von Elke1708 » 12.03.2011, 23:01
Hallo zusammen,
auf der Suche nach Tipps, wie ich meiner kranken Mutter helfen könnte, bin ich auf dieses Forum hier gestoßen und hoffe, dass ihr eine Idee habt, was ich tun kann.
Ich möchte mich gleich entschuldigen, wenn ich etwas ausschweife. Aber ich muss mir auch ein wenig meine Sorgen vom Leib schreiben und möchte, dass das gesamte Ausmaß auch deutlich wird.
Kurze Vorgeschichte:
Meine Mutter kämpft seit 10 Jahren mit Krebs. Begonnen hat es, als nach der Entfernung ihrer Gebärmutter aufgrund von starken Blutungen ein Sarkom in dem entfernten Organ festgestellt wurde. Nach Bestrahlungen folgte Jahre später Blasenkrebs. Ihr wurden die Harnblase und eine Niere entfernt und vor 3 Jahren wurde wieder Krebs, diesmal außen an der Leber mit weiteren Metastasen festgestellt. Eine Metastase wächst ihr in den Ischiasnerv und eine andere in den Darm. Da der Darm bereits drauf und dran war, zu zu wachsen, bekam sie letztes Jahr einen Anus Praeter. Der Darm wurde aber nicht entfernt, da dies als nicht mehr operabel eingestuft wurde. Seit dem geht es ihr immer schlimmer. Durch den fortschreitenden Krebs bekam sie immer häufiger Schmerzen und ist inzwischen bettlägrig. Sie kann wegen dem Krebs, der in die Nerven wächst, ihre Beine nicht mehr richtig bewegen und wir bekommen die Schmerzen trotz Behandlung über eine Schmerzambulanz noch nicht in Griff. Mein Vater und ich glauben, dass die Schmerzen auch zum Teil psychisch bedingt sind. Wenn sie nur denkt, dass sie Schmerzen haben könnte, bricht sie in Panik aus und steigert sich immer weiter rein.
Jetzt zum Problem, weshalb ich hier schreibe:
Neben den anderen Schmerzen hat sie das Problem, dass sie trotz Anus Praeter ständig einen Ausfluss hat, welcher noch den normalen Weg über den After nimmt. Soweit ich das bisher gelesen habe, scheint dies ja normal zu sein. Leider ist der Ausfluss aber extrem sauer und ätzend. Meine Mutter hat Schmerzen durch diesen Ausfluss und mein Vater muss ihr Tag und Nacht fast alle 2 Stunden den Darmausgang putzen und den Ausfluss herausdrücken. Er trägt dabei auch Handschuhe, weil der Ausfluss sonst auch an seinen Händen schnell brennt und wirklich unangenehm ist. Das einzige, was wohl ein ganz klein wenig gegen die Schmerzen direkt am After hilft, ist eine Kinderheilsalbe. Ich wüsste nun gern von euch, ob ihr noch andere Tipps habt, was wir gegen diese Schmerzen durch den Ausfluss unternehmen können? Die Ärzte helfen uns nicht weiter.
Wir wissen, dass meine Mutter nicht mehr gesund wird, aber es wäre schön, wenn wir ihr Leiden noch ein klein wenig verringern könnten.
Ich bin dankbar für jede Idee.
Viele Grüße
Elke
von Urmeline » 13.03.2011, 00:12
Hallo Elke1708,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Das ist wirklich alles schrecklich, was Du da über Deine Mam schreibst. Ich selbst habe öfter Entzündungen am Hinterteil, obwohl ich dort nix mehr habe. Mein Dickdarm (vor 12 Jahren) ist komplett entfernt und der Anus zugenäht. Trotzdem suppt es dort manchmal und dieses Zeug brennt dann auch.
Es hört sich zwar ein bisschen komisch an, aber probiert mal die Wund-, Brand- und Heilsalbe von ALDI. Ich benutze sie für hinten und wenn mein Stomarand entzündet ist. Bis jetzt hat sie immer ganz gut geholfen. Sie ist außerdem antiseptisch.
Auf eine Kompresse etwas drauf tun und dann hinten reinklemmen. Ich wünsche euch, dass es etwas hilft.
Was sagt den der Arzt zu diesem ätzenden Ausfluss ?
von Elke1708 » 13.03.2011, 09:56
Hallo Urmeline,
danke für deine Antwort. Ich werde mal nach der Salbe schauen. Vielleicht hilft sie ja noch besser als die Kinderwundsalbe.
Soweit ich es weiß, haben die Ärzte noch nichts hilfreiches zum Ausfluss gesagt. Ich war aber nie bei den Gesprächen dabei. Meine Mutter hat mal was erzählt nach dem Motto "so ist das halt. Der Darm ist noch da und arbeitet, auch wenn keine Nahrung mehr ankommt." Falls mehr gesagt wurde, weiß ich es nicht. Meine Mutter meint schon seit Jahren, dass sie mich kleine Tochter schützen muss, indem sie mir nur das Nötigste von ihren Wehwehchen erzählt. Als würde ich nicht auch so merken, dass es ihr schlecht geht... Gestern habe ich mal den Hintern-Pflegedienst mittags übernommen, da mein Vater einen Termin weiter entfernt hatte. Dagegen wollte sich meine Mutter auch wehren. "Jetzt musst du das auch noch machen"... Sie ließ mich erst gewähren, als ich ihr gesagt habe, dass sie mir (als Baby) ja oft genug den Hintern geputzt hat.
Das mit den Ärzten ist überhaupt so eine Sache. In die Uniklinik, in der der Eingriff durchgeführt wurde, will meine Mutter nicht mehr. Sie ist ziemlich schlecht darauf zu sprechen. Die Ärzte hatten sie gar nicht richtig vorbereitet, wie das nach der Darm-OP sein wird. Dass noch Ausfluss kommen wird, musste sie dann selbst feststellen und war entsprechend erschrocken. Bei ihrem letzten Terminen dort (sie war dort auch wegen ihrem Krebs in Behandlung) wurde sie von der Ärztin angefaucht, als sie im MRT vor Schmerzen kurz zusammengezuckt ist. Seitdem ist die Klinik tabu für sie. Auch davor hat sie schon schlechte Erfahrungen gemacht. So ist sie wenige Tage nach der Anlage des Anus Praeter mit meinem Vater hingefahren (die Klinik ist 80 km entfernt), nur um dort zu erfahren, dass die Stoma-Therapeutin, bei der sie einen Termin gehabt hätte, krank ist und ihr niemand Bescheid gegeben hatte. Der anwesende Arzt war mit dem Stoma überfordert und schaffte es nicht mal, den Beutel zu wechseln und dass meine Mutter noch Rezepte für das ganze Zeug gebraucht hat, konnte er auch nicht so ganz nachvollziehen. Was er ihr verschreiben sollte, wusste er dann auch nicht.
In der lokalen Klinik, in der sie dieses Jahr schon wegen starken Blutungen war, wurde sie auch nur geringfügig aufgepäppelt und von den Thrombosespritzen, welche sie nehmen muss, neu eingestellt. Ich kann mir aber vorstellen, dass sie das mit dem Ausfluss dort gar nicht angesprochen hat, da sie in der Hinsicht in der Zeit beschwerdefrei war.
Ihr Hausarzt ist mit der ganzen Sache glaub ein wenig überfordert. Er ist zwar ein wirklich netter Arzt, der sich viel Mühe gibt, der aber auch leider total überlaufen ist und hin und wieder so wirkt, als würde er selbst vor Überlastung bald zusammenbrechen. Wenn ich auf ihn zugehe und sage "hilft vielleicht xyz", dann kümmert er sich gewiss darum. Aber wenn ich frage "was hilft" fällt ihm vermutlich nichts ein.
Ich hoffe ja, dass es irgendwas gibt, was die "Schärfe" aus dem Ausfluss nehmen kann oder den Ausfluss verringert. Momentan ist es einfach sehr schwer mit der regelmäßigen Reinigung, da sie halt auch bei jeder Bewegung Schmerzen hat und das Drehen auf die Seite, damit man an ihren Hintern kommt, bereits eine Qual für sie ist.
Viele Grüße
Elke
von Waltraud Mayer » 13.03.2011, 12:31
Der anwesende Arzt war mit dem Stoma überfordert und schaffte es nicht mal, den Beutel zu wechseln und dass meine Mutter noch Rezepte für das ganze Zeug gebraucht hat, konnte er auch nicht so ganz nachvollziehen. Was er ihr verschreiben sollte, wusste er dann auch nicht.
von Elke1708 » 13.03.2011, 12:59
Hallo Waltraud,
meine Mutter hat eine Stomatherapeutin. Über diese hat sie damals dann noch ihre Materialien bekommen. Der Arzt in der Klinik war ja überfordert. Auf den Ausfluss angesprochen meinte die Therapeutin, dass es sein könnte, dass sich ihr Tumor auflöst. Sie hat zu dieser Zeit noch Chemotabletten genommen. Aber diese hat sie abgesetzt und der Ausfluss besteht weiterhin.
Eine Pflegestufe ist beantragt, aber die Einstufung ist noch nicht erfolgt. Einen ambulanten Pflegedienst würde meine Mutter vermutlich gar nicht an sich ranlassen. Selbst Ärzten gegenüber versucht sie immer mal wieder, ihr Leiden herunter zu spielen. Wenn Besuch da ist, will sie nicht, dass jemand bemerkt, wie sie Schmerzen hat. Kaum ist der Besuch weg, geht es ihr dann umso schlimmer. Ich kann mir gut vorstellen, dass sie bei einem Pflegedienst sagen würde, dass ihr Darmausgang gerade nicht gereinigt werden muss und kaum ist der Pfleger weg, w+rde sie meinen Vater um Hilfe rufen. Es ist gerade wirklich nicht einfach mit ihr. Sie stürzt sich immer tiefer ins Jammern, wehrt sich aber gegen Hilfe (außer von meinem Vater). Mein Vater hat letztes Jahr extra seinen Job gekündigt, als sich abgezeichnet hat, dass es ihr zunehmend schlechter geht und sie schimpft jetzt ständig, dass er viel zu wenig Zeit für sie hat. Er hält es gar nicht mehr aus, ständig bei ihr zu sein und sucht sich kleine Aufgaben außerhalb des Hauses, um Abstand zu gewinnen. Und das wirft sie ihm halt dann wieder vor, anstatt dankbar zu sein, für alles was er für sie tut.
Ach, es tut echt gut, hier mal sein Herz ausschütten zu können. Ich danke euch.
Viele Grüße
Elke
von Webkänguru » 13.03.2011, 14:40
Hallo Elke,
es wurde schon geschrieben, etwas Ausfluss ist immer möglich. Aber so häufig und so aggressiv, da muss es eine Ursache für geben. Allerdings hatten wir das hier im Forum noch nicht, soweit ich mich erinnere.
Das sich dein Vater Freiräume schafft es gut, auch wenn ich verstehen kann das deine Mutter ihn gerne 24 Stunden am Tag um sich hätte. Aber damit überfordert man sich auch schnell. Deshalb finde ich den Hinweis auf den Pflegedienst gut. Deine Mutter kommt damit bestimmt klar als sie jetzt im ersten Moment sagt.
Viele Grüße,
euer Christian
von Urmeline » 13.03.2011, 19:44
Hallo Elke,
ich würde das auch in Angriff nehmen mit dem Pflegedienst. Auf Dauer hält Dein Papa das nicht durch. Sie muss sich halt dran gewöhnen, dass es eine fremde Person macht.
Allerdings muss ich sagen, meine Mutter wär genauso . Sie wird 81 und lässt immer nebenbei fallen, ich möchte hier keine fremden Leute in meiner Wohnung und in ein Altersheim möchte ich auch nicht. Nun gut, im Moment ist mein Bruder noch da. Er wohn gleich unter ihr. Aber so langsam kann er auch nicht mehr. Denn er muss auch den ganzen Tag arbeiten.
Wenn ich mal bei ihr bin und was helfen möchte, dann sagt sie gleich, nein nein, Du kommst auch von der Arbeit und bis müde. Meine Mutter ist allerdings noch nicht pflegebedürftig. Nur einkaufen, dass klappt nicht mehr so mit dem Laufen.
Also, ich kann Deine Mutter gut verstehen.
Tu Dich mal mit Deinem Papa und mit dem Arzt zusammen und besprecht das mit dem Pflegedienst
Ich wünsche euch erst mal alles Gute.
von Elke1708 » 13.03.2011, 20:58
Hallo,
das mit dem Pflegedienst werde ich mit meinem Vater noch durchsprechen. Zuerst muss ja ohnehin die Einstufung erfolgen. Wenn ich es richtig weiß, hat mein Vater den Antrag hierzu vor einer Woche gestellt. Allerdings habe ich derzeit Null Zeitgefühl, so dass es auch ein paar Tage länger sein könnte. Zudem ist ihr Hausarzt jetzt erstmal den restlichen Monat im Urlaub, so dass wir mit diesem erst im April reden könnten.
Vorhin konnte ich ihn kurz nochmal befragen, was die Ärzte zu dem schmerzhaften Ausfluss gesagt haben. Die Begründung ist, dass meine Mutter durch die Bestrahlungen, welche sie vor 10 Jahren wegen ihrem Gebärmutterkrebs erhalten hat, eine dauerwunde Stelle im Darm hat. Dort reizt der Ausfluss dann. Zusätzlich verursacht auch der Tumor, der in den Darm wächst, Probleme. Mein Vater meint, dass man mit weiteren Cremechen und Mittelchen nichts erreichen wird, da wir nicht wissen, wo genau die wunde Stelle ist. Sie ist auf wohl auf jeden Fall noch innerhalb des Darms. Problematisch wäre auch, dass der Schließmuskel des Darms wohl noch sehr gut schließt. Nur wenn man Vater einen gewissen Druck auf den Darmausgang ausübt, kommt der Ausfluss raus. Teilweise schießt er richtig raus. Er hat sich glaub damit abgefunden, dass er diese Aufgabe übernehmen muss, damit es meiner Mutter besser geht. Er will aber beim nächsten Termin in der Schmerzambulanz (er geht immer allein hin) dafür sorgen, dass die Schmerzmittel mal richtig deutlich erhöht werden. Seit Januar wird versucht, eine hilfreiche Dosis zu erreichen. Aber es hilft nicht. Nach 1-2 Wochen wird dann minimal etwas an der Tagesdosis (mal eine Tablette mehr oder so) geändert und es hilft wieder nicht.
Ach, es tut mir so gut, einfach mal darüber reden zu können.
Viele Grüße
Elke
von Häslein » 14.03.2011, 00:47
Hallo!
Dein Bericht hat mich getroffen...und erinnert mich an die Krebserkankung meines Papas...
Ich kann Dir ganz gut nachempfinden, wie Du Dich gerade fühlst.
Zunächst will ich ermutigen, dass Du bei Google oder einer Suchmaschine Deiner Wahl den Begriff "Trauerphasen " eingibst. Lies Dir einmal alle vier Trauerphasen durch. Deine Mutter wird in einer der Phasen sein, wenn sie wach und ansprechbar ist. Vielleicht kannst Du dann das Verhalten Deiner Muter besser verstehen.
Es wäre jetzt sehr viel zu schreiben, wollte ich genauer auf die Trauerphasen eingehen, daher der Hinweis auf die Suchmaschinen. Jeder Mensch durchläuft diese Trauerphasen bei schlimmen Erkrankungen, Trennungen und sonstigen einschneidenen Erlebnissen. Dabei kann man von einer Stufe wieder auf eine tiefere Stufe zurückfallen oder auch eine Stufe überspringen... äh nee, lies doch lieber.
Zur Schmerztherapie: Man sollte, wenn es möglich ist, die Schmerztherapie nicht nur auf ein Schmerzmittel beschränken, sondern hier nach einem festen Schmerzschema mit verschiedenen Stoffgruppen verfahren:
Beispiel, vielleicht auch zum Vorschlag beim Doc:
alle 8 Stunden 500 mg Paracetamol, alle 12 Stunden Diclophenac oder Ibuprofen, Wirkstärke individuell, z. B. pro Gabe 400 mg Ibuprofen.
alle 6 Stunden Novamin Tropfen, vielleicht jeweils 20 bis 30 Tropfen, je nach Gewicht Deiner Mutter.
Zusätzlich ein langwirksames Opiat: z. B. 30 mg MST alle 12 Stunden. Oder nur alle 24 Stunden, je nach Schmerzgrad.
3 mal Lactulose pro Tag, damit der Stuhl weich bleibt.
Magenschutztbl. abends.
Als Co- Schmerztherapeutikum kann auch ein leichtes Anti- Depressivum gegeben werden, z. B. 15mg Remergil Schmelztbl. zur Nacht. Nicht wegen Depressionen, sondern weil sich gezeicht hat, dass verschiedene Antidepressiva sich dazu eignen, die Wirkung der anderen Schmerzmittel zu verbessern, bzw. hat es eine Wirkung auf das Schmerzzentrum im Gehirn...grob gesagt...
Sollten Ängste bei Deine Mutter bestehen, kann auch versucht werden, diese mit einem leichten Medikament aufzulösen bzw zu behandeln, alles "valiumartige" sprich Benzodiazepine wirken sehr gut angstlösend.
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Zu den ätzenden Ausflüssen:
die Säure muss ja irgentwo herkommen...
Kann man vielleicht alle paar Tage mit einem Einlauf den stillgelegten Darm sozusagen abführen, mit Wasser eben, damit es nicht zum häufigen Fördern der sauren Sekrete kommt???
Besteht vielleicht noch eine wie auch immer geartete Verbindung zwischen stillgelegtem Darm und dem Darmanteil, der bis zum Stoma führt? In diesem Fall könnte man mit gallensäurebindenden Mitteln versuchen, den Sekretabfluss zu mildern...
Mirfulan - Salbe hat sich auch gut bewährt, dick auftragen.
Ich wünsche Euch wirklich, dass Ihr eine gute Lösung für alle findet.
Häslein
von Elke1708 » 14.03.2011, 09:02
Hallo Häslein,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Das mit den Trauerphasen werde ich mir gleich noch ausführlich durchlesen.
Meine Mutter bekommt bereits einen ganzen Cocktail an Schmerzmitteln, welchen sie alle 5-6 Stunden einnimmt. Ich weiß, dass Novalgin und Morphium mit dabei sind. Leichte Anti-Depressiva waren auch schon dabei. Für ihren Magen bekommt sie Pantozol. Den Rest weiß ich nicht.
Kann durch die Lactulose auch Durchfall entstehen oder ist das nur regulierend? Meine Mutter nimmt auch Eisentabletten wegen miserablen Hb-Werten und hat immer fürchterliche Panik vor Durchfall. In den letzten Tage war ihr Stuhlgang aber schon eher zu fest.
Der Hinweis mit Valium ist gut. Meine Mutter hat starke Ängste. Die größte Angst hat sie vor den Schmerzen. Wenn sie mal schmerzfrei ist, freut sie sich nicht, sondern meint nur "noch habe ich keine Schmerzen". Und einmal hat sie eine Panikattacke bekommen, als sie nur ganz leichte Schmerzen bekommen hat.
Deine Hinweise, wie man mit dem sauren Ausfluss umgehen könnte, bespreche ich mal mit meinem Vater. Dieser weiß ja von den Eingriffen bei meiner Mutter mehr als ich und gibt auch nur weiter, worauf ich ihn direkt anspreche. Deine Vorschläge klingen für mich wirklich gut. Nur weiß ich zum Beispiel nicht, wie die Verbindung zwischen ungenutztem Darm und Stoma ist. Es hieß nur mal, dass der Darm zu einer Schlinge gelegt und dort dann ein Ausgang gelegt wurde. Entfernt wurde nichts.
Viele Grüße
Elke
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