazu sagen
LG
Klaudia
von Häslein » 18.10.2011, 00:48
Hallo,
mir sind die diese Einläufe schon bekannt. Die Farbe des Stuhls lässt sich m. M. nach damit eher nicht erklären.
Die Beschreibung erinnert mich eher an Teerstuhl. Das ist Stuhl mit angedautem Blut. Je tiefer im Darm die Blutunsquelle sitzt, desto dunkler wird das Blut, weil es eben angedaut ist.
Für eine Colitis ist diese Farbe untypisch!!! Hier erwartet man eher frisches bzw. hellrotes Blut.
Wie riecht der Stuhl? Teerstuhl riecht etwas streng, irgendwie nach Eisen oder Rost. Schwer zu beschreiben. Ich müsste es riechen, Geruch ist sehr aussagekräftig. Das geht aber leider nicht.
Bekommt das Kind Eisentabletten? Das wäre auch eine Erklärung.
Ansonsten würde ich überlegen, ob die Medikamente vielleicht besser als Tablette gegeben werden.
Die Einläufe machen nur Sinn, wenn der entzündete Darmabschnitt bekannt und gut abgrenzbar ist. Das Mittel muss die Entzündung erreichen.
Wurde überprüft, ob ein neuer Schub vorliegt?
Kinder müssen ganz besonders gut mit Medikamenten eingestellt werden bei dieser Erkrankung, sonst sind viele Komplikationen möglich, auch das Längenwachstum kann sonst sehr eingeschränkt sein.
Es ist ein erfahrener Arzt erforderlich!
Ich würde das Kind bald wieder beim Arzt vorstellen, die Therapie erscheint mir noch nicht optimal.
Dem Kleinen rasche Besserung!
Häslein
von sabter » 18.10.2011, 07:45
Hi,
danke für die schnelle Antwort! Der Stuhl riecht nach Eisen, manchmal wenn viel Schleim dabei ist etwas faulig. Therapiealternativen haben wir nicht außer Kortison oral. Die Einläufe werden über einen Ballonkatheter verabreicht. Da der Einlauf über das Stoma in den Dickdarm kommt läuft er entsprechend der natürlichen Richtung unten wieder raus und erreicht somit den kompletten Dickdarm, der auch komplett betroffen ist. Wie schlimm kann man nicht sagen, weil man ja nicht ständig spiegeln kann. Entzündungswerte sind auf jedenfall besser als vor Stomaanlage. Alternative wäre nur den Dickdarm zu entfernen. Da man aber nicht weiß woher die Entzündung kommt und auch der Magen und Dünndarm nicht O.K. sind, wollen wir das vermeiden. Er hatte keine Schübe sondern hat die Krankheit von sehr klein an und wurde immer schlimmer.
Wie sieht denn der Stuhl normalerweise aus? und wie oft/ wie viel kommt raus?
Gruß Sabine
von Häslein » 18.10.2011, 14:40
Liebe Sabine,
wenn es nach Eisen riecht, sind es Teerstühle, Dein Kind blutet sehr wahrscheinlich irgentwo aus Dünndarm, nicht aus dem Dickdarm.
Wer hat Euch gesagt, dass das Kind eine Colitis ulcerosa hat :shock: :shock: :shock: :shock: :shock:
Ich darf das so nicht schreiben, aber wenn ich es dürfte, würde ich schreiben, dass diese Diagnose mit großer Wahrscheinlichkeit falsch ist.
Ich schreibe Dir später eine PN, jetzt geht es gerade nicht.
Nochmals der dringende Hinweis: das Kind muss umgehend in einer auf Kinder spezialisierten Klinik vorgestellt werden. Nicht erst, wenn es noch schlimmer wird oder wenn Ihr mal abgewartet habt, wer noch was schreibt oder was der Arzt sagt:
Ihr müsst jetzt / bald mit dem Kind in die Klinik!!!
LG Häslein
Doch, Dein Kind hat Schübe, er ist im Dauerschub!!! Das kann tödlich verlaufen, wenn keine ordentlichte Therapie gewählt wird. Wenn der Dünndarm betroffen ist, nützt es wenig, den Dickdarm ganz zu entfernen. Es würde weiter machen.
von Webkänguru » 18.10.2011, 17:19
Hallo ihr beiden,
@Häslein: zum Weg bis zur Diagnose hatte Sabine bereits hier geschrieben: sabters Geschichte
@sabter: beim ablaufenden Schenkel deines Sohnes, endet das Stoma direkt in den Dickdarm? Bemerkst du auch Blut im Stomabeutel?
Viele Grüße,
euer Christian
von Häslein » 18.10.2011, 18:26
Danke, Christian.
Habe es gelesen, danke.
Liebe Sabter,
ich wünsche Eurem Kind ganz schnelle Besserung.
Weitere Spekulationen stehen mir nicht zu.
LG, Häslein
von sabter » 18.10.2011, 20:22
Hi Leute,
Gleich mal vorweg, ich bin regelmäßig alle 4 Wochen in der größten Kindergastroambulanz im deutschsprachigen Raum. Die Oberärztin ist spezialisiert auf MC/Colitis, betreut uns persönlich, ist jederzeit per mail erreichbar. Unserem kleinen geht es definitiv sehr gut vom Allgemeinzustand her (kein Vergleich zu vor der OP), auch Labor ist soweit O.K. Wir sind dabei das Cortison auszuschleichen und ich mach mir große Sorgen dass die Krankheit dann wieder schlimmer wird. Daher ist es für mich interessant ob das schwarze Zeug altes Blut ist oder nicht. Aufgrund der Häufigkeit der Stühle müsste das Blut, wenn es Blut wäre meiner Meinung nach hell sein. Aus dem Dünndarm kann es nicht kommen, das Illeostoma sitzt 5 cm vor der Klappe zum Dickdarm, daher benutze ich einen Ballonkatheter zum einspritzen der Medis. Ohne Ballon ist die Soße sofort wieder aus dem Stoma rausgelaufen d. h. wenn er da bluten würde würde das Blut in den Beutel laufen, war mal kurz ist aber jetzt nicht mehr.
@ christian: deshalb hast du wohl nach Blut im Beutel gefragt.
@ häslein: Tut mir leid, ich hätte wohl gleich schreiben sollen, dass keine akute Gefahr besteht.
Ich versuch mal eine Stuhlprobe zu gewinnen und die auf Blut Untersuchen zu lassen, leider versickert alles sofort in der Windel, und solange frisches Blut dabei ist kann man eh nix sagen.
Aber hab ich das jetzt richtig verstanden, dass schwarzer Stuhl nicht normal ist und sich das Salofalk im Darm auch nicht schwarz verfärbt?
gruß sab
von Webkänguru » 19.10.2011, 16:54
sabter hat geschrieben:... Aber hab ich das jetzt richtig verstanden, dass schwarzer Stuhl nicht normal ist und sich das Salofalk im Darm auch nicht schwarz verfärbt? ...
von Hanna70 » 19.10.2011, 17:07
Hallo Sabter,
Du schreibst, dass Du regelmäßig alle 4 Wochen in der Ambulanz bist. Seit wann aber ist der Stuhl so schwarz-lila? Hat man das dort schon gesehen? Wenn nicht, würde ich sofort dort vorsprechen!!!
Teerstuhl ist kein Spaß!
Ich wünsche Euch und dem Kleinen alles Gute.
Liebe Grüße
Rosi
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