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Schmerzen hinter Ileostoma bei CIPO/enterischer Neuropathie – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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3 Beiträge • Seite 1 von 1

Schmerzen hinter Ileostoma bei CIPO/enterischer Neuropathie

Beitrag von slowstomy » 23.02.2023, 12:05

Ihr Lieben,
gibt es hier noch andere Betroffene mit Ileostoma bei einer chronisch intestinalen Pseudo-Obstruktion o.ä. schwerer Dysmotilität/enterischer Neuropathie, die auch sehr starke Schmerzen v.a. hinter dem Ileostoma haben?
Zum besseren Verständnis: Ich leider wegen der andauernden (Sub)ileuszustände unter starken Schmerzen, Übelkeit mit und ohne Erbrechen und vielen Begleiterkrankungen durch die Cipo. Allerdings habe ich wirklich immens starke Schmerzen hinter dem Stoma, ich merke wie sich hier der Stuhl und die Gase stauen und nicht herausbefördert werden können. Grund hierfür ist die Cipo, KEIN mechanisches Problem (dies wurde nun mehrfach per KM CT, Röntgenverlauf, Endo kontrolliert). Das Stoma fördert extrem unregelmäßig, teils Tage nicht (dann wird der Darminhalt nur erbrochen), teils plötzlich sehr viel. Ich werde komplett parenteral ernährt mit Mini Mengen oral für die Darmzotten ab und an, zusätzlich Infusionen je nach Erbrechen und wie trinken (0-maximal 300ml) möglich sind. Mein Stoma kann mehr fördern, leider wirken die Medikamente und co nur kaum mehr.
Nun sind natürlich jegliche Schmerzmedikamente, die den Darm noch mehr lähmen, kontraindiziert; die Schmerzen sind aber extrem. Wir haben sowohl der Cipo (bis auf eine Dünndarmtransplantation in der Zukunft) als auch schmerztherapeutisch alle Optionen ausgereizt.
Daher meine Frage, gibt es ähnlich Betroffene? Welche Therapien haben euch gegen die Schmerzen geholfen?
Vielen Dank.

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Schmerzen hinter Ileostoma bei CIPO/enterischer Neuropathie

Beitrag von Lynkas » 24.02.2023, 13:07

Hallo, ja, da haben wir uns eine blöde Erkrankung ausgesucht :( Ich bin auch betroffen. Ebenfalls neuropathische Motilitätsstörung mit CIPO, inzwischen ist auch der Magen betroffen und ich habe immer wieder Probleme mit der Speiseröhre. Wahrscheinlich auch durch das Erbrechen von Galle und unverdautem Dünndarminhalt, das mehrmals die Woche auftritt.
Schmerzmedikamente: schwierig. Allein die Suche nach ein FÄ für Schmerzmedizin gestaltete sich sehr schwierig, denn niemand wollte mich haben. Ich hatte dann eine Ärztin gefunden, die mir Sativex (medizinisches Canabis) verschrieben hat. Das hat ungefähr 3/4 Jahr etwas geholfen gegen diese Stunden lang anhaltenden Schmerzzustände, dann schleichender Wirkungsverlust und Nebenwirkung Übelkeit. Ich hatte dann ein Pflaster mit dem Wirkstoff Buprenorphin. Dadurch wird die intestinale Motilität nicht so stark beeinträchtigt. Stimmt, ich habe keine weitere Verschlechterung der eh schon extrem unzuverlässigen Motilität bemerkt, allerdings auch keine verlässliche Schmerzlinderung. Der Schmerz war eher dumpf, dauerhaft und für Schmerzspitzen musste ich noch Novalgin nehmen. Habe das Pflaster dann abgesetzt, und nehme für die Schmerzspitzen (meistens kommen sie am Nachmittag bei mir) weiterhin Novalgin. Ich nehme Tropfen, weil ich Tabletten nicht resorbiere. Leider hat Novalgin sehr starke Nebenwirkungen auf den Kreislauf. Mein Blutdruck ist so niedrig, dass ich rund um die Uhr müde bin und nicht leistungsfähig. Mir wird sehr leicht schwarz vor den Augen und mit der Konzentration ist es auch nicht so toll. Dagegen nehme ich Gutron Tabletten, die den Blutdruck etwas anregen.
Leider hat meine Schmerzärztin dann den Job hingeschmissen und die Ärztin, die sie jetzt vertritt, ist der Totalreinfall. CIPO kennt sie nicht, will sie nicht, mag sie nicht, ob ich nicht woanders hin gehen kann....
Kliniken, die mal Experten waren, sind jetzt auf Krebs spezialisiert und machen eher in TV Auftritte und Wellness Einrichtung für Selbstzahler und Privatpatienten. Von Schmerzen wollen die eh nie was wissen, dass sei halt "schwierig" und ich müsse es "aushalten" weil Schmerzmedikamente "kontraindiziert" seien. Leider kommt dies von der Ärztin, die die Leitlinien Motilitätsstörungen maßgeblich herausgibt.
Ich habe in den letzten Jahren die Erfahrung gemacht, dass ich mir am besten ein Budget zurücklege und nur noch Selbstzahlerinnen Termine mache. Über GKV Termine geht so gut wie gar nichts mehr.
Außerdem habe ich Neurofeedback und Biofeedback bei einer Ergotherapeutin gelernt, um mit den Schmerzen umzugehen und auf mein autonomes Nervensystem einzuwirken. Damit erreiche ich keine Wunder, aber es ist ein Mosaiksteinchen, um irgendwie durch den Tag zu kommen.
Außerdem habe ich seit langem Physiotherapie nach der Vojta Methode. Dadurch werden ja auch Vorgänge im autonomen Nervensystem angeregt, die bei neuropathische bedingten Erkrankungen gestört sind. Hilft mir zumindest für ein paar Stunden, so dass es mir einen Tag in der Woche ein bisschen besser geht.
Dünndarmtransplantation ist immer die letzte Option, ich weiß. Wurde bei mir auch schon mal angesprochen.
Trinken geht oft schlecht, aber wenn ich etwas trinken kann, nimmt der Darm noch ganz gut Flüssigkeit auf. Keiner weiß warum, aber daher dehydriere ich nicht so leicht wie manche anderen mit Darmversagen/Darminsuffizienz.
Mehr weiß ich dir auch gerade nicht zu sagen.
Wir sind einfach viel zu wenige mit dieser Erkrankung und die Forschung und Ärzte/Ärztinnen sind nicht besonders an uns interessiert.
Viele Grüße von Lynkas

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Schmerzen hinter Ileostoma bei CIPO/enterischer Neuropathie

Beitrag von slowstomy » 01.03.2023, 21:15

Hey, ganz lieben Dank für deine Rückmeldung. Ja, da haben wir uns wirklich eine blöde Erkrankung 'ausgesucht'. Danke, dass du deine Erfahrung teilst.
Sativex, generell Cannabis in jeglicher Art, hat bisher nicht gegen die Schmerzen geholfen...vielleicht ein wenig gegen die Übelkeit. Verstehe total wegen der Aufnahme, bei mir geht auch nur sublingual, subcutan, iv...notfalls dann per Tropfen oder man versucht es mit Tabletten und weiß dann nicht was davon ankommt.
Buprenorphin hat von ein paar Jahren noch gut geholfen, nun leider nicht mehr. Novalgin bin ich allergisch, das soll ja auch krampflösend wirken, daher eigentlich ein 'ideales Präparat'.
Einen spezialisierten Schmerzspezialisten oder Schmerzklinik für Schmerzen bei Motilitätsstörung o.ä. findet man ja kaum bzw gar nicht. Und die Kommunikation zwischen den Ärzten ist dann auch nicht immer die beste, leider. Zuletzt hieß es nun bis zur Dünndarmtransplantation/multi-viszeralen (wo wir nicht mal zu 100& sicher sind, ob sie denn dann überhaupt möglich ist) soll nun noch zu Schmerztherapie und co der Palliativdienst her, die Opiatdosen aber am besten reduziert werden...bei gleichbleibender Schmerzen...was soll der Palliativdienst denn machen? Alles schwierig.
Es tut mir sehr leid, dass du hier auch negative Erfahrung gemacht hast.
Neurofeedback habe ich noch keine Erfahrung gemacht, da mache ich mich mal schlau, Danke für den Tipp! Wie du nämlich richtig schreibst, wir müssen selber kleine Mosaiksteinchen zusammenlegen um irgendwie die Tage zu überstehen.
Interessanterweise gibt es bei mir unterschiedliche 'Meinungen' der Ärzte. Meine Neurologin meint, dass bei mir in erster Linie einer autonome Neuropathie besteht, wegen der zusätzlichen anderen Begleiterkrankungen bzw Diagnostiken (SFN, OI etc) und die enterische Neuropathie nur ein Bestandteil hiervon ist. Aber genauso kann es ja auch andersherum sein...die enterischen Schäden und damit der Schaden des GI Trakts, der sich nunmal auf den gesamten Körper und auch das ANS auswirkt.

Ganz lieben Dank für deine Ausführlichkeit. Ich wünsche dir alles Liebe!

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slowstomy
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