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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Lynkas » 16.06.2018, 16:26

Ach so, Nachtrag: es klingt jetzt vielleicht, als wäre ich so eine "Drugseekerin", und würde mir dauernd Schmerzpillen einschmeißen oder mir im Krankenhaus hochpotente Mittel per Tropf geben lassen :D Nee, ich bin sehr sehr vorsichtig, mache meine Schmerzbewältigung und helfe mir 9 mal selbst bevor ich beim 10 Mal in die Notaufnahme gehe und mich da den oft auch wieder hilflosen und überarbeiteten Mitarbeitern zumute. Aber wenn man bzw. Frau schon öfter nur noch würgend und heulend vor Schmerzen zu Boden gegangen ist, schon mal in einer öffentlichen Toilette auf dem Fußboden lag mit unsäglichen Schmerzen, oder sich bei einem Spaziergang ins Gebüsch gelegt hat....da nehme ich dann rechtzeitig eine Tablette, wenn ich absehen kann, dass es schlimmer wird, um überhaupt durch den Tag zu kommen. Ich meine: es muss ja weiter gehen.
:winke: Lynkas

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 16.06.2018, 18:59

Hallo Lynkas,

also ich finde das sowas von unmöglich, mit dir nicht mal ausführlich darüber zu reden, warum ein Ileostoma nicht möglich sei.
Genau dazu sind Ärzte auch da, um Patienten das FÜR und WIDER einer Behandlungsmöglichkeit zu erörtern.
"Man" hat entschieden "gar nichts" zu machen..., wer ist denn "man"???
Unfassbar das Ganze! :x

Das mit dem Dehydrieren beim Ileostoma weiss ich natürlich nicht genau, aber das würde mich auch mal interessieren.
Es gibt doch viele Menschen mit so einem Stoma und ob die jetzt alle dehydriert sind, kann ich mir kaum vorstellen.
Vielleicht braucht es da auch eine Eingewöhnung für den Körper, das könnte vielleicht sein.
Hier im Forum könnte man uns sicher Auskunft darüber geben, wie das Ganze sich verhält.
Ich überlege glatt mal eine Umrafe in der Ileostoma-Rubrik zu starten.

Ich sehe dich keinesfalls als eine "Drugseekerin".
Was soll man denn bitte auch machen, wenn man Schmerzen hat, die nicht mehr zum Aushalten sind.

"Ist natürlich anstrengend, da ich - wen wundert's - auch "Chronic fatigue syndrom" habe."

Als ich das in deinem Beitrag gelesen habe, bin ich fast hinten übergekippt!!! :o
Denn, das habe ich in meinem letzten Beitrag mit weiteren Baustellen gemeint.
Ich bin seit 2007 an CFS erkrankt.

LG Löwenmäulchen

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von doro » 16.06.2018, 19:52

Hallo Ihr zwei,

was haltet ihr denn davon,wenn ihr euch per PN ( persönlicher Nachricht ) austauscht?
Natürlich ist Euer Krankheitsbild interessant,und mein Post ist auch nur als zarter Hinweis zu sehen. :roseSchenken: das so etwas auch eine Möglichkeit ist.

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Merlina » 16.06.2018, 20:35

Hallo doro,
hallo Löwenmäulchen, hallo Lynkas,

ich finde, dass gerade so seltene Krankheitsbilder gerade hierher gehören und nicht in der Anonymität von PN’s verschwinden sollten.
Ich frage mich z.B. gerade durch diese Berichte, ob solche Symptome evtl. auch als Spätfolge einer OP auftreten können. Das Thema Nervenstörung ist scheinbar völlig intransparent.

Zum Thema Dehydration: mit einem Ileostoma verliert nicht jeder, aber einige Ileoträger ggfs. doch automatisch einiges an Flüssigkeit.
Ich stelle derzeit fest, dass ich mit 1,5 l - wie am Anfang meiner Stomazeit - definitiv nicht mehr auskomme. Meine Mindestmenge liegt bei 2,5 l am Tag. Ich bin schon mehrfach in einen Mangel gerutscht, weil ich nicht merkte, dass ich zu wenig getrunken hatte. Ich denke, das kann ggfs. sehr schnell außer Kontrolle geraten.

Ob aber z.B. durch ein Stoma und spezielle Begleitfaktoren die Dehydration forciert werden könnte bzw. ein selbstständiger Ausgleich u.U. erschwert sein könnte, weiß ich nicht.

LG, Merlina

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von doro » 16.06.2018, 21:09

@all, war auch nur ein Tipp :winke:

Zur Trinkmenge, bei mir reicht 1 Liter auch nicht mehr.Unter mindestens 2 Litern gibt es Wadenkrämpfe. :hmm:

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Lynkas » 16.06.2018, 21:51

Hallo ihr, hallo Doro!
Ja, wurde jetzt sehr speziell und eine recht persönliche Krankengeschichte, :D sorry! Aber ich denke auch, dass ich mich nicht komplett in der Anonymität verstecken möchte. Das ist seit Jahren so, keiner hat "sowas", keine Lobby, so scheint es manchmal, bis hin zu dem Problem, das Löwenmäulchen schilderte, dass trotz handfester Untersuchungsergebnisse plötzlich alles "psychisch" sein soll. Da schieße ich vielleicht übers Ziel hinaus in einem Beitrag, wenn ich mal jemanden lese, der was ähnliches hat.
Natürlich ist das hier das "Stoma Forum" und es ging jetzt ja nicht (nur) um eine eventuell geplante Stoma Anlage. Aber ein Forum für meine bzw. Löwenmäulchens Krankheit gibt es halt nicht. Im CED Forum war ich auch immer eher außen vor.

Gut übrigens zu hören, wie das mit dem "Dehydrieren durch Ileostoma" zu bewerten ist, und wie sich die Trinkmengen genau bemessen. Damit kann ich mehr anfangen als mit der Aussage "jemand mit Ileostoma ist dauernd dehydriert". Klar, ohne Dickdarm kann weniger Wasser aus der Nahrung aufgenommen werden, aber ich hatte auch nicht den Eindruck, dass alle hier schreibenden Ileostomaträger dauernd dehydriert sind, oder :neinNein: ? Ich muss so oder so sehr darauf achten, viel zu trinken - wurde mir auch in der Ernährungsberatung empfohlen. Inwieweit das dann "drinn" bleibt, ist oft eine ander Frage, denn wenn es im Dünndarm nicht mehr weiter geht, ist Flüssigkeit das erste, was mir zurück kommt.
Ja, so ist das....entschuldigt noch mal mein "zu persönlich" werden. Ist ja auch Löwenmäulchens Beitrag, also werd ich mich jetzt zügeln... :DD
Lynkas grüßt.

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Melli » 17.06.2018, 10:35

Hallo, ihr beiden,

so lange ihr das mit allen teilen wollt, finde ich das prima, dass es mitlesbar ist.
Hier geht es ja um spezielle Erfahrungen, und wir haben weit mehr stille Mitleser als aktive Schreiber, die davon profitieren können.

Viele Grüße
Melli

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Peter51 » 17.06.2018, 23:22

Hallo im Raum,

Ich lese hier sehr interessante Beiträge und bitte auch wie Merlina darum, schreibt weiter hier offen im Forum und nicht per PN.
Ich habe lange nicht so ein interessanten Beitrag hier im Forum gelesen.
Ich werde demnächst, meine persönlichen Erfahrungen dazu einstellen.

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Peter51
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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 18.06.2018, 15:59

Hallo Ihr Lieben,

wir werden hier weiterhin berichten was das Krankheitsbild neurogene Darmerkrankungen/CIPO etc. betrifft, denn es gibt sicher einige Menschen, die davon beroffen sind oder betroffen sein könnten.

Es wäre auch toll, wenn andere Betroffene etwas schreiben würden, wenn sie mögen.

Vielleicht war der Austausch hier zu privat, das mag sein. Sorry dafür.
Das wird in Zukunft auch beachtet. :)

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und habe großen Respekt vor Allen, die ein Stoma tragen müssen. :roseSchenken:

LG Löwenmäulchen :winke:

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Löwenmäulchen
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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von doro » 18.06.2018, 16:47

Hallo Löwenmäulchen,

Vielleicht war der Austausch hier zu privat, das mag sein. Sorry dafür.

nein,gar nicht. :roseSchenken:
denn gerade weil euer Krankheitsbild so selten ist,können interessierten Lesern u.U. neue Perspektiven gezeigt werden. :gut:

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doro
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