von Mäuserich » 12.05.2014, 21:44
Hallo,
kennt sich hier jemand mit dieser Erkrankung inkl. Meteorismus aus? Ich verzweifle . Ok, ok, ich gehe trotz alle dem einmal pro Tage oder alle zwei Tagen auf Klo. Nur im aufsteigend Dickdarm bleibt mein Stuhl irgendwie hängen und ich muss dann am Tag hin und wieder pressen, damit ich irgendwann überhaupt aufs Klo.
Letzten Montag landete ich mit einen sehr aufgetriebenen Bauch unter koligartige Schmerzen durch Verstopfung und Meteorismus im Krankenhaus - unter Blaulicht . Ich drohte, im wahrsten Sinne des Wortes, zu platzen! Mein Darm muss auch ganz schön in Mitleidenschaft gezogen worden sein, denn am nächsten Tag habe ich geblutet wie ein abgestochenes Schweinchen aus dem Po .
Jetzt wahe ich jeden morgen mit einem Blähbauch auf. Ohne Einläufe geht da gar nichts. Mein Gastro hat mir jetzt Abführmittel verschrieben. Nur kommen sie oben rum wieder raus . Die Allgemeinchirogin empfahl mir 3-4l am Tag zu trinken und sich viel zu bewegen. Nur gehe ich jeden Tag schon mindestens 30min walken und fahre mit dem Fahrrad zur Arbeit. Nur in der Nacht bewege ich mich nicht . Dafür geht es mir am nächsten Tag besch**. Letzte Woche habe ich mich nur von Astronauten Nahrung ernährt.
Sabsimplex und der gleichen habe ich schon versucht, da bekomme ich mehr Gaskoliken als das ich eh schon habe. Ist echt zum Mäuse melken.
Kennt sich denn jemand mit dieser Erkrankung aus? Was für Möglichkeiten außer, Abführmittel und Flohsamenschale habe ich denn noch? Ich verzweifle. Das ist echt kein Leben mehr . Ich will auch nicht mehr . Macht mich richtig depressiv- Landete deswegen schon zweimal mit Blaulicht im Krankenhaus .
von Boppi » 12.05.2014, 23:06
Hallo Mäuserich!
So wie ich es hier herauslese hast du selbst kein Stoma. Aber eben diese massiven Darmbeschwerden.
Im Prinzip kenne ich deine Situation haargenau, außer dass ich nicht so wie du alle 1 bis 2 Tage auf Toilette konnte sondern bis zu 14 Tagen nicht. Abführmittel, stärkste Prokinetika, Einläufe- alles brachte nicht den gewünschten Erfolg sondern verstärkte nur das Rumgeschwappe von Stuhl und Blähungen im Darm mit massiven Schmerzen einhergehend und natürlich Übelkeit.
Dadurch dass bei mir auch Dünndarm und Magen etwas von dieser Motilitätsstörung betroffen sind, nennt man meinen Zustand auch "Intestinale Pseudoobstruktion", also der Darm ist im Zustand eines Verschlusses von der Beweglichkeit, aber es ist im Prinzip kein mechanisches Hindernis da.
Nach langen qualvollen Jahren und massiver Abmagerung im Jahr 2012, entschloss man sich vor knapp einem Jahr zur Entlastungs-Ileostomie. Der Schritt war für mich nicht leicht, hat mir aber so viel an Lebensqualität zurückgebracht, dass ich mein Stoma inzwischen wirklich liebe!!!
Was wurde bei dir denn schon alles probiert an Medikamenten? Hat man herausgefunden WARUM dein Darm so mies arbeitet? Gibt es besonders schlecht funktionierende Abschnitte, die man operativ entfernen könnte?
Ich hoffe du bist in guten Händen und findest bald eine Lösung, selbst wenn sie auch eine Stomaanlage mit sich bringen würde.
LG Boppi
von Cordu » 13.05.2014, 08:06
Hallo Mäuserich,
mir geht es wie Boppi, auch ich konnte einfach irgendwann gar nicht mehr zur Toilette.
ABER: Bevor du dich irgendwie operieren lässt, hole dir merhere Meinungen von echten Fachleuten ein, überlege es dir sehr sehr gut!
Ich habe inzwischen 15 große Operationen hinter mir, habe überhaupt keinen Dickdarm mehr und auch vom Dünndarm 1,8 m verloren und meine Probleme sind nicht gelöst! Dafür aber schon zwei mechanische Ileus an dene ich fast krepiert bin, einen kaputten Harnleiter, der als nächstes operiert werden muss, einen Verwachsungsbauch vom allerfeinsten und ein Kurzdarmsyndrom, durch das ich praktisch keine Nahrung außer Kohlenhydrate noch vertrage.
Mein Rat: erstmal alle Unverträglicheiten testen, hier im Forum nach guten Spezialisten in deiner Gegend fragen und dort eine Meinung holen, unbedingt 3-4 Liter am Tag trinken und meiner Meinung nach die Flohsamenschalen weglassen. Das Zeug hat bei mir auch nur alles schlimmer gemacht, weil es so stark quillt! Bei einem eh schon langsamen Darm keine gute Option!
Wünsche dir auf jeden Fall toi toi toi für die weitere Behandlung, lass den Kopf nicht hängen und überlege bei jedem Behandlungsvorschlag genau, ob du das auch möchtest!!! man wir dleicht zum Spielball!!!
Liebe Grüße,
Cordu
P.S.: Bei mir hat vor dem Stoma im Notfall am besten sehr salzige Brühe und Weißwein geholfen....
von Mäuserich » 13.05.2014, 20:46
Hallo,
und danke euch beiden.
@Boppi: Nun, dadurch, dass ich presse, damit wenigstens ein wenig Gase aus meinen Bauch verschwinden (sie gehen nicht von alleine), kommt halt manchmal etwas wenig Stuhl mit bei. Sonst würde wahrscheinlich auch lange nicht auf Klo gehen können. Aber da die Gase mit der Natur nicht verschwinden wollen, helfe ich meinen Körper mit pressen. Platzen will ich nun auch nicht . Leider ist das bei mir genetisch bedingt. Viele haben bei uns Slow Transit oder CIPO (chronisch idiopathische Pseudoopstruktion - oder wie auch immer das genau heißt.). Bei mir ist es ganz besonders der Übergang vom Dünndarm in den Dickdarm, den querverlaufenden Darm bis runter zur linken kurve. Naja, der herunter laufende Darm funktioniert. Aber der Rest. Gerade an dem Übergang sammelt sich regelmäßig der Stuhl. Das schmerzt . Bei mir wurde schon, Novalgin, Buscopan, Lactulose, Flohsamenschale versucht und ich mache mir mit Glaubersalz Einläufe.
@Cordu: Bei mir wurde schon nach Laktoseintolerant, Histamin, Zöliakie, Fructose, Sorbit und wie sie nicht alle heißen, nach geschaut. Außer, dass ich Laktoseintolerant(LI) bin, war alles negativ. Die LI bekomme ich aber sehr gut durch Ernährungsumstellung und teils LaktoStopp in den Griff. Ich war schon bei zwei Gastroenterologen. Da habe ich überhaupt nicht aufgehoben gefühlt. Da wurde ich nur auf die Psyche und LI beschränkt. Dann habe ich durch Empfehlung ein Darmzentrum in der Nähe von Gießen gefunden. Der Doctor ist mehr als kompetent und sieht den Menschen auch als ein ganzen. Schaut nochmal gezielter nach. Ja und auch er hat dann weitre diagnostische Schritte durch geführt. Da kam dann der Slow Transit heraus. Es geht mir nicht direkt um die OP. Ich will nur eine Linderung meiner Beschwerden . Weil das ist leider kein Leben mehr .
von Boppi » 13.05.2014, 21:32
Hey Mäuserich!
Dass dein Zustand kein Leben mehr ist (auch wenn er sich für manche Mitmenschen als harmlos anhört), kann ich zu gut nachvollziehen.
Ich habe jahrelang auch mit meiner Diagnose Fructosemalabsorption und Reizdarm gelebt, kein Arzt nahm mich mehr richtig ernst, weil in der Coloskopie sah man ja nichts.
Erst 2011 bin ich bei meinem jetzigen Gastroenterologen gelandet, der mir glaubte und nachzuforschen begann, nicht aufgab und auch jetzt nicht aufgibt.
Er ist zwar manchmal auch etwas hart mit weiteren- auch invasiven Schritten, aber er lässt mir immer Zeit zu überlegen und täte nie etwas gegen meinen Willen oder wenn ich noch am Zögern bin.
Ich hab ja auch schon mit Ballaststoffen, viel Trinken, Abführmittel und Einläufen gearbeitet, aber im Dickdarm "stand" der Transit fast. Das letzte Medikament was noch probiert wurde war "Resolor", Wirkstoff Prucalopride, ein wirklich starkes Prokinetikum bei hartnäckiger Verstopfung.
Naja, mir half das auch nichts, ich hatte dann viiiiele Untersuchungen in denen sich Gastroparese (Magenlähmung) und die Slow-Transit- obstipation rauskristallisierte.
Ich habe neurologische Fehlfunktionen, diverse Symptome einer Autoimmunerkrankung, die alle die Ursache sein könnten, aber noch nicht endgültig definiert wurden.
Mir wurde nach 3 Monaten Parenteraler Ernährung dann die Lösung mit Entlastungs-Ileostomie vorgeschlagen- da fiel ich aus allen Wolken. Weitere 3 Monate später wurde ich nochmals damit konfrontiert und wollte sie sogar selbst. Tja, ich bin nach wie vor glücklich mit der Entscheidung. Ich habe wieder ein Leben!
Frage deinen Arzt nach starken Prokinetika, oder ob man doch Teile des Dickdarms entfernen könnte- wenn bei dir so klar veranschaulichbar ist in welchen Etappen das Problem liegt
Alles alles Gute nochmals!
von Mäuserich » 13.05.2014, 22:13
Hallo,
jaja, die gute Ernährung, , wie für den einen das Wurstbrot, so für mich die Astronaten-Nahrung .
Das mag jetzt besch**ernd klingen, wenn mir ein Stoma allerdings eine Entlastung bringt, nehme ich auch dies in Kauf. Kenne dies ja nun durch meinen Vater. Ich will ja nur noch mein Leben mit der Lebensqualität wieder, wie vor 3 Jahren. Denn so lange mache ich schon mit. Vor allem mein Partner und ich hätten auch gerne bestimmte Stunden , ohne das mein Darm die Zeit bestimmt oder zerstört wegen Schmerz.
Hallo Mäuserich,
ich kenne Deine Problematik von meiner bettlägerigen Mutter.
Sie hatte einen alten Leistenbruch, den der Arzt aber nicht als schlimm ansah und nichts unternommen hat, aber der Leistenbruch klemmte den Darm immer wieder mal ab, sie stürzte dann auch noch, dann war's vorbei mit dem Gehenkönnen.
Nun fehlte die ausreichende Bewegung und sie hatte Schwierigkeiten genügend Flüssigkeit zu sich zu nehmen, da sich sich ständig verschluckte und auch Luft mitschluckte.
Über ein Jahr lang litt sie unter einem aufgeblähten harten Bauch und Schmerzen, der Stuhlgang war erschwert, harter Stuhlgang machte ihr Schmerzen.
Dazu kam noch andauernder Durchfall, war entkräftet, die Gase kamen teils über den Mund heraus...der Hausarzt verschrieb ihr Immodium und später Morphium, alles absolut nicht nachvollziehbar, bis wir den Hausarzt wechselten.
Dieser gab ein Magenmittel, ein Mittel für den Reflux, die Antibläschenkugeln ( Namen sind mir gerade nicht parat).
Wir arbeiteten mit Darmrohr-Einläufen und Klistieren durch den Pflegedienst eingeleitet, was aber nur kurzzeitig half, der feste Stuhlgang machte massive Probleme.
Es wurde nicht besser, sie wurde 2x ins Krankenhaus befördert, wobei uns unterstellt wurde, wir würden sie falsch ernähren und falsch abführen!
Mit Infusionen und vor allem Kalium wurde sie behandelt. Alles war angeblich nach den Aufenthalten wieder in Ordnung....aber nix war in Ordnung!
Bis ich selbst im Internet nach den Symptomen suchend fündig wurde und die Bezeichnung der Darmkrankheit "Meteorismus" fand: die sich im Dickdarm ansammelnden Gase bilden ein Vakuum und somit kann der feste Stuhl nicht weiterbefördert werden.
Unsere Mutter kam ein 3. Mal ins KH und wir blieben dieses Mal hartnäckig, bis man gemeinsam entschied, unsere Mutter erst einer Darmspiegelung zu unterziehen, um andere Krankheiten ausschließen zu können und im Bedarfsfalle sie operieren zu lassen und ein Colostoma anzulegen.
Seit Oktober 2012 hat sie ein Colostoma und ist von den alten Darmbeschwerden befreit.
LG
Cocopina
von Mäuserich » 17.07.2014, 13:20
Hallo,
nach einer Weile melde ich mich wieder bei euch. Wir haben jetzt gaaanz viele verschiedene Abführmittel versucht ohne Wirkung. Jetzt soll zu letzt Resilor nehmen. Denn trotz Abführmittel ist meine Transitzeit immer noch viel zu hoch. Ich bittete ihn förmlich um die OP, da es mir wirklich schlecht geht. Aber ich habe den Eindruck, ich werde nicht ganz angehört. Sie wollen auch die OP nicht, da ich erst 26 Jahre alt bin. Statt dessen darf ich mich weiter quälen . Bin in einem Darmzentrum zur Behandlung. Bin ja auch zufrieden mit denen, so ist das nicht und ich vertraue den Arzt. Nur das mit der OP und Versucherei stört mich. Was würdet ihr tun?
LG
von Webkänguru » 17.07.2014, 13:58
Hallo Mäuserich,
schade, das nichts angeschlagen hat. Letztendlich geht es aber um deine Lebensqualität und um das was du möchtest. Wenn du an deine Grenzen gekommen bist, dann sag das deinen Ärzten noch einmal deutlich und sag ihnen, dass du selbst zur Operation keine Alternative mehr siehst.
Wenn es dein ausdrücklicher Wunsch ist, sollte auch für deine Ärzte ein Stoma kein Problem sein, trotz deines jungen Alters. Hast du dir mal eine zweite Meinung in einer anderen Klinik eingeholt?
Viele Grüße,
Christian
von Cordu » 17.07.2014, 14:28
Huhu, melde mich auch nochmal.
Also, wenn das wirklich dein Wunsch ist, solltest du wohl wen finden, der dich operiert. ABER.... prüfe bitte sehr genau, ob du wirklich am Ende der Fahnenstange bist. Im Zweifel gibt es kein zurück mehr. Eine Op kann man nicht ungeschehen machen. Eine Teilentfernung des Darmes ist ein heftiger Eingriff mit wirklich vielen Risiken (ich weiß, wovon ich rede, habe einige davon selbst "ausprobiert", wie z.B. postoperativen Darmverschluss). Und ein Stoma ist nun auch nicht die permanente große Freude im Leben!
Mit jeder Op im Bauchraum steigt das Risiko von Verwachsungen, die allein ausreichen können, dir das restliche Leben zur Hölle zu machen. Und dein restliches Leben ist HOFFENTLICH ja noch echt laaaaang!
Vertseh mich nicht falsch, es geht mir nicht darum, dir einfach Angst zu machen. Aber ich bin diesen Weg gegangen und manchmal verzweifel ich und denke, das hätte alles NIE NIE NIE passieren dürfen, hätte ich mich doch bloß niemals operieren lassen! Was halt auch quatsch ist, denn 16 große Ops lassen sich auch nicht ungeschehen machen und damals vor der ersten Op hatte ich ein toxisches Megakolon und die Zeit lässt sich nicht zurück drehen.
Also, überleg dir das genau und denk mal darüber nach, dass die Ärzte vielleicht nicht deshalb so zögerlich sind mit operieren, weil sie dich nicht verstehen, sondern weil sie die möglichen Konsequenzen besser einschätzen können!
Nochmal mein Tip: lass bloß Ballaststoffe weg! Was bei normalen Därmen funktioniert, funktioniert bei Slow Transit überhaupt nicht! Also auch nicht die Flosamenschalen und ähnliches. Möglichst nur sehr leichte, faserarme Kost und viel Brühe und Apfelsaft.
Liebe Grüße,
Cordu
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