von Anouk » 19.12.2010, 07:02
Hallo...,
ich habe mich schon vor ein paar Tagen hier angemeldet und möchte mich mal vorstellen.
Mein Name ist Maren und ich bin 24 Jahre alt.
Seit meinem 16. Lebensjahr ist echt alles nur noch schlimm:-). Ich hatte damals ne stupide Blinddarmop und danach fing eine üble Verstopfung an. Anfangs dachte ich, dass es einfach mal ne harmlose Angelegenheit wäre, aber es wurde immer schlimmer. Die ersten Jahre wurde ich nicht ernst genommen und Untersuchungen wurden gar keine gemacht.
Zu der Verstopfung kamen dann eine chronische Übelkeit und furchtbare Gaskoliken.
Mit Anfang 20 wurde dann eine Slow Transit Constipation, eine Rektozele festgestellt. Danach wurden mir 30cm Dickdarm und die Rektozele entfernt. Leider wurde nichts besser und man hat mir letztes Jahr den Dickdarm bis auf 40 cm entnommen. seit der OP ist alles noch schlimm, die Gase gehen gar nicht mehr ab, mir kommt die ganze Luft aus dem Mund, ich kann nichts mehr essen und führe täglich drei Stunden mit hohen Einläufen ab.
Jetzt wurde mir die Sakrale Nervenstimulation oder ein Dünndarmausgang empfohlen. Ich habe schon das 7. Krankensemester, bin nahezu bettlägerig, kann vor Koliken nicht mehr laufen und essen.Mir ist alles nur noch egal und ich nehme ALLES an. Ich würde mir einen Arm im Gegenzug abschneiden lassen.
Leider wurden noch keine Funktionsuntersuchungen des Dünndarms gemacht, die aber jetzt nachgeholt werden.
Wo könnten denn die ganzen Gase herkommen und warum gehen sie den umgekehrten Weg?? Ich habe solche Schmerzen links und rechts unter den Rippenbögen, welche nur von dem massiven Gas kommen. Mein Unterbauch ist total schmerzfrei.
Wenn ich mich bewege schmerzen die Gase nur schlimmer, weilsie dann nach unten drängen, mobil werden, aber nicht abgehen. Beim Abführen stoße ich furchtbar auf. Selbst das Wasser von den Einläufen muss ich mit der Hand raus pressen.
Die Verstopfung ist schlimm und schmerzhaft, aber ich könnte eher mit leben, als mit diesen "Luftkoliken". Mein ihr, dass diese von den 40 cm noch kommen können??
Falls der Dünndarm ok sein sollte, gehen denn die Gase im Normalfall dann über einen Dünndarmausgang ab, oder stauen sie dort auch?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Liebe Grüße Maren
von Schiddi » 19.12.2010, 09:52
Maren,
ich kann Dir zwar nicht helfen, außer Dich herzlichst zu begrüßen, aber es findet sich bestimmt einer im Forum, der Dir vielleicht weiter helfen kann.
Ich wünsche Dir einen schönen vierten Advent und weiterhin gute Besserung, vorallem Hilfe.
Lb. Grüße
Schiddi
von Anouk » 21.12.2010, 07:28
Hallo Schiddi,
vielen Dank für deine Antwort!!!
Ich hoffe auch, dass man mir irgendwann mal helfen kann.Irgendwie bin ich mir da aber nicht mehr so sicher. Wenns nur am Dickdarm hängen würde, wäre es ja kein Problem. Doch der Dünndarm macht halt auch Probleme und da habe ich die Befürchtung, dass man diese massiven Gase nie wegbekommt .
Ich wünsche dir auch frohe Weihnachten und ein ruhiges und vorallem "gesundes" Fest!!
Liebe Grüße
Maren
von Webkänguru » 21.12.2010, 12:12
Hallo Anouk,
ich habe mich eben erst einmal schlau gemacht was dein Krankheitsbild betrifft. Habe eine ganz gut nachvollziehbare Beschreibung zur Rektozele auf Wikipedia gefunden:
http://de.wikipedia.org/wiki/Rektozele
Was deine Luftabgänge betrifft, kann ich mich leider auch an niemanden hier erinnern, der dieses Problem schon einmal in dieser Form geschildert hat. Aber vielleicht können wir dir irgendwie anders weiter helfen.
Bist du seit Anfang an in der selben Klinik in Behandlung? Bist du dort in einem Darmzentrum in Behandlung?
Viele Grüße,
euer Christian
von sternchen » 21.12.2010, 13:05
Hallo Maren,
erstmal ein hier im Forum!
Du fragst, ob von den 40cm Dickdarm noch solche Gasentwicklung kommen kann. Ich hatte aufgrund Morbus Crohn vor meiner Ileo-OP noch ca. 30cm Restdickdarm über viele Jahre, und während der letzten etwa 10 Jahre bildete sich eine Analstenose, die phasenweise ähnliche Verstopfungszustände zur Folge hatte. Das ging bis zu 14 Tagen manchmal, und dann hatte ich auch mit massiven Blähungen zu kämpfen. Je länger der Stuhl da drin rumliegt, desto schlimmer wird es natürlich auch. Und Gas steigt nach oben und sucht sich den einfachsten Weg.
Wenn Dein Dünndarm ok ist, dürfte es diese Probleme bei einem Stoma eigentlich nicht geben. Bei mir gehen Gase ganz normal in den Beutel, manchmal sogar ziemlich viel, vor allem nachts. So wie Du Deinen Zustand schilderst, kann ein Ileostoma wirklich nur eine Verbesserung zur Folge haben!
Wir haben hier übrigens noch andere Fories, die aufgrund einer Slow Transit Constipation ein Stoma haben, such einfach mal mit dem Stichwort. Ich denke, die werden sich auch noch melden.
Viele Grüße
Gabi
von Anouk » 22.12.2010, 08:24
Vielen Dank für eure Antworten!!
Falls es nur der Dickdarm sein sollte, wäre das echt gut. Fehlfunktionen im Dünndarm sind ja nicht wirklich behandelbar und dann würde mir auch kein Ausgang helfen:-(.
Ich war schon in mehreren Kliniken und in einem richtigen Darmzentrum bin ich noch nicht gewesen.
Eine total nette Frau hier aus dem Forum hat mir einen guten Chirurgen genannt und er rät mir zur sakralen Nervenstimulation.
Zuerst möchte ich aber nochmal zu einem Internisten, der sich richtig auf funktionelle Probleme wie Slow Transit usw. spezialisiert hat. Er möchte eine Dünndarmmanometrie machen und einfach mal abklären, ob Magen und Dünndarm noch funktionieren. Der Dickdarm ist ganz "tot".
Ich würde jeden Tag hundert Stunden abführen, wenn es danach mit dem Gas auch mal besser wäre. Das ist echt das schlimmste und ich kann dann nur noch liegen. Buscopan usw.hilft überhaupt nicht, da es ja keine Krämpfe sind.Da ich aber jeden Tag massiv abführen muss, kann ich es mir irgendwie nicht vorstellen, dass die Luft daher kommt?!
Nochmal vielen Dank an euch und liebe Grüße Maren
von sternchen » 22.12.2010, 13:09
Hallo Maren,
schon mal mit Blähungsmitteln versucht? Bei mir half und hilft meist eine "Überdosis" Sab Simplex Tropfen. 1 ganze kleine Flasche trinken, hab ich sogar im KH nach der OP bekommen! Jetzt nehme ich immer 1 Eßlöffel.
Ich denk immer noch drüber nach, warum das bei Dir erst so schlimm kommen mußte. Da ist doch bei der Behandlung was schiefgelaufen. Wo wohnst Du denn? Ich würde wirklich in ein kompetentes und zertifiziertes Darmzentrum gehen. Ich hab hier mal einen Link, ich hoffe, es funktioniert.
http://www.onkozert.de/darmzentren/darmzentren.htm
Ganz nebenbei: ein Stoma ist nichts, wovor man sich fürchten muß!! Es gibt Dir Dein Leben wieder, das kannst Du hier immer wieder lesen.
Gruß Gabi
von Monsti » 23.12.2010, 21:55
Hallo Maren,
zuerst auch von mir ein recht herzliches Willkommen!
Meine Geschichte ist zwar anders als Deine, aber auch anders als die der Mehrzahl der User hier. Ich hatte von Geburt an Morbus Hirschsprung und eine weitere IND, was erst nach massiveren Komplikationen ernst genommen worden war. Damals war ich bereits Ende 40.
Mit starker Gasentwicklung im Darm (habe nur noch den Dünndarm) kämpfe ich trotz Ileostoma bis heute. Aufgrund erheblicher Verwachsungen können die Gase nicht immer auf natürlichem Wege entweichen. Solange es nur diese sind, die mir oben raus kommen, bin ich nicht wesentlich beunruhigt - bin dann halt nur genervt.
Kleine Maßnahmen: Auf kohlensäurehaltige Getränke verzichten, nur absolut blähungsfreie Speisen essen und alles extrem gut durchkauen. Hilft auf jeden Fall ein wenig.
Bezüglich des Stomas kann ich Gabis Äußerungen nur unterschreiben. Ich lebe damit besser als vorher.
Liebe Grüße und schöne Weihnachten
Angie
von Anouk » 26.12.2010, 04:03
Vielen Dank für eure Antworten!
Sab simplex und die anderen Mittel habe ich schon alle ausprobiert und nichts hat geholfen. Die Gase sitzen auch immer nur im Oberbauch.
@Monsti: Hast du durch die Gase auch immer so schlimme Koliken?Kannst du dich dadurch auch nicht mehr bewegen? Jede Aktion verschlimmert das alles und im Liegen ist es halbwegs erträglich.Sind die Gase jetzt noch genauso schmerzhaft wie damals mit Dickdarm?
Meinst du, dass diese schlimmen Gase durch den Dickdarm noch kommen könnten? Das hört sich echt irre an, aber es tockert immer hinten am Steißbein und möchte unbedingt raus und das geht dann nicht. Danach muss ich ungefähr fünf bis zehn Minuten am Stück aufstoßen.
Momentan kann ich gar nichts mehr essen. Mein Bauch ist auch immer flach und wird nicht dick.
Wenn der Dünndarm schlecht funktioniert kann man ja eigentlich nichts dagegen machen, oder?
Kann denn dann so eine Schmerzpumpe im Rückenmark vielleicht helfen? Diese hatte ich nach der OP und die Symptome waren so viel besser.
Naja in ein paar Wochen gehe ich stationär ins KH, zu einem Spezialisten und dann möchte er schauen, was überhaupt funktioniert und was nicht.
Ich wünsche euch auch schöne Restweihnachten und liebe Grüße Maren
von Monsti » 26.12.2010, 19:58
Hallo Maren,
diese wahnsinnigen Koliken kenne ich vor allem von früher. Seit der Dickdarmentfernung und der Anlage des Ileostomas ist es deutlich besser geworden, zumal dadurch Darmpassage rasant beschleunigt ist (Habe ich etwas gegessen, ist es 1-3 Stunden später wieder im Beutel). Koliken habe ich aufgrund übler Verwachsungen aber auch heute noch, die aber seltener auftreten und bei weitem nicht mehr so ausdauernd wie früher sind. Sie beginnen i.d.R. ca. 15 min. nach einer Mahlzeit. Meist ist das Übel mit körperlicher Bewegung und viel Trinken innerhalb von 10-15 min. ausgestanden. Droht ein Subileus, mache ich mir ein heißes Vollbad bei gleichzeitiger Bauchmassage. Anschließend ist der Spuk fast immer vorbei. Hast Du das schon mal versucht?
Mein Problem früher war, dass der Dünndarm stets prächtig funktionierte, der Dickdarm samt Rektum aber so gut wie gar nicht mehr. Damit staute sich der Stuhl bis weit in den Dünndarm hinein und klemmte mir mit weiterem Nahrungsnachschub die Organe im Oberbauch ab. Mein Magen ist deshalb ein auffällig langes, dünnes Gebilde mit einem genauso auffällig scharfen Knick am Magenausgang. Ebenso wurde der Dünndarm durch die Stauung zusammengequetscht und bildete temporär undurchgängige Knicke. Dies war damals sicher der Hauptgrund für diese grausigen Dauerkoliken.
Sofern bei Dir alle anderen Organe in Ordnung sind, dürften für die Koliken ähnliche Passageprobleme eine Rolle spielen. Ursache können Verengungen, Vernarbungen, ungünstig liegende Darmschlingen oder z.B. sowas wie bei mir sein.
Um herauszufinden, was es wirklich ist, bedarf es weiterer Untersuchungen.
Liebe Grüße
Angie
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