von wukasisumo » 28.03.2016, 10:09
Hallo,
ich war jetzt lange nicht mehr hier, habe allerdings eine grundlegende Frage die mich umtreibt. Ich hole mal etwas weiter aus:
Ich habe mittlerweile seit 42 Jahren ein top funktionierendes Urostoma ( wurde ohne Blase geboren ) , mit dem ich außer vor Jahren mal kurzfristig eine Hautgeschichte, noch nie Probleme hatte. Es gehört in mein Leben, ich kann es mir anders gar nicht vorstellen.
Vor 4,5 Jahren musste ich allerdings mit der Dialyse anfangen, da es mir immer schlechter ging. Von Geburt an hatte ich Schrumpfnieren, die zwar zum Stillstand kamen, aber die Nierenfunktion doch einschränkten.
Zur Dialyse braucht man einen Shunt ( Ein Shunt ist ein operativ angelegter Kurzschluss zwischen Vene und Arterie. Zum Zwecke der Dialyse, da die natürlichen Blutgefäße des Menschen sich nicht für den zur Dialyse erforderten Blutfluss (etwa 250-350 ml Blut pro Minute) eignen.)
Ich bekam einen Goretex - Schlauch in den Oberarm, da meine eigenen Gefäße zu eng waren.
Leider war von Anfang an eine Enge, die auch durch mehrmalige Op und einen Stant nicht behoben wurden. Beim Versuch einer Verlängerung war der Shunt dann ganz hinüber.
Vorübergehend (1/2 Jahr) bekam ich einen Katheter unterhalb vom Hals zum dialysieren und währenddessen einen neuen Schlauch in den anderen Arm.
Der funktionierte gut, doch von einem Tag auf den anderen hörte er auf.
Sa. erneute Op, wieder nix, So. nochmal Op für eine Verlängerung , das zum Glück klappte.
Ich hatte aber so viel Blut verloren, dass ich nichts mehr machen konnte und nichts mehr um mich herum wahrnahm, schon weiße Wölkchen sah - kurz: Es war sehr, sehr knapp. Nach Sauerstoff und 3 Beutel Blut packte ich es doch noch mal.
Auf Anfrage von einem meiner Nephrologen dachte ich erstmals über eine Nierentransplantation nach, die ich bisher immer aus verschiedenen Gründen abgelehnt hatte.
Da ich aber ein Stoma habe und eine Niere in den Bauchraum kommt, gab ich meine Zweifel weiter. Nach längeren Diskussionen der Ärzte untereinander wurde mir gesagt, dass erst eine "Ersatzblase" statt des Stomas geschaffen werden müsse. Was derzeit eher abgeraten wird.
Die Frage meinerseits ist jetzt: Hat jemand eine Nierentransplantation hinter sich mit Stoma oder kennt jemand? Oder Op einer "Ersatzblase" - was immer das heisst?
Kann es mir auch nicht wirklich vorstellen, bin ich dann womöglich inkontinent damit? Habe noch nie in meinem Leben Urin normal ausgeschieden, es wäre gar kein Schließmuskel vorhanden.
Wäre schön, wenn ich Informationen diesbezüglich bekommen würde.
Schöne Ostern noch
Gruß Sabine
von wukasisumo » 04.05.2016, 12:26
Hat denn niemand irgendeine Information oder von jemand gehört, bei dem eine Nierentransplantation trotz Stoma gemacht wurde?
von Michael88 » 23.05.2016, 13:10
Hi,
ich habe leider auch kein Erfahrungen damit... Aber auf http://www.meinetransplantation.at/ gibt es viele Erfahrungsberichte von unterschiedlichsten Transplantationspatienten. Vielleicht ist da auch jemand dabei, bei dem eine Nierentransplantation trotz Stoma durchgeführt worden ist. Tut mir wirklich leid, dass ich dir auch nicht mehr weiterhelfen kann.
Liebe Grüße,
Michael
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