von chaosbarthi » 25.09.2008, 20:21
Danke hope,
das wäre echt lieb von Dir. Ich mache mir echt Gedanken. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass das so auch nur annähernd ok ist. Weil ich nicht mehr operabel bin, möchte ich so viele Infos wie möglich haben, um die Sachlage zu klären. Meiner Erfahrung nach ist es besser, wichtige Informationen vor einem Arztgespräch zu haben. Nur dann wird man ernst genommen und bekommt das, was man braucht...
Wäre echt klasse, wenn Du da etwas herausbekommen könntest.
Liebe Grüße chaosbarthi
von hope » 26.09.2008, 14:17
Liebe Chaosbarthi,
ich habe mich erkundigt und die Mittel heißen:
Clarversal-Klysmen, die man durch das Stoma leiten kann oder aber rektal benutzt und noch kurzkettige Fettsäuren, allerdings weiß meine Freundin nicht, wie sie das benutzen soll und der Doc ist nicht erreichbar:(. Niemand kennt sich damit aus, also ist es vielleicht nicht so hilfreich für Dich?!
Die Klysmen sind aber verschreibungspflichtig.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.
von chaosbarthi » 26.09.2008, 18:12
Danke für den Anhaltspunkt, hope. Da habe ich doch einen Ausgangspunkt für die weiteren Recherchen...
Liebe Grüße
chaosbarthi
von chaosbarthi » 26.09.2008, 18:30
Mesalazin (INN), auch 5-Aminosalicylsäure (5-ASA), ist ein Amin-Derivat der Salicylsäure und wird als entzündungshemmender Arzneistoff in der Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa) angewendet.
Handelsnamen:
- Pentasa®
- Salofalk®
- Claversal®
(Quelle: Wikipedia)
von Monsti » 26.09.2008, 19:32
Hallo, liebes Chaos,
nun habe ich den ganzen Thread zweimal durchgelesen, steige aber immer noch nicht wirklich durch.
Ich weiß ja, dass Du HNPCC hast. Das bedeutet doch wahrscheinlich, dass auch der verbliebene Restdickdarm noch befallen werden kann, oder sehe ich das falsch?
Da ich von Anfang an ein endständiges Ileostoma hatte, beschränken sich meine Erfahrungen auf das Verhalten des kurzen Hartmannstumpfs. Hier habe ich bei den Untersuchungen die gleiche Entwicklung erlebt wie Du: Eine Rektoskopie kurz nach der Stomaanlage war noch total harmlos, die Schleimproduktion war es auch. Ein Jahr später bin ich bei der Spiegelung fast die Wände hochgegangen. Die Schleimproduktion war deutlich vermehrt. Die dritte Spiegelung (Anfang 2007) konnte nur noch mittels Coloskop durchgeführt werden. Dabei konnte ich zusehen und sah auch, dass die Schleimhaut, die ansonsten wirklich gut aussah, an mehreren Stellen blutete. Inzwischen war bei mir die Schleimproduktion so stark geworden, dass ich den Stumpf mehrmals täglich manuell entleeren musste.
Meine These vor dem Hintergrund eigener Erfahrung: Schleimhaut, die ihren eigentlichen Zweck nicht mehr erfüllt/erfüllen kann, verändert sich mit der Zeit, wobei ich mir durchaus vorstellen kann, dass sie ggf. auch degeneriert. Meine Schleimhaut hatte offensichtlich Langeweile und sich zunehmend mit sich selbst beschäftigt ...
Und noch eine naive Frage zum Schluss: Warum wurde denn bei Dir nicht der gesamte Dickdarm entfernt und ein endständiges Ileostoma angelegt (s.o. 2. Absatz)?
Liebe Grüße
Angie
von chaosbarthi » 26.09.2008, 20:05
Hallo Angie ,
tja... warum der Dickie bei dem Krebsrisiko nicht ganz entfernt wurde, ist auch bei mir die große Frage. Der Nutzen einer vorsorglichen Entfernung ist wissenschaftlich immer noch nicht belegt. Das kann aber nicht der Grund sein, da man sich ja während der OP entschieden hatte, vorsorglich ein Stück mehr zu entfernen...
Ausschlaggebend war wohl eher die persönliche Meinung des Operateurs, der sich nicht vorstellen konnte, dass man auch mit Stoma ein schönes Leben haben kann. Er hatte meine 20 cm Rest-Dickie ja schon ordentlich wieder angeschlossen und dann gab es eine Komplikation nach der anderen.
Deshalb habe ich das doppelläufige Ileostoma erhalten. Der Doc war auch da noch wild entschlossen, alles regelrecht anzuschließen. Ging denn aber ja nicht wegen der schweren Verwachsungen. Nun habe ich halt dauerhaft ein doppelläufiges Ileostoma, bei dem der stillgelegte Ast aus 20 cm Dickdarm und 20 cm Dünndarm besteht. Und der Dickdarmteil sieht nicht gut aus, was das Krebsrisiko bestimmt nicht minimiert...
Du hattest ja schon mal berichtet, dass Dein Stumpf so viel Schleim absondert. Dass er zudem auch schlechter aussieht als am Anfang, das verwundert mich. Irgendwie hatte ich die Vorstellung, dass es bei mir so aussieht, weil die Schleimhaut nicht mehr als Schutzschicht zur Verfügung steht.
An Deiner These scheint etwas dran zu sein. Der Darm ist ein echtes Sensibelchen. :shock:
LG chaosbarthi
von Monsti » 26.09.2008, 20:46
Hi Chaos,
also hatte ich es ja doch richtig verstanden.
Ja, es ist gut möglich, dass Dir die Dottores mit den verbliebenen 20 cm Dickdarm die Option einer eventuellen Rückverlegung nicht versperren wollten. Die Chirurgen sind meiner Ansicht nach in der Beurteilung eines Lebens mit Stoma die Schlimmsten.
Meiner Ansicht nach war das Offenhalten dieser Option Schwachsinn, zumal Du ja u.a. aufgrund der Verwachsungen und vielleicht auch noch anderen Gründen Dein Stoma behalten wirst.
Soweit ich das als Laie beurteilen kann, wird Dir kaum etwas anderes übrig bleiben, als den veränderten Restdickdarm regelmäßig spiegeln zu lassen. Notfalls bestehe unbedingt auf eine "lmaa"-Spritze. Die Untersucher haben leider meist keine Ahnung von der Empfindlichkeit stillgelegter Darmanteile.
Als ich meinen Dickdarm noch hatte, waren Rektoskopien für mich total lässig. Es tat nicht weh und war nach 5-15 min (je nachdem, ob Polypen gefunden und entfernt wurden oder nicht) erledigt. Die letzten beiden Untersuchungen im Stumpf empfand ich aber als grausam. Man sagte mir bei der vorletzten Untersuchung, ich solle mich nicht so anstellen, eine Rektoskopie sei doch einfach nur lächerlich. Klasse! Das zeigt mir, dass die Herrschaften keine Ahnung von veränderten Situationen haben.
Liebe Grüße
Angie
von Dia » 26.09.2008, 22:35
Hallo liebe Birgit!
Schön wieder einmal von dir zu lesen!
Scheinbar geht es nicht nur Krebspatienten so. Als letztes Jahr mein doppell. Ileo zu einem endst. Ileo umgewandelt wurde, entfernten sie den stillgelegten Ast, welcher aus Dünndarm bestand.
Auch bei mir fanden sich in der Histolog. Untersuchung Flecken, Geschwüre, massive Rückbildung der Schleimhaut und zudem wurde dieses Stück Dünndarm schon fast nicht mehr durchblutet.
Aber bei mir ist die Ursache ja sonnenklar. Der MC macht auch munter in meinem Dünndarm weiter!
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Dia
von hope » 27.09.2008, 14:06
Liebe Chaosbarthi!
Ja, stimmt, das Zeug ist gegen Entzündungen. Der Arzt hat mir erklärt, daß ein stillgelegter Dickdarm quasi verhungert, weil er eben diese Fette braucht aus der Nahrung. Ich stelle mir so vor (bin aber Laie), daß die Schleimhaut ständig ein wenig entzündet ist und sich das, vielleicht ähnlich wie bei gereiztem Zahnfleisch, zurückzieht?!
Diese Klysmen habe ich auch mal verordnet bekommen, aber nie benutzt, weil ich so viele Nebenwirkungen entdeckte auf dem "Waschzettel". Vielleicht solltest Du eher mal in die Richtung des Fett-Einlaufs recherchieren?!
Bei mir wird es nun wohl so sein, daß ich mir für nächstes Jahr ernsthaft überlegen werde, die RV machen zu lassen--- mit gemischten Gefühlen! Mein Status Quo ist jetzt recht gut und bekanntlich soll man ja keine schlafenden Hunde wecken...Doch was bleibt mir, wenn der Dickdarm das so nicht mag?!
Alles Gute!
von chaosbarthi » 12.01.2009, 23:35
Hallo @all,
schreibe der Vollständigkeit halber noch den Befund dazu:
Der Restdarm wird als vulnerabel (= verletzlich, verwundbar) beschrieben und der pathologische Befund der Biopsien zeigt eine unspezifische Proktitis des Rektums (= Entzündung des Enddarms).
Ärztlicherseits werden bislang keine besonderen Maßnahmen ergriffen. Ich selbst habe auch noch nichts gefunden, um das Ganze ursächlich zu behandeln. Sobald ich die Zeit finde, werde ich den Gastroenterologen diesbezüglich noch einmal ausquetschen. Bei meinem sowieso schon erhöhten Karzinomrisiko finde ich es nicht so prall, einfach abzuwarten. Wisst Ihr noch etwas dazu?
LG chaosbarthi
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