von chaosbarthi » 24.09.2008, 14:48
Hallo @all,
zur Abwechslung habe auch ich mal wieder eine Frage. Ich habe aufgrund von Komplikationen dauerhaft ein doppelläufiges Ileostoma. Im Rahmen meiner regelmäßigen Vor- und Nachsorgen für HNPCC-Patienten war ich jetzt wieder einmal beim Gastroenterologen.
Der Blick in meinen unbenutzten Restdarm war anders als in den Vorjahren. Die Schleimhaut hat sich komplett zurückgebildet und die jetzt sichtbare Oberfläche ist sehr empfindlich und hat während der Untersuchung aus allen Poren geblutet.
Dass die Schleimhaut sich zurückgebildet hat, hatte ich schon vermutet. Schließlich hatte ich seit der letzten Untersuchung vor einem Jahr keinen einzigen Schleimabgang mehr. Dass mein Darm von innen jetzt so aussieht, beunruhigt mich allerdings.
Gibt es hier Irgendjemanden, bei dem es ähnlich war? Ich wüsste gerne, wie sich das voraussichtlich weiterentwickeln wird und womit ich diesbezüglich rechnen muss?
Ich grüße Euch alle ganz lieb!
chaosbarthi
von chaosbarthi » 25.09.2008, 12:59
Ich merke schon, dass Ihr bislang genauso wenig über mein Problem gelesen habt wie ich auch. Wie sieht denn Euer stillgelegter Restdarm (wahlweise Hartmannstumpf) von drinnen aus? Oder schaut Ihr bei der Spiegelung nicht hin? Habt Ihr alle gelegentliche Schleimabgänge? Oder rührt sich Euer Restdarm auch gar nicht mehr?
Mein Gastroenterologe meinte nur zu seiner Hilfskraft, dass es doch erstaunlich sei, wie empfindlich ein Darm werden könne, wenn er stillgelegt sei. Weitergehend hat er sich aber nicht geräuspert und ich habe bedauerlicherweise auch nicht gefragt. *vielzufertigwar*
Grüssi chaosbarthi
von Miss Marple » 25.09.2008, 13:43
Hallo Chaosbarthi,
vielleicht kann ich Dir mit meinen Erfahrungen ein bischen helfen. Also mein endständiges Ileostoma bekam ich während einer Notoperation im Juli 2007 nach einem Darmverschluß. Endständig wurde es weil mein Darm geplatzt war. So weit so gut. Den ersten Schleimabgang bemerkte ich Ende 2007.
Im März 2008 lies ich mir dann eine Magen- und Darmspiegelung machen. Zur Abführung erhielt ich ein kleines Klistier. Nachdem ich diese Flüssigkeit in meinen Darm gespült hatte, blutete ich aus allen 'Löchern' und habe mich furchtbar erschreckt, weil ich dachte jetzt ist es aus, die werden was ganz Schlimmes bei der Untersuchung entdecken. Dem entsprechend ging ich am anderen Tag zur Untersuchung. Die Darmspiegelung konnte ich am Bildschirm mit verfolgen, es wurde ein Polyp entfernt und auf meine direkte Frage, was mit mir los sei, ich hätte doch so geblutet, sagte mir der Arzt, das liege daran, daß sich die Darmschleimhaut zurückbildet und erst wenn der künstliche Darmausgang wieder zurückverlegt wird, würde sich die Darmschleimhaut wieder erholen.
Bis heute habe ich mein Ileostoma nicht zurückverlegen lassen (40 cm Restdickdarm) und Schleimabgang habe ich ganz selten, nur alle paar Monate mal.
Das sind meine Erfahrungen vielleicht konnte ich Dir ein bischen damit helfen.
Liebe Grüße
Miss Marple
von chaosbarthi » 25.09.2008, 14:32
Ja Miss Marple,
genauso ist es bei mir auch. Nur dass es von Jahr zu Jahr schlimmer wird und ich mir Gedanken mache, ob es da langfristig zu Ulcusbildung, Darmdurchbruch oder Sonstiwas kommen kann... Hat Dein Doc da irgendetwas zu gesagt?
Irgendwie werden mein Darm und ich auch ansonsten immer empfindlicher. 2006 war alles noch ganz easy. 2007 hat mich die Darmspiegelung für zwei Tage aus der Bahn geworfen. Nun war ich am Dienstag bei der Spiegelung. Ich dachte, dass es schon gehen werde, weil ich am Mittwoch eh nicht zur Arbeit musste. Naja und jetzt habe ich mich bis zum Wochenende krankschreiben lassen, weil gar nichts geht.
Mein Bauch fühlt sich an, als habe man jedes Organ einzeln aufgespießt, mein Anus strullert munter vor sich hin und mein Schließmuskel hat einen Muskelkater, auf dem ich kaum sitzen kann...
Es war auch die erste Untersuchung, nach der mein Stoma vollständig beleidigt war. Ich konnte es in der Praxis nicht mit einer Platte versorgen. Immer wenn ich mich mit der Platte genähert habe, machte es Schwupps und mein Stoma war in der Versenkung verschwunden. Das hat es noch nie gemacht...
Du schreibst, Du hast noch 40 cm Dickdarm. Willst Du damit nicht zurückverlegen lassen? Oder geht es bei Dir nicht?
Danke übrigens für Deine Antwort. So weiß ich doch wenigstens schon einmal, dass ich kein Einzelfall bin.
Grüssi chaosbarthi
von Miss Marple » 25.09.2008, 15:54
Hallo Chaosbarthi,
wenn ich es richtig lese, hast Du Dir jedes Jahr Deinen Darm spiegeln gelassen und es war sehr unangenehm für Dich. Meine Frage ist die, warum hast Du Dir nicht so eine 'nette' Spritze unter dem Motto 'ich kann mich an garnichts mehr erinnern' verpassen lassen ??
Bei mir war es so, daß der Arzt bei der Untersuchung meinte, also für die rektale Untersuchung brauchen sie sicher keine Spritze, es sind ja nur 40 cm und ich habe genickt und durfte die Sonde bei ihrem Besuch in meinen 'Allerwertesten' am Bildschirm begleiten.
Dann kam die obligatorische Frage, ja wann lassen sie denn ihr Stoma zurückverlegen. Ich kenne diese Frage, habe noch keinen Arzt getroffen der mich dies nicht gefragt hat. Auf meine Antwort, ich möchte es nicht, weil ich mit so einem kurzen Restdarmstück nicht dauernd auf die Toilette rennen möchte, kam dann die Antwort, oh es gibt doch so viele Mittel dies zu verhindern.
Ich bin momentan mit meinem Stoma zufrieden und habe keine Sehnsucht danach etwas daran zu verändern. Eines nur, wenn ich die Stomabilder hier im Forum so sehe, dann denke ich manchmal ein Nähkünstler war mein Notfall-Assistenzarzt sicher nicht, vielleicht fehlte ihm auch die Übung. Der Ausgang meines Stomas befindet sich am unteren Rand und es kostet mich eine sorgfältige Pflege dafür zu sorgen, daß ich dort nicht dort werde.
Liebe Grüße
Miss Marple
von chaosbarthi » 25.09.2008, 16:51
Ja, mein Darm wird jedes jahr gespiegelt und hinzu kommen eine Reihe anderer Untersuchungen. Das läuft im Rahmen von Vor- und Nachsorgeuntersuchungen, weil ich den erblichen Dickdarmkrebs HNPCC habe. Das wird mich lebenslang begleiten und ist sozusagen meine Lebensversicherung.
Eine 'ich kann mich an garnichts mehr erinnern'-Spritze würde die nachfolgenden Auswirkungen ja nicht verhindern. Denn müsste ich mich wohl für ein paar Tage am Stück in den Schlaf legen lassen... :p Die Untersuchung selbst ist zwar unangenehm, aber nicht so schlimm. Ich habe ja noch weniger Restdarm als Du (ca. 20 cm). Da sind sie ja schnell durch. Denn stochern sie noch kurz in jede Richtung durch das Stoma in den Dünndarm und abgerundet wird das Ganze mit der ÖGD (Spiegelung von Speiseröhre/Magen/Zwölffingerdarm)
Hmmh, ich kann Dich hinsichtlich der RV-Entscheidung durchaus verstehen. Auch ich hatte keine Lust, ständig zur Toilette rennen zu müssen. Aus dem Grund hatte ich mich ja auch schon gegen die RV entschieden, bevor klar war, dass man bei mir eh nicht rückverlegen kann. Allerdings sind 40 cm noch eine ganze Menge Darm. Mein Vater hatte die letzten Jahre auch nur noch 40 cm Dickdarm und hat ohne Stoma ganz normal damit gelebt. Er hatte weder dünnen noch häufigen Stuhlgang. Das gab es bei ihm nur in den ersten Monaten.
Grüssi chaosbarthi
von Jutta B » 25.09.2008, 17:17
Hi chaotische Barthi,
auch wenn ich nix zu deinem Problem sagen kann, da mein Reststück genau das Gegenteil ist = bekommt demnächst den 1. Preis für Hyperaktivität und Produktivität, trotzdem ein bißchen Senf.
Wir sind ja in der gleichen Vor-Nachsorgeschiene, auch meine Ärztekittel sind/waren höchst erstaunt inwiefern sich der "stille( )" Darm, bzw. die Schleimhaut, krass verändert hat. Es funkelt in allen Schattierungen, bekommt großflächige blutige Flecken, es bilden sich plötzlich Divertikel im 10er Satz, usw. und so fort. So dass die Mannschaft meine Bilder auf die Reise zu anderen Spezi's schickten. Leider waren die Rückmeldungen genauso schulterzuckend wie jene beim Konsil.
Was ich damit eigentlich sagen möchte, ist, dass die stillgelegte Sache am allerwenigsten untersucht wird (gaben alle zu ) und sie bei den verschiedenen Veränderungen teilweise ehrlich überfragt sind. Bei mir steht die U wieder an, neuer Dok am KH, bin mal gespannt, ob er mir dazu etwas erzählen kann?
Lieben Gruß
Jutta B
von Miss Marple » 25.09.2008, 17:19
Hallo Chaosbarthi,
wird bei einem endständigen Ileostoma oder wie bei Dir einem doppelläufigen Ileostoma bei dieser Nachsorge-Untersuchung immer auch der Dünndarm nachgesehen ?
Davon hatte mein Doc nicht gesprochen, von der Untersuchung durch die Öffnung meines Ileostomas war nie die Rede. Hab ich da etwas verpasst ?
Liebe Grüße
Miss Marple
von chaosbarthi » 25.09.2008, 18:01
@Jutta B:
Danke für Deine Rückmeldung. Wenn sich auch bei Dir blutige Flecken bilden, scheint es ja nicht nur an der Schleimhaut zu liegen. Dass es sich auch sonst farblich verändert oder sich Divertikel bilden, habe ich auch noch nicht gehört. :shock: Da bin ich jetzt richtig gespannt, was Dein neuer Doc dazu sagt und auch was andere noch so zu berichten haben...
@Miss Marple:
Ich weiß, dass das mit dem Spiegeln durchs Stoma bei Vielen gemacht wird, aber wohl nicht bei Jedem. Bei HNPCC-Patienten ist es eher der Regelfall, weil wir u.a. auch ein Risiko tragen Dünndarmkrebs zu bekommen. Da ist die Sichtung dieser kurzen Stücke eigentlich gar nicht ausreichend, aber mehr ist halt nicht vorgesehen.
LG chaosbarthi
von hope » 25.09.2008, 18:33
Liebe Chaosbarthi!
Ich kenne das! Zwar ist meine Schleimhaut nicht zurückgebildet, aber sehr empfindlich und wohl auch leicht entzündet. "Diversionskolitis" heißt das. Und es steht etwas von "vulnerabler Schleimhaut" oä im Bericht.
Mir wurde auch gesagt, daß der Dickdarm die Nahrung braucht, vor allem die Fette, um gesund zu bleiben. Da ich eine RV machen lassen könnte, sollte ich das wohl im nächsten Jahr angehen. Denn für den Darm ist es nicht natürlich, so gar keine Aufgabe mehr zu haben.
Es gibt dann noch die Möglichkeit einer Spülung durch das Stoma, irgendeine spezielle Fettspülung , genau weiß ich das aber nicht, könnte das aber in Erfahrung bringen,wenn Du möchtest!
Mir macht die Spiegelung auch immer zu schaffen, ich habe danach doll Bauchweh. Aber dieses Mal war es "angenehm", wenn man das in dem Zusammenhang sagen kann .
Einen schönen Abend wünsche ich Dir!
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