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Sehr hoher Flüssigkeitsverlust... – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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19 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Sehr hoher Flüssigkeitsverlust...

Beitrag von beagle552 » 04.10.2014, 10:48

Hallo,

ich bin hier neu. Habe seit 2 Wochen einen Ileostoma wegen einer hartnäckigen Analfistel. Der Stoma soll nun meinem Hintern helfen sich zu erholen.

Ich bin noch im KH, weil ich eine große Menge Flüssigkeit über den Stoma verliere und 5 l täglich an Infusionen bekomme. Vorgestern habe ich nun einen Port bekommen, damit ich die Infusionen auch zuhause laufen lassen kann.

Ich bekomme Loperamid und Opiumtropfen, schlucke ne Menge Mucofalk und Aplona, trotzdem 9 l jeden Tag im Beutel. Habe hier ballaststofffreie Kost, trinke ca 3 l am Tag und habe aber immernoch wahnsinnigen Durst.

Gibt´s hier jemanden mit ner Idee, wie ich aus diesem Kreislauf rauskomme?
Wie soll ich denn meinen Alltag bewältigen, wenn ich 5 l Infusion und 9 l "Abfall" mit mir rumschleppen soll?

Viele Grüße

Beagle552

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beagle552
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Beitrag von Boppi » 04.10.2014, 12:05

Hilfe!
Was sagen denn deine Ärzte zu der Sache? In diesem Zustand schicken sie dich hoffentlich NICHT nach Hause, das wäre ja unverantwortlich. 9 Liter? Mal abgesehen von dem Flüssigkeitsverlust wirst du ja auch schwerste Entgleisungen der Elektrolyte haben und Probleme mit der Nährstoffaufnahme generell.

Kann es sein dass dein Crohn auch im Dünndarm sitzt und eine Entzündung diese Resorptionsstörung hervorruft? Hast du Nahrungsmittelunverträglichkeiten bzw. Allergien entwickelt?
Zöliakie? Laktose, Fructose-Intoleranz?

Ich hoffe dass man die Ursache der Störung bald findet und diese beheben kann und es dir bald besser geht!

LG Boppi

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Boppi
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Beitrag von Börny » 05.10.2014, 07:39

Grüße Dich.....

sicher wird sich dein neuer Begleiter erstmal an Deinen Körper gewöhnen müßen , aber 9 ltr. Wasserverlust ist viel zu viel......

Hatte am Anfang auch so meine Probleme damit.....seitdem ich aber Imudium Lingual nehme...morgens + abends eine klappt es gut.....
Vielleicht sollten die Ärzte mal Apluna absetzen .........Wenn ich viel Obst esse habe ich auch mehr Wasserverlust.....oder auch bei zu oft fettigen gebratenem....

Das Imudium-Lingual kannst du Dir auch von Deinem Hausarzt verschreiben lassen in der 50 er Packung...denn dann ist das wieder Rezeptpflichtig......Leider nur das Lingual...aber es hilft mir.
mit dem Vermerk : Stomapatient...

Wünsche Dir eine gute Besserung......und viel Erfolg .....

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Börny
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Beitrag von hoffnung » 05.10.2014, 10:16

Hallo Beagle552,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum.

9 ltr.tägl. imm Beutel zu haben ist sehr, sehr viel. Ich hoffe die Ärzte schicken
dich so nicht nach Hause und suchen nach der Ursache.

Auch ich hatte sehr hohe Fllüssigkeitsverluste und damit ist nicht zu spassen.

Hat das KH oder die Klinik eine Ernährungsberatung? Wenn ja lass dich da
mal beraten.
Dort bekam ich den Tip 1/2 Std. vor dem Essens, während des Essens und
1/2 Std. nach dem essen nichts zu trinken. Das fiel mir zwar schwer aber
hat mir sehr geholfen. Vielleicht könntest du das auch mal probieren,
natürlich nur nach Rücksprache mit den Ärzten.

Ich wünsche dir gute Besserung.

Liebe Grüße

Ute

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hoffnung
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Beitrag von Smile » 05.10.2014, 14:13

Hallo Beagle552,

bei mir war auch nach sehr kurzer Zeit der Beutel immer mit Flüssigkeit gefüllt, es kam kaum etwas in der Blase an und ich hatte über ein Jahr eine Blasenentzündung, nachdem das Ileostoma gelegt wurde.

Seitdem ich Schüssler Salze (Nr. 8 Natrium Chloratum mal in D6 und mal D12 als Tabletten) mehrmals täglich ca. 5 Stück nehme ist es bei mir deutlich besser und es kommt genug in der Blase an, dass ich keine Probleme mehr habe (es sei denn, ich trinke zu wenig). Als Getränk bekommt mir am Besten ein dünner schwarzer Tee (ein Beutel auf 1 Liter etwas länger gezogen) mit Zucker oder Kandis. Neben 2l Tee trinke ich noch ca. 1l Leitungswasser. Bei mir landet mehr in der Blase, wenn ich gleich ein ganzes Glas leer trinke und nicht dauernd in kleinen Schlucken. Gesüßt ist auch besser als ungesüßt. Banane dickt auch mehr ein, Haferlocken (eingeweicht mit Wasser) auch.

Das ist natürlich nur meine persönlicher Erfahrung. Ich habe den Tipp mit dem Schüssler Salz Nr. 8 aus dem Forum und konnte es erst auch nicht glauben, da Schüssler Salze bei mir in der Vergangenheit nie etwas bewirkt haben, aber diesmal hatte ich Glück.

Kartoffeln hatte man mir zum Eindicken empfohlen und es ist selten so flüssig, wie nach Kartoffelgerichten. Flohsamenschalen haben auch gar nicht geholfen. Bei mir hilft diesbezüglich am Besten Toastbrot (getoastet), Banane und Haferflocken.

Aber das ist ja bei jedem anders...

Viele Grüße
KatjaW

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Smile
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Beitrag von Hanna70 » 05.10.2014, 15:18

Hallo Beagle,

das ist ja wirklich sehr extrem und ich hoffe auch, dass man noch im KH der Sache auf den Grund geht und Dich nicht so auf gut Glück entlässt.

Bei mir war der Flüssigkeitsverlust nicht sooo stark. Zur Bindung der Flüssigkeit haben sich bei mir Salzstangen und salzhaltige Cracker bewährt.

Gute Besserung!

LG Rosi

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Hanna70
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Sehr hoher Flüssigkeitsverlust...

Beitrag von beagle552 » 05.10.2014, 16:52

Lieben Dank an alle!! Die ein oder andere neue Idee war hier für mich dabei.

Ich habe immernoch die Hoffnung, dass sich mein Darm umstellt. Ich habe noch vergessen zu erwähnen, dass ich nach 3 OP´s nur noch über 1,40 m Dünndarm verfüge....wie soll denn auf der kurzen Strecke was an Wasser oder Nährstoffen aufgenommen werden??

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beagle552
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Beitrag von snoopy66 » 05.10.2014, 17:00

Hallo Beagle,

oh je, das Problem kenne ich nur zu gut.
Ich hatte bei meinen Ileostoma das gleiche Problem.
Das Mucofalk bringt da wahrscheinlich gar nichts.Hast du schon Quantalan bekommen? Das bindet Gallensäure ab, die auch massive Durchfälle verursachen kann.
Die Trinkmenge würde ich auch reduzieren, ich weis das klingt paradox, aber je meher du rinkst, umso mehr läuft es vermutlich.
Wie hoffnung schon geschrieben hat, mind. 1 halbe bis Stunde vor dem essen nichts trinken, ebenso danach.Kleine Mahlzeiten, 5 -6/Tag und gut, wirklich gut kauen.

Dein Durstgefühl kommt vermutlich durch Natriummangel, zumindest war das bei mir so.
Bei solch massiven Verlusten, kommt es meist zu Mangel von Elektrolyten, ebenso können die Nierenwerte ansteigen.Da du im KH bist, geh ich davon aus, das alles engmaschig kontrolliert und ensprechend substiuiert wird.
Bei mir war die Ursache klar, ich hatte ein sehr hohes Ileostoma ( geschätzte 20 cm Darm standen mir zu Verfügung ), das wurde erst nach der RV mit Anschluß an mein Colostoma besser.
Da du ein Entlastungsstoma bekommen hast, was meist im letzten Teil des Dünndarms gelegt wird, denke ich doch, das es mit der Zeit besser wird, der Darm braucht eine gewisse Zeit um sich umzustellen.

Neben dem hohen Flüssigkeitsverlust, kommt dann irgendwann der Nährstoffmangel,das solltest du im Kopf behalten, ggf. muß man dann doch wenigstens vorübergehend eine parenterale Ernährung in betracht ziehen.

Ich hab in der Zeit Ileo-Tag-Draniagebetuel benutzt und daran einen Ablaufbeutel der 2 liter fasst, angeschlossen, anders wäre das vom leeren her nicht möglich gewesen, auserdem konnte ich so wenigstens Nachts durchschlafen und hatte eine genau Kontrolle über den Flüssigkeitsverlust.
Wenn du nach Hause gehts, wäre es wichtig, das du vorher lernst, dich zu bilanzieren, das ist ganz wichtig, damit du entsprechend deines Flüssigkeitsverlust, infundieren kannst.
Bei mir hat sich das auf insgesamt auf 1- 1,5 l Infusion plus parenteraler Ernährung pro Tag eingependelt, mein trauriger Rekord waren mal 9 l verlust übers Stoma, ich hab gedacht ich geh durch den Abguss, das war schon schwierig, ich hab natürlich keine 9 l infundiert, das macht der Körper nicht mit, das muß man genau schauen, wenn man zu viel Infusionen gibt, ist das auch nicht gut, man kann nicht unbgrenzt "auffüllen", das ist nicht ganz so einfach.

Wollte grade den Beitrag abschicken, da hab ich deien neuen post gesehen, das geht alles in Richtung Kurzdarmsyndrom, wie bei mir.
Ganz wichtig, reduzier deine Trinkmenge auf 1- 1,5 l am Tag.

Das ist ein schwieriges komplexes Thema, wenn du weitere Fragen hast, meld dich

LG Katja

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von Hanna70 » 05.10.2014, 17:37

Hallo beagle,

nach Deinem letzten Post ist nun etwas mehr klar. Wie snoopy vermute ich, dass Du ein "wunderschönes" Kurzdarmsyndrom entwickelst. Das solltest Du jetzt noch im KH ansprechen, denn gerade da gibt es eine Menge zu beachten, wie z.B. die insgesamt zu reduzierende Trinkmenge von 1 bis 1,5 l / Tag und auch während der und ca. 1 Stunde rund um die Mahlzeiten gar nichts trinken.

Noch ist alles bei Dir zu frisch, um von hier aus konkrete Aussagen dazu zu machen. Ich habe nach vielerlei Beschwerden erst nach ca. 3 Jahren erfahren, dass ich ein KDS habe. Hätte ich das früher gewusst, wäre mir viel erspart geblieben. :(

Achte auch darauf, dass in regelmäßigen Abständen ein Blutbild gemacht wird. Zumindest Vitamin B12 muss mit Sicherheit regelmäßig gespritzt werden.

Falls Du nach "Kurzdarmsyndrom" googelst (wie ich es getan habe), erschrick nicht gleich. Meist geht dann essenmäßig doch etwas mehr als dort steht. ;)

LG Rosi

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Hanna70
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Sehr hoher Flüssigkeitsverlust...

Beitrag von beagle552 » 08.10.2014, 17:45

Hallo an Alle,

noch mal eine Frage an euch...
Was sagt ihr denn zu Colesyramin? Mein Arzt meint, das bringt nix, weil es im Dickdarm wirkt...
Ich habe aber in Posts hier im Forum gelesen, dass einige dazu raten.

Bin gespannt auf eure Meinungen!

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beagle552
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