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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 15.06.2018, 01:08

Hallo liebes Stoma-Forum!


Ich stelle mich mal kurz vor.
Bin weiblich, Ende dreißig und habe bereits seit vielen Jahren starke Magen-Darmbeschwerden in Form von Schmerzen, Krämpfen, Blähungen, Durchfällen und zuletzt auch das Gefühl verstopft zu sein.

Seit ca. Oktober 2016 habe ich das quälende Gefühl der inkompletten Entleerung, dazu ständiger Stuhldrang, starkes Druckschmerzgefühl im Enddarm/Schließmuskel und wechselhaft auch ein Brennen im Beckenboden.

Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und hatte innerhalb eines Jahres drei Op´s.
Die erste im März letzten Jahres. Es wurde eine Bauchspiegelung gemacht, da ich auch Endometriose habe und der Verdacht bestand, meine Beschwerden könnten daher kommen.
Es wurden bei dieser Op Endometrioseherde entfernt, jedoch ging es mir danach nicht besser und meine Bechwerden bestanden weiterhin.

Dann hatte ich die nächste OP im Sommer 2017, bei der eine Rektopexie mit einem Bio-Netz vorgenommen wurde sowie ein Endometrioseknoten per Darmresektion entfernt wurde.
Leider waren die Beschwerden nach dieser OP auch nicht besser.
Biofeedback brachte auch keine Linderung.

Hinton-Test zeigte eine verlängerte Kolontransitzeit von 100 Std., die Marker waren überwiegend im absteigenden Dickdarm/Sigma und Rektum.
Eindeutiges Sigma Elongatum und auch der Querdarm hing stark durch.
Nochmaliges MRT zeigte eine Sigmoidzele.

Anfang 2018 wurde eine Helikolektomie links durchgeführt.
Im OP-Bericht steht auch was von deutlich erweitertem Dickdarmabschnitt.
Leider hat sich an meinen Beschwerden nichts geändert, eher im Gegenteil.
Trotz Movicol muss ich pressen wie sonst was und dadurch senkt sich meine Blase noch mehr.
(Ich habe bereits eine Senkung der Blase)

Ich habe viele Ärzte konsultiert und es wird alles auf die Psyche geschoben, es ist unglaublich.
Ein MRT-Sellink vor kurzem hat ergeben, dass mein Restdickdarm dilatiert ist und ich deutlich komprimierte Dünndarmschlingen habe.
Jedoch kann mir kein Arzt sagen, was das bedeutet.

Natürlich habe ich mich informiert und es besteht der Verdacht einer Nervenstörung im Dickdarm.
Das hatte auch schon ein Arzt angedeutet, es aber recht schnell wieder verworfen.

Jetzt habe ich bald einen Termin in einem wohl erfahrenen Krankenhaus im Norden Deutschlands und hoffe da auf Hilfe.

Habe über dieses KH allerdings durchwachsene Berichte gelesen und habe mächtig Bammel, dass ich wieder keine Hilfe finden werde.

Ich schreibe hier in diese Forum, weil es ja durchaus sein kann, dass es vielleicht auf ein Stoma hinauslaufen wird.

Einige Betroffene hier im Forum sind ja auch von neurogenen Darmerkrankungen betroffen und mich würde ein Austausch sehr freuen.


Viele Grüße, Löwenmäulchen

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von doro » 15.06.2018, 07:46

Hallo Löwenmäulchen,

Du kannst das Krankenhaus ruhig nennen,manchmal hat jemand bereits Erfahrungen mit dem Haus sammeln können.

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Beitrag von Lynkas » 15.06.2018, 11:57

Hallo Löwenmäulchen,
das ist ja gar nicht angenehm und nach dem, was du schon an Behandlung und OP hinter dir hast, ist es absurd, wenn Ärzte es auf die Psyche schieben. :schlecht:
Das Krankenhaus im Norden ist ja wahrscheinlich das Israelitische Krankenhaus? Ich habe eine schwere Motilitätsstörung des gesamten Verdauungssystems. Meine Probleme sind ähnlich wie deine. Ich war bis 2016 im Israelitischen Krankenhaus in Behandlung. Leider ist man in meinem Fall dort 2017, als es mir immer schlechter ging, nicht an weiterer Behandlung mehr interessiert gewesen, da man sich dort jetzt auf Krebserkrankungen spezialisieren will, wo man mehr „Erfolge“ sieht. Trotzdem würde ich an deiner Stelle unbedingt ins Israelitische Krankenhaus gehen, auch, weil die Experten für deine/meine Erkrankung dort ja immer noch arbeiten, auch wenn der Behandlungsschwerpunkt verschoben werden soll.
Lynkas grüßt.

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 15.06.2018, 13:01

Hallo,

ich hätte gar nicht so schnell mit einer Reaktion gerechnet. Danke dafür.

@Doro: Ja, es ist das Israelitische Krankenhaus in Hamburg. Ich wusste nicht, ob man Kliniknamen nennen darf, deshalb habe ich mich etwas bedeckter gehalten.
Bist du auch von einer Nervenstörung im Verdauungstrakt betroffen?

@Lynkas: Es tut mir leid für dich, dass sie dir in Hamburg nicht mehr weiterhelfen konnten.
Schade, denn ich dachte die Ärzte wären dort deutschlandweit die Besten.
Habe aber jetzt auch schon so einige andere Meinungen dazu gehört, dementsprechend bin ich ziemlich verunsichert.
Wie ist das bei dir, hast du einen Arzt oder eine Klinik, wo du betreut wirst?

Das Problem ist, dass ich einfach nicht weiss, wo ich mich sonst noch hinwenden soll.
Ich habe einen regelrechten Ärztemarathon hinter mich gebracht und meine Beschwerden sind kaum noch zum Aushalten.
Habt ihr da vieleicht noch eine Idee, falls es in Hamburg Nichts werden sollte?

Schön, dass es dieses Forum gibt. :)

Liebe Grüße, Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen
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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von doro » 15.06.2018, 13:16

Doro: Ja, es ist das Israelitische Krankenhaus in Hamburg. Ich wusste nicht, ob man Kliniknamen nennen darf, deshalb habe ich mich etwas bedeckter gehalten.
Bist du auch von einer Nervenstörung im Verdauungstrakt betroffen?


Nein,Löwenmäulchen aber ich wohne im Norden.Das israel.Krankenhaus hat in meinen Ohren einen guten Ruf und letztlich kommt es auch oft auf die Tagesform des Patienten und des guten Händchen der Operateure an.Es wechseln sich in der Regel ja immer einige Ärzte ab.

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Lynkas » 15.06.2018, 13:21

Entschuldige, ich wollte dich nicht verunsichern! Wie gesagt: ich habe gute Erfahrung im IK gemacht, und ich weiß, dass einige Patienten, die auch unter Motilitätsstörungen/CIPO oder Slow Transit leiden, sich beim Qualitätsmanagement beschwert haben (ich auch) und das Krankenhaus durchaus um den Umstand weiß, dass weiterhin Bedarf an der Behandlung dieser Krankheitsbilder besteht.

Löwenmäulchen hat geschrieben:Wie ist das bei dir, hast du einen Arzt oder eine Klinik, wo du betreut wirst?

Leider im Moment nicht. Ich bin jetzt bald noch mal für ein paar Tage in einer Uniklinik, weil es für mich überhaupt nicht mehr weiter geht und ich inzwischen Leberprobleme habe wegen hoher Schmerzmitteleinnahmen. Mal sehen. Ich würde auch wieder ins Israelitische Krankenhaus gehen, wenn mir da ein gangbarer Behandlungsplan angeboten werden würde, denn gründlich, kompetent und freundlich sind sie dort überwiegend gewesen. Ich bin auch nicht in die "Psycho-Ecke" gestellt worden (im Gegensatz zu anderen Krankenhäusern). Ich kann dir also schon empfehlen, dort hin zu gehen und darauf zu pochen, dass Behandlungsvorschläge gemacht und Behandlungen durchgeführt werden. Lass dich nicht darauf ein, dass man dir sagt: "ja machen Sie mal dies-und-das, aber wir machen das hier nicht, suchen Sie sich mal jemanden, der das macht". :stimmtNicht:
Dr. Keller und Dr. Fibbe treten immer wieder im TV auf. Dr. Keller hat gerade wieder eine (allerdings englische) Aktualisierung der Leitlinien bei Motilitätsstörungen herausgegeben. Also kannst du schon verlangen, dass sie für "Reale-Patienten", die keine "Fernseh-Fälle" sind, jetzt was tun.
Lynkas grüßt.

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 15.06.2018, 18:44

Hallo Ihr Lieben,

@Doro: Danke für deine Info und ich denke du hast recht. Es kommt natürlich auch darauf an welche Tagesform der Arzt und man selber hat... jedoch denke ich, man muss wirklich auch viel Glück haben auf einen guten Arzt zu treffen, denn wenn es dem Patienten schlecht geht über lange Zeit, dann ist die Tagesform irgendwann nicht mehr steuerbar.

Es ist halt echt schwierig, wenn man etwas hat, was nicht so häufig vorkommt und díe Ärzte schlichtweg überfordert sind, weil sie einfach nicht Bescheid wissen über das Krankheitsbild.
Noch dazu kommt, dass bei neurogenen Darmerkrankungen anscheinend eine große Diskrepanz der Therapie zwischen Gastroenterologen/Internisten und Chirurgen besteht.
Mir hat der letzte Oberarzt, ein Gastroenterologe gesgat: "Sie werden immer einen Chirurgen finden, der Sie wieder operieren wird, aber es wird Ihnen dann höchstwahrscheinlich auch nicht besser gehen. Sie hatten ja schon Operationen, die Ihnen nicht geholfen haben und auch Verwachsungen und Traumen im Bauch nach sich gezogen haben. Dann wird es immer schlimmer."

Und Chirurgen sind meiner Meinung nach schneller bereit zumindest ein Stoma auf Zeit zu legen.
Jedoch findet bei denen kaum Diagnostik statt.
Ich finde beide Fachrichtungen müssten da viel besser zusammen arbeiten!

@Lynkas: Ich hatte gelesen, das du noch keine Operationen hattest.
Hat dir denn mal irgendein Arzt eine OP angeboten?
Hier in Berlin sind die Chirurgen relativ schnell zur Sache gegeangen.
Vor den Operationen hätte ordentliche Diagnostik stattfinden müssen, was leider nicht geschehen ist und so kam erst scheibschenweise nach und nach heraus, dass etwas nicht so ganz stimmt bei mir.
Sag mal warst du schon mal im UKE in deiner Heimatstadt?
Ich hatte gelesen, dass die da auch Fälle von CIPO behandeln würden.

LG und einen schönen Abend wünscht das Löwenmäulchen

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Beitrag von Lynkas » 15.06.2018, 22:28

Löwenmäulchen hat geschrieben:Hat dir denn mal irgendein Arzt eine OP angeboten?

Ja, ein niedergelassener Gastroenterologe hat mal von der Möglichkeit gesprochen, einen Teil des Dickdarms zu entfernen. Da bei mir aber auch der Dünndarm betroffen ist - wurde bei einer Dünndarmmanometrie festgestellt- würde mir das wohl nur bedingt helfen.
Löwenmäulchen hat geschrieben:Vor den Operationen hätte ordentliche Diagnostik stattfinden müssen, was leider nicht geschehen ist und so kam erst scheibschenweise nach und nach heraus, dass etwas nicht so ganz stimmt bei mir.

Das ist natürlich großer Mist, und hätte ja eigentlich nicht so passieren sollen. Da war man bei dir chirurgisch viel zu schnell, wo man bei mir immer sehr zurückhaltend war.
Löwenmäulchen hat geschrieben:Sag mal warst du schon mal im UKE in deiner Heimatstadt?
Ich hatte gelesen, dass die da auch Fälle von CIPO behandeln würden.

Ich war vom UKE nicht so begeistert. Erst hatten die dort quasi Skalpell schon in der Hand, hielten ein Doppelläufiges Ileostoma mit Ausschaltung des gesamten Dickdarms für den einzig gangbaren Weg ("Ich glaube, nur so kann man Ihnen noch helfen" meinte ein junger Assistenzarzt), dann, als ich mich mit dem Gedanken auseinander gesetzt hatte, und mich umfassend informiert hatte, wollte plötzlich niemand mehr was davon wissen und mir wurde gesagt, man hätte entschieden, nichts zu machen. Das sei alles zu riskant. Ich müsse halt in die Notaufnahme gehen, wenn "was passiert". Letzter Krankenhausaufenthalt brachte dann zutage, dass meine Leberwerte nicht mehr so toll sind, wahrscheinlich wegen der großen Schmerzmittelmengen. Jetzt soll noch mal insgesamt neurologisch geschaut werden, da ich inzwischen auch eine Blasenfunktionsstörung habe und weitere neurologische Symptome.
Ich hoffe, dass dann doch mal die verschiedenen Disziplinen zusammenarbeiten. Bisher kann ich aber von der fehlenden Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachärzten und sogar zwischen den verschiedenen Gastroenterologen wirklich "ein Liedchen singen" :gitarrenSolo:
Lynkas grüßt.

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STO/ evtl. Nervenerkrankung Dickdarm

Beitrag von Löwenmäulchen » 16.06.2018, 01:55

Hallo Lynkas,

meinst du es würde dir vielleicht trotzdem Entlastung schaffen, wenn du ein Ileostoma hättest?
Ich stelle mir gerade vor, ob es evtl. auch den oberen Verdauungstrakt entlasten würde...

Also das mit den jungen Assistenzärzten kann ich auch nur bestätigen.
Was ich mir da auch schon so alles anhören musste..., vorallem völlig unqualifizierter Kram.
Es gab aber auch mal einen, der eine richtige Idee hatte, unzwar meinen Darm auf eine neurogene Darmerkrankung wie z.B. Morbus Hirschsprung oder ähnliches zu untersuchen.
Der OA hat das dann aber im nachhinein abgelehnt.
So kann es auch gehen.

Hattest du in den KH in denen du warst schon mal ein Gespräch beim Chefarzt?
Das muss man ja als Kassenpatient in der Regel selber zahlen, aber vielleicht nützt es was, wenn da einer sitzt, der mehr Ahnung hat.
Habe das in Zukunft vor, da ich während meiner KH-Aufenthalte die großen Unterschiede der Behandlung und der Beratung gesehen habe.
Wir leben leider in einer 2-Klassenmedizin und das wird besonders deutlich, bei schwierigen Fällen.

Es tut mir sehr leid für dich, dass du jetzt auch noch Probleme mit deiner Leber bekommen hast.
Das ist echt blöd, aber vielleicht können dir dir demnächst bei deinem KH-Aufenthalt helfen. Evtl. eine andere Schmerzmedikation.
Darf ich dich mal fragen wie sich deine Schmerzen äussern und wo genau diese sind?
Und welche Schmerzmittel helfen dir dabei?

Meine Schmerzen scheinen nämlich resistent gegen sämtliche Schmerzmittel zu sein, obwohl ich in den KH schon einiges probiert habe. Wie z.B. Dipidolor i.m., Novalgin, Tramal, Buscopan... und einmal Oxygesic haben nicht gegen diese Art Schmerzen geholfen, wie ich sie habe.

Blase und Magen sind bei mir auch nicht in Ordnung, aber das hängt alles irgendwie miteinander zusammen.

LG das Löwenmäulchen


P.S. Ich hoffe, der Austausch hier ist dir recht.

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Beitrag von Lynkas » 16.06.2018, 16:18

Hallo Löwenmäulchen,
das kommt mir alles sehr bekannt vor, was du schreibst. Assistenzarzt will was machen, Oberarzt findet alles überflüssig. Toll :ichKannsNichtGlauben: !
Zu deinen Fragen

Löwenmäulchen hat geschrieben:meinst du es würde dir vielleicht trotzdem Entlastung schaffen, wenn du ein Ileostoma hättest?

Ich dachte, es könnte vielleicht so sein. Nach dem Ileostoma-Vorschlag des Assistenzarztes im Krankenhaus wollte ich dann beim nächsten Termin genauer darüber sprechen, hatte eine genaue Frage-Liste, was man vorher noch abklären müsste, wie die Erfolgsaussichten sind usw. aber ich wurde völlig abgeblockt. Mir wurde gleich nach dem hereinkommen von dem Assistenzarzt gesagt, "man" hätte entschieden, "gar nichts" zu machen. Fragen und Vorschläge meinerseits wurden nicht mehr zugelassen.

Löwenmäulchen hat geschrieben:Hattest du in den KH in denen du warst schon mal ein Gespräch beim Chefarzt?

Ja, hatte ich. Erst war sie enthusiastisch, dann, als das Medikament, das ich nahm (Resolor) nicht wirkte, wusste sie auch nicht weiter. Von Ileostoma hielt sie nichts. Ihrer Meinung nach würde jeder, der ein Ileostoma hätte, zwangsläufig "dehydrieren" und hätte dann außerdem Probleme, den eigenen Körper zu akzeptieren. Es gäbe "halt nicht die Wunderpille". Als ich stationär war, tauchte sie gar nicht mehr auf.

Löwenmäulchen hat geschrieben:Darf ich dich mal fragen wie sich deine Schmerzen äussern und wo genau diese sind? Und welche Schmerzmittel helfen dir dabei?

Die Schmerzen, die ich habe, sind die Schmerzen eines Darmverschlusses (es ist aber eine Pseudo-Obstruktion, also eben kein mechanischer Verschluss). Gegen diese Schmerzen hilft kein oral eingenommenes Schmerzmittel mehr, sondern nur Fentanyl über die Vene im Krankenhaus. Da bin ich dann aber auch 5 Stunden ausgeschaltet und muss überwacht werden.
Ansonsten sind die Schmerzen, wie bei dir, resistent gegen fast alle Schmerzmittel. Opioide vertrage ich nicht, z.T. allergische Reaktion, z.T. verschlimmern sie die Blockaden im Darm. Ich nehme Paracetamol, um den Dauerschmerz niedrig zu halten.
Der Schmerz tritt hauptsächlich linksseitig auf, dort habe ich auch die pseudo-Obstruktionen laut Manometrie.
Am besten wirkt alles immer intravenös, klar, der Darm nimmt Medikamente nicht richtig auf. Ich zermörsere Paracetamol und Ibuprofen, damit es besser aufgenommen wird. Nachts manchmal Novalgin, aber davon geht mein Blutdruck so sehr runter, dass ich morgens nicht mehr aufstehen kann.
Die Schmerzen durch extreme Überblähung und die Koprostase (es geht ja manchmal gar nichts mehr raus, nicht mal Gas) sind natürlich im gesamten Bauch. Der ist dann wie 8. Monat und ich kann dann kaum noch atmen, weil das Zwerchfell hochgedrückt wird.
Schmerzbewältigungsmethoden habe ich einige gelernt: Neurofeedback und Biofeedback (wende ich an), Autogenese Training, Progressive Muskelentspannung. Atemtechniken. Medizinisches Gerätetraining (Knochen sind durch Resorptionsstörung des Darms und Vitamin D Mangel nicht mehr so toll). Soviel Bewegung wie möglich (viel zu Fuß gehen, nie länger als 20 Minuten still sitzen, sonst geht die Verdauung gleich in Ruhezustand).

Ist natürlich anstrengend, da ich - wen wundert's - auch "Chronic fatigue syndrom" habe.
:winke: Lynkas

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