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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Peter51 » 19.06.2018, 13:48

Löwenmäulchen hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben,

wir werden hier weiterhin berichten was das Krankheitsbild neurogene Darmerkrankungen/CIPO etc. betrifft, denn es gibt sicher einige Menschen, die davon beroffen sind oder betroffen sein könnten.

Es wäre auch toll, wenn andere Betroffene etwas schreiben würden, wenn sie mögen.

Vielleicht war der Austausch hier zu privat, das mag sein. Sorry dafür.
Das wird in Zukunft auch beachtet. :)

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und habe großen Respekt vor Allen, die ein Stoma tragen müssen. :roseSchenken:

LG Löwenmäulchen :winke:


Klasse, gute Einstellung Löwenmäulchen

GLG Peter

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Peter51
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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 13.08.2018, 13:18

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden, nachdem ich meinen Termin in Hamburg hatte.
Es besteht der Verdacht einer Motilitätsstörung, die den gesamten Verdauungstrakt betrifft.
Einige Vorbefunde plus meine Beschwerden zeigen das wohl schon an.
Verzögerte Magenentleerungszeit und verminderte Dünndarmmotilität hatte man schon vor Jahren festgestellt, aber dem ist nicht viel Aufmerksamkeit zugekommen und man sah damals auch kein Handlungsbedarf.

Leider ist es so, dass ich troz starker Beschwerden und Schmerzen erst im November stationär aufgenommen werden kann. :(
Dann werden diverse Tests/Untersuchungen veranlasst.

@Lynkas: Wie geht es dir, gibt es etwas Neues? :winke:


LG

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Löwenmäulchen
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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Lynkas » 15.08.2018, 10:53

Hallo!
Es gibt bei mir nichts richtig Neues. Ich habe für Oktober einen Ambulanztermin im Israelitischen Krankenhaus, um noch einmal darauf zu drängen, dass ich eine Verbesserung meiner unhaltbaren Situation benötige. Es ist mir unbegreiflich, wie die Ärzte davon ausgehen können, dass ich in meinem Alter mich damit abfinde, das Haus kaum noch verlassen zu können, voll erwerbsunfähig zu sein und Schmerzen zu haben, die man seinem ärgsten Feind nicht wünscht. Ich kann nicht mehr, aber es ist einfach jedem egal bzw. wer ist zuständig? Niemand. Es wird nur mit den Schultern gezuckt.
Ich war in der Neurologie zur Abklärung der vermuteten autonomen Neuropathie, und es gibt keine eindeutigen Hinweis auf eine Neuropathie. Schön.
Die Gastroenterologen (selbes Krankenhaus) haben sich während meines Krankenhausaufenthalt nicht blicken lassen, ließen nur ausrichten, dass sie mir ja Anfang des Jahres schon gesagt hätten, dass es keine Therapieoptionen für mich geben würde. Unschön.
Schmerztherapie? Schulterzucken, denn ich habe ja schon “alles” probiert, ohne zufriedenstellenden Erfolg.
Im Entlassungsbericht wieder der Vorschlag einer psychosomatischen Behandlung. Aha, was will mir das sagen? Dass die Ärzte sich vorstellen können, dass ich nicht den ganzen Tag happy herumrenne, lachend vor Begeisterung über meine "nicht-therapierbare" Krankheit? Oder wollen sie andeuten, dass ich mir den Darm per verknackster Psyche kaputthexe oder (noch besser) die Schmerzen "gar nicht körperlich" sondern "rein mental" sind? Vielleicht auch wieder nur die Absicherung: "wenn wir nichts tun können sagen wir einfach: es ist im Kopf der Patientin also nicht real" und "Psychotherapie hilft bestimmt gegen irgendwas, sind wir nicht alle irgendwie ein bisschen gaga" :D Tja, nun bin ich mehr als erfahren, was diverse Psychotherapien anbelangt, denn ich bin hochfunktionale Autistin und habe daher einiges an Therapien erhalten, und Schmerzen, die Ausdruck einer verqueren Psyche sein können, waren dabei immer Thema (denn wenn ich Schmerzen hatte, egal wo, hieß es oft: ich “somatisiere”, wie so viele “Mehrfachbehinderte”). Verzeiht meine lockere Schreibweise, aber irgendwie kann ich langsam nix mehr ernst nehmen, was einen weißen Kittel trägt. Und bin leider auf die Weißkittel angewiesen :(
Lynkas grüßt.

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Lynkas
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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 15.08.2018, 19:48

Hallo Lynkas,

ich kann dich so gut verstehen! :cry:
Es ist zum Heulen!
Ich finde es gut, dass du dir nochmals einen Termin im IK geholt hast, bin gespannt, was die dir da sagen werden.
Diese Erfahrung, die du wieder gemacht hast, ist unfassbar.
Ich habe das leider auch schon erlebt und bin fassungslos über diese Ignoranz.

Fakt ist natürlich, dass die Psyche extrem leidet, ich spüre das selbst täglich.
Ich kann aber ganz eindeutig sagen, dass es durch die starken Schmerzen und Missempfindungen kommt und wenn es mal eine kurze Zeit besser ist, was sehr sehr selten vorkommt, dann merke ich sofort, wie es mir psychisch besser geht.

Ich drücke die die Daumen für den Termin im Oktober. :gut:
Sag mal hast du mal daran gedacht, dir einen Privattermin beim Chefarzt Prof. Dr. Layer zu holen im IK?

LG

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Löwenmäulchen
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