von ElBarto » 31.03.2009, 22:51
Ich suche eine Internetseite wo Ärzte kostenlos Fragen beantworten. Wollte mir noch eine 2. Meinung einholen nachdem ich auf Qualimedic meine Frage habe beantworten lassen habe. Finde allerdings mit Suchmaschine keinen kostenlosen Chirurgen oder Endokrinologen.
Ich bin nur 93cm groß, sitze im Rollstuhl und habe GlasknochenTyp 3(schwerste Stufe). Ich bin 24 Jahre alt und wiege 16kg, nachdem ich mit 12Jahren 16kg (damals32kg, adipös) abnahm.
Seit Jahren habe ich extreme Wasseransammlungen, speziell Beine und Bauch , sowie extrem viel Luft im Darm und Bauch, laut Arzt.
Bei den 3 Tagen stationärem Krankenhausaufenthalt, wo Margen- und Darmspiegelung gemacht wurde stellten sie jedeglich Unmengen von Wasser, Stuhl und Luft fest, was sich aber keiner erklären konnte. Auch die Blase wurde ambulant per Blasenspiegelung untersucht und wieder mal festgestellt dass auch diese o.k. ist und angeblich vollständig entleert wird.
4 mal täglich muss ich Stuhlgang lassen umüberhaupt noch für 2,3 Stunden täglich sitzen zu können. Obwohl es durch Abführmittel förmlich wässrig ist kommt dass Wasser schlecht raus und wenn dann wie ein Wasserfall.
Allmälich wird es immer schlimmer,sodass ich nach einer Lösung suche.
Dabei kam mir der Gedanke eines Stomas.
Meine Fragen sind nun folgende.:
Kann man mit einem künstlichen Darmausgang den Darm willkürlich entleeren und würde dann dass Wasser raus kommen. Geht dann auch die Luft weg?
Ich kann so nicht mehr leben mit den Schmerzen und die Ärzte sind auch ratlos.
Habe schon alle möglichen Entbläher und dergleichen bekommen, ohne Erfolg.
Weiß jemand Rat bzw. wo ich mich hin wenden könnte?
von Webkänguru » 01.04.2009, 09:40
Hallo ElBarto,
zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Stoma-Forum
Zu der grundsätzlichen Frage in wieweit dir ein Stoma Lebensqualität bringen kann, können dir vielleicht die Rollifahrer unter uns mehr sagen.
Zu deinen Fragen: mit einem Stoma verliert man die Fähigkeit zur willkürlichen Entleerung. Es läuft einfach raus so wie es kommt, deshalb ist man auf die Beutel am Bauch angewiesen, in denen die Ausscheidungen aufgefangen werden.
In deinem Fall würde man, wenn dann wohl ein Colostoma, also ein Stoma des Dickdarms anlegen. Dann hättest du auch die Möglichkeit zu Irrigieren, d.h. den Darm alle 1-2 Tage zu spülen und vollständig zu entleeren. Danach ist man bis zu 48 Stunden ausscheidungsfrei.
Falls die Irrigation eine Option ist, kannst du sie aber vielleicht schon jetzt machen. Es gibt die Möglichkeit der analen Irrigation, eine Spülung mit anschließender Entleerung über den natürlichen Darmausgang. Bringt vielleicht schon eine deutliche Besserung. Ich kann allerdings nicht beurteilen, ob dir dieser Weg möglich ist.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Sabine049 » 01.04.2009, 11:22
Hallo ElBarto,
wie unser Webkänguru-h - heiße ich Dich herzlich Willkommen, hatte Deine Anfragen bereits heute in aller Früh vernommen.
Die Möglichkeit einer klassischen Colostomie (Anlage eines Dickdarmstomas) sprach Christian schon an.
Eine Alternative zum Colo. wäre eine weniger aufwändige Stoma-Anlage, die rein allein zu antegraden Spülzwecken (Irrigation) dient undzwar entweder ein Malone- o. Appendixstoma. Im Prinzip ein und dasselbe. Diese Stomata lassen sich in jegl. Hins. beeinflussen, d.h. es wird ein kontinenter folglich willkürlich beienflussbarer künstl. *Darmausgang* geschaffen. Vorgehensweise:
Entweder wird, falls noch vorhanden, der Appendix (Wurmfortsatz) oder das Zökum (Blinddarm) in einem minimalinvasisven Eingriff ausgeleitet. Wie bei der retrograden o. rektalen ... wird die antegrade Irrigation mechanisch oder mittels einer elektrischbetriebenen Pumpe ("Irrimatic") betrieben/durchgeführt. Mit dem Unterschied, dass die Stuhlentleerung von "vorne nach hinten" provoziert wird und erfolgt.
Laienverständlich, der Konus wird in das re.seitige angelegte "Irrigator-stoma" eingeführt, benötigte Wassermenge (Leitungswasser) eingelassen. Anschliessend setzt wie bei der klassischen Variante eine voluminöse Massenentleerung ein, weil bei allen Spülmethoden der komplette Dickdarm (Colon) schonend durchgespült wird.
Währenddessen sitzt Du auf der Toilette und entleerst den Stuhl über den normalen Anus = Mastdarm. Nach dem Vorgang wird das *Stoma* schlicht und einfach abgeklebt.
Die Vorteile liegen auf der Hand:
*kein unkontrollierter Stuhlabgang,
*keine Verwendung von herkömml. Versorungsmaterialien,
*der Eingriff ist minimal und entsprechend risikoarm,
*infolgedessen problemlos reversibel/rückgängig zu machen.
Habe mal einen Link hierher kopiert:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... p?id=34122
Aufgrund einer Spina bifida ventralis habe ich seit Febr. ´04 ein Colostoma descendens, welches ich seit sechs Wo. postop. tägl. spüle/irrigiere und in der Hinsicht bestens zurechtkomme, dreimal auf Holz klopfend!
Ein weitere Verknüpfung zur illustrativen Anschauung:
http://www.bbraun.de/index.cfm?2D8F3585 ... B2BF5CA17A
... oder schau Dich bitte einmal auf der hiesigen Startseite um!
Vorerst ... liebe Grüße
Sabine
von Sabine049 » 01.04.2009, 11:32
mönsch Du kommst aus Halle/NRW bei Bielefeld!?
Zwecks Einholung weiterer kompetenter Meinungen, avisiere bitte einmal die Deutsche Kontinenz Gesellschaft, wo u.a. ärztl. Beratungsstellen und Fachärzte aufgelistet sind. Eine telefonische Kontaktaufnahme ist tägl. möglich, schau hier:
http://www.kontinenz-gesellschaft.de/
von ElBarto » 01.04.2009, 21:00
Erstmal danke für die lieben Feedbacks und offenen Auskünfte!
Nun aber doch noch einige Fragen.:
Mein dünner Darminhalt hängt oft in der linken hinteren Seite nahe am Gesäß, sodass ich förmlich drauf sitze und weder Luft noch Stuhl entweichen kann.
Durch meine extremen Deformierungen ist die Wirbelsäule, Hüfte und anderes extrem krumm.
Werden auch die hinteren Teilen von Luft(besonders wichtig!) und Darminhalt befreit, da ich nicht weiß welchen Teil des Darms die O.P. betrifft und ob das Problem nicht in einem anderen Darmabschnitt besteht, wenn die Schmerzen teilweiße hinten bestehen?
Macht man dass Irrigieren alleine? Verstopft bin ich ja nicht. Nur eben Unmengen Luft und Literweise Wasser.
Die anderen Rollstuhlfahrer werden sich 100%ig nicht mit solchen Problemen auseinandersetzen müssen, da sie körperlich „normal“ gebaut sind.
von doro » 01.04.2009, 21:22
Ich glaube,Deine Beschwerden sind für uns Geher-beuteltiere arg ungewöhnlich,dass ich Dir nur wünsche,unsere restlichen Rollis können Dir helfen
von Monsti » 01.04.2009, 21:27
Hallo ElBarto,
zunächst auch von mir ein liebes Willkommen in unserer Runde!
Von Deinem speziellen Problem habe ich keine Ahnung. Aaaber: Wenn Du eh immer dünnen Stuhl hast, könnte es sein, dass Dir eine Irrigation nicht viel hilft. Ideal ist die Irrigation bei normal geformtem Stuhl. Je schneller die Darmpassage ist, desto weniger sinnig ist die Irrigation.
Sowohl bei einem einfachen Colostoma (Dickdarmausgang) ohne Irrigation wie auch beim Ileostoma (ausgeleiteter Dünndarm) ist keine Beeinflussung möglich. Trotzdem wärst Du nicht eingeschränkt, da die Beutel ja ein gewisses Fassungsvermögen haben.
Ich habe bei komplett fehlendem Dickdarm ein Ileostoma und leere meinen Beutel tagsüber durchschnittlich 5-7x, nachts 1-2 mal. Anfangs war's wesentlich häufiger, aber seit ca. 1,5 Jahren hat es sich auf diese Frequenz eingependelt. Damit lebe ich gut, außer es kommt wie z.B. heute vormittag zu Passageproblemen.
Ein Colostoma muss (ohne Irrigation) täglich 0-3x -je nach Verdauung - versorgt werden. Bei Dünnpfiff wird's natürlich häufiger nötig sein, bei normalem Stuhl halt einmal zur gewohnten Schiss-Zeit. Bei einer Bekannten von mir ist es so. Sie irrigiert nicht, hat aber pünktlich zwischen 8 Uhr und 10 Uhr ihre Förderung. Danach wechselt sie den Beutel und hat Ruhe bis zum nächsten Vormittag.
Liebe Grüße
Angie
von Sabine049 » 02.04.2009, 09:34
Guten Morgen,
in Hinblick Deiner Problematik kontaktiere bitte die von mir zitierte Anlaufstelle und erkundige Dich einmal nach dem Malone- bzw. Appendixstoma, welches primär bei QS-Pat. infolge von Spina bifida ... angeboten wird.
Ich bin betroffen, aber nicht in Bezug auf den Körperbau; aber das gros der *Spinas* haben einen unproportionierten Körperbau, indem der Unterkörper sprich die unteren Extremitäten häufig dem Längenwachstum nicht nachkamen, Fazit: Beinlänge entspricht nicht dem übrigen Proportionen.
Liebe Grüße Sabine
von hmengers » 02.04.2009, 10:47
Hallo ElBarto,
ich bin zwar auch Rollifahrer, aber 5 x so schwer und - exakt - doppelt so groß wie Du. Deshalb kann ich medizinisch/technisch gesehen zu deinem Problem nichts sagen, sondern nur meine Auffassung zum Thema Stoma wiedergeben. Ich hoffe, das hilft Dir trotzdem in Deiner Entscheidungsfindung weiter. Und bevor ich jetzt hier alles noch mal wiederhole, eine Link zu meiner Geschichte, zu der ich nach wie vor stehe, auch wenn ich - vergleichsweise geringe - aktuelle Probleme habe.
Herbert
von ElBarto » 02.04.2009, 17:23
Kann mir nicht mal jemand meine schon gestellte Frage beantworten?:
Werden auch die hinteren Teilen von Luft(besonders wichtig!) und Darminhalt befreit?
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